Witajcie u mojego taty zdiagnozowano czerniaka zlosliwego podniebienia twardego stopien trzeci z przerzutami na wezly chlonne szyi jak sie okazuje sa jakies zmiany na nerce -czekamy na wyniki.Moj tata zapalony kolarz , nigdy nie poddajacy sie czlowiek ,walczacy zawsze do konca.Okaz zdrowia , nie chorowal na nic nigdy ,lekkie przeziebienia dwa razy do roku. Z choroba zmaga sie od roku jak sie okazuje tylko nie wiadomo w ktorym momencie powstaly przerzuty.Obecnie jest kilka dni po ciezkiej i skomplikowanej operacji usuniecia podniebienia ,szczeki rzuchwy oraz zebow z jednej strony . Jest karmiony sonda nosowo zaoladkowa i ma w krtani rurke intubacyjna. Jesgo stan jest stabilny, zbiera sily na powrot do zdrowia i calkiem mu sie to udaje z czego jestesmy bardzo szczesliwi. Martwimy sie jak wiele czasu mu zostalo ?Czy po wycieciu tego,,dziada,, ma szanse na dlugie lata zycia? Nie wiemy jak sobie poradzic z tak szokujaca dla nas diagnoza o jego chorobie. Mam mnostwo pytan , na ktore probuje sobie odpowiedziec ,ale sie nie udaje ....!!
P.S- gdzie mozna szukac wsparcia finansowego dla chorego na nowotwor ?Potrzebna jest dluga i kosztowna rekowalenscencja.
Pozdrawiam wszystkich czytajacyh i prosze wybaczyc moja prostote.
Zanim będzie rekonwalescencja ,musi być leczenie.Wiesz już jakie i gdzie?Może Tato już się leczy? Napisz na ten temat coś więcej.Może masz jakieś wyniki badań?
Hej tata przebywa w Poznaniu Wielkopolskie Centrum Onkologii ,jest leczony , na chwile obecna 26/06/2013 po operacji usuniecia czerniaka zlosliwego z jamy ustnej oraz wezlow chlonnych szyi.
[ Dodano: 2013-07-01, 16:12 ]
lekarze beda chcieli uzupelnic ubytki w jamie ustnej dlatego wspomnialam o rekowalenscencji,co do leczenia chemio czy radio terapia jeszcze nie wiadomo nic.
Witam jestem tu nowy, szukam kogos kto zmaga sie z czerniakiem zlosliwym jamy ustnej albo podniebienia twardego.Chory jest moj tata - nie ja , szukam pomocy - chce porozmawiac z ludzmi doswiadczonymi z tym przypadkiem .Wiem,ze to bardzo rzadki przypadek 2% ludzkosci .Sciskam
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-07-01, 20:23 ] Masz już swój wątek - nie ma potrzeby zakładać kolejnego, dotyczącego tego samego tematu.
Jeśli szukasz wsparcia psychologicznego - daj znać, założymy Ci odpowiedni wątek.
Trochę czytam to forum ale nie spotkałam się z podobnym przypadkiem. Może ktoś inny się spotkał i się odezwie. Cierpliwości...
Piszesz, że masz wiele pytań. Pisz śmiało i najlepiej konkretnie (choć wiem, że to trudne kiedy nerwy i emocje przesłaniają Ci cały świat...) a na pewno ktoś kompetentny się odezwie.
Życzę dużo wiary, nadziei i optymizmu mimo wszystko. Twoja siła jest teraz siłą Twojego Taty.
Też nie słyszałam o takim przypadku.W trakcie pobytu w CO w Bydgoszczy leżał z nami pan,któremu czerniak zaatakował nos i okolice policzka.Czerniak to nie przewidywalna choroba.Nikt nie powie Ci czy tata ma długie lata życia przed sobą.Mogę Ci tylko powiedzieć,iż to już będzie inne życie!Czasami rokowania są bardzo złe,a chory mimo to żyje długo.No a czasami jest odwrotnie.Nie słyszałam też aby były jakieś szczególne instytucje,które mogły by wspomóc Was finansowo.Pozdrawiam.
Nigdy nie musiałam zaglądać w głąb tych nieprzewidywalnych chorób ponieważ w rodzinie wszyscy byli zdrowi .Nie mogę poradzić sobie z myślą,że spotkało to właśnie mojego tatę .Człowiek 47 lat , wysportowany, zdrowy jak koń , pełny energii ,marzeń pasji i tyle planów na życie. Dzieci do wychowania jeszcze zostały dwie małe córki ,a tu diagnoza wywraca człowiekowi świat do góry nogami.Zdaje sobie sprawę ,że nie tylko mnie dotyka ta smutna wieść.Jest Nas mnóstwo.Pracowałam z tata na codzień w jednej firmie ,byliśmy zawsze nierozłączni ,mieliśmy ta sama pasje-rowery.Teraz stoję obok całego przebiegu choroby i nie wytrzymuje widząc jak cierpi.
