[Monikatech]

Witam serdecznie
mam 23 lata i jak miałam 12 wykryto u mnie raka rdzeniastego tarczycy
który w moim przypadku był bardzo agresywny ponieważ doszło do przerzutów i poziom kalcytoniny był bardzo wysoki,
z chwilą wdrożenia mnie do programu Astra Zeneca Kalcytonina wynosiła 180000 a CEA ponad 700.
natomiast z tego względu że program ten był programem doświadczalnym musiałam czekać na miejsce do 18 roku życia żebym mogła być zakwalifikowana.
od samego początku leczę się w Instytucie onkologii w Gliwicach gdzie całym kierownikiem jest pani prof. Barbara Jarząb.
Program jest dla mnie bardzo efektywny ponieważ kalcytoniny wynoszą na dzień dzisiejszy niecałe 4000 o CEA niecałe 400,
natomiast jak na razie nie widać końca leczenia, które dla mnie jest bardzo uciążliwe ponieważ mam poważną wysypkę skórną i w tym trądzik który jest najgorszy w tym całym leczeniu.
nie raz już miałam ochotę zrezygnować z tego powodu że jestem już tak umęczona ale jak na razie próbuję to wszystko jeszcze jakoś wytrzymać.
jeżeli ktoś byłby może w tym programie to bardzo byłabym wdzięczna jakby napisał jakieś informację na temat skutków ubocznych i ogólnych rezultatów leczenia:):)

pozdrawiam

[Pablo]

Witaj Monikatech.
Widziałem, że byłaś na moim blogu, jest tam link do forum gazety, a konkretnie do tematu o Zactimie. Wiem, że piszący tam Krasowy uczestniczy w programie (a napewno uczestniczył) być może on Ci będzie w stanie coś powiedzieć.
Życzę zdrowia i cierpliwości.
P.S.
Czy dobrze przeczytałem, że miałaś Kalcytoninę na poziomie 180 000

[ Dodano: 2012-02-19, 17:39 ]
W jakich jednostkach podajesz wyniki Kalcytoniny?

[Monikatech]

przepraszam pisałam tutaj post który naglę zniknął. opisałam w nim że miałam kalcytoniny
180 000pg/ml w chwili przyjęcia mnie do programu Astra Zeneca ale nie wiem co się z nim stało:):)

[ Dodano: 2012-02-20, 00:02 ]
Monikatech,

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-02-20, 00:07 ]
Post scalony do wątku.

[ Dodano: 2012-02-20, 13:55 ]
tak dokładnie tak jak napisałam kalcytoninę miałam 180 000 pg/ml i z tego co się orientuję to byłam już na granicy śmierci bo CEA też było bardzo złe. Jestem właśnie ciekawa czy ktoś mógłby mi napisać jaki miał poziom kalcytoniny przy zakwalifikowaniu do programu?? następną wizytę mam 29 albo 28 marzec i teraz po 9 miesiącach będą mi znowu pobierać krew na CEA i kalcytoninę>)

[Pablo]

Witaj. Pytałem bo o takim poziomie kalcytoniny (tak wysokim) jeszcze u nikogo nie słyszałem ani nie czytałem.
Rak rdzeniasty jest dość rzadki i ogólnie trudno znaleźć kontakt z osobami na niego chorującymi. Szukałem w wielu miejscach w internecie i w zasadzie jedyne miejsca (poza tym tutaj foru), na których ktoś podjął dyskusję na temat RRT to mój blog i forum gazety, o którym pisałem powyżej (link do niego: http://forum.gazeta.pl/fo...63351347&wv.x=2 ).
Pozdrawiam serdecznie.

[ Dodano: 2012-02-20, 17:50 ]
Jeżeli Tobie udało się znaleźć gdzieś kontakt z innymi chorymi na RRT to proszę daj znać.

[Monikatech]

Ja właśnie tak od pół roku zaczęłam szukać konkretnych na internecie jakiś informacji, natomiast ciężko mi było znaleść coś istotnego, dopiero na tym forum udało mi się coś ciekawego poczytać. Twój blog też znalazłam, jest bardzo ciekawy, można troszeczkę poczytać. Zawsze w sumie chciałam zapoznać kogoś z tą chorobą żeby móc z kimś porozmawiać bo zawsze można się czegoś ciekawego dowiedzieć, ale niestety nigdy nikogo nie zapoznałam, ani nie miałam jakiegokolwiek kontaktu.

Tak jeszcze tylko z ciekawości zapytam jeśli mogę, jaką masz dawkę leku bo ja 200 mg natomiast na samym początku chyba 500 tylko że pół roku zażywania leku zemdlałam i obniżyli mi dawkę.

Dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam serdecznie:):)

[Pablo]

Witaj.
Dla jasności sytuacji. Ja mam raka rdzeniastego tarczycy, ale nie leczę się Zactimą.
Z tego co się orientuję to bardzo niewiele osób w Polsce zażywa ten lek.
Tak więc w sprawie dawek itp. pomimo najszczerszych chęci nie będę Ci w stanie nic odpowiedzieć.
Pozdrawiam.

[Monikatech]

Witam serdecznie
A czy mógłbyś mi napisać jak nazywa się twój program i czy brałeś udział w Astra Zeneca bo ja jestem w tym badaniu 4 lata i mam serdecznie dosyć życia przez uciążliwą wysypkę skórną, a tak się składa że 28 albo 29 marca jadę na kontrolę i mogłabym o tym porozmawiać z panią doktor. Jeśli jeszcze mogłabym się zapytać masz może jakąś wysypkę? jeszcze raz dziękuję Ci za informacje bo ja do tej pory myślałam że Gliwice RRT leczą tylko Zactimą, a ty jednak nie.
Pozdrawiam

[Pablo]

Witam cieplutko.
Myślę, że rozmowa z lekarzem najwięcej Ci pomoże, w końcu to najbardziej kompetentna osoba do udzielania rad i zaleceń.
Co do mojej osoby to nie biorę udziału w żadnym programie badawczym. Moje leczenie polegało dotychczas na dwóch zabiegach operacyjnych i badanich TK, USG, BAC i próbach wapniowych. Z tego co wiem to w Polsce RRT jeszcze leczy się radioterapią i stosunkowo nieliczne przypadki Zactimą. O innych sposobach leczenia RRT nie słyszałem (co nie znaczy, iż takowe nie istnieją).
Pozdrawiam.

[Monikatech]

dziękuję bardzo za informację, jak dowiem się czegoś interesującego na kontroli to na pewno napiszę:):) natomiast myślę, że dlatego nie duża liczba osób jest leczona Zactimą ponieważ żeby się zakwalifikować to podstawą był bardzo duży poziom kalcytoniny, u mnie jak już wiadomo taki właśnie był niestety.
Pozdrawiam