[Kasza]

Proszę o pomoc.
Mama miała zapalenie ucha i powiększony węzeł chłonny.
Od pół roku chudła i bardzo kaszlała (sporo paliła).
Na początku stycznia wycięto wezeł z szyi, dano do badania.
Zrobiono TK klatki piersiowej i brzucha.

Diagnoza to gruczolakorak – niewiadome położenie pierwotne, prawdopodobnie rak piersi IV stadium.
Mama tą diagnozę przyjęła bardzo źle, jest osobą bardzo skąpilkowaną, zamkniętą w sobie, nigdy nikt nie wie co naprawdę myśli.
Pojawiło sie splątanie. Przestała orientować się w czasie, nie pamiętała jaki jest dzień tygodnia.

W trakcie badań wykryto wodę w osierdziu. Serce sie topiło więc na kardiologi sciągnięto płyn ( okazało sie że płyn jest mętny, echo serca pokazało że w osierdziu lata jakiś “farfocel”).
Powiedziano nam że to splątanie może byc na skutek niedotlenienia związanego z wodą w osierdziu.

Następnie mamę położono na onkologi gdzie zrobiono TK głowy – liczne przerzuty do mózgu.
Powiedziano że nie ma czasu na szukanie guza pierwotnego ze leczenie będzie jak na raka płuc (lecz na wypisie mamy wpisany rak sutka).
Przygotowywano mamę do radioterapi na mózg , lecz wystapił zespół żyły głównej górnej.
Stan sie ogromnie pogorszył.
Mama przestała chodzić, nie ma już siły wstać. Nastapił obrzęk piersi , rąk, szyi, wymioty.
Podjeto decyzję ze radioterapia na śródpiersie, później na głowę.
Po naświtlaniach wypis – lekarz powiedział że do domu ryzykownie będzie, ze lepiej w hospicjum stacjonarnym ulokować mamę.

Mama obecnie jest w hospicjum stacjonarnym w lepszej kondycji niż w szpitalu – stan sie ustabilizował ale nie chodzi, nie kontroluje moczu.
Obrzęki na rękach są opanowane – prawie całe zeszły.
Stan umysłu bardzo dobry lecz wypiera chorobę, nie chce słyszeć o pójściu do domu, mówi że pogłupielismy, że jaki dom!? Ona musi być leczona, ma miec chemioterapię i mamy dzwonić do jej lekarki ze szpitala zapytać kiedy ma sie zgłosić na tą chemię.
Poza tym z mamą kontakt jest normalny, była w domu na weekend.
Bardzo proszę o skonsultowanie czy naprawdę nic już nie możemy zrobić?

[Kasza]

Wiem że stan Mamy jest bardzo poważny, niestety nikt nam nie powiedział ile zostało nam czasu. Mówią tylko że w razie duszności lub innego ataku możemy sobie nie poradzić.

[ Dodano: 2016-04-08, 14:39 ]
Jejku widzę że nikt tu już nic nie poradzi - załamana jestem. Nikt nie podejmuje tematu. Nic z tego nie rozumiem, mama ma wyniki dobre, dlaczego odrzucili chemioterapię? Nie mamy żadnej szansy? Mama chce się leczyć, mówi ze nie umiemy załatwić, że siedzimy bezczynnie. Nie wiem co mam jej powiedzieć. Nie daje rady już :(

[ Dodano: 2016-04-08, 14:43 ]
przepraszam ze tak pisze bez składu ale jestem zdesperowana, zrezygnowana, rozpacz przeze mnie przemawia. Nigdy nie miałam kontaktu z osobą chora na nowotwór, nie miałam pojęcia że tak to wszystko przebiega.

[mufaso83]

na pewno ktoś odpowie, musisz poczekać
sytuacja jest bardzo ciężka, co już sama wiesz. Teraz musicie zadbać o Mamy komfort i zwalczanie dolegliwości.
Lekarza nie pytałaś o chemię?

[marzena66]

Kasza,

Na pewno jakiś Moderator się odezwie, cierpliwości.

Według mojej skromnej wiedzy to stan mamy jest bardzo poważny, rak jest rozsiany po organizmie.
Nie wiem czy płyn w osierdziu wpływa na splątanie, zawsze myślałam, że prędzej na kłopot z oddychaniem, męczenie się szybkie, ale może się mylę. Uważam jednak, że takie mylenie faktów, splątanie jest wynikiem przerzutów w głowie.

Co do chemii, to jak podadzą to będzie to chemia paliatywna ale lekarze może w pierwszej kolejności postanowili zająć się sercem, zapanować nad przerzutami w głowie, chodzi o obrzęk mózgu, skołowacenie i stąd w pierwszej kolejności podjęli decyzję o radioterapii.

