[gplokarz]

Witam wszystkich forumowiczow. Jak widac jestem tu nowa

Pisze w imieniu meza, ktory walczy z czerniakiem (w tej chwili ma przerzuty do mozgu, jest po radioterapii)

Czy ktos z Panstwa wie na jakich zasadach mozna poddac sie leczeniu Ipi?
Lekarze, ktorych pytamy sa bardzo temu niechetni, a nie ukrywam ze zalezy na czasie :(

Pozdrwaiam i z gory dziekuje za jakakolwiek pomoc i odpowiedzi.
Malgoska

[Richelieu]

Na terapię taką powinien Was skierować lekarz.
Najlepiej skontaktować się w tej sprawie z lekarzami prowadzącymi badania kliniczne nad Ipilimumabem,
namiary na infolinię, gdzie możesz zasięgnąć informacji o najbliższym Wam ośrodku prowadzącym takie badania są podane np. tutaj.

Polecam też np. ten wątek oraz ten i następne posty.

[biofanka]

Lek wg przepisów będzie dpstępny w sierpniu, ale watro skontaktować się z producentem wiem że w niektórych krajach, lekarz może wystosować prosbe o dostarcznie leku " na ratunek życia " . Nie wiem, czy byłoby to realne w waszym przypadku skoro lekarze nie sa przychylni.
To strona producenta leku http://www.b-ms.pl/Aktualnosci.html

[ Dodano: 2011-05-25, 21:59 ]
http://www.bms.com/pages/default.aspx lub tutaj (ale dla znających angielski)

[ Dodano: 2011-05-25, 22:24 ]
dodam jeszcze,że ta droga legislacyjna może byc długa za nim naprawdę będzie lek dostępny, dlatego chyba warto skorzystać z infolinni ,którą wskazał Richelieu, U lekarza odpowiadającego za ten program uzyskacie najwięcej informacji mam taką nadzieję. Próbować warto.Powodzenia

[marjanna]

Małgosiu,

uczestniczę w badaniu klinicznym z udziałem Ipilimumabu. O ile mi wiadomo, to nabór do programu wciąż trwa, choć nie ma pewności, czy pacjent dostanie Ipi czy placebo. Nie wiem skąd jesteście? Ja leczę się w CO w Warszawie i w sprawie przystąpienia do programu należałoby kontaktować się z prof. Piotrem Rutkowskim.

Z tego co zasłyszałam w klinice, podają tam też lek jako taki, ale nie udało mi się ustalić na jakich zasadach (i nie mam pewności, że jest to prawdą - podpytałam pielęgniarkę, ale ona sama nie podaje, tyko słyszała o tym ...).
Możesz zapytać dzwoniąc do sekretariatu prof Rutkowskiego - tel: 22 546 21 72

pozdrawiam ciepło
Marjanna

[gplokarz]

Dziekuje wszystkim za odpowiedzi.
W tej chwili czekamy na rezultaty radioterapii (maz zakonczyl ją prawie tydzien temu w poznaniu, i trzeba czekac podobno dwa tygodnie). Pozniej mamy zrobic badania dna oka (pewnie na cisnienie srodczaszkowe, czy jak to sie tam nazywa). W tej chwili zglosilismy sie do lekarza do krakowa (tu najblizej). Za dwa tyg mamy przyjechac z wynikami badań, i zobaczymy czy objawy neurologiczne zniknely (maz ma problemy z ruszaniem lewej nogi - od nacisku guzów). Lekarz w krakowie powiedzial, ze to bedzie jednym z warunkow dostania sie na lecznie Ipilimumabem (ma nie miec neurologicznych objawow) No i wlasnie sie tego boje, ze mu nie przejdzie, bo jak na razie nie widze poprawy :((((
Czy jest jeszcze jakies inne leczenie?
Pozdr Malgoska

[biofanka]

Ewentualny udział w obiecującym badaniu klinicznym ( III faza badań) nad lekiem z grupy inhibitorów kinazy BRAF to GSK2118436 firmy GlaxoSmithKline
Więcej informacji tutaj http://www.eonkologia.pl/Badania-kliniczne/799.
Obawiam się jednak ,że czynnikiem wykluczającym bedzie radioterapia. Jednak musisz sama o to dopytać dzwoniąc pod wskazane tel.
lub terpia GSK1120212 http://www.eonkologia.pl/...rmButton=Szukaj

Do akceptacji FDA I EMA został zgłoszony podobny lek( vermurafenib ( inhibitor kinazy BRAF PLX4032-) bardzo skuteczny bo daje odpowiedź az u ok 80 % niestety trzeba na niego poczekać.
Więcej badań kliniccznych zarówno w I ,II fazie znajdziesz tutaj :
http://www.eonkologia.pl/...rmButton=Szukaj

Małgosiu możesz mi napisać na jakiej zasadzie mąż miałby zastosowaną terapię ipi .Czy byłyby to badania kliniczne czy udział w tym Expanded Access Progam?
A ile mąż miał guzów czy była to radioterapia całego mózgowia?

