Witam serdecznie.
U mojego taty zdiagnozowano Mds. Wymaga przetoczen 6 jednostek krwinek czerwonych co 4 tygodnie. Ma podwyzszona ferrytyne- powyżej 5000. Czy są tu osoby które mają w rodzinie chorych na tę chorobę? Lekarze proponują przeszczep szpiku. Tata ma 60 lat.
Agata226.
Witam,
Niestety nie znam się zupełnie w tym temacie.
Jedynie co mogę polecić to wejść do działu Nowotwory Układu Krwiotworczego i na dole strony jest miejsce po prawej stronie "szukaj w tym dziale". Wpisz tam MDS i jest tam kilka tematów które można poczytać. Może akurat któryś Ci coś podpowie.
Pozdrawiam
Za mało informacji, żeby cokolwiek pomóc. Nie wiemy, jakie jest dokładne rozpoznanie, badania genetyczne, etc.
Jak pacjent jest leczony, czy dostaje preparat erytropoetyny?
Jedyną opcją wyleczenia jest przeszczepienie. Nie ma innej - jeśli lekarze proponują, to lepiej teraz, zanim pacjent będzie przeładowany żelazem i rokowanie po przeszczepieniu będzie dużo gorsze.
Tata przyjmuje Encorton 20 mg i danazol. Erytropoetyny nie pobiera bo nikt nigdy tego nie zlecił. Podobno na ten moment nie ma innego leczenia. Taki zestaw otrzymał w Chorzowie. W Krakowie "leczyli tylko krwią".
wynik trepanobiopsji z września 2019
Trepanobiopłat we fragmentach o łącznej długości 1,6 cm.
Szpik o nieznacznie zwiększonej komórkowości w stosunku do wieku, z wylewami krwi w podścielisku.
E:M jak 1:4.
Linia granulocytowa (MPO+) obficie reprezentowana, z nieznacznym odmłodzeniem, obecne postacie dojrzałe. Pojedyncze komórki blastyczne z ekspresją CD34 i CD117stanowią poniżej 1%wszystkich komórek.
Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) z cechami dyserytropoezy oraz z odmłodzeniem, obecne postacie megaloidalne.
Liczba megakariocytów w normie, niewielki polimorfizm postaci, przeważają postacie prawidłowe, obecne mniej liczne postacie z hypolobulacją jąder komórkowych i jednojądrowe.
Obecne rozproszone i w drobnych skupiskach małe, najprawdopodobniej odczynowe limfocyty T(CD3+) i limfocyty B(CD20+). Stanowią one odpowiednio około 10-15% i około 1-2% wszystkich komórek. Barwienie metodą Perlsa ujawniło zwiększoną ilość złogów żelaza (4+ w skali 6 stopniowej.). Obraz mikroskopowy szpiku z cechami dwuliniowej mielodysplazji.
Do rozważenia powtórne wykonanie kariotypu.
[ Dodano: 2020-01-23, 21:14 ]
Pojechaliśmy do Katowic na kwalifikacje do przeszczepu. Tata był pewny, że spróbuje. Ale komisja zasugerowała żeby jeszcze skonsultować decyzję z innymi transplantologami. Mówili, że czasem bez przeszczepu można żyć dłużej. I teraz nie wiemy co robić. zamieszczam jeszcze wyniki.
Sprawozdanie z badania cytogenetycznego:
Analiza mikroskopowa: 30 metafaz
5 metafaz z hodowli stymulowanej
25 metafaz z hodowli niestymulowanej, w tym 1 z obecnoscia aberracji
Analiza komputerowa 30 metafaz
Kariotyp: 46,XY[ 29]
nuc ish(D7Z1,D8Z1)x2[100]
INTERPRETACJA: Metodami cytogenetyki klasycznej analizowano 30 metafaz. W 29 z nich nie
stwierdzono obecności aberracji chromosomowych. Natomiast w 1 stwierdzono obecność monosomii
chromosomu 7. W badaniu FISH wykluczono klonalność monosomii chromosomu 7. stwierdzajac po 2
sygnaly centromerów chromosomów 7i 8 w kazdej ze 100 (100%) analizowanych komórek
interfazalnych. Do obserwacji w kolejnych badaniach pacjenta.
UWAGI: cen( 7) (D7Z1)Red/cen(8)(D8Z1)Green Centromere Enumeration Probe; MetaSystems
Kwalifikacja do zabiegu przeszczepu szpiku
W oparciu o komisyjną analizę kliniczną w dn. 22.10.2019 r wyrażamy następującą opinię:
Pacjent z MDS SLD z włóknieniem szpiku, R-IPSS=2,1, dgn. 11/2018. Pacjent
zależny od substytucji KKCz co miesiąc.
W wywiadzie wrzodzejące zapalenie jelita grubego, otrzymuje sulfasalazynę.
Uzależniony od Clonazepamu.
HCT-CL: 2.
Pacjent aktualnie nie podjął decyzji co do procedury allotransplantacji.
Witam,
mój tata miał mds, leczył się 3 lata. Otrzymywal vidaze przez rok i była remisja. Niestety zmarł 30 listopada. Wiem bardzo dużo o tej chorobie. My leczyliśmy się w Toruniu, ale konsultowaliśmy również w Warszawie u prof. Jędrzejczaka, który powiedział to samo, że lepiej bez przeszczepu. Dziś nie wiem czy miał rację.
Ryzyko wysokie pośrednie miał niedobor płytek ok 30 tys, hgb 7 leukocyty 3 z kawalkiem. Po vidazie płytki skoczyły do około 90 tys abhgb powyżej 10. Po roku jak spadło do 8 hgb i płytki do ok 40 tys
odstawiono.
[ Dodano: 2020-01-26, 22:16 ]
Mój tata od początku prawie miał bardzo słaba odporność, neutrocyty bardzo niskie w ostatnim roku leukocyty 1,5 a pod koniec 0,3. Zaczął łapać infekcje parę miesięcy przed śmiercią ale do końca nic go nie bolało ale krew co tydz. toczono i płytki. Zmarł na sepse
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
