[Knicik]

Witam.

Podczas badania USG w 34 tygodniu ciąży mojej 29l żony wykryto guza w miednicy mniejszej.
Wykonano rezonans bez kontrastu (z racji płodu) i na podstawie badania, żaden okoliczny lekarz onkolog czy neurochirurg nie był w stanie ocenić skąd wychodzi, mówili że słaba jakość.
Rada ginekologów była taka żeby najpierw odbył się poród (CC) a potem zajmiemy się guzem. Więc tak zrobiliśmy.

Podczas CC wykonano próbę sklasyfikowania Guza przez chirurga i ewentualnie usunięcia go,
jednak fakt że to był poród, macica ukrwiona itd, kazano nam się tym zająć po połogu,
chirurg jednak dodał że nie jest on powiązany z narządami rodnymi i że guz wychodzi z kości krzyżowo guzicznej.
Nazwano go wtedy POTWORNIAK TERATOMA.

Okres 6 tygodni minął więc, wykonaliśmy kolejny rezonans tym razem z kontrastem i po odebraniu opisu z Radiologii szukaliśmy specjalisty co by chociaż nazwał go i ustalił jakiego lekarza szukać.
Neurochirurg powiedział że to NERWIAK a Onkolog że nie wie dokładnie ale STOMIE trzeba zrobić.

Z racji że nie można wykonać biopsji skierowano nas na badanie PET w poszukiwaniu innego robala. "...aaa , dodam że okoliczne szpitale nie podejmą się tego rodzaju operacji polecono nam Warszawę-Banacha lub Poznań"

Żona jest już po badaniu PET i nie ma więcej guzów. konsultacje z tutejszym onkologiem i neurochirurgiem nie przyniosły żadnych efektów.
Szpital Onkologii w Warszawie nie jest nam obcy więc biorę za telefon i dzwonię do znanych już naszej rodzinie i słynących z B.
Dobrych opinii lekarzy neurochirurgów i niestety odpowiadają że to nie ich działka.

I tu moje pytanie...
Jaki lekarz jest nam potrzebny do operacji w miednicy mniejszej, Kto potrafi sklasyfikować guza "ponieważ Pet i RM różnią się" i podać adres bądź nr telefonu żeby to zoperować.
Tutejszy neurochirurg stwierdził że to ortopeda powinien zrobić a ortopeda wywalił oczy.
proszę o pdp

BADANIE PET
DANE KLINICZNE:
Rozpoznanie – guz okolicy krzyżowo-guzicznej o niejasnym charakterze
Problem kliniczny -ocena charakteru zmiany i lokalizacji ew. zmian wtórnych

TECHNIKA BADANIA:
Podano 18F-FDG 266 MBq.
Akwizycję przeprowadzono po 60 minutach od podania 18F-FDG.
Glikemia przy podaniu radioznacznika wynosiła 76 mg/dl.

OPIS:

Głowa i szyja:
Mózg o dość równomiernym metabolizmie 18F-FDG, bez ogniskowych zaburzeń gromadzenia radioznacznika.
Pogrubienie błony śluzowej prawej zatoki szczękowej i śladowo lewej zatoki szczękowej, bez wzmożenia metabolizmu FDG.
Węzły chłonne szyjne niepowiększone, bez wzmożonego metabolizmu 18F-FDG.
Tarczyca niepowiększona, bez wzmożonego metabolizmu 18F-FDG .
Wzmożony metabolizm FDG w tkance tłuszczowej okolic karku, szyi i górnych partii klatki piersiowej -najpewniej fizjologiczne gromadzenie w tłuszczu brunatnym.

Klatka piersiowa:
Płuca – fizjologiczny metabolizm 18F-FDG. Zmiany bliznowate w szczytach obu płuc.
Węzły chłonne śródpiersia, pachowe niepowiększone, bez wzmożonego metabolizmu 18F-FDG.

Jama brzuszna:
W okolicy przedkrzyżowej zmiana guzowata o wym. 85x63x65mm, wykazująca nieco wzmożony metabolizm FDG, SUVmax 2,2
Prawidłowy obraz pozostałych narządów jamy brzusznej i miednicy, bez ognisk patologicznego metabolizmu 18F-FDG.
Węzły chłonne jamy brzusznej, miednicy i pachwinowe niepowiększone, bez wzmożonego metabolizmu FDG.

Układ kostny:
Bez ognisk patologicznego metabolizmu 18F-FDG typowych dla procesu rozrostowego.


WNIOSKI:
Guz okolicy przedkrzyżowej o miernie wzmożonym metabolizmie, co sugeruje raczej tło łagodne zmiany.
Nie stwierdza się innych ognisk patologicznie wzmożonego gromadzenia 18F-FDG.