Do poczytania o BRAF i ipi:

http://www.przeglad-tygod...zeniu-czerniaka
http://www.eonkologia.pl/...,2416-2302.html

[gplokarz]

Witam ponownie
Nie mam pojecia na jakiej zasadzie mialby byc poddany leczeniu. Ja wyczytalam o Ipi w necie i tak zglosilismy sie do krakowa z prosba o leczenie tym lekiem. Moze dlatego lekarz nie jest bardzo chetny, bo bylismy u niego pierwszy raz :( Nawet nie wiedzialam, ze sa dwa mozliwe podejscia. A jest jakas roznica?
Maz ma liczne przerzuty do mozgu (tak jest w opisie - "liczne"), po obu stronach, do 18 mm.
Pozdr
Malgoska

[gplokarz]

Witam raz jeszcze
Niestety u nas złe wieści :( Mąż był dziś w Krakowie na ponownym badaniu glowy. Niestety radioterapia nie przyniosła żadnych efektów, i w miesiąc po niej guzy w mózgu powiększyły się. Lekarz w Krakowie - dr Ziobro - powiedział, że to dyskwalifikuje go do leczenia Ipilimumabem. Czy to możliwe? Czy to prawda?
Tak więc dowiedzieliśmy się, że nie ma szans na jakiekolwiek leczenie :(
Ogólnie mąż czuje się w miarę dobrze. Kuśtyka na jedną nogę - i w sumie tyle. Ma dość dużą dawkę sterydów.
Pozdrawiam i czekam na jakąkolwiek odpowiedź :((((((((

[biofanka]

gplokarz,
Przykro mi bardzo
Przyznam szczerze, iż nie wiem dlaczego niepowodzenie radioterapii dyskwalifikuje.
Być może jest to związane z występowaniem objawów neurologicznych, takie były kryteria wykluczająca do podania IPI przed krajowa rejestracją .
Jednak sytuacja może się zmienić .Od sierpnia prawdopodobnie będą nowe zasady stosowania terapii.
Proponuje skontaktować się z prof. Rutkowskim z Warszawskiego Centrum Onkologicznego .
To numer do rejestracji 22 546 21 72 i poprosić o konsultację i drugą opinię w tej sprawie. Ewentualnie prof. Szczylik.

Zawsze możesz też zadzwonić przez podaną przez Nas infolinię
http://www.forum-onkologi...umab-vt3159.htm
By uzyskać odpowiedź dlaczego mąż nie kwalifikuje się do leczenia Yervoy.



Ponadto na świecie obecnie,także liczne przerzuty melanomy do OUN leczy się często radioterapią stereotaktyczną lub Gamma Knief lub innymi podobnymi nowoczesnymi metodami.
Wg. najnowszych informacji (ASCO 2011) czynnikiem ograniczającym użycie tych sprzętów nie jest ilość przerzutów a sumaryczna ich wielkość. Dlatego operuje się już nawet przerzuty w liczbie 20 . Jednak nie chciałabym wam dawać nadziei bez pokrycia, realia w Pl mogą być zupełnie inne,ponadto nie wiem jak dokładnie przedstawia się obecnie sytuacja męża. Mimo wszystko może powinniście zaczerpnąć opinii w ośrodku , który dysponuje takim sprzętem. ( np.Gliwice)
http://www.nerwiak.fora.p...-polsce,87.html
W Niemczech koszt terapi ok 14 tyś euro
http://www.sozialstiftung...rnet/index.html
Ponadto czy mąż nie będzie miał już żadnego leczenia również chemioterapią.
Lekiem stosowanym w wielu krajach jest Temozolomid, którego efekty powodują powstrzymanie progresji w mózgowiu. Jednak nie wiem czy ta terapia jest stosowana w PL na pewno jest w Niemczech.
Niebawem ,także być może w Pl w ramach projektu EAP (Expanded Access Programme) który już jest w wielu krajach będzie dostępny Vemrafenib (inhibitor BRAF)Program ten pozwala na zastosowanie terapii niejako na ratunek życia w przypadku braku lub wyczerpaniu się innych metod leczenia zanim lek zostanie zarejestrowany w danym kraju. Firmy farmaceutycznie dostarczają lek nieodpłatnie.Jest to bardzo dużo nadzieja,ponieważ badania kliniczne nad Vemurafenib zostały zakończone na całym świecie. Lek jest skuteczny jak pokazują wyniki ów badań, niestety jak narazie niedostępny. Sytuacja jednak jest dość dynamiczna co napawa optymizmem.
Podobna sytuacja ma miejsce obecnie w Polsce w przypadku Yevroy- Ipilimumab
O to także możecie zapytać prof. na ewentualniej konsultacji.
Niestety radioterapia wykluczy męża z obecnie prowadzonych badań klinicznych nad podobnym lekiem lecz innej firmy farmaceutycznej GlaxoSmithKline . Jednak jeśli udacie się na konsultację do profesora,zapytałabym o udział w ewentualnych badaniach klinicznych.
Zapewne wiesz jak poważna jest choroba męża i tak naprawdę nie ma dziś skutecznego leczenia :( Jednak nowe terapie ,techniki powodują ,że nowotwór może cofnąc sie na dłuzszy niż kiedyś czas.Przedstawiłam Ci informacje głównie w oparciu o tym co obecnie stosuje sie w leczeniu przerzutów melanomy do OUN na świecie. Napewno stosuje się ipilimumab już na bardzo szeroką skalę .
Jednak realia mogą się okazać zupełnie inne , mimo to uważam ,że powinniście skosultować leczenie męża w Warszawie ew. w innym ośrodku.
Pozdrawiam i mam nadzieję,że chociaż odrobinkę mogłam pomóc. Powodzenia !