[agaczy]

Dzień dobry, mam na imię Aga i chciałabym podzielić się z Wami historią choroby mojego taty.

W grudniu 2014 roku wykryto u mojego taty (55 lat) guza na głowie trzustki – zaczęło się dość niewinnie, ból brzucha, trwał ok. 2 tyg. Nie było mocny, ale dość dokuczliwy. Mój tata człowiek dość zajęty, nie bardzo miał ochotę iść do lekarza, ale ból nie przechodził więc poszedł.

Zlecono podstawowe badania min. AST i ALT – oba wskaźniki były bardzo podwyższone (AST ok. 500 ALT ok. 900). Tata dostał skierowanie do szpitala (mieszkamy w małej miejscowości ze szpitalem powiatowym) – lekarz dyżurujący stwierdził, że nie widzi potrzeby hospitalizacji. Tata wrócił do domu, następnego dnia pojawiła się żółtaczka – tym razem przyjęli go do szpitala. Spędził tam święta – leżał do sylwestra (2 tyg.) bez diagnozy, żółkł coraz bardziej, ale nie miał żadnych szczególnych dolegliwości bólowych. Miał 3 razy robione usg – na każdym z nich widniał opis „prawidłowy obraz trzustki”. Pod koniec pobytu taty w szpitalu doprosiliśmy się tomografii, okazało się, że tata ma guza na głowie trzustki – ok. 3cm.

31 grudnia w szpitalu w Lublinie tata miał wykonany zabieg ECPW, żółtaczka ustąpiła bardzo szybko. Wiedziałam co oznacza guz na trzustce, byłam przerażona, wówczas dotarłam do forum dum spiro-spero, czytałam wpisy dotyczące raka trzustki – wtedy miałam nadzieję, że tata jednak nie ma raka tylko jakiegoś łagodnego guza. Wertując wszystkie wpisy, doszłam do wniosku, że osobą, która może pomóc mojemu tacie jest profesor Durlik, zapisałam tatę na prywatna wizytę.

19 stycznia 2015r. tata przeszedł operację usunięcia guza trzustki metodą Whipplea w Szpitalu MSWiA w Warszawie.
Przez pierwsze 3 doby leżał na oddziale intensywnej terapii – jedyne co wiedziałyśmy to to, że żyje i że nie było powikłań w trakcie trwania operacji. W międzyczasie udało nam się również zamienić kilka zdań z profesorem Durlikiem. Powiedział, ze guz naciekał na żyłę wrotną, kawałek z naciekiem został usunięty a w jego miejsce został wstawiony 3 cm kawałek żyły nerkowej.

Ogólnie powiedział, że było ciężko – nowotwór był zaawansowany, ale udało mu się usunąć wszystko. Tata w szpitalu był 7 dni, był żywiony pozajelitowo, miał podoczepianych mnóstwo sond, podawano mu insulinę. Dość szybko stanął na nogi. Najcięższy był pierwszy tydzień po operacji w domu, potem było coraz lepiej.

Przychodziła do nas do domu znajoma pielęgniarka – zmieniała opatrunki, robiła zastrzyki. Rana dość dobrze się goiła. Po wypisie ze szpitala kontrolowaliśmy glikemię, tata miał dość rygorystyczna dietę, nie było potrzeby podawania insuliny.

Po 3 tygodniach od operacji otrzymaliśmy wynika badania histopatologicznego - Adenocarcinoma ductale pancreatis G2 – pT3N1(1/7) R1.

5 marca tata rozpoczął chemioterapię gemcytabiną również w szpitalu MSWiA – miał dwa kursy po 3 wlewy z tygodniową przerwą.

5 maja rozpoczął radioterapię (50Gy przez 28 dni bez sobót i niedziel) w miedzy czasie miał robioną tomografie i wszystko było w porządku. Chemioterapię znosił dobrze, radioterapię też, nie wymiotował nie miał biegunek, nic go nie bolało. Byliśmy pełni nadziei, że wszystko idzie w dobrymi kierunku i tata wyzdrowieje.