Zapytaj wprost lekarza co z chemią, czy będzie mamie podawana, czy też stan mamy jest na tyle poważny, że lepiej nie męczyć już Jej dodatkowymi skutkami ubocznymi bo i tak chemia niewiele będzie w stanie pomóc. Najlepiej od lekarza trzeba wyciągać takie informacje.

Pozdrawiam

[gaba]

Z dokumentów które dołączyłaś wynika że to jest masywny rozsiew nowotworu ale brak jednoznacznego potwierdzenia jaki to nowotwór. Że to ew rak piersi to tylko podejrzenia. Nie można nic poważnego podawać "w ciemno". Mnie się wydaje że jest już zwyczajnie za późno na leczenie, pozostaje tylko opieka paliatywna.

Jak mama wypiera obiektywną ocenę stanu to lepiej na siłę jej tego nie wbijać do głowy. Ostatecznie to nie katastrofa jak ktoś umrze nieświadomy swojego stanu. Można jej mówić że obecnie jest za słaba na chemię (serce) musi się poprawić itp.

Nie da się określić czasu jaki pozostaje bo w tym stanie można być wyrównanym przez kilka tygodni a można umrzeć następnego dnia. Np narastanie płynu w osierdziu może być tak szybkie że nikt nie zdąży zareagować, a jak wystąpiło raz może się powtórzyć. Może również być tak że ten podany w ciemno tamoxifen jednak zahamuje trochę postęp choroby.

[Madzia70]

Kasza,
Podpisuję się obiema rękami pod postem gaby. Jest za późno na leczenie.

Obecnie, gdybyście chcieli leczyć, to ścieżka powinna wyglądać tak:
1. dokładne określenie nowotworu (histopatologii nie zamieściłaś), dość prawdopodobne na podstawie zamieszczonych badań jest współwystępowanie obu nowotworów: piersi i płuc. Czas oczekiwania na kolejną biopsję+wyniki - 4-6 tyg. 2. włączenie celowanej chemioterapii - trzeba się liczyć z dużymi powikłaniami po chemii (wymioty, osłabienie, pogorszenie parametrów krwi). Wydłużenie czasu przeżycia - w stanie Mamy wątpliwe, jeśli w ogóle to kilka miesięcy. Oczywiście zdarzają się (rzadko) wyjątki i czas przeżycia może być dłuższy.

W mojej ocenie - trzeba dać Mamie spokój i pozwolić dożyć spokojnie swoich dni. Może ten czas będzie krótszy, ale jakość życia niemal na pewno lepsza.

Druga wersja postępowania (i o to można by się pokusić, jeśli stan Mamy na to pozwoli) to radioterapia mózgowia i śródpiersia. W tej kolejności. Stan Mamy obecnie się poprawił, bo bierze solidne dawki sterydów (tzn na wypisie są zalecone solidne dawki, nie wiem, jak zmodyfikowano leczenie w hospicjum, ale przypuszczam, że raczej zwiększono niż zmniejszono), więc zmniejszył się obrzęk mózgu. Dostaje też zapewne leki moczopędne. Tak więc sama rozumiesz, że "dobry stan" Mamy jest sztucznie utrzymywany lekami, gdyby odstawiono leki - stan natychmiast pogorszyłby się i nastąpiłaby śmierć, bo organizm jest zaatakowany wszędzie przez raka. Radioterapia nie wyleczy Mamy, ale może spowodować chwilowe (podkreślam: chwilowe) zatrzymanie wzrostu przerzutów. Dałoby to Wam - jak wyżej - kilka miesięcy. I to też niepewne, bo radioterapia nie działa od razu, tylko zmniejsza przerzuty powoli, przez kilka/naście tygodni. W stanie Mamy nie wiadomo, czy dożyje do efektów radioterapii.

Ja rozumiem, że chciałabyś usłyszeć zupełnie co innego... Jednak uwierz, że szarpanie Mamy, dawanie złudnej nadziei na wyleczenie jest po prostu niepoważne - a sytuacja jest poważna.
Nie ma nic złego w tym, że nie powiecie Mamie, że odchodzi. Natomiast jeśli będzie chciała tej wiedzy - trzeba powiedzieć. Mama jest dorosła i ma prawo wiedzieć, co się będzie z nią działo. Zwłaszcza, że - jako wieloletni palacz - musiała się liczyć z chorobą nowotworową.

