[Szaga]

Witam Wszystkich serdecznie,
Czuję że nadszedł czas aby założyć własny wątek. Do tej pory w zasadzie tylko podczytywałam.
Postaram się w miarę zwięźle opisać sytuację.

W końcu grudnia 2011 u Mamy zdiagnozowano zółtaczkę i rozpoczęło się dalsze diagnozowanie.
Zrobiono protezowanie dróg żółciowych, które jednak okazało się niezbyt udane i ostatecznie w lutym 2012 przeprowadzono laparotomię, częściowe usunięcie pęcherzyka żółciowego, wprowadzono dwie protezy 8.5 FR/12 cm do prawego płata uzyskując wypływ żółci. Pobrano wycinki do badania histopat.

Wynik badania histopat.:
Adenocarcinoma tubulopapillare invasivum G2, pT2.

Wynik biochemii z 21/02:
CA-125 203,60 U/mL (norma do 35,0)
CA-19,9 1740.0 U/mL (norma do 37,0)

23/02 rozpoczęliśmy chemię:
Gemcitabinum I.V.wlew.

Do tej pory Mamcia przyjęła 12 chemii (4 cykle po 3 chemie, między każdą tydzień przerwy).
W międzyczasie 24/05 wartość markera Ca 19,9 wyniosła: 654,20 U/mL (na początku kwietnia przekraczała już nawet 2000 U/mL)

Samopoczucie Mamy nie było najgorsze. Znosiła chemię całkiem nieźle, po początkowym spadku wagi przytyła, wygląda dobrze. Czasem odczuwała ból na który pomagała no-spa, ibuprom, czasem ketonal. Generalnie było ok.
Załączam porównawczy wynik USG dotyczący okresu do 24/05:

Teraz czekamy na kolejną chemię wyznaczoną na 21/06. Od tygodnia Mama zaczeła czuć się gorzej. Ból zaczał być bardziej dokuczliwy. Czuje sie bardzo osłabiona, raz po raz oblewa ją zimny pot po małym wysiłku.
Wczoraj byłyśmy na konsultacji u Chirurga onkologa w WCO.
Poniżej zamieszczam wyniki badań:

Lekarz powiedział że być może zatyka sie protezka i stąd te podwyższone wyniki biochemii.
Jednakże nie jest to wskazaniem jeszcze do konkretnego działania. Zimne poty i słabość lekarka położyła na karb chemii.
Kazała obserwować, czujnym, łykać no-spa forte i sylimarol i być w kontakcie.

Mama po wczorajszej wizycie bardzo oklapła psychicznie. Nie wie ze w wyniku pojawiło się słowo progresja... Czuje sie jednak słaba i widzi ze coś jest źle. Ja sama też podłamałam się jakoś mimo iż przy Mamci staram sie trzymać pion.
Nie wiem co teraz? Co możemy dla Mamy zrobić? Czy ta progresja jest duża? Co z meta na wątrobie które były wczesniej a na ostatnim opisie już ich nie ma?
Czy w związku z tym należy zmienić chemię (o ile to możliwe)?
Czy czekać spokojnie tak jak radziła lekarka czy udać się gdzieś w międzyczasie? Czuję niemoc i bezradność...

[ Dodano: 2012-06-14, 09:17 ]
Przepraszam, wysłąłam zbyt szybko...
Poniżej jeszcze ostatnie wyniki Mamci:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-06-14, 09:26 ]
Bardzo prosimy dbać o usuwanie wszystkich danych osobowych z wklejanej dokumentacji, z góry dziękujemy.