Ja cały czas śledziłam forum, czytałam historie tu opisywane i nie wierzyłam, a może nie przyjmowałam do wiadomości tego co dzieje się z ludźmi chorymi na raka trzustki – byłam jakby ponadto, dlatego też nie chciałam brać czynnego udziału w forum.

Po radioterapii tata kontynuował leczenie gemcytabiną do września, w sumie otrzymał 6 kursów. Chemioterapię znosił raczej dobrze, zazwyczaj dzień po, bolała go głowa, miał lekkie nudności, ale potem czuł się dobrze.
Tata prowadził firmę, więc kiedy czuł się dobrze to w miarę możliwości pracował i załatwiał swoje sprawy.
W trakcie trwania chemioterapii u taty pojawiała się neutropenia (miał podawany czynnik wzrostu dla granulocytów prawie po każdym wlewie - Zarzio) ogólnie wyniki morfologii miał dość słabe, ale na tyle dobre, że chemie zazwyczaj dostawał na czas.

Po zakończonym leczeniu we wrześniu miał zrobiona tomografie i niestety okazało się, że tata ma dwie zmienny przerzutowe w wątrobie 4cm i 5cm i naciek w miejscu zespolenia trzustkowo jelitowego ok. 3cm – odpowiadający wznowie miejscowej.
Po 2 konsultacjach chirurgicznych (mieliśmy nadzieje, że może da się usunąć te zmiany w wątrobie) podjęto jednak decyzje o dalszej chemioterapii tym razem według schematu FOLFIRINOX.
Tata przyjął 6 kursów (listopad, grudzień, styczeń), wlew trwał ok. 46 godzin, przebywał wtedy w szpitalu na oddziale. Po tej chemii czuł się znaczne gorzej, nie miał co prawda ani wymiotów ani biegunek, ale był bardzo słaby.
Dodatkowo od września pojawiły się dość silne dolegliwości bólowe pleców i brzucha. Wcześniej tez tata je odczuwał, ale pomagała mu tabletka paracetamolu.

W listopadzie (tuz przed rozpoczęciem chemioterapii) dostał bardzo silnych bólów, znalazł się w szpitalu, wtedy wprowadzono do leczenia przeciwbólowego plastry durogesic 25. Bóle u mojego taty nasilały się coraz bardziej, tłumaczyłam sobie to rożnymi rzeczami, tylko nie tym, że ma raka. W pewnym momencie miał przyklejony plaster 75 do tego łykał oxydolor 40 co 8h, a i tak ból nie był opanowany. Łykał też ketonal – bardzo szybko mu pomagał, ale lekarze raczej odradzali. Leczenie przeciwbólowe kontrolował lekarz z poradni leczenia bólu, ale lekarze z oddziału onkologicznego tez bardzo pomagali. Ogólnie było tak, że przez 2tyg. Ból był opanowany a potem wzmagał się i trzeba było zwiększać dawki.

W lutym po 6 cyklach chemii tomografia – wynik tydzień później, wznowa miejscowa 7cm, guzy na wątrobie 6cm i 8cm plus mnogie zmiany meta. Lekarz jednak zaproponował jeszcze jedną chemię, niestety nie pamiętam nazwy (w Polsce nierefundowana, ale szpital ją posiadał jak to określił lekarz „z darów”). Miałam jeszcze malutka nadzieje, że pomoże.

Był zapisany na pierwszy wlew na 4 marca. Tydzień wcześniej jednak trafił do szpitala z powodu wysokiej gorączki i pojawiającego się wodobrzusza, spędził w nim dwa tygodnie, leczono go głównie przeciwbólowo i objawowo, dostał 2 jednostki krwi. Jadąc do szpitala wyszedł do karetki o własnych siłach, potem z każdym dniem był coraz słabszy, przestał wstawać nie chciał jeść, pampers, cewnik, odleżyna, karmienie – sama nie wiem jak szybko to się stało. Ważył może z 60kg albo i mniej.
Zabraliśmy go do domu, zgłosiliśmy się do hospicjum domowego, kupiłyśmy materac przeciwodleżynowy. Tata pobył z nami tydzień, wyszedł ze szpitala w piątek a w następna sb odszedł.
Lekarz z hospicjum domowego zdążył odwiedzić go raz, wspaniały człowiek, cudowny lekarz. Przez ostatnie 3 tyg mój tata miał na tyle dobrze ustawione leczenie przeciwbólowe, że nie odczuwał bólu, raczej też nie kontaktował, ale dla mnie było ważniejsze, że go nie boli, ale cierpiał, nie miał nawet siły, żeby się obrócić na łóżku.
Mój tata od chwili diagnozy żył 16 miesięcy, całkiem inaczej to sobie wyobrażałam i ja i on, czytałam te wszystkie statystyki, ale nie wierzyłam, ze jego to spotka, przede wszystkim on nie wierzył, walczył dzielnie do końca.

