1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami
Autor Wiadomość
Synowa_Krystyny 


Dołączyła: 07 Lut 2015
Posty: 9
Pomogła: 1 raz

 #1  Wysłany: 2015-02-07, 12:29  Rak nerki jasnokomórkowy z przerzutami


Dzień dobry, witam wszystkich, pierwszy raz zaglądam na forum.

Moja teściowa ma 76 lat.
Od dwóch lat leczona jest na raka jasnokomórkowego nerki przerzuconego do płuc a następnie do kręgosłupa piersiowego.

Rak nerki był jakieś 16 lat temu. Jedną nerką usunięto, nie stosowano chemioterapii ani żadnego innego leczenia.

Obecnie - teściowa była leczona przez ponad rok jednym lekiem, który przestał działać i wyniki tomografii pogorszyły się. Wdrożono drugie leczenie, które nie zadziałało.

Jesteśmy świeżo po wizycie w szpitalu prowadzącym.
Nie zaproponowano kolejnego leczenia, czekamy na konsultację z lekarzem prowadzącym - będzie 19 lutego.

Oto opis tomografii klatki piersiowej z kontrastem z dn. 23.01.2015 (porównywany z poprzednim z dn. 29.12.2014):

Stan po klinowej resekcji płuca prawego.
Masywne nacieki (obszary konsolidacji) związane z opłucną płuca prawego:
- zlewające się w konglomeraty na wysokości płata dolnego grubości do 20 mm (poprzednio 20 mm); nacieki głównie o charakterze litym maks grubości 28 mm (28 mm) - najpewniej meta, nie można wykluczyć współistnienia komponenty zapalnej.
- zlewający się z przeponą po prawej konglomerat tkankowy szerokości do 16 mm (16 mm) najpewniej meta, nie można wykluczyć współistnienia komponenty zapalnej.
- na wysokości seg 7 PP naciek podpłucnowy - 10 mm (9 mm)
- przy przedniej ścianie klp po prawej na wysokości seg 3 naciek grubości 9 mm (9mm) , w jego sąsiedztwie w obszarze konsolidacji pojawił się guzek (obszar konsolidacji miąższu) 6 mm.
- w seg 3 PL podpłucnowy naciek guzkowy 12 mm (12 mm)
- seg 9 PL - 8 mm (8 mm)
Naciek guzkowy w seg 10 PL 11 mm (11 mm) pozostałe zmiany naciekowe także podobnej wielkości.
Płyn w prawej jamie opłucnej do 4-5 mm (4-5 mm) podobnie jak poprzednio zmiany niedodmowe w sąsiedztwie zmian naciekowych, najwyraźniej wyrażone w płacie dolnym PP.
W obu płatach górnych pojawiły się dyskretne obszary zagęszczeń o typie szkła mlecznego - miąższowo-śródmiąższowe zmiany zapalne?
Ślad (2mm) płynu w lewej jamie opłucnej.
Węzeł przytchawiczy prawy górny 21 mm (21 mm) przytchawiczy dolny prawy 21 mm (21 mm) ostrogowy dolny 9 mm (8 mm) prawej wnęki 16 mm ( 15 mm).
Poza tym węzły chłonne wnęk i śródpiersia niepowiększone.
Ślad płynu w prawej jamie opłucnej.

W trzonie TH1 po lewej ognisko lityczne 20 mm (16 mm poprzednio) - meta; obecnie większe niż poprzednio cechy naciekania do lewego otworu oraz do kanału kręgowego.
W trzonie Th6 ognisko lityczne 10 mm (7 mm).
Obraz TK niespecyficzny - najpewniej odpowiada rozsiewowi procesu npl, część zmian naciekowych może odpowiadać okresowo zaostrzającym się, śródmiąższowo-miąższowo zmianom zapalnym.

*************************************************

Bardzo proszę o szczere wypowiedzi.
Chciałabym wiedzieć, czy są jeszcze szanse na leczenie.
Jeśli nie - jak najskuteczniej pomóc.
Jestem zielona w temacie przeciwbólowym, wspomagającym... a chciałabym, jeśli nie można pomóc, skutecznie ulżyć w cierpieniu.
Chcemy się jak najlepiej przygotować do wizyty u lekarza prowadzącego.

Będę też wdzięczna za informację do jakiego onkologa warto (jeśli warto...) iść prywatnie. Teściowa mieszka niedaleko Warszawy.
 
