postanowiłam napisać na tym forum, z dość oczywistych powodów - zagubienie, niepewność, brak informacji na temat choroby.
(Z góry przepraszam, za brak fachowego opisu, ale w chwili obecnej nie mam dostępu do jej karty badań - siostra mieszka w Gdańsku a ja w Bydgoszczy.)
W grudniu 2010 roku u mojej Siostry (31 lat, 1 rok i 3 miesiące po urodzeniu synka) zdiagnozowano raka szyjki macicy w stadium zaawansowanym - z informacji przekazanych przez lekarza: guz ponad 4 cm, stadium IIB, w pierwszym rozpoznaniu nieoperacyjny.
Jednak po skierowaniu do Szpitala Morskiego w Gdyni, dr Mirosław Dudziak podjął się operacji - w styczniu przeprowadził operację usunięcia guza, usunięto macicę oraz część węzłów chłonnych.
Powiedziano nam, że operacja przebiegła dobrze.
Po operacji siostra przeszła radioterapię i chemioterapię.
Jest pod kontrolą onkologa, ale nie zleca on żadnych badań kontrolnych i bardzo nas to niepokoi.
Jedyne badania, które są przeprowadzane to badanie ginekologiczne.
Skąd możemy wiedzieć, że u Siostry nie wystąpiły przerzuty skoro rak był w tak zaawansowanym stadium a przerzuty widoczne były w usuniętych węzłach chłonnych?
Czy lekarz nie powinien zlecić zrobienia markerów nowotworowych? Co ze skanerem pet?
jakie badania jeszcze potwierdziły by, że leczenie odniosło skutek?
Nie wystosował także żadnych zaleceń tj. leki, które mogłyby zapobiec obecnej sytuacji.
Obecnie Siostra bardzo cierpi z powodu wielu powikłań po radio i chemioterapii..
6 dni temu usunięto jej nerkę, ponieważ przestała pracować ze względu na zrosty.
A teraz leży na ostrym dyżurze z powodu ostrych dolegliwości spowodowanych kamieniami kałowymi.
Dopiero od jutra zgodził się przyjąć ją oddział urologiczny.
Ogląda ją co chwilę inny chirurg i żaden nie wie co robić.
A Siostra jest w coraz gorszej kondycji psychicznej i my też.. Z bezsilności.
Kilkakrotnie wykonywane lewatywy nie odnoszą skutku - masy kałowe nie przesuwają się :(
Niestety ja mieszkam w Bydgoszczy a siostra w Gdańsku i tym większa jest moja bezsilność i niewiedza...
Jakie badania powinna Siostra wykonać, aby stwierdzić, że nie wystąpiły przerzuty?
Nie wiem czy w tym dziale takie pytanie - kamienie kałowe?
czy często zdarza się takie powikłanie? jak bardzo groźne są? jak pomóc Siostrze?
Na temat zaleceń PUO odnośnie leczenia i jego kontroli mogę polecić Ci to opracowanie.
O kontroli skutków leczenia czytamy tam m.in. (na str. 241):
Cytat:
Badania powinno się przeprowadzać co 3 miesiące w pierwszych 2 latach obserwacji, co 6 miesięcy - do 5 lat, a następnie co rok.
Badanie kontrolne powinno bezwzględnie obejmować:
- badanie podmiotowe i przedmiotowe;
- pełne badanie ginekologiczne;
- badanie cytologiczne.
Pozdrawiam i witam Cię na forum.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję bardzo za odpowiedź i polecenie tekstu. Jednak zalecenia tam zawarte nie zmniejszają mojego niepokoju...Czy wymienione formy badań kontrolnych wykazałyby ewentualne przerzuty u Siostry? np. do pozostałych węzłów chłonnych?
Uderza mnie też to, że Siostra nie mieści się w żadnych czynnikach ryzyka poza paleniem papierosów. Związana długo z jednym partnerem. Jest młodą kobietą z dużego miasta, która regularnie odwiedzała lekarza ginekologii, jednego z najlepszych w Gdańsku. Na ostatnim badaniu była w maju a w grudniu zdiagnozowano ponad 4 centymetrowy guz. Może stąd nasz brak zaufania do lekarzy...
Badanie cytologiczne może wykazać obecność komórek nowotworowych,
jednak jeśli chodzi o węzły chłonne, to aby uzyskać materiał cytologiczny do badania
trzeba byłoby wykonać np. biopsję, aby pobrać komórki z któregoś z pozostałych (nie usuniętych) węzłów.
Problemem byłby też wybór, którego z węzłów miałoby to dotyczyć.