Bardzo się rozpisałam, chciałabym dołączyć do forum, ponieważ teraz mam już na to siłę, trochę przeszłam i trochę widziałam, może będę mogła komuś w czymś pomóc, dodać otuchy. Rak mojego taty musiał być wyjątkowo złośliwy, nie zareagował na żadne leczenie, jednak wierze, że innym się uda.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-05-09, 17:53 ]
Proszę nie pisz jednym ciągiem, bo ciężko się czyta takie posty. Poprawiłam.

Przyjmij wyrazy współczucia.

Witam na forum i jeśli masz na tyle siły i chęci to jak najbardziej proszę pisać i dzielić się swoim doświadczeniem z osobami, które przechodzą tą trudną drogę.

[tronca33]

Przyjmij wyrazy wspolczucia...
Czytalam caly Twoj post bo wszystko wygladalo jak u mojego taty.Tyle ze mojemu nie dalo sie usunac guza i moze i dobrze,bo dzieki temu nadal z nami jest i walczy juz 3 lata...
Ale jak czytalam to jak prawie historia naszej walki.Ten sam schemat,ta sama chemia,etc...ale bez radio....
Przykro mi ze nie udalo sie go uratowac ale..pamiec o nim bedzie zawsze w waszych sercach...
Pozdrawiam i trzymaj sie cieplo w tych ciezkich chwilach..

[Rafus]

Bardzo mi przykro. Byliście wszyscy bardzo dzielni w tym wszystkim a to też jest pokrzepienie dla uczestników forum. Czasami rakulec jak wściekły ni stąd ni zowąd zaczyna szaleć po organizmie z dnia na dzień, nawet po radykalnym wycięciu. Moja Mama też tego doświadczyła. Teraz naszym obowiązkiem jest pomagać innym rodzinom w tym straszliwym pojedynku

[Ewa52]

Przyjmij wyrazy wspolczucia

[agaczy]

tronca33, Czytałam wszystkie Twoje wpisy, dawały mi bardzo dużo siły i nadziei, że z moim tatą będzie tak jak z Twoim. Niestety nam się nie udało, ale Wam bardzo kibicuję! i trzymam kciuki!

Oczywiście teraz obwiniam się, że za mało zrobiłam, mogłam szukać leczenia gdzieś za granicą, ale ta wiadomość o tej wznowie to tak na nas spadła, że po prostu nie wiedziałam co robić. Przejrzałam kilka publikacji na temat tego schematu FOLFIRINOX - wielu chorym pomógł, wprawdzie nie wyzdrowieli, ale chociaż, choroba została zatrzymana na jakiś czas. Byłam przekonana, że u nas też tak będzie. W poczekalni na oddziale onkologicznym poznałam młoda kobietę u której dzięki tej chemii zmiany trochę się zmniejszyły - wiadomo, że takie informacje bardzo podnoszą na duchu.

Ewa52 i Rafus - dziękuję za Wasze słowa.

W pewnym momencie, to już myślałam tylko o tym, żeby mój tata się nie męczył. Czytałam o różnych bardzo złych rzeczach, które dzieją się z ludźmi w ostatnim stadium choroby, modliłam się żeby chociaż, to go ominęło, ta moja prośba akurat została wysłuchana. Przez ostatnie 2 tygodnie cały czas spał, budziłam go tylko jak miał przyjąć leki, nie wiem jak to możliwe, ale dzielnie wszystko łykał i dalej spał.

Rafus - ja zamierzam właśnie pomagać, wspierać, bo to trudna walka..

