[Jola Z]

Dzień dobry,

Chciałabym skonsultować przypadek mojej babci – lat 80.
Od czerwca 2015 babcia ma bóle brzucha (myślała, że to żołądek). Wykonano gastroskopię, USG, TK a następnie EUS.

Diagnoza – rak gruczołowy trzustki – umiejscowienie w dystalnej części trzonu i ogona trzustki o nierównym zarysie zewnętrznym o średnicy 25 mm, z następowym poszerzeniem przewodu Wirsunga, z cechami nacieku na tętnicę krezkową górną i tętnicę śledzionową. Pod kontrolą EUS wykonano kilkakrotne nakłucie zmiany z pobraniem materiału do badania cytologicznego. – To badanie zostało wykonane 6 października. 13 października wynik biopsji – komórki raka gruczołowego.

Stwierdzono, że pozostaje nam leczenie paliatywne. Ja jeszcze konsultowałam sprawę z onkologiem w Warszawie (babcia mieszka w woj. zachodniopomorskim i tam wykonywano badania). Rak nieoperacyjny, schematy chemioterapii wykluczone głównie z powodu chorób przewlekłych, tj. nadciśnienia tętniczego i cukrzycy, dodatkowo wiek.

Od października stosujemy dość bogatą suplementację, oczywiście za poradą lekarza + co drugi dzień Clexane jako profilaktykę zakrzepicy. Babcię bolała też bardzo noga, w kolanie i udzie. Na początku grudnia podczas schodzenia ze schodów, źle stąpnęła i połamała kość udową (lekarze początkowo twierdzili, że to złamanie patologiczne, ale potem sami nie wiedzieli). Babcia dodatkowo ma osteoporozę. Zrobiono operację, ale nie w narkozie pełnej, bo bali się że nie przeżyje, wkręcili blachę i pełno śrub. Po kolejnych kontrolach okazało się, że noga się zrasta i na dzień dzisiejszy babcia może chodzić o chodziku (lekarze sami nie wierzą, że noga się zrosła).

Babcia jest pod opieką hospicjum domowego. Przyjmowała najpierw plastry Melodyn 35. Potem dorzucili do tego Oksykdolor 20mg/dobę i doraźnie Sevredol (0,5 tab.). Objawy bólowe stale się powiększały, więc na dzień dzisiejszy mamy Melodyn 52,5, Targin 40mg/dobę – 2 razy po 20mg) – Targin wprowadzono, bo były duże problemy z wypróżnieniami, dodatkowo doraźnie Sevredol.

Wypróżnienia są w miarę opanowane (babcia pije dodatkowo Lactulosę, kompoty z suszonych śliwek, etc.). Ale często boli ją dół brzucha, i to tak, że nie może się prawie ruszać, na to trochę pomaga NoSpa max, ale nie tak zupełnie.

Dodatkowo, babcia ma często bóle przebijające, czasami nie do wytrzymania, pomimo tego, że jest osobą cierpliwie znoszącą swoją chorobę wręcz skręca się z bólu. Boli ją brzuch, pokazuje na trzustkę i okolice.

Po jednym z takich ataków dostała na stałe Sevredol 4x na dzień po 1 tabletce, ale poskutkowało to tym, że spała całe dnie i nie mogliśmy jej dobudzić, nawet na jedzenie, ani na czynności fizjologiczne. Zasypiała nawet podczas karmienia (wcześniej jadła samodzielnie i był z nią logiczny kontakt). Dodatkowo mówiła do siebie i nie było z nią logicznego kontaktu. Po odstawieniu stałego podawania Sevredolu, wszystko wróciło do normy, ale niestety jest też coraz częściej ból. Na noc obecnie dostała jeszcze Haloperidol – jedną tabletkę.

W chwili obecnej przyjmuje więc Melodyn 52,5, Targin 2x20 mg, Haloperidol i przy bólach Apap max 2 tabletki, albo tabletka Sevredolu, bądź Ketonal 100mg.

Jeśli chodzi jeszcze o stan ogólny, to oprócz tej nogi i bólu – całkiem nieźle. Dostaje syrop Megalia na apetyt, Nutridrinki i dietę lekkostrawną (5-6 posiłków dziennie). Udało nam się utrzymać wagę (od października schudła tylko 2 kg i waży obecnie 68 kg), nie je chętnie, ale mówi, że wie że „musi” więc je. Babcia nie wie, na co dokładnie jest chora (myśli, że to zapalenie trzustki), to chyba też pomaga, bo panicznie boi się nawet słowa „rak”, jak ktoś w rodzinie albo znajomy jest chory, to bardzo to przeżywa. Próbowaliśmy z nią rozmawiać, wie, że może nie wyzdrowieć, ale dalej nie chce nic wiedzieć, więc jej nie uświadamiamy na siłę.

Saturację, ciśnienie ma w normie. Niska hemoglobina (ale robiona była w październiku – 10,6 g/dl, no i marker CA19.9 – 682,9 U/ml (też w październiku, od tamtego czasu nie zlecano żadnych badań). Cukry strasznie się wahały (od 40 do 400), od stycznia przeszliśmy z dwóch zastrzyków insuliny dziennie na każdorazowe podawanie po jedzeniu, bo miała straszne spadki cukru i zapadała w śpiączkę kilkukrotnie.