Inną metodą jest bardziej zaawansowana diagnostyka - badania obrazowe: MRI, TK, PET,
jednak zasadność ich zastosowania powinnaś przedyskutować z lekarzem.
Markery nowotworowe nie są wysoce precyzyjną metodą diagnostyczną:
nie ma prostej zależności pomiędzy wartością markera a procesem nowotworowym.
Zdarza się, że marker będący w normie nie wykazuje toczącego się procesu nowotworowego,
bywa też odwrotnie: podwyższona wartość markera może być skutkiem np. stanu zapalnego, infekcji.
W przypadku oceny wartości markerów bardziej istotny od samej wartości jest trend markera:
czy ma tendencję spadkową, utrzymuje się na tym samym poziomie, czy wzrasta
dlatego ważne jest oznaczenie markera na początku procesu leczenia i systematyczna kontrola jego wartości,
przy czym nie może być ona traktowana jako jedyna podstawa dalszych decyzji
(wyjątkiem jest sytuacja, gdy marker regularnie znacznie wzrasta, wtedy na pewno dzieje się coś złego).
Irre napisał/a:
Na ostatnim badaniu była w maju a w grudniu zdiagnozowano ponad 4 centymetrowy guz.
Wygląda to nieprawdopodobnie, by w tak krótkim czasie (7 m-cy) doszło do takiego zaawansowania choroby.
Podejrzewam, że raczej w maju nastąpiło złe rozpoznanie i już wtedy mógł się rozwijać ten nowotwór.
Skoro lekarz podjął się operacji stadium (IIB) uważanego za nieoperacyjne, zapewne miał ku temu jakieś przesłanki.
Może zaawansowanie choroby było graniczne pomiędzy IIA i B ?
Skoro zaproponował takie postępowanie, zakładam, że miał jakąś koncepcję całościowego leczenia,
myślę, że dobrze byłoby zapytać go o to, jak wobec tego widzi dalsze postępowanie kontrolne (jakie i kiedy).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Dziękuję bardzo za tak wyczerpującą odpowiedź. Czuję się trochę mądrzejsza w tym temacie. Co do klasyfikacji stadium, faktycznie, gdy moją Siostrę przekazano do Szpitala Morskiego w Gdyni ordynator zmienił rozpoznanie stadium i podjął się operacji. Z opinii innych lekarzy - bardzo trudnej i wyczerpującej - i poświęcił mojej Siostrze wiele uwagi. Jednak po skierowaniu na radio- i chemioterapię Siostra przeszła po opiekę onkologa radioterapeuty, która nie spełnia naszych oczekiwań w kwestii informacyjnej, porad pielęgnacyjnych itp ponieważ każde komplikacje (niedrożność jelit, zastój w nerce, jej usunięcie) kwituje słowami: że tak się może zdarzać po tak ciężkiej terapii. A my czujemy się zagubieni, bo może niedrożności jelit dałoby się uniknąć i co robić dalej...
Co do rozpoznania, to przybadaniu w maju 2010 pani ginekolog zauważyła coś niepokojącego, określiła, że to mogą być jakieś przypadłości związane z porodem (wydało nam się dziwne to 8 miesięcy po porodzie, ale nie) i kazała siostrze przestać brać minipigułki antykoncepcyjne, które kilka miesięcy wcześniej przepisała.Może powinna wtedy zrobić cytologię?
Mamy bardzo dużo wątpliwości co do przeszłości, lecz teraz najważniejsze jest krok po kroku wychodzenie z choroby.
Mamy bardzo dużo wątpliwości co do przeszłości, lecz teraz najważniejsze jest krok po kroku wychodzenie z choroby.
Irre i na tym sie skupcie.
Nie podajesz szczegolow, czy byl to rak plaskonablonkowy, czy gruczolowy. Ten drugi (adenocarcinoma) jest agresywniejszy, rozwija sie wewnatrz kanalu szyjki macicy nie na jej powierzchni, jest wiec trudniejszy do zdiagnozowania. Lopatologicznie - szczoteczka do badania cytolgicznego moze "nie wygarnac" komorek rakowych i mamy wtedy wynik bledny.
Chore na RSM czesto bija sie z myslami majac swiadomosc, ze to rak, ktorego mozna bylo uniknac. Mleko sie juz rozlalo, nie ma nad czym rozmyslac. Teraz trzeba sie skupic nad leczeniem skutkow ubocznych, bo sa one bardzo rozlegle.