[Monika2012]

Witaj,
bardzo Ci współczuję z powodu choroby Mamy. Nie umiem Ci doradzić w kwestii leczenia, choć z wyników krwi można się domyślać uszkodzenia wątroby i ogólnego osłabienia Mamy.
Może warto spróbować uzyskać jeszcze opinię innego ośrodka. Twoim najważniejszym zadaniem jest być przy Mamie jak najwięcej, żeby miała poczucie i świadomość Twojej bliskości i opieki. W tej chorobie niestety (jak w każdej) psychika ma ogromne znaczenie. Mojej Mamie w szpitalu pomogła rozmowa z psychologiem, po której się wyciszyła ( co nie oznacza, ze się z chorobą pogodziła) i zapragnęła małych przyjemności. To jest czas na spełnianie życzeń (niezależnie od procesu leczenia).
Ściskam mocno i życzę siły

[Szaga]

Monika,
Dziękuję

Tak sobie analizuję te opisy z badania USG i bardzo zastanawiam sie nad tą progresją... Nie do końca ją tam widzę ale oczywiście jestem kompletnym laikiem no i widzieć jej po prostu też nie chcę...
Może Ktoś znający się na rzeczy mi tu pomoże?
Poczekam cierpliwie.

aga

[absenteeism]

Szaga napisał/a:

Wynik badania histopat.: Adenocarcinoma tubulopapillare invasivum G2, pT2.

To, jak rozumiem, jest wynik histpat wycinka trzustki?
Upewniam się tylko

Szaga napisał/a:

Lekarz powiedział że być może zatyka sie protezka i stąd te podwyższone wyniki biochemii.

Tzn. chodzi mu o podwyższoną fosfatazę? Bo to jest raczej wynikiem nowotworu.
Czy może o AspAT i AlAT?

Szaga napisał/a:

Czy ta progresja jest duża?

We wcześniejszych badaniach mowa była o guzie trzustki, wielkości ok 4 cm. Jednak guz był ograniczony (wg opisu) do głowy trzustki. Obecnie mamy informację o tym, że guz nacieka już okoliczne tkanki, a jego łączny wymiar (biorąc pod uwagę obszar głowy trzustki + naciek) to już ok. 6 cm.
Wcześniej opisywane były również jako powiększone (i prawdopodobnie zajęte nowotworowo) węzły chłonne we wnęce wątroby, obecnie widać dodatkowe atypowe węzły do 10 mm w okolicy nacieku, które mogą być zajęte przez nowotwór, jednak nie muszą.

Szaga napisał/a:

Czy w związku z tym należy zmienić chemię (o ile to możliwe)?

2 linię leczenia rozważyć można u chorych, którzy odpowiedzieli na leczenie I linii (tu: gemcytabinę). Odpowiedź rozumiemy jako regresję lub chociażby stabilizację choroby. Na początku ta stabilizacja była, więc myślę, że można by ewentualnie rozważyć przejście do 2 linii leczenia np. schematem fluorouracyl + oksaliplatyna, niemniej to już pozostaje do decyzji onkologa prowadzącego (zwłaszcza, że ten schemat w badaniach nie ma ustalonego wpływu na całkowity czas przeżycia chorego).

Jakie leki p/bólowe mama obecnie przyjmuje? Tylko tę No-spę? (pomijam już, że to nie jest typowy lek p/bólowy)

[Szaga]

Tak, to był wycinek pobrany z trzustki i tego dotyczy wynik.

Lekarzowi chyba codziło o AspAT i AlAT ale mogę się mylić.

Chcemy udac się w przyszłyym tygodniu do lekarza prowadzącego Mamę jeśli chodzi o chemię. Pójdziemy na prywatną wizytę aby mieć więcej czasu na rozmowę. Może Pani onkolog coś nam doradzi i doda Mamci otuchy.

Mama wczoraj dostała zalecenie stosowania No spa forte regularnie i poza tym w razie nasilenia bólu ibuprom czy ketonal. Do tej pory ból był tylko czasem i to niezbyt dokuczliwy więc Mama starała sie nie brać nic więcej. Po wczorajszym badaniu pani chirurg stwierdziła ze jeśli Mamę bardzo nie boli to na razie nie trzeba nic więcej.
W zasadzie zauważyłam ze najbardziej Mamę teraz męczy słabość i te zimne poty. Ból nie. Czy to samopoczucie może być wywołane chemią mimo iż do tej pory nie miała takich objawów?

