[beata2007]

Witam

Proszę o pomoc.
Moja chrześnica zdiagnozowana nieoperacyjny glejak mózgu.
Lekarze w CZD dziecka podjęli leczenie nieoperacyjne, nie pobrano także biopsji, ponieważ uznano, iz może być zagrożeniem zycia.
Czy warto szukać i konsultować z innymi Klinikami, w tym za granica.
Sprawa jest dla nas bardzo trudna, ponieważ pierwsze dziecko zmarlo tragicznie w wypadku samochodowym...
W zalączniku wyniki karty informacyjnej.

[vioom]

Witaj,

Przede wszystkim najszczersze wyrazy współczucia z powodu sytuacji spowodowanej chorobą, w której się znaleźliście. Rozpoznanie guza centralnego układu nerwowego, niezależnie od jego budowy histologicznej zawsze wiąże się z poważnym rokowaniem. Przynajmniej tak jest u dorosłych. Warto zauważyć jednak, że onkologia dziecięca rządzi się swoimi prawami, niejednokrotnie znacznie różnymi od zasad obowiązującej w onkologii dorosłych. Tak jest w przypadku guzów mózgu i rdzenia kręgowego u dzieci - guzy te (praktycznie za wyjątkiem glioblastomy) rokują zdecydowanie lepiej u dzieci niż u dorosłych. Pewnego rodzaju problem stanowić może fakt, że guz pozostaje nieoperacyjny. Zawsze operacja jest najlepszą drogą do wyleczenia i może być uzupełniana leczeniem pooperacyjnym - radioterapią i/lub chemioterapią. W takim przypadku, jak u Twojej chrześnicy, ze względu na ryzyko związane z operacją postanowiono zastosować najpierw chemioterapię z wykorzystaniem dwóch cytostatyków - cisplatyny i temozolomidu, które standardowo stosuje się w chemioterapii guzów mózgu.

W pełni rozumiem Wasz niepokój związany z tą porażającą diagnozą, tym bardziej, że rokowanie wciąż pozostaje niepewne. Pewne jednak jest to, że chrześnica leczona jest w najlepszym polskim ośrodku onkologii pediatrycznej i znajduje się pod znakomitą opieką. Trudno mi wypowiedzieć się, czy istnieje możliwość leczenia w innych (zagranicznych) ośrodkach bo o onkologii pediatrycznej mam wiedzę niewielką, wybiórczą i nie znam dokładnych procedur, które mogą być w takim przypadku wdrożone. Jedyne, co przychodzi mi na myśl to próba konsultacji w innych ośrodkach (zagranicznych) neurochirurgii dziecięcej pod kątem możliwości operowania tego guza.

Pozdrawiam serdecznie

[niuska]

Dziękuję za odpowiedź.
Proszę wypowiedzieć się w jakich zagranicznych ośrodkach podjąć próbę kontaktu - konsultacji.

[vioom]

Sprecyzuj proszę komu mam odpowiadać, bo już się pogubiłem...

Pozdrawiam

[Ptaszenio]

Niuska,
lokalizacja - pień mózgu, sprawia, że bardzo ciężko będzie Wam znaleźć jakikolwiek ośrodek w Polsce czy na świecie, który podejmie się operacji guza.
Proponuję konsultację w tym ośrodku:

Rinecker Proton Therapy Center w Monachium, oto namiary:
http://www.rptc.de/en/

najlepiej bezpośrednio do doktora Haidenbergera: http://www.rptc.de/en/e-m...idenberger.html

Uwaga! W porozumiewaniu się z kliniką może być Wam pomocny wydział prawny konsulatu RP w Monachium.


Jeśli okaże się, że nie uzyskacie tam pomocy, spróbujcie kontaktu z Children's Hospital w Bostonie (w kwestii tego kontaktu - mogę podać namiary na polskiego lekarza, który skontaktuje Was bezposrednio ze specjalistą).

Jeśli w którymś momencie uznacie, że potrzeba Wam wsparcia finansowego, polecam opiekę fundacji "Zdążyć z pomocą".

[ Dodano: 2014-08-30, 13:07 ]
Wydział Prawny i opieki konsularnej: konsul Jacek Barylak

jacek.barylak@msz.gov.pl

tel.: (+49 89) 418 608 23

proponuję najpierw zadzwonić (w godzinach 14-16)i upewnić się, jakie wymogi formalne musi spełnić korespondencja e-mail (niestety - papierologia). Trzymajcie się.

[ Dodano: 2014-08-30, 13:08 ]
* godziny 14-16

[Radi]

Bardzo Wam współczuje i mogę się tylko domyślać co teraz przeżywanie i przez co przeszliście w przeszłości... Również proponuję konsultację bo dopiero wtedy będziecie mogli podjąć decyzję co dalej robić ,żeby uratować życie dziewczynki. Sprawa na pewno jest bardzo poważna i nie jest prosta do rozwiązania, ale wierzę , że pomimo tych ogromnych trudności dacie radę Macie jeszcze dodatkowo wsparcie i pomoc od wspaniałych i szlachetnych ludzi z tego forum ( dla mnie ma to bardzo ogromne znaczenie )
Trzymajcie się
Pozdrawiam
Radek

[urania]

Beata2007,

Nie chcę tutaj rozbudzać fałszywej nadziei, ale jest w Polsce neurochirurg, który podejmuje się czasem rzeczy niemożliwych. Mam na myśli Pana Profesora M.Harata.

Namiary: http://www.10wsk.mil.pl/1...howall=&start=2

[vioom]

urania napisał/a:

Nie chcę tutaj rozbudzać fałszywej nadziei, ale jest w Polsce neurochirurg, który podejmuje się czasem rzeczy niemożliwych. Mam na myśli Pana Profesora M.Harata.

Pamiętajmy, że przypadek dotyczy 9 letniej dziewczynki a nie np. 19 latki.

Pozdrawiam serdecznie

[gdynianka]

Gdyby nie daj Boże moje dziecko zachorowało na tę chorobę, jako matka i lekarz konsultowałabym córkę w najlepszej klinice na świecie , tzn. w St. Jude Children's Research Hospital w Memphis. Ich strona internetowa: www.stjude.org .

[beata2007]

Witam
Dziękuję wszystkim za informację, nie zaglądałam na forum, ponieważ równocześnie walczyliśmy z chorobą nowotworową Siostry.
Niestety w dniu wczorajszym przegraliśmy tę walkę...
Siostra odeszła 12 września, po półtorarocznej walce z chorobą...
Tutaj link do historii choroby Siostry....
http://www.forum-onkologi...0,15.htm#225862
Będę informować o postępach w walce z "skorupiakiem" Juleczki....