Jesli chodzi o badania kontrolne, faktycznie, trudno sie pogodzic z tym, ze jedyne co pozostaje, to czekac. Lekarz nie zleci badania obrazowego nie podejrzewajac wznowy. Nie wiem jak wyglada sprawa z markerem SCC, odnosze wrazenie ze niektore pacjentki robia to badanie regularnie inne nie. Na pewno dobrze dziala na psychike swiadomosc, ze marker miesci sie w normie, dlatego moze warto poprosic lekarza o skierowanie lub zrobic to badanie prywatnie.
6 dni temu usunięto jej nerkę, ponieważ przestała pracować ze względu na zrosty.
A teraz leży na ostrym dyżurze z powodu ostrych dolegliwości spowodowanych kamieniami kałowymi.
Dopiero od jutra zgodził się przyjąć ją oddział urologiczny.
Irre a w szpitalu nie porobili Siostrze żadnych badań obrazowych.? Które mogłyby wykluczyc przerzuty odległe Taki jak naprzykład tomograf, czy rtg?
Pozdrawiam Was serdecznie
Irre, rozumiem cie całkowicie, przechodziłam i przechodzę to samo z moją mama. Teraz jest trochę spokoju ale nigdy nie wiadomo co przyniesie jutro.
Moja mama tez ma zdiagnozowane IIB. Badania kontrolne wyglądają tak ja u Twojej siostry. Tłumaczyli nam, że skoro nic ich w badaniu zwykłym nie niepokoi to nie ma sensu zlecać kolejnych badań. Dopiero jak gołym okiem było widać dwa duże guzy na brzuchu to zrobiono TK i USG. Na szczęście to nie przerzuty tylko komplikacje po dwóch operacjach spowodowanych niedrożnością jelit. O USG i RTG płuc możecie prosić lekarza rodzinnego, zawsze to lepsze niż nic.
Co do skutków ubocznych radioterapii pomyślcie może o zapisaniu się do poradni leczenia bólu czyli inaczej hospicjum domowego. My tak zrobiłyśmy gdyż żadni inni lekarze nie skupiają się na ulżeniu w tych dolegliwościach, interesuje ich tylko ich ścisła specjalizacja. Chirurg zrobił operację ale już nie leczy biegunek i zaparć, a lekarz rodzinny tez się boi podawać jakieś leki pacjentom onkologicznym z komplikacjami popromiennymi. Mama sama do nich chodzi raz na jakiś czas po recepty. Wiem, że hospicjum to brzmi groźnie ale tu nie chodzi o leczenie paliatywne tylko o doraźną pomoc.
Trzymaj się.
Wreszcie jestem w Gdańsku. Siostra nadal na oddziale urologii, podpięta do kroplówek i żadnego normalnego jedzenia czy picia. Nastrój jej się poprawił, ale sytuacja się nie zmienia. Czekają czy przesuną się masy kałowe, starają się uniknąć operacji. Dla poprawy humoru mam dla niej wywołane fajowe zdjęcie jej synka W niedzielę dostanę od Mamy wyniki i wypisy Siostry, które ma w domu i napiszę więcej szczegółów -między innymi to
Aniaha napisał/a:
Nie podajesz szczegolow, czy byl to rak plaskonablonkowy, czy gruczolowy.
Lideczka napisał/a:
Irre a w szpitalu nie porobili Siostrze żadnych badań obrazowych.? Które mogłyby wykluczyc przerzuty odległe Taki jak naprzykład tomograf, czy rtg?
Zrobili jej kilka tk i usg przed usunięciem nerki, i teraz poinformowali ją, że widzieli podniedrożność jelit. Nie podejmowali żadnych działań, nie wiem dlaczego, może dlatego, że nerka była bardziej pilna? Wg zdjęć przerzutów nie ma. To z czym teraz walczy to skutki poprzedniej operacji i radioterapii. JAk z tym się uporamy, to idziemy prywatnie do onkologa poleconego na tej stronie i będziemy pytać co dalej.
majówka napisał/a:
Na szczęście to nie przerzuty tylko komplikacje po dwóch operacjach spowodowanych niedrożnością jelit
Majówka, dziękuję za podsunięcie pomysłu o zgłoszenie się o poradę do hospicjum. Nie wpadłabym na to, bo faktycznie nazwa miejsca źle się kojarzy, ale teraz spróbuję poprosić o pomoc. Jak radziłyście sobie z niedrożnością jelit? Czy konieczna była operacja? Na chwilę obecną to jest najgorsze powikłanie, z którym musimy sobie poradzić.
majówka napisał/a:
My tak zrobiłyśmy gdyż żadni inni lekarze nie skupiają się na ulżeniu w tych dolegliwościach, interesuje ich tylko ich ścisła specjalizacja.
