[beata23]

Witam, jestem tu nowa, aczkolwiek już wcześniej podczytywałam Wasze forum.
Mam nadzieje,że Was nie zanudzę długim postem
mój problem jest następujący:
moja mama lat 58 ,w lutym 2012 rozpoznano u niej raka żołądka C16.2 nowotwór złośliwy Ca ventriculi T1 Lauren,G3,pT4N3M1, w marcu przeszła operację totalnej gastrektomii z połączeniem Roux-en-Y.Przeszła 2 radioterapie-przerzuty do kręgosłupa i 5 cykli chemioterapii i do tej pory jakoś to było.
Wiem,że to nowotwór nie rokujący dobrze.Nasza droga przez mękę zaczęła się jakiś miesiąc temu-zaczął ją boleć kręgosłup w okolicy kości ogonowej.Wykonano TK, ze względu na niewielkie zmiany oraz przyjętą wcześniej dawkę promieniowania odmówiono radioterapii,zaproponowano silniejsze leki przeciwbólowe.Zanim wprowadzone zostało odpowiednie leczenie przeciwbólowe nieźle się nacierpiała i znowu schudła(przed operacją schudła 56 kg do 46 kg,teraz waży 35 kg).Dołączyły się silne bóle głowy pomimo stosowania leków przeciwbólowych.
Jeździliśmy 2 razy do CO w Lublinie,w tym raz na izbę przyjęć.W między czasie moja ciocia "nękała" prof.Paluszkiewicza,który po obejrzeniu TK stwierdził,że to nie przerzuty tylko choroba popromienna i że chce obejrzeć chorą.Więc zatargaliśmy ją jeszcze raz do Lublina, bo już wtedy była taka słaba,że nie mogła za bardzo chodzić.Pech chciał, że prof miał akurat operację i przyjął nas inny lekarz,dał skierowanie na TK głowy,w którym wyszło zapalenie ucha i wyrostka sutkowatego najprawdopodobniej ropne.Dostała augumentin i bóle głowy zaczęły stopniowo przechodzić,w tej chwili nie ma ich już prawie wcale.Wtedy zaczęły się problemy z jedzeniem- nie mogła za dużo zjeść,bo się "zatykała".Ze względu na trudności z gryzieniem i paraliż połowy twarzy,który pojawił się razem z bólami głowy wszystko jedzenie dostawała blenderowane na papkę. 20 lipca trafiła do szpitala w Puławach,podejrzewano wznowę w miejscu operacji.Po badaniach nic nie wyszło,wszystko w porządku, przewód pokarmowy drożny.W szpitalu dostała żywienie pozajelitowe 800 kcal.
W przyszłym tygodniu wypisują ją do domu.Co mam robić?Niby może jeść, bo przez ostatnie 2 dni karmiłyśmy ją już zupami,ale co z tego jak ona nie ma siły jeść( po paru łyżkach ma kropelki potu na skroni).Obawiam się,że jak wróci do domu to po prostu umrze z głodu.Będę pytała lekarza o żywienie pozajelitowe w domu ,bądź w hospicjum.Co jeśli odmówi?
Boję się jak to będzie.Wiem, że to straszna choroba, już pogodzona jestem z jej śmiercią.Jeszcze 2 tygodnie temu kiedy dopadły ją te straszne bóle, myślałam o najgorszym.Ma przerzuty do kości , pozostałe narządy w porządku.Gdyby choroba była rozsiana pewnie pozwoliłabym jej umrzeć.Ale jak pomyślę, że jeszcze może być dobrze tylko trzeba jej pomóc...Nie chcę do końca życia mieć wyrzutów sumienia, że czegoś nie zrobiłam, nie walczyłam.Może gdyby ją odżywić żyła by dłużej...

[Richelieu]

Cytat:

Będę pytała lekarza o żywienie pozajelitowe w domu ,bądź w hospicjum.Co jeśli odmówi?

Objęcie mamy opieką hospicjum jest najlepszym wyjściem i moim zdaniem po prostu konicznym,
mama powinna być pod opieką hospicyjną domowa albo stacjonarną bezpośrednio po wyjściu ze szpitala.
Jeśli odmówi tego lub poddania się innym zabiegom leczniczym, w tym np. odżywiania pozajelitowego,
to oczywiście mając do tego prawo może to skutecznie zrobić,
powinnaś próbować przekonać mamę i wpłynąć na nią, by podjęła decyzję będącą w jej interesie i pozwoliła sobie pomóc.

beata23 napisał/a:

Może gdyby ją odżywić żyła by dłużej...

Najważniejsze, by mama była objęta odpowiednią fachową opieką, tak jak wyżej napisałem,
lekarze i pielęgniarki hospicjum są najlepiej przygotowani do tego rodzaju pomocy
i będą potrafili zadbać o mamę w sposób najbardziej odpowiedni pod każdym względem:
leczenia przeciwbólowego, odpowiedniego odżywienia i leczenia objawowego.
Przy takiej opiece na pewno jakość życia mamy będzie możliwie najlepsza,
a to jest rzecz najważniejsza (porównaj ten post).


Pozdrawiam serdecznie.

[beata23]

dziękuję za odpowiedź
mama jest pod opieką hospicjum puławskiego już ponad 4 tygodnie.Przyjadą,zmierzą ciśnienie, wypiszą receptę na leki które mama przyjmuje, przynajmniej nie muszę jej targać po lekarzach, zresztą i tak nie ma na to siły.Gdy potrzebna była kroplówka z pamidronatu, na którą nie miała siły jechać do CO w Lublinie, przyjechała pielęgniarka i podała.I nic poza tym,mam wrażenie ,że ich opieka polega wyłącznie na jeżdżeniu, sprawdzaniu jak pacjent się czuje i tyle.Lekarz też przyjeżdża raz na 2 tygodnie to nie ma żadnej inicjatywy czy pomocy w dalszym leczeniu.Gdy zaczęła ją boleć głowa, zgłaszaliśmy to lekarzowi z hospicjum, który przyjechał na wizytę- rozłożył ręce i powiedział "taka choroba".A okazało się,że to zapalenie ucha przeszło na wyrostek sutkowaty....Żadnych sugestii co do ewentualnych badań.Gdybyśmy wtedy nie pojechały do Lublina to pewnie już by umarła w bólach.
Gdy pytaliśmy hospicjumo dożywianie pozajelitowe to usłyszeliśmy, że musimy mieć skierowanie od chirurga, bądź poradni żywieniowej... To nie jest tak, że ona nie chce, wręcz przeciwnie, ale wszędzie są problemy.Chyba pójdę zagrać w totka, jak wygram to zasponsoruję jej ten kabiven

[ Dodano: 2014-07-20, 13:43 ]
Mam jeszcze pytanie: czy odżywianie pozajelitowe może być prowadzone w domu czy tylko wyłącznie na terenie hospicjum?
I czy faktycznie muszę mieć na nie skierowanie? Zapytam przy wypisie ordynatora, który jest chirurgiem.A co gdy powie, że mama może normalnie jeść i nie ma wskazań do tego typu odżywiania?