Synowa_Krystyny 


Dołączyła: 07 Lut 2015
Posty: 9
Pomogła: 1 raz

 #2  Wysłany: 2015-02-08, 14:17  


Zapomniałam napisać, że teściowa jest w fatalnym stanie psychicznym.
Zwłaszcza od czasu gdy nie otrzymuje leczenia.
Ma duszności, kaszel, traci siły, siedzi lub leży i opowiada tylko o śmierci.

Kilka tygodni temu miała jednorazowe naświetlanie na kręgosłup - mówi, że po nim pojawił się ból karku (w miejscu naświetlania).

Podczas wizyty w ostatni piątek szwagierka wyprosiła u lekarza jedynie ketonal.
Ja mam wrażenie, że ona jest pozostawiona bez opieki medycznej!

Nie wiemy jak sobie radzić. Czy powinniśmy dodatkowo poradzić się psychiatry???
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #3  Wysłany: 2015-02-08, 16:02  


Dzień dobry,
Rozsiew choroby jest przyczyną ciągłego pogarszania się stanu Teściowej. Niestety, choroba osiągnęła najwyższy stopień zaawansowania procesu nowotworowego. Bóle na tym etapie schorzenia będą się nasilać.
W takich przypadkach na ogół chemioterapia bywa nieskuteczna.

Nasilać się będzie również złe samopoczucie psychiczne.

W tej sytuacji najistotniejsze - to poprawia komfortu życia. Proszę pomyśleć o hospicjum. Lekarze wraz zespołem obejmą Teściową kompleksową opieką paliatywną.

Pozdrawiam serdecznie.
_________________
Aegrotus sacra est...
 
Synowa_Krystyny 


Dołączyła: 07 Lut 2015
Posty: 9
Pomogła: 1 raz

 #4  Wysłany: 2015-02-08, 21:07  


Bardzo dziękuję za odpowiedź :)

Potrzebne są drogowskazy, właśnie teraz, kiedy czuję, że to już ostatni zakręt życiowy.
Moja mama też choruje, jest po mastektomii, ale od wielu lat, mimo przerzutów, na razie leczenie skutecznie nie pozwala na postęp choroby.

Jestem bezradna gdy wiem, że to koniec leczenia.

Jolana napisał/a:

W tej sytuacji najistotniejsze - to poprawia komfortu życia. Proszę pomyśleć o hospicjum. Lekarze wraz zespołem obejmą Teściową kompleksową opieką paliatywną.


Jak organizuje się hospicjum w domu, jak to wygląda? Od czego zacząć?
Szukam w necie, na razie chyba wiem tylko tyle, że potrzebne jest skierowanie...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #5  Wysłany: 2015-02-08, 21:22  


Wystarczy iść do lekarza rodzinnego, pokazać dokumentację i poprosić o skierowanie do HD.
Później wybierasz hospicjum, nie ma rejonizacji ale jak jest daleko do pacjenta raczej są niechętni do przyjęcia. Ja załatwiałam hospicjum telefonicznie, lepiej pewnie pojechać osobiście z dokumentacją medyczną. W niektórych hospicjach są kolejki do przyjęcia pacjenta w innych wyznaczają szybciutko wizyty. Jeśli obejmą opieką to przyjeżdża lekarz i pielęgniarka, wizyty są różnie też zależne od HD. Można od nich wypożyczać sprzęty potrzebny do opieki nad chorym, poza tym czujemy się bezpieczniej bo mamy zapewnioną pomoc lekarską a to bardzo dużo, leki, nie ma problemu z wypisaniem recepty, to jest komfort psychiczny i dla chorego i dla rodziny. Mamy też do nich numery telefonów i w razie jakiś kłopotów jest jakiś kontakt i pomoc.

Polecam załatwić taką opiekę, jest to nieoceniona pomoc.

Pozdrawiam
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #6  Wysłany: 2015-02-08, 21:28  


Synowa_Krystyny napisał/a:

Szukam w necie, na razie chyba wiem tylko tyle, że potrzebne jest skierowanie...

Można załatwić tak - jak zaproponowała Marzenka.

A tutaj przykładowe hospicjum domowe.
http://www.fho.org.pl/opi...ospicjum-domowe

Pozdrawiam :)
_________________
Aegrotus sacra est...
 