[tronca33]

Agus dziekuje za slowa..To mile jak ktos czyta to co sie piszei moze w jakims stopniu to moze pomoc...
U nas jak pisalam pierwsza chemia dzialala 2 lata i dlatego od Sierpnia chyba 2015 tata zaczal przyjmowac schemat FOLFIRINOX .Bo lekarze powiedzieli ze albo to pomoze albo nie maja juz innej opcji leczenia.Jak na razie dziala.Dzi tato ma tomograf wiec czekamy ze dadza nam jakies dobre wiesci ....

Co do Twojego taty...to dobrze ze nie cierpial bo ja sie tego tez najbardziej boje...Bo wiem ,ze wczesniej czy pozniej u nas ten dzien nastanie.... a na razie staramy sie cieszyc kazdym dniem......
Trzymaj sie Agus i dziekuje....

[agaczy]

tronca33, dokładnie tak, nie myślcie o tym co będzie, cieszcie się każdym dniem bez bólu i róbcie to co zwykle. Mój tata póki mógł to w jakimś tam stopniu pracował, robił po prostu swoje i myślę, że taka postawa sprawiła, że nigdy się nie poddał. Fakt bardzo szybko się denerwował i wszystko musiała być tak jak on chce, ale wszystko mu wybaczałyśmy.

A jak u Twojego taty z bólem? gdzie w ogóle jest leczony? Wiesz mojemu tacie, chcieli podawać jeszcze jakąś chemię, ale po prostu był już za słaby no i nie zdarzyli. Niestety nie wiem co to miało być, wiem, że lek ten nie jest u nas refundowany. W ogóle ostatnio słyszałam, że ministerstwo mimo licznych próśb nie zgadza się na refundację, jakiegoś leku, który znacznie wydłuża życie chorych na raka trzustki...słyszałaś może o tym? Może ktoś z Was słyszał?

[tronca33]

Nie nic na ten temat nie slyszalam.My leczymy sie w Slupsku.Tato to roznie z bolem.Czesto ma bardzo silne bole po chemi.Uzywa plastrow od 3 lat.
Czasem czuje sie bardzo dobrze ze by gory przenosil a czasem bardzo zle.Pierwszy tydzien po chemi jest slaby i z bolami potem juz do siebie dochodzi i jezdzi samochodem i mamie w domu pomaga.Czesto piecze ciasta.Nauczyl sie takie bez cukru i nie odbieramy mu tej przyjemnosci.
Wczoraj mial straszne bole i wysokie cisnienie.Jak jest bardzo zle mam mowi ze zadzwoni po pogotowie ale on nie chce ...wiec po tabletkach jakos sie wszystko uspakaja.
Oczywiscie najgorsze to to ze spedza cale godziny w toalecie.Jak pisalam przez tate wszystko tylko przeplywa.Jak dobrze sie czuje to ma wilczy apetyt potrafi zjesc za 5 :-)..My juz przestalismy mu mowic co i jak.Jak ma ochote niech je,czasem nawet na slodkie sobie pozwoli bo co mu bedziemy zalowac jak to jedyna rzecz co mu sprawia przyjemnosc....
Teraz czekamy na te wyniki aby cos wie ruszylo..Najwazniejsze ze guz od 3 lat nie rosnie.Te na watrobie meta troche urosly w Sierpniu dlatego wprowadzono ta nowa 3 dniowa chemie.I jak na razie bez zmian i niech tak zosatnie aby nic nowego nie wyszlo....
Pozdrawiam

[agaczy]

tronca33, czytałam, ze jednym ze skutków ubocznych tej chemii jest wystąpienie biegunki, mój tata akurat nigdy nie miał, ale już po pierwszej chemii dostał receptę na Loperamid - i miał go stosować właśnie w razie wystąpienia biegunki. Jeśli nie stosujecie, to może warto podpytać lekarza
życzę Wam powodzenia i trzymam kciuki - musi być dobrze

[marzena66]

Dziewczyny proszę nie mieszać w wątkach i nie opisywać swoich historii choroby w cudzym wątku. Zawsze można podać link do swojego "kącika".