[AnetaM]

Witam, u mojego taty zdiagnozowano raka nerki niesklasyfikowanego
(renal celi carcinoma G4 wedlug Fuhrman-unclassified), guz beżowy kruchy.
C64 nowotwor złosliwy nerki lewej.
Nerka została wycieta w lipcu,

w chwili obecnej sa podejrzenia o przerzuty po stronie lewej do wezlow chlonnych oraz czesciowo do watroby.

Miejsce loży bylo naswietlane oraz rozpoczeto naswietlenia watroby.

Planowane jest podanie Toriselu.
Martwi mnie jednak podejscie lekarki, ktora stwierdzila, ze na onkologii w Gliwicach nie mieli takiego przypadku, ze ten lek moze, ale nie musi, tylko przedluzyc mu zycie.
Od razu nasuwa sie pytanie: skoro nie mieli takiego przypadku, skad przekonanie, ze tylko Torisel moze pomoc?
Od wrzesnia wszedl nowy lek aksytynib. Jaka jest szansa aby go otrzymac?
Jak powinno wygladac dalsze leczenie? czy Torisel to dobry krok?

Planujemy udac sie do prof. Szczylika, ale wizyta dopiero za m-c.

Prosze o odp.! Moge wyslac wszystkie obecne badania.

[jo_a]

Cytat:

Moge wyslac wszystkie obecne badania.

Wyślij

[Richelieu]

AnetaM napisał/a:

renal celi carcinoma G4 wedlug Fuhrman-unclassified

Oznacza to raka nerkowokomórkowego o najwyższym stopniu złośliwości.

AnetaM napisał/a:

w chwili obecnej sa podejrzenia o przerzuty po stronie lewej do wezlow chlonnych oraz czesciowo do watroby.

Jeśli to się potwierdzi, oznaczać będzie wysokie zaawansowanie choroby co skutkowałoby brakiem możliwości wyleczenia.

AnetaM napisał/a:

Jak powinno wygladac dalsze leczenie?

Przy obecności przerzutów do narządów odległych proponowane leczenie może mieć jedynie charakter paliatywny.
Nie dysponując wiedzą farmaceutyczną nie wypowiem się na temat proponowanych Wam leków.

AnetaM napisał/a:

Moge wyslac wszystkie obecne badania.

Wtedy być może da się powiedzieć coś więcej (zobacz ten post),
choć nie oczekuj, że ocena Waszej sytuacji diametralnie się zmieni (poprawi).

AnetaM napisał/a:

Planujemy udac sie do prof. Szczylika

Dodatkowa konsultacja na pewno nie zaszkodzi, a poza uzyskaniem uzupełniających wskazówek co do leczenia
da Wam także świadomość nie zaniedbania każdej z dostępnych możliwości pomocy.

Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji,
pozdrawiam i witam Cię na forum.

[AnetaM]

witam, nie brzmi to co Pan pisze za dobrze.
Dla jasnosci przesylam skan badan (chyba ktoras z wersji badania skany_1 moze byc nieczytelna, ale jest zalaczona2x), gdyz pewne watki wyciaglam z kontekstu, prosze o informacje! Z gory dziekuje!

Richelieu napisał/a:

[ tu cytat całości posta z 2012-10-22, 08:05 ]

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2012-10-23, 09:30 ]
Bardzo niewyraźne pliki załączników, poprosiłem o przesłanie w miarę możliwości lepszych plików.

[AnetaM]

Poprawione skany plików (1/2):

[AnetaM]

Poprawione skany plików (2/2):

[Richelieu]

AnetaM napisał/a:

witam, nie brzmi to co Pan pisze za dobrze. Dla jasnosci przesylam skan badan [...] prosze o informacje! Z gory dziekuje!

Niestety, wyniki potwierdzają to, co wyżej napisałaś o podejrzeniach uogólnienia choroby:

AnetaM napisał/a:

w chwili obecnej sa podejrzenia o przerzuty po stronie lewej do wezlow chlonnych oraz czesciowo do watroby.

Wykazana w TK z 2012.06.29 zmiana wielkości 23 mm w segmencie VII wątroby,
następnie w USG z 2012.08.03 opisana jako mogąca odpowiadać naczyniakowi,
w MRI z 2012.09.10 widoczna o wielkości 3,5 cm, co z uwagi na zwiększenie jej wymiarów
sugeruje charakter guza przerzutowego (podobnie jak nowej zmiany 2,5 cm uwidocznionej w segmencie VI)
została w TK z 2012.10.02 opisana jako guz 30 mm o charakterze meta (podobnie zmiana 50 mm w segm. VI).