Synowa_Krystyny 


Dołączyła: 07 Lut 2015
Posty: 9
Pomogła: 1 raz

 #7  Wysłany: 2015-02-09, 11:19  


Dziękuję :)

marzena66 napisał/a:
Wystarczy iść do lekarza rodzinnego, pokazać dokumentację i poprosić o skierowanie do HD.

A czy trzeba mieć najpierw jakiś dokument ze szpitala, że już nie będą leczyć, czy też wystarczy wziąć dotychczasową dokumentację teściowej i iść do rodzinnego choćby jutro?

marzena66 napisał/a:
Jeśli obejmą opieką to przyjeżdża lekarz i pielęgniarka, wizyty są różnie też zależne od HD.

A jak często średnio są takie wizyty?
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #8  Wysłany: 2015-02-09, 15:16  Re: Przerzuty raka nerki do płuc, kręgosłupa, rdzenia kręgow


Synowa_Krystyny napisał/a:
Teściowa mieszka niedaleko Warszawy.


Ok. Proszę wybrać z tej listy hocpicjum najbliżej zamieszkania Teściowej i dowiedzieć się szczegółów z pierwszej reki. ;)

Adresy HD województwa mazowieckiego

Pozdrawiam
_________________
Aegrotus sacra est...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #9  Wysłany: 2015-02-09, 17:33  


Z tymi zaświadczeniami to jest różnie. W moim wypadku, nie żądali niczego tylko dokumentacje medyczną, że jest to choroba nowotworowa. W innych żądają zaświadczenia, że leczenie zostało zakończone. Tylko tutaj też uważaj bo co innego jest leczenie objawowe a co innego jeśli leczenie jest w toku, to wtedy rzeczywiście nie przyjmą pod opiekę, przy objawowym powinni, chyba nawet muszą, jeśli nie mam racji pewnie ktoś mnie poprawi.

Co do wizyt to na prawdę jest różnie. U mnie była w każdym tygodniu pielęgniarka i lekarz a jak była taka potrzeba to dzwoniłam i przyjeżdżali ponownie. Z tego co wyczytałam na forum to często pielęgniarka jest raz w tygodniu lekarz rzadziej, ale co hospicjum to swoje zasady.

pozdrawiam
 
Synowa_Krystyny 


Dołączyła: 07 Lut 2015
Posty: 9
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2015-02-09, 21:00  Re: Przerzuty raka nerki do płuc, kręgosłupa, rdzenia kręgow


Jolana napisał/a:
Proszę wybrać z tej listy hocpicjum najbliżej zamieszkania Teściowej i dowiedzieć się szczegółów z pierwszej reki. ;)


Teściwa mieszka w Błoniu k. Warszawy więc najbardziej sensowny wydaje mi się kontakt tu:

http://warszawa.caritas.p...spicjum-domowe/

To chyba dobry kontakt będzie???

Oczywiście trzeba się dowiedzieć na jakiej podstawie zakwalifikują...

Heh... dowiadywałam się dziś czy i za ile jest możliwa opieka prywatna (pielęgniarska). Wiem, że może się zdarzyć taka konieczność. Teść ma zaawansowanego Parkinsona, my musimy pracować... nie sposób przecież pozostawić kogoś bez opieki.
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #11  Wysłany: 2015-02-09, 21:42  


Pewnie w innych hospicjach są podobne wymagania.

W tym konkretnym HD:
Wymagane dokumenty:

1. skierowanie do hospicjum domowego ( na druku do poradni specjalistycznej) z adnotacją o zakończonym leczeniu przyczynowym,
2. ksero dowodu osobistego,
3. ksero ubezpieczenia (RMUA, legit. emeryta-rencisty lub inny)
4. dokument medyczny (wynik badania) potwierdzający chorobę nowotworową.

Czy Teściowa wyraża zgodę na HD?
_________________
Aegrotus sacra est...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #12  Wysłany: 2015-02-09, 21:50  


Najlepiej zadzwoń tam i wszystko wypytaj także o czas oczekiwania na pierwszą wizytę.

Przychodzi taki moment, że na pewno nie można takiej osoby zostawić samej.

pozdrawiam.
 
Synowa_Krystyny 


Dołączyła: 07 Lut 2015
Posty: 9
Pomogła: 1 raz

 #13  Wysłany: 2015-02-10, 09:26  


Jolana napisał/a:
Czy Teściowa wyraża zgodę na HD?

