Cześć Wszystkim. Szkoda, że tutaj jestem. Nie będę zakładać osobnego tematu, żeby się przedstawiać, witać etc - jestem Natalia - zdesperowana wnuczka chorej babci.
Pewnie jak prawie każdy z Was szukam pomocy w swojej bezsilności i braku jakichkolwiek sprecyzowanych informacji, a także wskazówek, które choć w najmniejszym stopniu pozwolą mi przejść przez to wszystko oraz być oparciem dla mojej ukochanej babci.
Wiem, że wiele tematów i postów jest strasznie emocjonalnych, dlatego obiecałam sobie, że się nie rozczulę i postaram się pisać stricte na temat choroby i naprawdę będę wdzięczna za wszystkie merytoryczne odpowiedzi.
Sytuacja przedstawia się następująco: Babcia - 75 lat. (Od 18 lat nie pali), zawsze regularnie się badała etc. Od jakiegoś czasu miała duszności, raz kaszlała krwią, czasami miała świszczący oddech. Zgłosiła się do lekarza, zrobili prześwietlenie i została skierowana na bronchoskopię. Wszystko tak szybko się działo, że szok. Oczywiście diagnoza okazała się miażdżąca. Poniżej wklejam rozpoznanie:
Oprócz tego, że to nowotwór złośliwy, to nic nie wiem. Nie mam pojęcia czy to rak drobno czy niedrobnokomórkowy. Nie wiem jakie są rokowania. Jak szybko taki nowotwór się rozwija? Czy jest odporny na chemię? Chciałabym jak najwięcej się nim dowiedzieć. Na co mam być przygotowana? Jak pomóc babci?
Dodam, że babcia trochę bagatelizuje sprawę - książkowy przykład fazy "zaprzeczenia". Jak na razie jest w dobrej formie ale od 3 dni strasznie kaszle i oczywiście zwala to na przeziębienie.
Cały czas myśli, że po chemii będzie operacja. Niestety zabieg operacyjny został wykluczony, a możliwym leczeniem jest wyłącznie chemioterapia. Co to oznacza? Że wszystko zmierza ku najgorszemu? Jeśli tak, to ile zostało nam czasu? We wtorek - jeśli wyniki będą dobre - babcia przyjmie pierwszą chemię (nie mam jednak na jej temat żadnych danych). Jedyne co wiem, to to, że ma przyjmować ją co 3 tygodnie przez 5 miesięcy. Co potem?
Bardzo proszę o zinterpretowanie tego rozpoznania i możliwie jak najwięcej odpowiedzi.
Z góry wszystkim dziękuję.
Nie mam pojęcia czy to rak drobno czy niedrobnokomórkowy.
W rozpoznaniu stwierdzono gruczolakoraka, w podziale klinicznym wyróżnia się dwa typy nowotworów złośliwych płuc(drobnokomórkowy i niedrobnokomórkowy). Gruczolakorak jest podtypem niedrobnokomórkowego raka płuc.
U babci stwierdzono zajęcie węzłów chłonnych, meta do płata dolnego i jest podejrzenie meta do nadnercza (meta oznacza przerzut), wygląda to na zaawansowane stadium choroby. Operacja została wykluczona, więc pozostaje tylko chemioterapia. Będzie to leczenie paliatywne, które ma na celu wydłużenia życia pacjenta i poprawę komfortu życia, natomiast nie prowadzi do wyleczenia.
U babci stwierdzono zajęcie węzłów chłonnych, meta do płata dolnego i jest podejrzenie meta do nadnercza (meta oznacza przerzut), wygląda to na zaawansowane stadium choroby. Operacja została wykluczona, więc pozostaje tylko chemioterapia. Będzie to leczenie paliatywne, które ma na celu wydłużenia życia pacjenta i poprawę komfortu życia, natomiast nie prowadzi do wyleczenia.
Właśnie z tym "zaawansowanym stadium" to mam trochę wątpliwości. Podczas pobytu w szpitalu pulmonolog po zapoznaniu się z wynikami powiedziała, że to wczesne stadium i że ze względu na dobrą kondycję babci będzie ją namawiać na operację. Tak ją zachęcała, żeby podjęła walkę etc. Jednak w dniu wypisu ze szpitala robili jeszcze raz badania i zaistniało to podejrzenie meta do nadnercza i automatycznie wykluczyli operację oraz skierowali na chemioterapię. Babcia naprawdę czuje się dobrze i boi się chemii, bo uważa, że ją spisali na straty i nikt nie próbuje o nią "zawalczyć".
Czy warto jeszcze konsultować z innymi lekarzami (na razie po wyjściu ze szpitala była na jednej konsultacji) leczenie babci? Może powtórzyć badanie nadnercza? Czy jeśli wykluczyłoby to przerzut (bo jak na razie jest to tylko podejrzenie) to zważywszy na zajęcie węzłów chłonnych oraz meta do płata dolnego operacja byłaby możliwa?