Czy to ze marker Ca 19,9 bardzo spadł w trakcie dotychczasowego leczenia ma jakieś znaczenie?

Bardzo dziękuję za zainteresowanie i pomoc!
aga

[absenteeism]

Szaga napisał/a:

W zasadzie zauważyłam ze najbardziej Mamę teraz męczy słabość i te zimne poty. Ból nie. Czy to samopoczucie może być wywołane chemią mimo iż do tej pory nie miała takich objawów?

Słabość może (ale to tylko domysły) wynikać z obniżonych wartości hemoglobiny, czerwonych krwinek - chociaż są obniżone bardzo niewiele, ale być może w połączeniu z kolejnymi cyklami chemioterapii mama tak reaguje.
Zrobiłabym CRP żeby sprawdzić, czy nie ma jakiegoś stanu zapalnego - leukocyty są w górnej granicy normy, neutrocyty podwyższone - może jest infekcja i stąd te zimne poty.

Szaga napisał/a:

Czy to ze marker Ca 19,9 bardzo spadł w trakcie dotychczasowego leczenia ma jakieś znaczenie?

Tak, to na pewno znak że chemia w jakiś sposób zadziałała.

[Szaga]

Dziękuję!

Zrobimy CRP.
A jeśli wyjdzie podwyższone to gdzie sie udać?
Dzwonić do chirurga onkologa z którym mam kontakt telefoniczny czy czekać na wtorkową wizytę u Pani doktor ordynującej Mamie chemioterapię. W zasadzie można powiedzieć że obie Panie prowadzą Mamę.
a.

[absenteeism]

Ja bym zrobiła CRP i z wynikiem we wtorek poszła na wizytę (jeśli mówimy o tym wtorku - 19.06).

[Szaga]

Tak, tak, chodzi o najbliższy wtorek!

Dziękuję raz jeszcze za pomoc
Mając na forum wsparcie czuję się troszkę spokojniejsza, nie jak dziecko we mgle...
a

[ Dodano: 2012-06-14, 14:41 ]
Acha, jeśli chodzi o wielkość guza to w zasadzie juz w lutym po operacji ordynator poinformował ze guz nacieka dwunastnicę i drogi żółciowe i nie można go wyciąć. Pozostaje tylko chemioterapia.
Na wczesniejszych opisach USG nie za bardzo o tym wspomniano. Dopiero na tym ostatnim. Dodam ze ostatnie badanie było robione w innej pracowni niż te dwa pierwsze.
Mam jeszcze pytanie o tę torbiel na trzustce? Czy ona może się powiększać? Można ją jakoś zaleczyć?
Czy Mama nie powinna mieć zrobionego TK czy też badania PET?

a.

[ Dodano: 2012-06-15, 10:27 ]
Byłam dziś z Mamcią na badaniu krwi. Wynik po 14.
Jest strasznie słaba choć wygląda na pozór dobrze. Zrobi 10 kroków i oblewa ją zimny pot, musi usiąść. Po tej porannej wyprawie zaraz poszła spać

[absenteeism]

Szaga napisał/a:

Mam jeszcze pytanie o tę torbiel na trzustce? Czy ona może się powiększać? Można ją jakoś zaleczyć?

Pewnie może się powiększać, ale nie wydaje mi się by była tutaj inna możliwość poradzenia sobie z nią niż chirurgia, a nie wiem, czy lekarz zdecydowałby się na zabieg.

Szaga napisał/a:

Czy Mama nie powinna mieć zrobionego TK czy też badania PET?

TK byłoby wskazane, dość dziwne że go nie było.

[Szaga]

Dziękuję
Podpytam zatem o TK we wtorek.

Mam wynik CRP. Wyszło 107 przy normie do 5.
Rozumiem ze to stan zapalny. Czy teraz należy szukać jego źródła? Czekać do wtorku czy mogę coś zadziałać już aby pomóc Mamie? Powinna już dostać jakieś leki? (w razie czego mogę dzwonic do Pani chirurg-onkolog)
Czy z takim CRP możliwe jest podanie kolejnej chemii?