Wzrost wymiarów tych guzów i pojawienie się nowych zmian wyraźnie wskazuje na ich przerzutowy charakter.
Podobnie wykazane w MRI węzły chłonne o charakterze zajętych przerzutowo.
Świadczy to o uogólnieniu i progresji choroby, co zostało opisane w karcie konsultacyjnej z 2012.10.08.
Tam znajdują się wnioski i wskazania co do leczenia, niestety bardzo ograniczonego ze względu na cechy choroby.
Do wyjaśnienia pozostaje ewentualnie wdrożenie leczenia Temsirolimusem,
co wymaga wskazanego w karcie zaopiniowania przez konsultanta wojewódzkiego.

[AnetaM]

witam ponownie,

dziekuje za odp. Tata zostal zakwalifikowany do leczenia Toriselem, pierwsza dawka powinna byc podana poczatkiem listopada. W sobote bedzie rowniez ostatnie naswietlanie watroby.
[...] [niemerytoryczna część posta wydzielona => tutaj <=]
Pzdr,
A.

[AnetaM]

[Post wydzielony stąd]

U mojego taty nastapily zmiany z tym co pisalam wczesniej, krotko: czekalismy na Torisel, NFZ odmowil, lekarka wnioskowala o Votrient - bedzie juz chyba z 3 tydzien znow czekania... W miedzyczasie oczekujac na decyzje "Bogów" z NFZ bylismy na roznych konsultacjach m.in. u prof. Szczylika. Zarowno on jak i 2 innych lekarzy poddali leczenie taty watpliowosciom - teraz poskladalismy to wszystko w calosc - proponowane leczenie przez "chemiczke" z Onkologi w Gliwicach bylo po prostu bledne. Moj tata powinien dostac Sutent. Bala sie zaryzykowac, troszke nagiac opis choroby taty aby ten sutent byl. Po prostu nie poznala sie. Tak czy siak teraz tata bedzie leczony w prywatnej Klinice w Krakowie, gdzie zakupimy Sutent, bo raz nawet nie ma decyzji o Votrient i obawiam sie, ze NFZ bedzie to wydluzal maxymalnie, a dwa nie wiadomo czy go przyznaja i czy to wogole dobra droga, a jak juz wspomnialam wychodzi, ze nie.
Nerka byla wycieta poczatkiem lipca, teraz jest grudzien a tata mial tylko naswietlania loży pooperacyjnej oraz watroby bo jest przerzut, poki co zero chemii. Choroba postepuje, tata byl 2 tygodnie w szpitalu z duza goraczka, teraz jest w domu.
Przed podaniem Sutentu prywatnie dzisiaj trzeba wykonac jeszcze kilka waznych badan z krwi, rtg płuc, bo cos tez sie tam zaczyna dziac, echo serca. Jak te wyniki beda ok to wowczas bedzie mozna podac Sutent.
Bardzo winuje chemiczke z Gliwic, ktora po prostu źle tate prowadzila od poczatku, boje sie zeby to juz nie bylo wszystko za pozno...
Pzdr serdecznie!

[Figaro]

Witam,
Zgodnie z wklejonymi wynikami badań histopatologicznych w preparacie NIE MA w ogóle utkania raka jasnokomórkowego, tylko mięsakopochodny (sarcomatoides), niestety źle rokujący. Leczenie systemowe takiego nowotworu powinno polegać na podawaniu Toriselu (niestety, niedostepnego w Polsce, ponieważ ma negatywną opinię Agencji Oceny Technologii Medycznych).
Sutent w ramach NFZ może być zastosowany tylko wtedy, kiedy w preparacie jest >60% utkania raka jasnokomórkowego.
Krótko mówiąc, zgadzam się z opinią CO-I w Gliwicach. Kwalifikacja do leczenia w Gliwicach była prawidłowa.
Tym samym Pani żal kierowany do lekarki z Gliwic jest moim zdaniem całkowicie nieuzasadniony.
Pozdrawiam,
Figaro.