RM z kontrastem w załączniku

[patomorfolog z CO]

Badania obrazowe nie są od ustalania rozpoznań guzów. Juz są 4 propozycje : teratoma, nerwiak, sft, struniak i dalej nie wiadomo co to jest. Odpowiedź może dać tylko badanie histopatologiczne.

proponuje się skontaktować jednak z neurochirurgią - polecam Sosnowiec . Operacja tego typu może wymagać pomocy wielu specjalistów; ginekologów, chirurgów.

[kasica334]

Moja koleżanka z pracy miała guza na kości krzyżowej.
Jesteśmy ze Śląska i nigdzie nie otrzymała odpowiedniego leczenia dopiero w Warszawie u dr. Rutkowskiego
Pozdrawiam

[Knicik]

Dziękuję za podpowiedzi. Jesteśmy po kilkudniowej wizycie w Wa-wie, spośród wszystkich szpitali i prywatnie przyjmujących neurochirurgów i ortopedów było kilku którzy chcieli pomóc, lecz nie znali procedury leczenia bo ich lecznica może zoperować, ale co dalej to nie wiadomo. Jeden opowiadał że na 29l pracy miał 4 takie przypadki, i po operacji guz wyrastał natychmiast w innym miejscu bo to ponoć struniak. Jadąc do stolicy byliśmy umówieni telefonicznie z prof. Bonickim. U innych byliśmy "na wydrę" bez rejestracji -- magia pieniądza . Prof. B określił się jednoznacznie, że to nie jego dziedzina bo guz wychodzi z kości guzicznej a nie z odcinków mu bliskim. Przekierował nas do świeżo założonego zespołu lekarzy którzy powinni się tym zająć. Dodam że zajmują się struniakami. Na drugi dzień trafiliśmy do nich i co się okazało. Guz wygląda na struniaka, biopsja odpada ponieważ w tym przypadku byłby to pracochłonny zabieg. Polecili nam że usuną całą kość guziczną do odcinka S4 lub wyżej w miarę konieczności z marginesem zdrowej kości. Zagwarantowali nam dalsze leczenie a nie jak inni tylko część i wielką niewiadomą. Termin operacji, wstępnie początek maja. Pragnę tu zaznaczyć że do Prof. Bonickiego nie trafiliśmy przez przypadek. Rok temu zoperował i uratował życie mojej mamie (50l). Okoliczne szpitale (zachód Polski) nie były w stanie tego zoperować. Był to Oponiak w mózgu wielkości piłki tenisowej. Oprócz tego miała jeszcze dwa rodzaje raka. Rak piersi i 16 ognisk rakowych na ramieniu (węzły chłonne). Mama ma się dobrze. Wierzę że i u nas wszystko pójdzie Ok. Odezwę się po operacji. Może ktoś stanie w podobnym obliczu i ułatwię tym sposobem proces leczenia podobnych przypadków.

[Terlewa]

Witam,
Potwierdzam, dr Boniecki wspaniały lekarz, operował mojego Męża , struniak podstawy czaszki. Moim zdaniem, jeżeli polecił jakiś zespół do operacji, zaufałabym w 100%.
Nie wiem, czy jeszcze pracuje w Centrum Onkologii również wspaniały neurochirurg dr Jacek Kunicki, również specjalizuje się w struniakach.
Życzę pomyślnego usunięcia guza, dużo zdrowia.
Serdecznie pozdrawiam

[Knicik]

Witam. Żona jest już po operacji podczas której Dr wyciął część kości krzyżowej z ogonową no i z guzem. W załącznikach część wypisu żony ze szpitala, histopatologia no i mam pytanie. Czy zna ktoś taki przypadek i czy wróci czucie w kroczu i w zwieraczach pośladków??? POLECAM INSTYTUT ONKOLOGII W WARSZAWIE na ul ROETHGENA. Dodam jeszcze że dzisiaj minął miesiąc po operacji i nadal jest zacewnikowana, przy próbie wyjęcia cewnika nie może się wysiusiać. CO DALEJ>>>?????

[missy]

Knicik,
Ja myślę, że to pytanie do rehabilitantów, fizjoterapeutów, neurologów. Na forum raczej nie pomożemy, przykro mi

[maluni42]

Knicik napisał/a:

Witam. Podczas badania USG..............

Knicik - Bardzo bym prosił o kontakt w tej sprawie mam podobny przypadek z mamą chciąłbym poznać jaką drogą poszedłeś dalej lub do kogo się odezwałeś i zajął się tym problemem
Proszę o kontakt prywatny.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-07-31, 16:57 ]
Proszę nie cytować całych wypowiedzi poprzedników, są do odczytania wyżej.