Nie chcę żyć z poczuciem winy, że coś można było zrobić, a my się poddaliśmy.
Bardzo proszę o komentarze.
Pozdrawiam.
oczywiscie, ze mozecie sie konsultowac z innymi lekarzami. Tzw. second opinion u innego lekarza w innych krajach UE jest standardem i nie rozumiem, dlaczego jeszcze masz watpliwosci? Tu chodzi o zycie.
Babcia sie boi chemii - przeciez chemioterapia jest jedna z form leczenia. Czy babcia chce byc leczona czy nie?
Musicie skonsultowac sie z innymi lekarzami w sprawie operacji, tylko lekarz moze potwierdzic lub wykluczyc, mi wydaje sie, ze nawet jesli nie byloby przerzutu do nadnercza operacja nie bylaby mozliwa z powodu rozleglosci procesu nowotworowego, ale musicie to skonsultowac z lekarzem.
Jezeli jest przerzut do nadnercza, to wtedy byloby to najwyzsze stadium zaawansowania choroby, niestety, nie dajace szans na pelne wyleczenie, natomiast mozna by powalczyc o wydluzenie zycia i poprawienie komfortu, a to juz bardzo duzo.
Skalpel, moim zdaniem operacja u Twojej babci jest niemożliwa, ponieważ guż przylega do aorty, ponadto w obu płucach wykryto rozedmę......
Na pytanie czy jest możliwa operacja tylko torakochirug mógłby jednoznacznie odpowiedzieć.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
Najmocniej przepraszam, że pozwalam sobie zabrać głos, gdyż na kryteriach operacyjności się nie znam, ale skoro autor wątku pisze, że
Skalpel napisał/a:
Bardzo proszę o zinterpretowanie tego rozpoznania i możliwie jak najwięcej odpowiedzi.
to pomyślałem, że też się odezwę.
Rak gruczołowy jest zupełnie innym typem histologicznym od np raka płaskonabłonkowego. Aktualny stan mojej ubogiej wiedzy w tym temacie pozwala mi wyciągnąć ostrożny wniosek, iż są dowody na poparcie twierdzenia, że odpowiedź na różne schematy chemioterapii w raku niedrobnokomórkowym ma związek z (pod)typem raka. Szczęśliwie, nie jest to tylko moje zdanie, ale ma ono potwierdzenie (także) w programach lekowych w leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca.
Jeśli w komórkach guza występuje mutacja (bodajże w eksonie 19 lub 21) genu EGFR, to można w pierwszej linii leczenia zastosować terapię celowaną (gefitynib lub erlotynib). Mutację tę sprawdza się wysyłając do laboratorium (FFPE) bloczki (z uprzednio pobranymi tkankami) w celu zrobienia PCR'u. Jeśli taka mutacja nie występuje, to można zastosować pemetreksed (w pierwszej linii w skojarzeniu z cisplatyną). Jak niedawno pisałem na Forum, istnieją dowody na to, że takie połączenie jest skuteczniejsze (od stosowanego dotychczas) w raku gruczołowym płuca.
Z jakiego powodu o tym piszę? Problem tkwi w tym, że Twoja babcia ma szereg schorzeń towarzyszących, które mogą stanowić przeciwskazanie od agresywnego leczenia onkologicznego (głównie chodzi o problemy natury kardiologicznej). Jednocześnie, niestety, te same schorzenia mogą wykluczyć Twoją babcię z programu lekowego. Z drugiej jednak strony, stosowane powszechnie schematy chemioterapii (szczególnie te, które stosuje się u chorych z innymi obciążeniami) nie są "optymalne".
Sytuacja wymaga więc dokładnej analizy ze strony doświadczonego onkologa, stąd uważam, że zasięgnięcie drugiej opinii jest sensownym wyjściem.
Zapewne nie takiej odpowiedzi oczekiwałeś, ale (tak jak już pisałem) moja wiedza w tym temacie jest niestety dość płytka.
Mam kolejne pytanie - wczoraj dzwoniliśmy do szpitala, żeby dowiedzieć się o wynik badania mutacji EFGR. Stwierdzono brak mutacji. Jaki pozytywny wpływ będzie miało to na przebieg choroby (o ile w ogóle to coś znaczy).
(...)wczoraj dzwoniliśmy do szpitala, żeby dowiedzieć się o wynik badania mutacji EFGR. Stwierdzono brak mutacji. Jaki pozytywny wpływ będzie miało to na przebieg choroby (o ile w ogóle to coś znaczy).