[ Dodano: 2012-12-13, 14:11 ]
Jeszcze jedna rzecz: nie można "nagiąć" rozpoznania histopatologicznego, tak żeby chory otrzymał jakieś inne leczenie. Lekarka "bała się zaryzykować"? Gdyby to zrobiła, to po pierwsze popełniłaby błąd w sztuce lekarskiej, podając pacjentowi niewłaściwe leczenie, po drugie popełniłaby przestępstwo zagrożone karą pozbawienia wolności bodajże do 3 lat (fałszowanie dokumentacji medycznej), a poza tym byłaby obciążona w całości kosztami Sutentu.
Musiałaby chyba nie mieć instynktu samozachowawczego, gdyby tak postapiła.
To właśnie lekarka z Gliwic "się poznała" na chorobie Pani ojca.
Pozdrawiam,
Figaro.

[ Dodano: 2012-12-13, 15:24 ]
Jeszcze kilka słów na temat zasad leczenia raka nerki o histopatologii innej niż jasnokomórkowa, tym razem wg zaleceń ESMO (European Society for Medical Oncology) z 2012 roku:
1. leczenie pierwszego wyboru - w ramach kontrolowanych badań klinicznych.
2. leczenie alternatywne: 1. Torisel (temirolimus), 2. Sutent (sunitinib), 3. Nexavar (sorafenib).
Wszystkie opcje w punkcie 2. (leczenie alternatywne) mają moc zaleceń III B, co oznacza, że sa oparte tylko na prospektywnych badaniach kohortowych (a nie na badaniach klinicznych z losowym doborem chorych) i są "generalnie rekomendowane".

Axitinib - zalecany w leczeniu raka jasnokomórkowego, w II linii (po niepowodzeniu leczenia Sutentem, Nexavarem lub Interferonem).
Pazopanib - rak jasnokomórkowy, grupa dobra lub pośrednia I linia lub II linia po interferonie.
Figaro.

[ Dodano: 2012-12-13, 16:21 ]
Witam ponownie,
W międzyczasie zrobiłem szybki przegląd aktualnej literatury medycznej na temat leczenia raka nerkowokomórkowego o różnicowaniu mięsakowym:
- nie ma jednego standardowego leczenia; tym samym nie jest uzasadnione kategoryczne stwierdzenie, że Pani ojciec "powinien" dostać Sutent.
- żadna z badanych opcji leczenia niestety nie poprawia istotnie rokowania i losów chorego, chociaż opisywane są historie chorych o dłuższych preżyciach w chorobie przerzutowej.
- w różnych ośrodkach stosowano m. in. klasyczną chemioterapię (doksorubicyna, ifosfamid, cyklofosfamid lub gemcytabina), Torisel, Sutent, Nexavar, Votrient (pazopanib) a nawet interferon.
- liczba chorych w poszczególnych opracowaniach jest niska z powodu rzadkości rozpoznania.
- stosunkowo dużą grupę chorych, jak na to rzadkie rozpoznanie (63 pacjentów) opisali Molina i wsp. w AJCO w 2011 roku - jeśli chodzi o leczenie Sutentem, to w ich pracy odsetek odpowiedzi wyniósł 12%. Leczenie w niewielkim stopniu wydłużało czas do progresji (o około 2 miesiące). Trzeba jednak pamiętać, że wyciąganie ogólnych wniosków na temat czasu przeżycia (do progresji, całkowitego) może być obarczone błędem ze względu na małą liczebność grupy badanej.
- w badaniu ECOG 8802 oceniano zastosowanie klasycznej chemioterapii (doksorubicyna + gemcytabina) - podsumowano, że jest to również możliwa opcja postępowania.
Ogólnie rzecz biorąc - nie ma standardów postępowania w tym rozpoznaniu.
Lekarka z Gliwic po odmowie finasowania Toriselu przez NFZ wystąpiła o Votrient, ponieważ - jak się domyślam- słusznie przewidywała, że gdyby wystąpiła o Sutent, prawie na pewno dostałaby odmowę (NFZ odpowiada zazwyczaj w takich sytuacjach, że nie może finansować Sutentu w innych wskazaniach niż wymienione w opisie programu terapeutycznego, czyli >60% komponenty jasnokomórkowej). Napisała więc wniosek na lek, który nie jest dostępny jako leczenie standardowe w ramach programu NFZ, po to, żeby niejako "wytrącić" ten argument z ręki NFZ.
Figaro.