[GabrielaSz]

Witam,
mój brat ma zdiagnozowany nowotwór wywodzący się z nieokreślonych dróg żółciowych. Jest w trakcie chemioterapii, jednak cały czas szukamy również innej metody leczenia. Prawdopodobnie lek nivolumb OPDIVO (Bristol-Myers Squibb Company) mógłby pomóc w leczeniu mojego brata. Niestety nie znaleźliśmy otwartych badań klinicznych korzystających z tego leku. Moje pytanie jest czy posiadają Państwo może jakieś informacje na temat tego leku i ewentualnych badań, których nie znalazłam. Słyszałam również o możliwości rozpoczęcia takich badań. Bardzo proszę o każdą informację na ten temat.

Pozdrawiam
Gabriela

[missy]

GabrielaSz,
Witaj na forum.
Poprosimy o wklejenie pełnego rozpoznania ( jako załącznik do posta) oraz opisu zaawansowania ( wyniki badań obrazowych).
Jaki schemat chemioterapii jest podawany?

[GabrielaSz]

Witam,
w załączniku przesyłam wszystkie dokumenty, o których Pani wspominała.
















[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2018-03-19, 15:01 ]
Załączając wyniki badań,karty ze szpitala itp., proszę usuwać dane lekarzy i pacjenta.

[missy]

GabrielaSz,
Przejrzałam badania - wiesz zapewne, że sytuacja jest bardzo poważna. Ogromnie mi przykro, rak został wykryty w stadium nieoperacyjnym.
Z wyników wiadomo, że chemioterapia działa w pewien pozytywny sposób, ogranicza rozwój choroby - i dlatego będzie póki co kontynuowana.
Pytasz o badanie kliniczne z niwolumabem - niestety nie znalazłam nic w Polsce. Jest natomiast inne badanie, z użyciem entrectinibu:
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02568267?cond=Cholangiocarcinoma&cntry=PL&rank=2&show_locs=Y#locn
Rekrutacja jest prowadzona np. w COI w Warszawie, w Gliwicach i w innych ośrodkach ( dalszych od Waszego miejsca zamieszkania).
Wyszukaj Badanie 04:
http://www.io.gliwice.pl/...ikl_02.2018.pdf
Nie wiem niestety czy Brat się będzie kwalifikował, bo wymagane jest stwierdzenie w komórkach guza konkretnych mutacji genetycznych. Ale to muszą sprawdzić lekarze.
Jeśli znajdę cokolwiek jeszcze to na pewno napiszę.
Dopytam jeszcze tylko czy leczenie dodatkowe ( przeciwbólowe, przeciwwymiotne) jest skuteczne? Czy Poradnia Leczenia Bólu się sprawdza? Wygodniejszą dla Brata formą pomocy może być opieka hospicjum domowego - nie musiałby nigdzie jeździć na wizyty. To lekarz i pielegniarka odwiedzaliby go w domu, zaopatrywali w recepty, na bieżąco dopasowywali leki do pojawiających się dolegliwości. Jeśli jeszcze nie organizowaliście tego rodzaju pomocy to zdecydowanie warto, trzeba zachowywać siły na wyjazdy do onkologów i przyjmowanie chemii. W Waszych okolicach jest HD np. w Nowym Targu, w Rabce.
Pozdrawiam najserdeczniej.

[GabrielaSz]

Dziękuje bardzo za pomoc. Będziemy się kontaktować w sprawie polecanych przez Pania badań. Oczywiście będziemy wdzięczni za każde dodatkowe informacje.
Jeżeli chodzi o leczenie przeciwbólowe to teraz jest już bardzo dobrze, korzystaliśmy z poradni bólu i to rzeczywiście pomogło. W momencie diagnozowanie ból był bardzo znaczący, teraz sytuacje się polepszyła i brat czuje się dużo lepiej i używa zdecydowanie mniej środków przeciwbólowych niż na początku. Jeżeli chodzi o wymioty to czuje czasem mdłości, ale jest to kontrolowane naturalnymi środkami, więc leki nie są zażywane. Ogólnie stan zdrowia i samopoczucia jest naprawdę dobry, są słabsze dni, ale w pozostałe funkcjonuje normalnie.
Pozdrawiam serdecznie.