[Agnieszka Żurek]

Witajcie,

bardzo proszę o pomoc, podpowiedź:

Mamie koleżanki zlecono żywienie pozajelitowe. Jet to pacjent onkologiczny, rak szyjki macicy obecnie z przerzutami na kości miednicy i jelita. Chirurg z Bydgoszczy zlecił kobiecie żywienie pozajelitowo i w Krakowie, gdzie mieszka pacjentka najbliższy termin w szpitalu na żywienie to kwiecień. Kobieta nie była dożywiana już od ponad tygodnia (a sama nie je). Co zrobić? Czy można prywatnie wykupić takie żywienie pozajelitowe. Bardzo proszę o poradę.

Nie wiem czy jestem w odpowiednim Dziale. Za pomyłkę z góry przepraszam.

[gabi30]

Agnieszka, żeby móc pacjenta żywić pozajelitowo musi być założone wkłucie centralne, które odbywa się w warunkach sali operacyjnej. Po odpowiednim przeszkoleniu przez personel można się żywić w domu samemu, worki z żywnością są dostarczane do domu chorego na NFZ. Ale jest jeszcze kwestia kwalifikacji do takiego żywienia.
Są w Polsce oddziały żywienia pozajelitowego m.in. na Banacha w Warszawie ( gdzie mnie odesłano) i oni kwalifikują pacjenta.
Pytanie, czy pacjentka ma niedrożność przewodu pokarmowego, czy po prostu nie je, bo nie może, nie ma ochoty. Jeśli niedrożności nie ma, jest jeszcze możliwość założenia PEGa, bezpośrednio do żołądka i żywienie dojelitowe.
Mamy za mało informacji o stanie pacjentki, żeby udzielić konkretnej rady. Podaj jak możesz więcej szczegółów.
Ja również byłam kwalifikowana do żywienia pozajelitowego, ale klinika odmówiła mi założenia wkłucia centralnego, argumentując to sepsą i innymi powikłaniami typu odma. Miałam trzykrotnie zakładane dojście centralne pod prawym obojczykiem i nigdy nie było problemów. Żywiona byłam tak przez dwa miesiące. W tej chwili, gdy choroba jest bardziej zaawansowana, lekarze niechętnie podchodzą do tego typu żywienia.
Musisz jeszcze wiedzieć, że pod worek z żywieniem pacjent jest podpięty przez 23 godziny z godzinną przerwą na np.toaletę. Czasami na moją prośbę, pielęgniarki odpinały mnie od worka, jak przyjechała rodzina i chcieliśmy wyjść np. na dwór. Później dostałam stojak na kółkach i jeździłam z workiem po całym szpitalu. Jest to bardzo uciążliwe dla pacjenta poruszającego się. Pacjentowi leżącemu jest to raczej obojętne.
Także podaj więcej informacji, a postaramy się odpowiedzieć.
Pozdrawiam Gabi

[mabadu]

Witaj. Czy możesz opisać jaka przeszła procedurę, że lekarz zakwalifikował do żywienia pozajelitowego. Mój tato jest w stanie kaheksja nowotworowej, jest odbialczony, waży tylko38kg, coś tam je, ale coraz mniej tj 150gr zupy dziennie. Jest po rozległej operacji jamy brzusznej tj. Whipple'a. Ma nowotwór trzustki. A wciąż spotykamy się z oporem ze strony lekarzy szpitalnych. Powołują się na to ze Tata je !!!a Tata je jak wyżej i chudnie w tempie od 4-6kg miesięcznie. Wg piśmiennictwa specjalistspecjalistycznego powinien się zakwalifikować a lekarz nie chce nawet zastosować konkretnych badań zeb y potwierdzić lub zaprzeczyć. Nawet z wrażeniem mamy problemy(lekarze).
Będę wdzięczna za opis lub informacje kto nas może pokierować lub pomoc w tym procederze.

[gabi30]

Witaj,
Mnie lekarze oglądali co miesiac i nikomu nie przyszło do głowy, żeby coś zrobic z utrata wagi. Jadłam coraz mniej, nawet te niewielkie ilości pokarmu nocą cofały mi się, że niejednokrotnie przez godzinę siedziałam i kaszlałam bo się zachłysnęłam podczas snu. W końcu nie wytrzymałam i sama napisałam e-mail do dr Matysiaka do poznańskiej kliniki żywienia pozajelitowego. Opisałam szczegółowo na co choruję, że mam problemy z jedzeniem itp. Po kilku dniach dostałam odpowiedź, że w ciągu tygodnia mam się zgłosić na oddział do Poznania. To było w sierpniu ubiegłego roku. Spotkałam na oddziale osoby jeszcze chudsze ode mnie. Porobili mi wszystkie badania i zakwalifikowali do żywienia pozajelitowego w warunkach domowych. Mąż musiał przejść szkolenie w jaki sposób podłączać worki, jakie warunki aseptyki muszą być spełnione. Założono mi do żyły głównej Broviaca i do domu. Worki z żywieniem, witaminy, wszystkie akcesoria potrzebne do podłączenia się do żywienia otrzymuje do domu co dwa tygodnie. Jednocześnie coś tam skubię z jedzenia, ale są to minimalne ilości. Co trzy miesiące jeżdżę na kontrolę do poradni żywienia pozajelitowego w szpitalu na Przybyszewskiego w Poznaniu. Poradnia działa tylko w piątki. W marcu spotkałam w poradni panią z ojcem też po Whipl'u, przyjechali bez skierowania zapytać czy zostaną w ogóle przyjęci. Dr Matysiak nikomu nie odmawia, to dusza człowiek. Nie wiem gdzie mieszkacie, ale drugi oddział żywienia pozajelitowego jest pod Warszawą. Zapisałam się do stowarzyszenia Apetyt na życie, otrzymałam od nich pompę żywieniową i specjalny plecak, także mogę wychodzić z domu z jedzonkiem. Wcześniej zanim dostałam plecak chodziłam po domu ze stojakiem na kółkach, ale to uciążliwe, bo worek schodzi aż 18 godzin. Najlepiej podłączać się na noc, jeśli nie ma plecaka i pompy. Życzę powodzenia i walczcie sami, bo nie wiedzieć czemu lekarze nie informują pacjentów o możliwości leczenia żywieniowego.