[Asia 1988]

Od jakiegoś czasu przeglądam Wasze forum i zastanawiam się, czy ktoś jest w stanie mi powiedzieć jak ta choroba postępuje?

Ale od początku - w lutym u mojego taty zdiagnozowano nieoperacyjny nowotwór złośliwy głowy trzustki, tata miał żółtaczkę, zrobili mu protezowanie i ECPW. Guz nacieka na dwunastnicę, żyłę wrotną i krezkową.
Od marca miał podawaną gemcytabinę, ale przestał ją przyjmować ze względu na złe wyniki krwi, pojawiła się niedokrwistość i małopłytkowość.

Obecnie tata przebywa w szpitalu na diagnostyce niedokrwistości, ponieważ już 3-4 dni po przetoczeniu krwi, wyniki znowu wracają do stanu pierwotnego, np. RBC 2,66 M/ÂľL, HGB 7,0 g/dL i PLT 85 K/ÂľL.
W badaniu TK sprzed miesiąca "widoczne są w jamie brzusznej zmiany, które mogą być objawem wewnątrzotrzewnowego rozsiewu choroby, powiększonych węzłów chłonnych nie stwierdza się, w jamie opłucnowej obecny jest płyn tworzący warstwę o grubości 2 cm".
Prowadząca lekarz onkolog stwierdziła, że jedyne co może zrobić to zalecić hospicjum domowe, bo chemii tata już na pewno nie będzie przyjmował. Pomijam fakt, że tata jest na takim etapie wyparcia, że dalej żyje w przekonaniu, że wyzdrowieje :( Zrobił się strasznie nerwowy i opryskliwy, w sumie jestem jedyną bliską mu osobą i nie wiem jak mu powiedzieć to, że nie wyzdrowieje, bo lekarze wszelkich informacji udzielają tacie bardzo zdawkowo.

Czy ktoś może mi powiedzieć, jak to wygląda kiedy pacjent jest pod opieką hospicjum domowego? Na jakie sytuacje (dotyczące stanu fizycznego taty) powinnam być przygotowana? Czy tacy pacjenci są w jakimś stopniu samodzielni czy po jakimś czasie tracą siły do tego stopnia, że nie są w stanie wstać z łóżka? Wszelkie podpowiedzi będą bardzo przydatne, bo mimo tego, że staram się być silna, to jednocześnie jestem kompletnie bezradna..

[ankita]

Cześć. Moja mama zmarla na raka trzustki. Też do końca nigdy nie powiedziałam jej (nie umiałam?) że nie wyzdrowieje... Jeszcze jak mama była w pełni sił - skończyła chemię z powodu kiepskich wyników zapisałam ją do hospicjum domowego - polegało to na tym, że raz w tygodniu przyjeżdżał lekarz i raz na kilka dni pielęgniarka - lekarz osłuchiwał Mamę, pytał czy czegoś nie potrzebujemy (na tym etapie mówiłam mamie że to jest opieka dla ciężko chorych żeby nie stali w kolejkach itd a nie że to hospicjum). Potem okazało się że opieka ta bardzo się przydała - bardzo nasiliły się wymioty, mama słabła w oczach (coraz mniej chodziła, ledwo co wstawała do toalety, nawet wywróciła się, aż wreszcie zdecydowałyśmy o zakupie pieluszek....). na dwa tygodnie przed śmiercią wynajęłam dodatkowo pielęgniarkę która pomagała mi co drugi dzień mamę umyć, przebrać, podłączać kroplówki itd. Byłam w ciąży + mama krępowała się opieki z mojej strony. A tak poza tym fizycznie i tak bym mogła nie dać rady - na koniec mama była praktycznie bezwładna, trzeba było walczyć żeby nie robiły się odleżyny itd. Jeśli masz pytania - pisz. Taki stan mamy wymagający bardzo sporej opieki trwał około miesiąca...

[ Dodano: 2013-11-13, 21:34 ]
aha - ktoś tu kiedyś napisał, że chory sam decyduje czy chce i co chce wiedzieć. Zalożyłam że skoro mama nie pyta wprost to nie chce - albo już wie, albo nie chce stawiać mnie w tak bolesnej sytuacji. Gdyby zapytała wprost czy to już koniec i czy umiera pewnie bym musiła potwierdzić - chorzy wiedzą jednak znacznie więcej niż myślimy. Mama wreszcie parę dni przed śmiercią (prawie do końca była świadoma) dokładnie powiedziała mi w co chce być ubrana na ostatnią drogę....

[ewa67]

Witaj Asiu my tacie tez nie powiedzieliśmy,nie umieliśmy być szczerzy do bólu,do końca żył nadzieją,zreszta pewnie czytałaś moje posty,mieliśmy przyzwolenie lekarza na "okłamywanie"chociaz jest zasada,że chory powinien byc o wszystkim informowany (nawet o niepomyslnej diagnozie). "wiadomosc o rozpoznaniu i zlym rokowaniu moze nie zostac choremu przekazana tylko w przypadku, jesli lekarz jest gleboko przekonany, iz jej ujawnienie, spowoduje bardzo powazne cierpienie chorego lub inne niekorzystne dla jego zdrowia nastepstwa."
Jesli ktos z rodziny zdecyduje sie te informacje przekazac, niech to zrobi w taki sposob, zeby choremu nie odbierać nadzieji na wyzdrowienie,nie wolno tego robic, chocby sytuacja byla krytyczna,bez wyjscia.My tego nie zrobiliśmy i gdybym stanęła dziś przed takim wyborem postapiłabym tak samo.Pozdrawiam serdecznie.

[Asia 1988]

Ewa, jak czytam Twoje posty to wszystko jest takie "podobne" do naszej sytuacji. Tata ma strasznie opuchnięte nogi, brzuch też mu się powiększył, także faszerują go furosemidem. W nocy występują spore duszności. Nadal jest w szpitalu, jakby tego było mało doszło zapalenie płuc, zapalenie przełyku i niewydolność nerek. Tata jest coraz bardziej zdezorientowany, narzeka, że lekarze nie są w stanie postawić go na nogi, a ja już nie wiem co mam mu mówić, brakuje mi wymówek. Doskonale wiem, że po wyjściu ze szpitala zostaniemy skierowani an hospicjum domowe, przeraża mnie to.
Ankita, dzięki za takie praktyczne informacje, o to właśnie mi chodziło, niby to takie banalne, a mimo wszystko człowiek nie wie jak się za to wszystko zabrać.