Chyba coś znaczy, ale ja się specjalnie na tym nie znam. Z jednej strony to może znaczyć, że nie ma sensu stosowanie leczenia EGFR TKI (czyli gefitynibem i erlotynibem). Z drugiej strony, jeśli spojrzeć do literatury, to http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23287850 u pacjentów leczonych chirurgicznie (a nastepnie za pomocą standardowych metod - w tym TKI) mutacja EGFR nie jest czynnikiem prognostycznym (prócz prognozy odpowiedzi na leczenie TKI, ale to chyba naturalne).
Słuchajcie, zamieszczam dokumenty, które Babcia otrzymała po wyjściu ze szpitala (dzisiaj). Są tam zamieszczone informacje inter alia na temat chemioterapii, którą u niej zastosowano - czy możecie mi powiedzieć o niej coś więcej?
Dodam, że Babcia jest w domu i czuje się świetnie. W środku jest osłabiona, ale na zewnątrz w ogóle nie widać, żeby była poddawana chemioterapii. Czy tak jest zawsze za pierwszym razem? W następną środę Babcia jedzie na - kolokwialnie pisząc - "dolewkę" i mam nadzieję, że również dobrze to zniesie.
Czy nadal uważacie, że to jest IV stopień nowotworu i że to chemioterapia paliatywna? Praktycznie rzecz biorąc, nigdzie nie było sprecyzowane, a czytając inne rozpoznania z forum, prawie wszędzie jest taka informacja.
Dodatkowo mam wątpliwości odnośnie meta do nadnercza. W jednym dokumencie (vide wyżej) są dwie wersje - raz jest napisane, że to meta, a raz, że podejrzenie. O co chodzi? W czerwcu Babcia będzie miała jakieś dodatkowe badanie na Płockiej - coś z pierwiastkiem jodu (?)
@Majkelek - dziwi mnie to, że tak krytycznie podchodzisz do swoich postów - sporo ich przeczytałam i prawie w każdym przepraszasz Dla osoby, która ma tak rudymentarną wiedzę na temat tej choroby (jak ja) każda informacja jest na wagę złota, dlatego dziękuję, że chciało Ci się napisać cokolwiek.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-05-16, 19:38 ] Wrzuć proszę zdjęcia w formie załączników do posta, w normalnej rozdzielczości.
(...)czy możecie mi powiedzieć o niej coś więcej?
Dodam, że Babcia jest w domu i czuje się świetnie. W środku jest osłabiona, ale na zewnątrz w ogóle nie widać, żeby była poddawana chemioterapii. Czy tak jest zawsze za pierwszym razem?
Szanowna Skalpelo (a może Skalpelu? - nie wiem jak się powinno odmieniać; Wychodzi ze mnie właśnie jednostronne wykształcenie - a na dodatek dostanę zapewne "karnego jeża" od mistrzów poprawnej polszczyzny).
Niestety ja również przegrałem nierówną walkę z rozmiarem załączonych przez Ciebie plików. Czy nie mogłyby być choć ociupinkę większe?
Skalpel napisał/a:
Czy nadal uważacie, że to jest IV stopień nowotworu i że to chemioterapia paliatywna? (...) Dodatkowo mam wątpliwości odnośnie meta do nadnercza. W jednym dokumencie (vide wyżej) są dwie wersje - raz jest napisane, że to meta, a raz, że podejrzenie. O co chodzi?
Obraz zmiany w nadnerczu może być niejednoznaczny, ale jeśli w kontrolnym CT okaże się, że zmiana się zwiększa, to jest to najprawdopodobniej meta. Myślę, że w danej chwili nikt nie chce męczyć Twojej babci dodatkowymi badaniami i stresem oraz odwlekać wszystkiego w czasie. Jeśli zmiana ta ma charakter meta, to jest to bezapelacyjnie IV stadium. Niezależnie jednak od tego, samą chemioterapią raka płuc się raczej nie wybije, a nie wspominałaś nic (chyba, że ja przeoczyłem, to przepraszam) o konsultacji z radioterapeutą czy chirurgiem.
Skalpel napisał/a:
W czerwcu Babcia będzie miała jakieś dodatkowe badanie na Płockiej - coś z pierwiastkiem jodu (?)
Majkelek - dziwi mnie to, że tak krytycznie podchodzisz do swoich postów (...) Dla osoby, która ma tak rudymentarną wiedzę na temat tej choroby (jak ja) każda informacja jest na wagę złota, dlatego dziękuję, że chciało Ci się napisać cokolwiek.
Pozwolę sobie jeszcze krótko nt powyższego.
