[effcien]

Szanowni forumowicze,

Moja mama ma raka szyjki macicy w stadium IIIB, w obu nerkach ma dreny nefrostomijne ze wzgl. na wodonercze i zablokowane przed nacieki nowotworowe moczowody. Diagnoza w czerwcu, w lipcu tydzień radioterapii (w sumie 20 Gy) i tyle. Żadne inne leczenie paliatywne nie jest zaplanowane. Ostatnia wizyta była w sierpniu, mama dostala od onkolożki tylko receptę na furaginę. Była tylko jedna tomografia przed radioterapią, która nie jest nawet opisana (dowiedziałam się od specjalisty medycyny paliatywnej w poradni w CO). Żadnego usg po rth, nic.
Mama od lutego zmaga się z wielkimi problemami nerkowymi, wiele razy doszło do zatrzymania moczu i poważnych infekcji opornymi szczepami bakterii (ostatnio mama była w szpitalu w listopadzie, ponieważ miała zakażenie czterema bakteriami).
W usg jamy brzusznej kilka dni temu wyszło pogrubienie do 17 mm tylnej ściany pęcherza - prawdopodobnie naciek, ale nikt nie będzie tego dokładnie sprawdzał.
Potem mamie wyskoczył bardzo bolesny guz w lewej pachwinie. Wielkość śliwki. Sprawa jest intrygująca, bo ten guz pojawia się i znika co 2-3 dni i tak w kółko. Oczywiście nikt usg nie zrobi, tym bardziej wycinka, więc muszę się opierać na informacjach z Internetu. Lekarz stwierdził, że po co to sprawdzać.

Tu moje pytanie - czy taki znikający guz w pachwinie to przerzut do węzła chłonnego czy objaw infekcji? Mama oczywiście ma non stop podwyższone CRP, dużo bakterii w moczu, pełno leukocytów, białka 300.

Będę wdzięczna za podpowiedź.[/center]

[Ola Olka]

effcien witaj na forum. Bardzo mi przykro z powodu choroby twojej mamy a jeszcze bardziej z tego jak się z tym faktem obchodzą lekarze.

effcien napisał/a:

W usg jamy brzusznej kilka dni temu wyszło pogrubienie do 17 mm tylnej ściany pęcherza - prawdopodobnie naciek, ale nikt nie będzie tego dokładnie sprawdzał.

I co robili w tym szpitalu? Masz jakiś wypis który mogłabyś załączyć?

effcien napisał/a:

Oczywiście nikt usg nie zrobi, tym bardziej wycinka, więc muszę się opierać na informacjach z Internetu. Lekarz stwierdził, że po co to sprawdzać.

Nie rozumiem dlaczego USG miałoby być problemem. Nie wiem jak mama się ogólnie czuje ale USG można by ewentualnie zrobić prywatnie jeżeli jest w stanie na nie pojechać.
Czy lekarze wypowiedzieli się dokładnie co do stanu mamy? Rozumiem że leczenie jest tylko paliatywne tak? Czy dostaliście przekaz do hospicjum domowego?
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

effcien,
Mama zapewne leczona jest już paliatywnie ale może warto zmienić lekarza skoro jest takie podejście do pacjenta, myślę, że byłoby to wskazane.
Koniecznie załatw skierowanie do objęcia opieką przez Hospicjum domowe, lepiej pomogą, nie będzie mama cierpiała.

effcien napisał/a:

czy taki znikający guz w pachwinie to przerzut do węzła chłonnego czy objaw infekcji?

Zróbcie usg bo trudno oceniać co to za znikający/ppjawiający się guz, mogą to być węzły chłonne ale czy przerzutowe nie wiem, bo nie mamy żadnych wyników, może to być powiększający się węzeł wynikający z infekcji, coś innego?
Mamy tylko suchy opis sytuacji więc trudno tutaj cokolwiek doradzać czy wnioskować.

pozdrawiam

[effcien]

@Ola Olka, dziękuję za wyrazy empatii. W ciągu tych wielu miesięcy walki nie spotkałam się z taką postawą zbyt często. Mam wrażenie, że na tym etapie lekarze wychodzą z założenia, że nie opłaca się już nic robić.

Co zrobili z tym w szpitalu? Nic. Mama była na SOR-ze, bo znowu, kolejny raz zatrzymał się mocz. W opisie usg jest napisane, że zgrubienie do różnicowania z naciekiem.