Druga rzecz jaka mnie nurtuje to nie pojmuje w ogóle chorób nowotworowych.Skoro zdiagnozowali u taty czerniaka w jamie ustanej wycięli go i wycięli również węzły chłonne na szyi ,gdzie były przerzuty to dlaczego wciąż ta choroba jest nieuleczalna?Dlaczego ona siedzi w organizmie ?
Pozdrawiam
Witaj! Żaden rak nie daje stuprocentowej gwarancji na całkowite wyleczenie.Z raka się wychodzi,ale nie ma pewności , że on nie powróci nawet po latach . Wszyscy , którzy przeszli przez taką chorobę, na zawsze będą żyli z piętnem tej choroby.Z wielką obawą czy nie powróci. Ta wredna choroba nie wybiera , masz lat 47 czy 30 , czy może 3 latka. Dotyka zarówno starsze osoby , jak i dzieci. Ludzie odetchną z ulgą dopiero wtedy, gdy uczonym uda się odkryć skuteczne leczenie , a to wcale nie jest proste. Na chwilę dzisiejszą trzeba mieć nadzieję , że te przypadki , w których udaje się opanować chorobę , to właśnie będzie dotyczył osoby , o którą walczymy! To aż tyle i tylko tyle!
Gdy zachorował mój mąż,wspaniały człowiek,który nie pije,nie pali.Dba o nas lepiej niż my same o siebie,który przedkłada nasze potrzeby przed swoimi,który gotowy jest pracować dniami i nocami aby zapewnić nam wszystko czego zapragniemy(i mogła bym tak pisać bez końca),też zadawałam sobie takie pytania,byłam rozgoryczona,zła.Zła na ludzi,Boga i cały świat.Dopóki nie zobaczyłam w klinice chorych,małych dzieci,wyłysiałych po chemii,bladych i umęczonych...my przeżyliśmy trochę tego życia,a ONE?Bardzo życzę ci spokoju ducha i siły aby przetrwać to...
Maniek, byłam święcie przekonana, że jesteś facetem Dopiero teraz się zorientowałam, że byłam w błędzie
Ale do rzeczy - nie ma niestety sprawiedliwości na tym świecie. Ja nigdy nie paliłam, nie piłam, starałam się odżywiać zdrowo, nie opalałam się ani nie korzystałam z solarium. Od wielu osób słyszałam ,,Nie wiem dlaczego ciebie to spotkało"... Dziad się przyczepił, wycieli go, chcę wierzyć, że go nie ma... ale nie ma ani jednego dnia kiedy bym o nim nie myślała... Wygram jeśli uda mi się wychować dziecko. Tylko tyle i AŻ tyle. Twój Tata ma też jeszcze wiele do zrobienia. Jeszcze jesteście w fazie szoku, zaprzeczania i niedowierzania. Trzeba z tego wyjść by móc działać i normalnie żyć. Uda się tylko trzeba dać sobie trochę czasu. Jak już pisałam Wasz Tata będzie teraz tym silniejszy im więcej siły Wy - najbliżsi mu przekażecie. Wiem, że nie jest to łatwe. Rozumiem, że teraz czekamy na wyniki histo.-pat.? Będę trzymała kciuki żeby były dobre.
Anutka .My trochę zawirowania wprowadziliśmy ,bo konto założył mój maż i tak razem siedzimy zależy kto trzyma kompa i pisze ,raz w osobie żeńskiej a raz w męskiej , czujemy sie jak jedna całość ,wylewamy to c chcemy powiedzieć na głos.Przepraszam:)
Teraz czekamy juz na te wyniki ,które poszły z wycinka po operacji.Bo przed operacja miał także pobrane i zdiagnozowali właśnie czerniaka podniebienia twardego.Jak Tata usłyszał wyrok zapytał ile zostało mu czasu ,lekarz powiedział ,że dają 20% czy teraz już po operacji te kryteria mogą się zmienić??
Dziękuje Wam za korespondecję ,lżej jest kiedy się czyta słowa kogoś ,kto przeszedł i przechodzi ten sam temat.Nie poddajemy się i walczymy cały czas ,ale to takie trudne w życiu codziennym.