Odnoszę dokładnie takie samo wrażenie. Chciałabym, żeby Siostra znalazła kogoś kto zająłby się jej przypadkiem kompleksowo. Wszystkimi powikłaniami i utrudnieniami nawet takimi w życiu codziennym, a nie mówił, że tak już będzie, bo przeszła ciężką terapię
Dziękuję Wam bardzo za wszystkie wypowiedzi!
Czuję, że tak mało wiem o chorobie Siostry i próbuję to zmienić dzięki Wam
Jak radziłyście sobie z niedrożnością jelit? Czy konieczna była operacja?
Tak. I to dwukrotnie. W obu przypadkach mam trafiła na ostry dyżur z nagłym atakiem bólu brzucha. Pierwszy atak miał miał miejsce 4 miesiące po zakończeniu leczenia i skończył się operacją ratującą życie gdyż doszło do perforacji jelita i zapalenia otrzewnej. Druga, po kolejnych czterech miesiącach od pierwszej. Okazało się, że obumarł odcinek jelita więc znowu kawałek trzeba było wyciąć. Przed operacją poinformowano nas, że tym razem już się pewnie nie uniknie wyciągnięcia stomii. Jednak udało się i nie doszło do tego Teraz z kolei wyszła przepuklina ale na razie nic z tym chirurg nie robi.
Wszystko to brzmi może bardzo nieciekawie ale uwierz mi można po tych przejściach żyć w miarę normalnie. Trzeba uważać co się je i mieć odpowiednie leki na biegunkę i zaparcia. To wszystko co można zrobić. Twojej siostrze, z racji młodego wieku pewnie jest trudniej niż mojej mamie. My, młodzi prowadzimy bardziej aktywne życie i ciężko nam się pogodzić z ograniczeniami. Moja mama pracuje, prowadzi swój sklep, ale gdyby miała pracować gdzieś na etacie to nie dałaby rady właśnie z powodu ciągłych dolegliwości jelitowych. Myślałyście o rencie, takiej czasowej, żeby mieć czas na dojście do siebie i spokojny, oszczędzający tryb życia? Mam nadzieję, że w miarę upływu czasu młody organizm Twojej siostry poradzi sobie z tym i wróci zdrowie.
Wróciłam do Bydgoszczy. Chyba przynoszę Siostrze szczęście, bo jak do niej jechałam to dostała wiadomość, że ją wypisują do domu. Faktycznie z opieki na Klinicznej była bardzo zadowolona, atak niedrożności jelit opanowany, jednak strasznie boi się, żeby nie wrócić do szpitala z powodów jelitowych. I chyba zrozumiała, że niestety jej organizm już zawsze będzie wymagał szczególnej troski. Czyli teraz godzi się na ścisłą dietę jelitową i jedzenie czegokolwiek, bo po tym szpitalu wygląda przerażająco chudo:(
Mam historię badań (faktycznie zmieniono klasyfikację na IB2)
29-12-2010
Adenocarcinoma G2 invasivum
CK7+ CK20- mucykarmin + w pojedynczych komórkach; pierwotnym punktem wyjścia jest najpewniej śluzówka kanału szyjki macicy
27-01-2011
Doraźnie:węzły biodrowe zewnętrzne lewe: przerzut raka w jednym węźle chłonnym; węzły zasłonowe lewe: bez przerzutów
Doraźnie: węzły zasłonowe strony prawej wolne od przerzutów, węzły biodrowe zewnętrzne: w jednym węźle przerzut raka gruczołowego
02-09-2011
Adenocarcinoma endometriale g-2 et focali G-3 colli uteri. Naciek obejmuje całą grubość mięśnia szyjki macicu. Linia cięcia pochwy, obustronne przymacicza, ujście wewnętrzne oraz trzon wolne od nowotworu. W zbadanych węzłach chłonnych przerzutów nie stwierdzono.
IHC: chromogranina ujemna' śluz dodatni
RTG klatki piersiowej: zarysy przepony gładkie, kąty p-ż wolne, W polu dolnym płuca lewego lepiej wysycone pasmowate cienie - zmiany utrwalone? - co to znaczy??
poza tym pola płucne bez zagęszczeń miąższowych. Sylwetka serca w normie.