Nie zaproponowano nam usg węzła chłonnego na SOR-ze ani nie wydano skierowania na usg. Przyjęcia na oddział na 1-2 dni w celu jakiejś diagnostyki, przynajmniej podstawowej, kategorycznie odmówiono.
Ja bym z mamą poszła na usg prywatnie, tylko że ona już głównie leży, bardzo mało je, nogi ma jak patyczki. Kacheksja w pełni rozwinięta. Nie ma siły jeździć po mieście na badania, dlatego diagnostyka w szpitalu jest prostsza, bo przy jednym wysiłku można wiele badań zrobić.

Właśnie problem w tym, że żaden lekarz wprost nam nigdy nie powiedział, jakie są rokowania, co trzeba robić, jak mamie pomóc, jaki jest plan leczenia, jaka jest wielkość guza. Ja wiem wszystko z Internetu, nie od lekarzy. Mamę onkolog z Centrum Onkologii w Warszawie widziała w sumie 3 razy. Nie powiedziała, jaki jest stan mamy. Tylko że będzie kilka naświetlań (po tym wywnioskowałam, że to paliatywna terapia), a chemii nie będzie, bo mama jest chuda i ma nefrostomię. Potem na drugiej wizycie wysłała mamę na oddział ginekologii, bo nie była w stanie codziennie dojeżdżać na naświetlania. Kolejna wizyta po 6 tygodniach od zakończenia rth - nie było żadnego badania, całość trwała może z 5 minut. Na moje pytanie, co teraz i czy będzie kolejna runda rth, dostałam odpowiedź, że nie bardzo można już mamę naświetlić. Dała receptę na furaginę. Żadnych przeciwbóli, skierowania do hospicjum itp. Po kłótni dostałyśmy świstek papieru, na którym jest napisane, że ewentualne naświetlania będą tylko w razie krwawienia. Kolejna wizyta w przyszłym tygodniu. Ostatnia była w sierpniu.

Poszłam do rodzinnego błagać o skierowanie do hospicjum albo przynajmniej poradni medycyny paliatywnej. Nie dostałam, bo onkolożka nie wydała zaświadczenia, że terapia onkol. jest zakończona. Poszłam do innego i w wielkich bólach lekarz wydał skierowanie do poradni medycyny paliatywnej. We wrześniu mama była tydzień na oddziale medycyny paliatywnej w CO, gdzie dostała taką mieszankę leków, która zwaliła ją z nóg. Była zamulona, ciągle spała, kręciło jej się w głowie, była apatyczna. Ale przynajmniej dostałyśmy skierowanie do hospicjum domowego i stacjonarnego. W stacjonarnym mama była 3 dni i chciała do domu, więc jest teraz pod opieką hd.

@marzena66, dziękuję za zainteresowanie tematem. Trudno zmienić lekarzy urologów, bo w innych szpitalach nie chcą jej leczyć. Każą jeździć do uniwersyteckiego, gdzie mama trafiła w lutym z kolką nerkową i wodonerczem. Po kilku miesiącach wyszło dopiero, że to rak szyjki macicy. Teraz nie bardzo wiem, jak zmienić onkologa, karta DiLO jest w CO i powiedzieli nam, że można leczyć się z DiLO tylko w jednym miejscu i nie ma opcji zmiany.

Ja też nie mam żadnych wyników obrazowych tego węzła chłonnego. Jakby mama była w lepszym stanie, to bym ją zabrała na usg prywatnie.

Przepraszam za rozwlekły post, mam nadzieję, że to nie problem.

I jeszcze pytanie z mojej strony - które wyniki i wypisy byłyby przydatne? Z CO jest tylko kilka stron, ale już z urologii będzie ze 100.

[Ola Olka]

effcien nie bądę cię tu czarować - sytuacja jest poważna. Do choroby mamy dochodzi kacheksja - to wyklucza w zasadzie stosowanie agresywnych metod leczenia bo w takim osłabieniu organizm mamy by tego nie wytrzymał. Na USG możnaby pojechać dopiero jak mama będzie choć trochę mobilna - inaczej jest to raczej nie do zrealizowania. Oczywiście szpital mógł te badania wykonać - no ale jest jak jest...

effcien napisał/a:

Tylko że będzie kilka naświetlań (po tym wywnioskowałam, że to paliatywna terapia), a chemii nie będzie, bo mama jest chuda i ma nefrostomię.