Pozdrawiam i Wam wszystkim rowniez zycze wiary,siły i pogody ducha.
Bo przed operacja miał także pobrane i zdiagnozowali właśnie czerniaka podniebienia twardego.
Co Tata miał pobrane? Fragment czy całego czerniaka? Napiszcie proszę jak to wyglądało, czym się objawiało. Radzę przepisać wszystkie wyniki badań bez danych osobowych oczywiście.
Cytat:
lekarz powiedział ,że dają 20% czy teraz już po operacji te kryteria mogą się zmienić??
O jakich 20% mówił ten lekarz? Nie za bardzo rozumiem... I na jakiej podstawie skoro jeszcze nie ma wyników histo-pat.? Ja już nie raz czytałam na tym forum jak ludzie piszą, że statystycznie rzecz biorąc powinni już nie żyć a żyją i mają się dobrze. Radzę nie czytać statystyk.
Sytuacja miała miejsce około rok temu temu kiedy to tata sądził,że coś go podrażniło w podniebienie albo sucharki z dżemem ,które lubiał podjadać od czasu do czasu albo gorąca kawa ,ale niestety minęło kilka dni plamka zaczęła sie powiększać i kiedy zaglądnął do buzi zobaczył ,,coś,, czarnego na podniebieniu i pokrytego zęba kolorem czarnym.Udał sie do stomatolooga gdyż sądził ,że może to być zapalenie zęba.Po oglądnięciu powyższego stomatolog stwierdził,żę to żadna zmiana dentystyczna i uwaza ze to wyglada na cos powazniejszego , odesłał go do lekarza chirurga szczękowo twarzowego.Tam z kolei nie wiedzieli co to jest i mijały miesiące wizyta od lekarza do lekarza nic nie wskazywała.A plama się powiększała i narośl obejmowała kolejne zęby.Tata zaczął narzekać na spadek kondycji ( kolarz) ,to pod pachami go boli ,to z tyłu głowa , chodził ciagle i kaszlał aż wkońcu wziął sprawy w swoje ręce . Trafił najpierw do Szczecina ,ale tam był zbyt odległy termin wiec udał sie za znajomością kolegi do Poznania tam pobrano wycinek tego,,dziada,, ,porobili inne badania przyszly wyniki po 3 tygoniach rodzice stawili sie w Klinice i okazało się,że jest to czerniak podniebienia twardego stadium trzecie z przerzutami na wezły chłonne.I co??Wielki szok,niedowierzanie.Pierwsze leczenie rozpoczęło się 8 miesięcy od powstania pierwszych objawów ( 10 czerwca 2013).Lekarz na podstawie wyników powiedział,żę jeśli tata nie podejmie sie operacji za 3-4 miesiące może umrzeć , jeśli zabieg się uda bez komplikacji i będzie wracał do zdrowia być może jest szansa na życie do końca roku kalendarzowego ,maksymalnie jeden rok!!!
Z chęcią bym wysłala dokładny opis wyników taty, tak jak widzę że każdy z Nas formuowiczow prosi o interpretacje wyników,ale niestety tata tego nie chce Nam rodzinie pokazać jednak wyniki są wiarygodne ponieważ mama mi potwierdziła i zreszta to jest oczywiste.
Obecnie tata przebywa w Wielkopolskiej klinice onkologii jest po bardzo poważnej operacji usunięcia 3/4 jamy ustnej ,wezlow chlonnych .Niestety bardzo goraczkuje .Lekarz tuz po operacji wyslal wyniki do kolejnej analizy ,tyle co wiem.Czyli do badania poszlo to ,co zostalo usuniete.Nie wiem jak po fachowemu to sie nazywa i obce sa mi nowotwory dlatego szukalam jakiegos forum ,gdzie bede mogla porozmawiac z ludzmi ,ktorzy przeszli przez te powazne schorzenia.Mam nadzieje ,ze udalo mi sie wyjasnic Twoje powyzsze pytania anutka.
Pozdrawiam
Maniek napisał'jeśli zabieg się uda bez komplikacji i będzie wracał do zdrowia być może jest szansa na życie do końca roku kalendarzowego ,maksymalnie jeden rok!!! Trafia mnie coś jak ktoś ogłasza takie diagnozy.Rozumiem,że można założyć,iż stan jest ciężki ale ogłaszanie tego pacjentom lub jego rodzinie,że pożyje maksymalnie do końca roku to szok!A co jeśli przeżyje dłużej niż ten wyznaczony czas?Moim zdaniem to nieludzkie!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