Nie ma powodu by Ciebie to miało dziwić - Czasem kiedy się czegoś na poważnie uczysz (a wokół Ciebie są sami mądrzejsi), to możesz zyskać bezcenne przekonanie (takie jak ja mam teraz) na temat ogromu własnej ignorancji w danym temacie. Nie byłoby w tym nic złego (wszak każdy się kiedyś uczył) gdyby nie fakt, że tymi małymi elementami swojej wiedzy, ja, nie umiem podzielić się w taki sposób, by spełnić podstawowe kryteria utylitaryzmu jakie winny być bardzo istotnym elementem w takim miejscu jak Forum. Mówiąc krótko - wiedza, którą posiadam, jest zbyt uboga by moje zdanie mogło być choć w minimalnym stopniu wiążące, a z drugiej strony jest ona nieprzydatna w tej formie i w tym miejscu. Komentarze, do których się odnosisz, są zatem przeprosinami za to, że przedstawione przeze mnie informacje bywają zwykle nieprzydatne i przez to mogą wprowadzać niepotrzebny zamęt - no to wyjaśniłem.
Hello,
Przepraszam Was za słabą jakość dokumentów. Jak je wrzucałam były w dobrej rozdzielczości, a potem nie sprawdziłam czy będą czytelne na forum. Oczywiście to było nieintencjonalne, dlatego zamieszczę je ponownie około 16.00. Dzięki!
PS.
Cytat:
Obraz zmiany w nadnerczu może być niejednoznaczny, ale jeśli w kontrolnym CT okaże się, że zmiana się zwiększa, to jest to najprawdopodobniej meta.
Według powyższego rozmiar guza na nadnerczu z ostatniego badania zmniejszył się o 2mm (jak już zamieszczę w dobrej jakości, to zerkniecie).
Miłego dnia Wszystkim.
[ Dodano: 2013-05-17, 16:57 ]
Cześć!
Zamieszczam dokumenty w lepszej jakości w związku z czym ponawiam pytania z poprzedniego posta.
Czy nadal uważacie, że to jest IV stopień nowotworu i że to chemioterapia paliatywna? Praktycznie rzecz biorąc, nigdzie nie było sprecyzowane, a czytając inne rozpoznania z forum, prawie wszędzie jest taka informacja.
Dodatkowo mam wątpliwości odnośnie meta do nadnercza. W jednym dokumencie (vide wyżej) są dwie wersje - raz jest napisane, że to meta, a raz, że podejrzenie. O co chodzi?
Czy nadal uważacie, że to jest IV stopień nowotworu i że to chemioterapia paliatywna?
Moim zdaniem tak jest to leczenie paliatywne.
Skalpel napisał/a:
Dodatkowo mam wątpliwości odnośnie meta do nadnercza.
Aby stwierdzić, czy guz w nadnerczu jest przerzutem trzeba zrobić ocenę densyjności podczas TK.
Skalpel w tej sytuacji nic to nie zmieni. Priorytetem są zmiany w płucach i to jest najważniejsze. Guz w nadnerczu nie ma znaczenia i dlatego lekarze nie diagnozują go dalej.
Skalpel napisał/a:
raz jest napisane, że to meta, a raz, że podejrzenie. O co chodzi?
UGS nie potwierdzi, że to meta, ale skoro jest nowotwór w płucu, to jest duże prawdopodobieństwo, że to jest meta.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
A prosiłam o wrzucenie zdjęć jako załączników do posta, nie linków do zewnętrznych serwisów + prośba: należy usuwać dane osobowe pacjenta i lekarzy z wklejanej dokumentacji.
Samodzielna chemioterapia w raku płuca jest leczeniem paliatywnym. Tutaj dodatkowo dawkowanie jest zredukowane o 1/4, co tym bardziej daje wskazówkę, iż jakiekolwiek bardziej obciążające leczenie (w domyśle: radykalne) nie wchodziłoby w grę z racji stanu pacjenta.
Odnośnie zmiany w nadnerczu - choroba podstawowa (rak płuca) każe w pierwszej kolejności podejrzewać przerzut.
Cześć!
Piszę z kolejnym pytaniem. Babcia miała mieć robione badanie PET-CT (na wykrycie ewentualnych przerzutów na nadnerczu). Nikt jej specjalnie nie zalecał tego badania, ale babcia uparła się, żeby je zrobić, ponieważ nie chce przyjąć do wiadomości, że nawet jeśli to nie byłby meta, to i tak nie zostałaby poddana operacji i wyleczeniu.
Jutro babcia ma przyjąć drugi cykl chemii, a po nim ma być jakieś mniejsze badanie stwierdzające czy chemioterapia przyniosła jakieś rezultaty.
Moje pytanie dotyczy tego czy np. jeśli babcia podda się badaniu PET-CT, to w ogóle jej zrobią kontrolną TK? Moja ciocia (lekarz, ale nie onkolog) próbowała babci wytłumaczyć, że niepotrzebnie będzie obciążała organizm badaniem PET-CT i lepiej skupić się po prostu na TK po 2 cyklu chemii.
Co o tym sądzicie?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Dla osoby, która ma tak rudymentarną wiedzę na temat tej choroby (jak ja) każda informacja jest na wagę złota, dlatego dziękuję, że chciało Ci się napisać cokolwiek.