Właśnie tak jest. Niestety. Bardzo mi przykro rozumiem co przeżywasz, że chcesz mamie pomóc - niestety przychodzi czasami taki czas że naprawdę jesteśmy bezsilni.

effcien napisał/a:

które wyniki i wypisy byłyby przydatne?

Zawsze najlepsza jest epikryza bo w niej jest podsumowanie całego pobytu i stanu pacjenta przy wypisie.

effcien napisał/a:

Ale przynajmniej dostałyśmy skierowanie do hospicjum domowego i stacjonarnego. W stacjonarnym mama była 3 dni i chciała do domu, więc jest teraz pod opieką hd.

To bardzo dobrze. Mama będzie zabezpieczona przeciwbólowo, hospicjum ma też psychologa - może dobrze by było abyś z nim porozmawiała? Musisz jednak wiedzieć że zadaniem hospicjum nie jest wyleczenie mamy ale poprawienie komfortu jej życia, może przedłużenie go trochę. Dlatego też podejście lekarzy do pacjenta jest inne.
Teraz musisz przy mamie po prostu być, rozmawiać, spełniać zachcianki - niezależnie od tego czy mama jest w domu czy ma opiekę stacjonarną. Trzymaj się to cieżki czas.
Pozdrawiam serdecznie

[effcien]

@Ola Olka, dziękuję za odpowiedź. Ja zdaję sobie sprawę, że stan mamy jest poważny. Po prostu jestem rozżalona, że żaden lekarz z nami merytorycznie nie rozmawiał i wszystkiego musiałam dowiedzieć się z internetu.

Zobaczymy, czy będzie sens w ogóle robić usg. Bo jeśli okaże się, że to infekcja powoduje powiększenie węzła chłonnego, wątpię, że jakikolwiek lekarz zdecyduje się na dalszą diagnostykę i ewentualne leczenie. O to właśnie mi chodzi, że nikt nie docieka, co to może być.

Co do chemioterapii - po prywatnej konsultacji z drem z poradni medycyny paliatywnej przy hospicjum na Ursynowie w lipcu, gdy mama miała naświetlania, lekarz dość mocno zdziwił się, że nie było chemii, bo wyniki nie wskazywały na niewydolność nerek.

Odnośnie mojego pytania o wyniki, które byłyby przydatne, chodziło mi o to, czy zamieścić tylko w miarę najnowsze czy wszystkie. Raczej wszystkich nie, bo niepotrzebnie zalałabym forum wielką falą plików. To niemalże spamowanie.

Mama odmówiła psychologa. Na oddziale medycyny paliatywnej miała 7 konsultacji psychologicznych, 3 psychiatryczne i w HS 3 psychologiczne. Stwierdziła, że woli, by lekarz zlecił badania niż to, bo chciałaby konkretnie wiedzieć, jaki jest jej stan a nie domyślać się po opisach z netu i tu ją rozumiem. Nie zmuszam jej tak jak lekarka z oddziału paliatywnego, bo więcej buntu to przynosi i wściekłości niż pożytku.

Spełniam jej wszystkie zachcianki, naprawdę. Nigdzie nie wychodzę, spędzam z nią 24 godziny na dobę. Jesteśmy tylko we dwie, nie mamy innej rodziny, ja jestem niepełnosprawna. Znajomi odwrócili się ode mnie, gdy przestałam być dobrym kompanem do zabawy. Mój mąż wyprowadził się półtora roku temu. Więc łatwo nie jest.

[Ola Olka]

effcien napisał/a:

Mama odmówiła psychologa.

Szczerze mówiąc myślałam o wsparciu dla ciebie.. Nieraz taka rozmowa bardzo pomaga tym bardziej że jak czytam zostałaś z tym ciężkim problemem zupełnie sama.

effcien napisał/a:

Spełniam jej wszystkie zachcianki, naprawdę.

I to jest to co możemy w takiej sytuacji dla naszych chorych zrobić. Umilać im życie i uważać by nie cierpieli.

effcien napisał/a:

Znajomi odwrócili się ode mnie, gdy przestałam być dobrym kompanem do zabawy. Mój mąż wyprowadził się półtora roku temu.

To nie byli ludzie na których możesz polegać. Coś jest w powiedzeniu że "przyjaciół poznaje sie w biedzie". Nie jest to łatwe ale spróbuj wykreślić ich z twojego życia. Szkoda czasu i energi dla takich osób.
Przesyłam serdeczne uściski.