Moje pytanie jest takie, czy możliwe jest, żeby złagodzić jakoś ten ból przebijający, który jest teraz można powiedzieć przez co najmniej połowę czasu kiedy nie śpi (potrafi w nocy się z bólu również budzić). Jak mówi , że ją boli, to Sevredol pomaga dopiero po jakiejś godzinie, i też nie do końca. Najlepiej działa chyba ten Ketonal, ale pytanie, czy może go tak bezkarnie brać, staramy się nie częściej niż raz dziennie? Mówi się, że powinno się nie dopuszczać do bólu, ale jak brała na stałe Sevredol to nic nie jadła i mogła umrzeć na śpiączkę…

Czy ewentualnie jest coś jeszcze co moglibyśmy dla babci zrobić, zależy nam nie na jak najdłuższym życiu, ale na życiu w maksymalnym komforcie, żeby jej nie bolało.

Z góry dziękuję za pomoc.

[missy]

Jola Z,
Sprawę leczenia przeciwbólowego musicie przedyskutować z lekarzem z hospicjum - my na forum niewiele pomożemy.
Co do Ketonalu to 100mg można spokojnie brać 2*dobę. Natomiast w kwestii bólu przebijającego - tutaj powinna być włączona morfina dożylna, być może w połączeniu z innymi lekami ( np.rozkurczowymi) albo podskórna - chodzi o szybkość działania.
Zdecydowanie trzeba zminimalizować ból, nawet za cenę przesypiania większości czasu.
Pozdrawiam ciepło.

[Jola Z]

Missy, dziękuję za błyskawiczną odpowiedź. Wiem, że mi nie napiszecie tutaj dawkowania. Bardziej chodzi mi o samo podejście. Czy ja dobrze rozumiem, że każdy ból można zlikwidować? I to, że obecnie babcię boli, to nie do końca dobrze dobrane leczenie?

Przesypianie nie jest tutaj problemem dla nas, czy nawet babci. Wytłumaczyliśmy jej, że lepiej żeby spała, niż żeby ją bolało, natomiast, ponieważ jak nie je to drastycznie spada jej poziom glukozy we krwi, może nam przez to zejść, tj. zapaść w śpiączkę cukrzycową. Chyba, że na to jest też jakiś pomysł.

Lekarz dziś telefonicznie powiedziała, żeby podać Kreon i NoSpę. Coś tam pomogło. Ale nie wiem już, czy to jest wynik podania tych leków, czy wynik tego, że ból sam minął (czy te bóle przebijające mijają same po jakimś czasie? widziałam taki wykres na jakiejś amerykańskiej stronie, przedstawiono ten ból graficznie tak, że to są takie góry jakby, wystające ponad ten ból opanowany przez długodziałające leki).

Jutro lekarz ma przyjść, będziemy rozmawiać, babcia jak na złość wtedy kiedy lekarz przychodzi jest w szczytach formy. Chociaż oczywiście o tym informujemy.

Czy na zachodzie, czy w US, też tak ludzie cierpią. Dla mnie to jest nie do pojęcia. Mamy XXI wiek, rozumiem, że nie wszystko umiemy wyleczyć, ale żeby z bólem sobie nie móc poradzić? Czytałam jakieś raporty (chyba fundacji Chustka), że w Polsce się żałuje opioidów i że mamy 10krotnie niższe zużycie niż np. w Holandii. Ale mam wrażenie, że nasza pani doktor nam nie żałuje opioidów, przecież jak podkręciła dawki, to babcia była "nietomna".

Czy te bóle w podbrzuszu, czyli tam gdzie jelito, mogą być wynikiem przerzutów? Myślałam, że do jelita rak nie przerzutuje. Palpacyjnie pani doktor nic nie wyczuwa.

Pozdrawiam,
J

[Jola Z]

Odpowiedź na pytanie o bóle w podbrzuszu przyszła po prawie miesiącu. Przewód pokarmowy - jelita stały się niedrożne. Stąd pewnie te bóle w dole brzucha i bardzo częste parcie i poczucie, że babcia chce się załatwić.

Babcia w międzyczasie dostawała Sevredol, Effenore (Fentanyl) pod policzek, ale najlepiej chyba i najszybciej działał Metadon w syropie - 2ml. Oczywiście długofalowo plastry Melodyn i w szczycie choroby 2x52,5 i Targin 2x 20 co 12h. Jak już nie mogła połykać (niecały tydzień przed śmiercią), do motylka podawaliśmy morfinę.

Jeśli chodzi o zabezpieczenie przeciwbólowe, to były takie okresy kiedy było bardzo dobrze, tzn. nie bolało, trwało to około tygodnia i znowu coś trzeba było zmieniać. Pani doktor robiła nam takie schematy, np. Ketonal, Paracetamol, Targin i Metadon, Nospa- rano, potem o 14 Metadon i Nospa, wieczorem to co rano + haloperidol. Było to zmieniane i dawkowane zgodnie z zaleceniami. Niestety bywały dni, kiedy ból był trudny do opanowania, ale nie było ich dużo (tych dni). Minusem był co raz słabszy kontakt z rzeczywistością, ale woleliśmy, jak dużo spała i robiła dziwne rzeczy, niż jak ją bolało, taka cena.

Najgorszy był ostatni tydzień, tu był chyba taki ból totalny (np. bolało ją dotykanie, albo podczas snu, co chwilę jakby raził ją prąd, to były chyba takie przeszywające ciało bóle) i postępujące z godziny na godzinę osłabienie, w kolejne dni przestała chodzić, potem wstawać, potem jeść, potem mówić (coś chciała mówić, ale nie miała siły wydobyć głosu). Piła małe łyczki do końca, w ostatnich godzinach leżała z przymkniętymi oczami, więc pewnie była przytomna. Nie będę opisywała co się działo, bo może nie u każdego ta śmierć wygląda tak dramatycznie. U nas była szansa, że babcia po prostu zaśnie i się nie obudzi (z powodu postępującej żółtaczki), tak nam mówiła nasza pani doktor paliatywna, ale wyszło inaczej niestety i męczyła się 6h.

Może się komuś przydadzą te informacje, ja takich szukałam.