[zagubiona1]

Witajcie.
Jestem trochę zagubiona w tych wszystkich wątkach. Większość jest dość stara. Od 4 tygodni mama jest w domu. Przed kilka dni była w szpitalu, ale już pierwszego dnia pobytu pani dr onkolog stwierdziła, że nie da się już nic zrobić. Opieka paliatywna domowa. Mama słabnie. Je już coraz mniej. Ale tak naprawdę problem zaczął się koniec maja/początek czerwca. Rozbolał ją brzuch. Jak się potem okazało wątroba zaczęła się powiększać. Czego konsekwencja były problemy z żołądkiem (zaczęła wymiotować i coraz więcej spać). W szpitalu okazało się, że ma również żółtaczkę. Biopsja wykazała, że rak jest, ale jak to pani dr stwierdziła nie wiadomo czy nowy czy ten stary. Za dwa dni mam dzwonić i się dopytać.
Od strony duchowej wydaje się, że mama wszystko ma pozałatwiane (nawet sobie pogrzeb zaczęła organizować, czyli wybór miejsca, w co ubrać, jaka firma ma chować, kto różaniec poprowadzi, wiązanki itp). Ksiądz był już dwa razy.
Wszystko wyglądało jakby to miało się lada moment skończyć. Ale póki co to trwa. Sama pani dr mówiła, że to się rozwija w dynamicznym rytmie. Mimo niskiego ciśnienia w okolicach 80/50 saturacja 82-85 mama nie narzeka na duszności ani na jakieś wielkie bóle. Raz sie zdarzyło. Ale przyjechali pogotowie, dali kroplówkę pwe z przeciwwymiotnym i wstrzyknęli morfinę. Ból minął, ale z wymiotami już nic nie zrobimy. Ma spuchnięte nogi, może nie tak jak wcześniej (zasługa fizjoterapeutów) i dlatego rodzinna stwierdziła, że bezpieczniej będzie nie podawać kroplówek.
Moje życie zmieniło się o 180 stopni. Na czas opieki nad mamą przeniosłam się do niej. Dzieci początkowo były w domu (8 i 4 lata) z partnerem, ale od początku września można powiedzieć są ze mną.
Na opiekę paliatywna domową w naszej okolicy trzeba niestety czekać. U jednego lekarza mama jest 14sta w kolejce, a gdzie indziej czeka sie minimum 8 tygodni. Mama chce być w domu. Żadne stacjonarne hospicja i oddziały nie wchodzą w grę.
Ja już popadam chwilami w paranoję, wyczekując sygnałów zbliżającej się śmierci. Ale wiem, że mama może po prostu zasnąć. Sugerowała to pani dr, ale sugeruje to również jej stan( żółtaczka, która powoduje senność).
Wiem, że nikt mi nie powie ile dokładnie może to trwać. Ale czy ktoś zna osoby, które długo się męczyły w takim stanie? Niby faza terminalna trwa kilka tygodni, a u mamy stan pogorszenia trwa już z dwa mce, chyba że licząc od momentu bólu wątroby która zaczęła sie powiększać to już dobre 3 mce. Widzę jak mam słabnie każdego dnia. Więcej śpi ma coraz mniej siły żeby wstać i przejść do łazienki. Zastanawiam się nad sensem powtórzenia badań prób wątrobowych i innych np mocz itp. A może spróbować wezwać rodzinnego na domowa wizytę? Może jakieś ekg serca?

[MalgorzataB]

Przykro mi że jesteś w takiej trudnej sytuacji. Opieka nad chorym terminalnie i jednocześnie zajmowanie się małymi jeszcze dziećmi to duże wyzwanie. Dlatego jest potrzebna pomoc dla ciebie w opiece nad mamą i dzieciakami. Jeśli nie hospicjum stacjonarne to dlaczego nie domowe? To byłaby najlepsza możliwa opcja. Dzieciaki też muszą mieć kogoś kto nimi się zajmie przynajmniej na dwie,trzy godziny dziennie. Nie napisałaś dużo o chorobie, za mało informacji aby przynajmniej orientacyjnie podać jaki czas przed wami. Bywa różnie, czasem chorzy w niezłym stanie z dnia na dzień tracą siły, choroba przyspiesza i wszystko kończy się bardzo szybko. Czasem ktoś kto ma umrzeć na dniach żyje dwa, trzy miesiące, tak też bywa. Dlatego jak najszybciej dla swojego własnego dobra i zdrowia organizuj sobie pomoc.