Z góry dziękuję za pomoc!

[absenteeism]

CRP też bywa podwyższone przy nowotworze, niestety w medycynie nie ma tak prostych reguł, że jak jakiś parametr jest wysoki to oznacza tylko jedno
Wygląda to raczej na stan zapalny, bo i NEUT podwyższone i to CRP. Jeśli masz możliwość takiej szybkiej konsultacji telefonicznej, to ja bym zadzwoniła - dla własnego spokoju - i zapytała co robić jej zdaniem.
A gorączki mama nie ma?

[Szaga]

Dziękuję.
W międzyczasie sytuacja się bardzo pokomplikowała. Mamie wzrastał poziom bilirubiny, leukocyty, nastąpiło zażółcenie skóry i czuła się tragicznie . Wczoraj przyjęli Mamę na oddział a dziś wymienili protezkę w przewodach zółciowych.
Jest juz po zabiegu. Trzymajcie proszę kciuki aby efekt był udany i żółtaczka mnęła...

[Szaga]

U nas źle. Lekarz powiedział że mimo odbarczenia i spadku bilirubiny po zabiegu mama jest bardzo słabiutka i raczej nie ma widoków na poprawę...

Mama leży, ledwie wstanie do toalety z czyjąś pomocą. Dziś jednak nawet nie dała rady wstać i położyła się ponownie. Zjadła 3 łyżki ugotowanej przeze mnie zupki i zasnęła. Nie dzwoni już w ogóle tylko leży... Jest świadoma, wie co się dzieje, rozumie i kontaktuje normalnie tylko jest masakrycznie słaba. Boli ją brzuch... A jeszcze tydzień temu była zupełnie samodzielna...Miałyśmy jechać do brata na wieś w niedzielę... Z jednej strony mam złe przeczucia, z drugiej wierzę, chcę wierzyć że jeszcze się z tego podniesie. Tak bardzo ją kocham...
Lekarze mówią ze zostawią ją na weekend w szpitalu i potem pewnie wypiszą. Załatwialiśmy dziś pomoc w hospicjum tak aby w razie potrzeby pomogli gdy Mamulka będzie w domu. Czuje że to jakiś senny koszmar. Moja pełna życia, zawsze pomocna i wesoła Mamcia teraz taka zmieniona i biedna. Co jeszcze można zrobić??? Jak Jej pomóc? Czy to już koniec? Czy powinnam być przy niej w szpitalu cały czas? Czy może odejść juz?? Chcę przy niej być w tych trudnych chwilach, nie chcę by leżała tam sama...

[violinista]

Szaga, śledzę Twój wątek od samego początku, mój Tata zmarł na raka trzustki w styczniu.
Niestety charakterystyczne w tej chorobie jest tempo w jakim się rozwija. Tatuś 30 grudnia był jeszcze w pracy, 29 stycznia już Go z nami nie było... Zrobiłam wszystko, żeby spędzać z nim w tym czasie każdą chwilę, wzięłam zwolnienie w pracy i na uczelni i przeprowadziłam się z powrotem do rodzinnego miasta. Nikt nie przypuszczał, że na tak krótko. Teraz wiem, że nie darowałabym sobie, gdybym tego nie zrobiła. Każda chwila okazała się być na wagę złota. Tacie pogarszało się z minuty na minutę...
Nie zrozum mnie źle - wiem, że ta choroba bywa też zaskakująca i nie do końca można przewidzieć jej przebieg - z całego serca życzę Ci, żeby stał się cud, żeby to Wam udało się z nią wygrać.
Przestrzegam Cię tylko przed odkładaniem czegokolwiek na później. Przed Wami trudny, ale też bardzo cenny czas. Pamiętaj, że często to obecność i troska bliskich jest najlepszym lekarstwem.

Pozdrawiam gorąco,