[Kasza]

Dziękuję.
Z histopatologi wyszlo ze jest to wlasnie nowotwór sutka ( nie ma na piersi żadnych zmian). Lecz konsylium zdecydowało ze beda leczyć jak raka gruczołowego płuc.
Jestem jak najbardziej za mówieniem prawdy, jesli mama sie o to upomni. Nie chce zeby pomyślała ze ją oszukalismy. Narazie mama pyta tylko kiedy chemioterapia i o nic wiecej.
Jesli chodzi o ponowne naświetlania to kogo mam o to zapytać? Lekarza w hospicjum? Czy szukać kogoś na oddziale w szpitalu? Czy ten tamoxiven (hormonoterapia) nie jest przeszkodą? Przepraszam ze dopytuje... Czy mozna naświetlać ponownie te same miejsca? Bo gdzieś na forum przeczytałam ze nie, ale moze źle cos zrozumiałam.
Dzis spróbuje załączyć wyniki z histopatologi.

[Madzia70]

Kasza napisał/a:

nie ma na piersi żadnych zmian

Owszem, są. W CT masz napisane: W piersi lewej w zewnętrznych kwadrantach drobny, wzmacniający się guzek wielkości 4 mm.

Kasza napisał/a:

Jesli chodzi o ponowne naświetlania to kogo mam o to zapytać?

Najlepiej onkologa z oddziału, na którym Mama była leczona. Jest możliwość przewiezienia Mamy z hospicjum na konsultację lub naświetlania.

Kasza napisał/a:

Czy ten tamoxiven (hormonoterapia) nie jest przeszkodą?

Nie. Aczkolwiek został włączony "w ciemno" - tamoxifenem leczy się hormonozależnego raka piersi. Tu po pierwsze nie wiemy, czy to pierś, po drugie nie mamy żadnego dowodu na to, że jest hormonozależny.

Kasza napisał/a:

Czy mozna naświetlać ponownie te same miejsca?

To zależy, jaka dawka promieniowania została podana za pierwszym razem. Generalnie podaje się dawki maksymalne i nie powtarza się naświetlań tego samego miejsca.

[Kasza]

Wynik b. Histopatologicznego: Matastasis carcinomatosa lymphonodi. CK7+/CK20-/TTF1-
W poszukiwaniu punktu wyjścia w pierwszej kolejności należy uwzględnić sutki.

[Kasza]

Witam ponownie,
Dziekuję wszystkim za pomoc,
niestety lekarz onkolog Mamy jest w tym tyg nieobecny. Inny lekarz zapytał mnie co ja jeszcze chce naświetlać skoro w mózgu prawie nie ma zdrowej tkanki.
Proszę jeszcze raz o interpretacje wyników TK głowy - nie mam pojęcia co to znaczy "guz meta z centralnym rozpadem itp. Nie jestem partnerem do rozmowy dla lekarza :(
"Wielkosc ognisk do 30 mm" tzn że są bardzo duże? Nie wiem o co chodzi z rowkami mózgowymi...i przemieszczenie układu komorowego na lewą str...
Czy ktoś mógłby mi to opisac bardziej przystępnie?
Mama naprawdę funkcjonuje intelektualnie w miarę w porządku , troszkę zapomina ale sa to drobne sprawy. Nic z tego nie rozumiem.

[mufaso83]

Kasza napisał/a:

guz meta z centralnym rozpadem

często jak guz szybko rośnie, to w srodku jakby zaczyna obumierać lub może być to związane z chemio/radioterapią

Kasza napisał/a:

Wielkosc ognisk do 30 mm

a spójrz na własną głowę i wyobraź sobie kilka guzów wielkości około 3 cm, gdzie mózg nie jest wielkości głowy, tylko zdecydowanie mniejszy

Kasza napisał/a:

przemieszczenie układu komorowego na lewą str...

może być to spowodowane faktem opisanym w tk, że zmiany w półkuli lewej otoczone są obrzękiem, który powoduje przesunięcie w prawą stronę

[Kasza]

Dziękuję za pomocne odpowiedzi.
Niestety z Mamą zaczyna sie dziać źle. Etap stabilizacji się chyba skończył bo Mama zaczęła znowu puchnąć. A miałam taką nadzieję ze jednak ten temoxifen zaczął działać. Lekarka powiedziała że o ponownym naświetlaniu nie ma mowy.
Mama puchnie podobno od dexametazonu. Nie wiem tylko dlaczego nie podaje sie jej już leków diuretyków. Podobno są niepotrzebne. Nie wiem jak zachamować tą opuchliznę. Dzieje sie to w zastraszającym tempie. Co można podać w tej sytuacji?

[mufaso83]

Mama puchnie "cała" czy tylko nogi?

[Kasza]

Raczej górne części ciała: na razie bardzo widocznie głowa, szyja, ręce.

[Madzia70]

Kasza,
Mama rozwija tzw. zespół żyły głównej górnej. Konieczne zwiększenie sterydów i dołączenie leku moczopędnego --> szybko kontakt z lekarzem. Czy Wy jesteście pod opieką hospicjum domowego? Jeśli nie - załatwiajcie to w trybie pilnym.