[zagubiona1]

Wątroba mocno powiększona. Bolesna. Alat 89 Aspat 311 GGTP 630 Bilirubina całkowita 4,79 CRP 40,52 Płytki krwi 92 Triglicerydy 196,2 Cholesterol calkowity 387,7 Chol HDL 17,2. Jeśli jeszcze jakieś wyniki potrzebne to napiszę. Są to wyniki z dnia 23.08. T

[ Dodano: 2022-09-12, 06:34 ]
Co do domowego hospicjum czekamy w kolejce. Doraźną pomoc mam co do mamy. Ale psychicznie się wykańczam. Byłam w GOPSie porozmawiać z psychologiem, ale jakoś trudno stworzyć sobie nową normalność gdy żyje się w zawieszeniu. Nie mam tutaj żadnej pielęgniarki który przyszłaby prywatnie i doradziła w czymkolwiek. Bardzo mi zależy na tej opiece domowej z hospicjum, ale nie jestem w stanie tego przyspieszyć mimo że na skierowaniu napisane CITO.

[Ola Olka]

zagubiona1 niestety na hospicjum domowe trzeba czasami czekać, nawet gdy jest potrzebne na już. Podobnie jest z miejscami w hospicjum stacjonarnym. Dla informacji, w hospicjum stacjonarnym można odwiedzać choreho kiedy się chce i zostawać jak długo się chce - przynajmniej u nas tak było. Zastanów się nad taką opcją bo z małymi dziećmi w domu i terminalnie chorą osobą może być bardzo ciężko. A ty musisz być w jako takiej formie żeby mamie w miarę swoich możliwości pomóc.

zagubiona1 napisał/a:

Wiem, że nikt mi nie powie ile dokładnie może to trwać.

Tak - niestety wszystko zależy od organizmu chorego. Nawet w hospicjum spotyka się osoby które przebywają tam miesiącami. A u innych znowu kończy się bardzo szybko. Zwykle za szybko...
Pozdrawiam serdecznie

[Dalida]

Witaj Zagubiona,
Jak Twoja mama? Udało Ci się zorganizować hospicjum domowe? Jestem w podobnej sytuacji jak Ty, lekarze dawali mojemu tacie kilka tygodni życia, a walczy już 8mscy. Od około miesiąca widać, że choroba postępuje, ale bywało raz lepiej, raz gorzej

[zagubiona1]

Dalida
Hej. Tak udało się z hospicjum. Nie minęło nawet te 8 tygodni.
Niestety od kilku dni mama jest dużo słabsza. A od wczoraj nie wiem chyba już agonia. Właśnie czekam na pielęgniarkę z hospicjum z panią dr. W nocy wezwałam pogotowie bo mama trzymała rękę na klatce i mówiła, że ją dusi. Niestety kontakt słowny jest bardzo słaby trzeba się wsłuchiwać. Oczy wczoraj na półprzymknięte, a w dziś w nocy miała szeroko otwarte większość czasu. Jakby spała z otwartymi oczami. Wciąż ciężko oddycha. Ale parametry ma dobre. Nawet saturacja wzrosła.
Co do hospicjum. Pani pielęgniarka bardzo sympatyczna. Pani dr trochę mnie chyba potraktowała jak dzieciaka, który to gówno wie i czuje się niedoinformowana. To moja pierwsza taka sytuacja więc wiele rzeczy tak naprawdę dowiedziałam się z internetu.
W razie jakichś pytań pisz proszę na maila bo nie zawsze tu zaglądam. basiaj22@gmail.com

[zagubiona1]

Temat zamknięty. Chyba, że ktoś będzie chciał jakieś informacje albo zwyczajnie porozmawiać to piszcie na maila basiaj22@gmail.com
Mama odeszła 14 października. Byłam z nią do samego końca. Agonia trwała od środy (być może z nocy z wtorku na środę) do piątku godziny 10.15.
We wtorek ja z ciotkami umyłyśmy i jeszcze rozmawiała. W środę rano już miała oczy na półprzymknięte i nie bardzo mogła już mówić. Jest mi ciężko bo przed oczami wciąż pojawia się widok płynących jej łez po policzkach kiedy to próbowała własnymi rękami je wycierać. I ostatnia noc. Jęczała. Nie wiem czy z bólu. Pojawiają się wyrzutu sumienia. Może kiedyś mama przyjdzie i powie, że nie powinnam ich mieć. Na dwie godziny przed była pielęgniarka z hospicjum, która mówiła mamie żeby się nie bała i ryczeć mi się chciało, a jednocześnie czułam spokój. Jestem wdzięczna za pomoc hospicjum. To dużo pomogło choć trzeba było czekać.
Spoczywaj w spokoju Mamuś 😭

[Dalida]

Bardzo mi przykro....