[Klaricja]

Piszę w imieniu mojej mamy,która w sylwestra dowiedziała się,że jej kłopoty natury ginekologicznej mają tzw."drugie dno".
Po diagnostyce i pierwotnym podejrzeniu raka jajnika,badania wykazały że jest to Gist G2 jelita cienkiego,index mitotyczny 12/50 HPF.
Mama jest po operacji wycięcia guza wraz z częścią jelita oraz wycięcia macicy wraz z przydatkami. Pierwsze badanie tomografem komputerowym,rentgen płuc i badanie w trakcie operacji nie wykazało widocznych przerzutów. Kolejne badania zaplanowane są na początek marca.Lekarze poinformowali,że na razie Imatinib (Glivec) nie zostanie podany.
Wypisy i wyniki zamieszczam poniżej.

W związku z powyższą sytuacją mam kilka pytań :

1. Czy ktoś leczy się na Garbarach w Poznaniu czy jednak lepszym ośrodkiem będzie Klinika Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości Centrum Onkologii-Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie?

2. Czy w Warszawie w takim stanie choroby (przyjmijmy że jest to IIIb?) jest podawany Glivec?Z tego co zrozumiałam są prowadzone jakieś badania kliniczne w związku z prewencyjnym leczeniem Imatinibem chorych ze średnim i wysokim ryzykiem wznowy.
Czy takie badania są prowadzone tylko w Warszawie?

3. Proszę o wytłumaczenie wyniku:
"Wykazano ekspresję antygenu proliferacyjnego Ki 67 w 10% jąder komórkowych.
Immunofenotyp: CD 117(+),Dog-1(+),CD 34 +/- (ogniskowo +),SMA (+),S-100(+/-) (ogniskowo +)
Jak te wyniki maja się do ewentualnego zastosowania terapii Imatinibem?

4. Czy w wynikach badań jest coś jeszcze na co powinniśmy zwrócić uwagę,chodzi mi o morfologię,EKG lub inne?

5. Jeszcze mam bardziej osobistą prośbę do chorych na Gist jelita cienkiego lub ich bliskich,mama bardzo zamartwia się statystykami itp.rzeczami,gdybyście Państwo mogli napisać jak długo walczycie z tą chorobą i jak sobie radzicie,byłoby to dla mojej mamy naprawdę dużym wsparciem.

Z góry bardzo dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Nadmienić muszę,że wiemy o istnieniu "Stowarzyszeniu Pomocy chorym na Gist",ale mam odczucie że upublicznienie tych informacji,może w przyszłości posłużyć innym chorym. Nie omieszkamy również się ze Stowarzyszeniem skontaktować.

Dużo pytań kłębi się nam w głowie,niestety lekarze dość ogólnikowo odpowiedzieli mamie o jej sytuacji i stąd prośba do Państwa o pomoc z ogarnięciem tego wszystkiego.

[Klaricja]

Już się dowiedziałam,że niestety nie jest i na razie na pewno nie będzie podawany profilaktycznie Glivec chorym na Gist ze średnim i wysokim prawdopodobieństwem wznowy.
W Niemczech jest wdrożony taki program,u nas póki co nie.