Zabieg: Wycięcie macicy bez przydatków sposobem Wertheima Meigsa. Usunięcie węzłów chłonnych miednicznych obustronne oraz paraaortalnych. Przemieszczenie i oznakowanie jajników. Drenaż (27.01.2011)
2 j KKCz, 1 j FFP, Tarfazolin, Metronidazol, Fragmin
08.04.2011
Napromieniowanie w dniach od 7.03 do 08.04.2011 w obszarze węzłów chłonnych miednicznych, loży po usuniętym narządzie rodnym oraz kikucie pochwy LA X 15MMV 1/. 20.3x21.3cm kąt 40 SSD=88.5 cm 2/.19.3x21.3 cm kąt 100 SSD=80.2 cm 3/.19x20.5cm kąt 180 SSD=83.4 cm 4/. 18.3x21.3 cm kąt 260 SSD=79.9 cm 5/.22.1x21.3 cm kąt 320 SSd=89.3 cm Dpref=45Gy/25fr/1.8Gy
Jednocześnie pacjentka otrzymywała chemioterapię (cisplatyna) w stosownych dawkach. Tolerancja leczenia średnia.
18.04.2011
Brachyterpaia HDR Iryd 192 3 aplikacje
(,,,)
przebieg bez powikłań
[ Dodano: 2011-10-05, 21:42 ]
majówka napisał/a:
Wszystko to brzmi może bardzo nieciekawie ale uwierz mi można po tych przejściach żyć w miarę normalnie.
Bardzo mi żal Twojej Mamy, tak jak i mojej Siostry. Wszystko co piszesz nieco mnie przeraża i chcę wierzyć w to, że Siostrze uda się tego uniknąć. Straszne jest to, że co trochę zaczyna myśleć o normalności, to trafia się kolejne powikłanie, które ją podłamuje:(
Majówka, czy chodziłyście do jakiś lekarzy, którzy pomogli by ułożyć dietę odpowiednią dla takich problemów z jelitami? mojej Siostrze polecono taką panią doktor od jelit w przychodni Morena. Ciekawe ile czasu minie do takiej względnej normalności.. Powiem szczerze, że ciężko było mi powstrzymać łzy jak zobaczyłam mojego siotrzeńca z kwiatkami dla mamy. Ma dopiero 2 latka a już tyle przeszedł:( ale jaki mądrutki się przez to zrobił.
majówka napisał/a:
Myślałyście o rencie, takiej czasowej, żeby mieć czas na dojście do siebie i spokojny, oszczędzający tryb życia?
Na szczęście Siostrze przyznano rente a nasza Mama po każdej operacji Siostry dostaje 2 tygodnie zwolnienia lekarskiego, żeby zająć się nią i synkiem.
Gruczolakorak inwazyjny (naciekający) o średnim stopniu złośliwości (G2).
Cytat:
02-09-2011
Adenocarcinoma endometriale g-2 et focali G-3 colli uteri.
J.w. endometrialny, ogniskowo w szyjce macicy o wysokim stopniu złośliwości (G3).
Leczenie stadium IB2 i G3 (trzeba przyjąć wyższą złośliwość) wygląda następująco
(pogrubiłem zapisy odnoszące się do Waszego przypadku):
Cytat:
Rak w stopniu zaawansowania Ib2 (> 4 cm) - leczenie chirurgiczne z lub bez następowej radioterapii.
Pierwotne radykalne leczenie chirurgiczne polega na wykonaniu radykalnej histerektomii
i limfadenektomii miednicznej z biopsją (sampling) węzłów okołoaortalnych.
Następową radioterapię lub radiochemioterapię stosuje się na podstawie określenia czynników rokowniczych i polega ona na:
- radioterapii lub radiochemioterapii (brachyterapia do dawki w punkcie A > 85 Gy / radioterapia skojarzona z chemioterapią - teleterapia miednicy i chemioterapia jednoczesna, oparta na cisplatynie + brachyterapia do dawki w punkcie A > 85 Gy) w przypadku węzłów chłonnych z przerzutami;
- obserwacji w przypadku węzłów chłonnych bez przerzutów;
- teleterapii miednicy z lub bez brachyterapii w przypadku głębokiego naciekania lub G2 i G3, lub naciekania przestrzeni naczyniowych.
W polu dolnym płuca lewego lepiej wysycone pasmowate cienie - zmiany utrwalone? - co to znaczy??
To znaczy występujące od dłuższego czasu, "trwale", widoczne na poprzednich wynikach i nie zmieniające się.
Taka cecha zmian oznacza, że mogą być skutkiem przebytych wcześniej chorób
i z dużym prawdopodobieństwem nie są groźne onkologicznie.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
W niedzielę dostanę od Mamy wyniki i wypisy Siostry, które ma w domu i napiszę więcej szczegółów -między innymi to