I tu dotykamy najdelikatniejszej części sprawy...

Ja mam jeszcze nadzieję, że lekarz prowadzący na wizycie 19 lutego zaproponuje jeszcze jakieś leczenie. Tego najbardziej bysmy wszyscy chceli ale ani inni lekarze dotychczas, ani nikt inny o tym ostatnim wyniku tomografii nic optymistycznego nie mówi :-(

Dlatego staramy się przygotować na tę drugą, gorszą możliwość. Teściowa mam nadzieję jeszcze nie używa w swojej głowie słowa "hospicjum" choć pewności nie mam bo w gabinecie lekarskim z nia nie byłam i nie wiem dokładnie co mówili lekarze.

Czy ktoś z tego forum mógłby mi jakoś przystępnie, choć w dwóch zdaniach, zinterpretować wynik tomografii - tzn. przełożyć z lekarskiego na polski? Bardzo proszę...

I jeszcze jedno pytanie - czy chory wyraża zgodę na HD na piśmie?
Nie sądzę aby teściowa się nie zgodziła ale może lepiej dla jej psychiki byłoby żeby nie czytała dokumentów takiego rodzaju... ona nawet swoich wyników badań nie czytuje.
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #14  Wysłany: 2015-02-10, 11:21  


Synowa_Krystyny napisał/a:

Czy ktoś z tego forum mógłby mi jakoś przystępnie, choć w dwóch zdaniach, zinterpretować wynik tomografii

Wynik badania tomograficznego kl.piersiowej jest bardzo niepokojący. :-(
Krótko mówiąc dominuje nieprawidłowy obraz płuc. Zasadnicze elementy składowe obrazu patologicznego to - płyn w jamie opłucnej, nacieki, guzek, powiększone węzły chłonne.

Ponadto w trzonie TH1 ( pierwszego kręgu piersiowego) ognisko lityczne 20 mm (16 mm poprzednio) - o charakterze przerzutu z cechami naciekania do kanału kręgowego oraz w trzonie ( szóstego kręgu piersiowego) Th6 ognisko lityczne 10 mm ( poprzednio 7 mm).

Lekarz podsumował badanie:
Cytat:
Obraz TK niespecyficzny - najpewniej odpowiada rozsiewowi procesu npl, część zmian naciekowych może odpowiadać okresowo zaostrzającym się, śródmiąższowo-miąższowo zmianom zapalnym.


Lekarz z Hospicjum mógłby dobrać odpowiednie leczenie objawowe tym bardziej, że choroba będzie rozwijać się ("jak widać" komórki się intensywnie namnażają, naciekają otoczenie, przerzutują..) a stan kliniczny prawdopodobnie będzie dynamicznie postępował.

Synowa_Krystyny napisał/a:

czy chory wyraża zgodę na HD na piśmie

Tak, chory wyraża zgodę na piśmie.

Zostawiam lekturę do poczytania:
Dom czy hospicjum?

Dawać małe nadzieje - rozmowa z psychologiem z hospicjum onkologicznego

Pozdrawiam serdecznie
_________________
Aegrotus sacra est...
 
marzena66 
MODERATOR



Dołączyła: 13 Lip 2014
Posty: 9836
Skąd: gdańsk
Pomogła: 1765 razy


 #15  Wysłany: 2015-02-10, 20:46  


Tak chory musi wyrazić zgodę na HD i podpisać kilka dokumentów. Wiem, że panuje przekonanie, że hospicjum to ostateczność, ale to jest złe myślenie. Na pewno wiele osób boi się tej instytucji ale uważam, że jest to wielkie dobro, wielu ludzi, którzy czuwają zarówno nad pacjentem jak i nad rodziną osoby chorej. Ich pomoc jest dla nas wybawieniem i ulżeniem w cierpieniu. Możesz teściowej wytłumaczyć, że w razie jakiś dolegliwości, w razie wypożyczenia sprzętu, jakiś lekarstw, rozmowy i wytłumaczenia zaistniałych dolegliwości będziecie mieli o każdej porze dnia kontakt czy to z lekarzem czy pielęgniarką co mamie w jakimś stopniu ulży. Znacie mamę najlepiej i myślę, że pokierujecie odpowiednio rozmową, żeby przekonać do takiej pomocy.

Pozdrawiam.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group