Szukam pomocy i informacji w związku z wykryciem u mnie guza neuroendokrynnego o śr. 35 mm w ogonie trzustki.
Mam 31 lat i nie dokuczają mi większe dolegliwości. Guz został znaleziony zupełnie przypadkowo, gdyż z mężem postanowiliśmy przed planowanym zajściem w ciążę zrobić komercyjne badanie przeglądowe (whole body scan MR). Po kilku dniach od badania zadzwonił lekarz radiolog z informacją o ognisku zapalnym w trzustce i konieczności wykonania dalszych badań. Z uwagi na urlop lekarza rodzinnego ponownie skorzystałam z komercyjnej placówki i zrobiłam TK jamy brzusznej. Wynik się potwierdził, a guz okazał się większy niż w początkowo oznaczono. Zakwalifikowano mnie do badania EUS.
Podsumowując, dotychczas wykonana diagnostyka to:
1. Tk jamy brzusznej z kontrastem
2. Badanie EUS z nakłuciem gruboigłowym zmiany
3. Wynik badania histopatologicznego i cytopatologicznego
Lekarz, który wydał mi wyniki poinformował mnie, że guz jest łagodny i, że zmiana powinna zostać usunięta chirurgicznie oraz omówiona z lekarzem endokrynologiem. W tym celu lekarz wziął ode mnie nr kontaktowy i miał skontaktować mnie z chirurgiem onkologiem. Nie otrzymałam żadnych skierowań do poradni, czy szpitala. Lekarz wyjechał i nie mam z nim żadnego kontaktu już od kilku dni... niestety radość z wiadomości odebrała mi zdolność racjonalnego myślenia :( Ostatecznie przedwczoraj trafiłam na prywatne konsultacje u chirurga onkologa, który poinformował mnie, że wynik w cale nie "mówi" o tym, że guz jest łagodny i dał mi skierowanie do szpitala na oddział endokrynologiczny. Jednocześnie poinformował mnie, że bez wyników nie przyjmie mnie do szpitala onkologicznego. Powiedział również, że konieczne będzie usunięcie ogona trzustki oraz śledziony. Obecnie czekam na miejsce na oddziale endokrynologicznym. Miejsce może się zwolni ok. 30 września.
Przepraszam, za może zbyt długi wstęp, ale już wracam do sedna.
Chciałabym zwrócić się z gorącą prośbą o:
1. Interpretacje załączonego wyniku.
2. Wskazanie dalszej diagnostyki oraz metod leczenia.
3. Potwierdzenie zasadności usunięcia śledziony?
4. Informację o formalnych krokach. Czy powinnam trafić do jakiejś poradni? Czy powinnam mieć założoną kartę onkologiczną? Kto powinien ją ewentualnie wystawić?
5. Wskazówkę, czy operacja przy użycie NanoKnife'a byłaby korzystniejsza?
6. Informację, czy powinnam zrobić badanie markerów nowotworowych? Jeśli tak, to jakich? Czy powinnam je zrobić komercyjnie, czy prosić o to lekarza rodzinnego?
7. Z kim się konsultować, gdzie szukać dalszej pomocy?
Nie ukrywam, że jestem zaniepokojona tym wszystkim i dość zdezorientowana. Z góry dziękuje za wszystkie odpowiedzi i cenne informacje.
Na razie tak na szybko trochę informacji na temat guzów NET, znajdziesz zapewne wiele odpowiedzi na Twoje pytania
http://www.onkologia.zale...13_08_Nowotwory ukladu wewnatrzwydzielniczego.pdf
W przypadku guzów neuroendokrynnych podstawą jest leczenie chirurgiczne jeśli stan pacjenta jest dobry a stopień zaawansowania pozwala na operację.
Lekarze chcą usunąć śledzionę z uwagi na bliskie sąsiedztwo zmiany z żyłą śledziony.
Kartę DILO powinnaś mieć założoną, albo wystawi ją lekarz, który zlecał badania albo lekarz rodzinny.
Ja na Twoim miejscu skorzystałabym z chirurga - onkologa, żeby on się wypowiedział na temat operacji i myślę, że raczej tu będzie zastosowana operacja tradycyjna, nawet z uwagi na to, że chcą usunąć śledzionę.
To tak ogólnie z mojej strony, poczekaj cierpliwie, może ktoś jeszcze doradzi/pomoże, bo są na forum osoby z tym rodzajem guzów, poczytaj sobie również forum, na pewno znajdziesz przydatne informacje.
Wynik biopsji jest w zasadzie jednoznaczny. Powinnas trafic do poradni endokrynologicznej
przy dobrym szpitalu onkologicznym najlepiej najblizej miejsca zamieszkania . Uwazam ,ze należy dokonczyć diagnostyke , sprawdzic dokladnie zmiany na wątrobie (MR, moze PET-CT,ale niech decduje lekarz endokrynolog) Po zakonczeniu diagnostyki zdecydowanie operacja,a nastepnie długotrwala obserwacja endokronologiczna i dlatego jest bardzo wazne zeby od razu trafic do własciwego endokrynologa przy dobrym szpitalu. Prywatnie badnia diagnostyczne sa zbyt drogie (np PET CT ok. kilka tys. zł) i dlatego nie zalecam takiej drogi dzialania. GuzyNET oceniane są jako mało agresywne (inaczej leniwe lub rozwijające sie powoli) co nie oznacza że nie sa złosliwe czyli skłonne do dawania przerzutów. Dlatego w Twoim przypadku trzeba chyba wyjasnc tę zmiane na watrobie? a potem niech chirurg zrobi co trzeba. Spokojnie bez spejalnego pospiechu(ale tez bez zbednej zwłoki) i bez wielkej obawy . Ja mam za sobą juz takich operacji 3 i jakos sie trzymam. Pozdrawiam
Witaj, proponuje szybki kontakt z prof.Lampe w Katowicach, on Ci powie co to jest i w razie potrzeby wykona zabieg, to wybitna osoba w leczeniu trzustki, uwierz - nie szukaj endokrynologów tylko biegnij prosto do profesora! Przyjmuje prywatnie w Katowicach,proś o jak najszybszy termin wizyty, jak nie znajdziesz namiarów pytaj na priw.
To dziadostwo jest do usunięcia i to szybko, Profesor jest bardzo konkretny i zna się na tym, zaufaj mu ... będzie dobrze :-) Nie ma potrzeby na tym etapie zakładać karty DILO, masz już wykonane badania które są potrzebne, jeżeli będzie potrzeba kartę założą Ci na oddziale, nie czekaj kochana tylko działaj, odpowiem na wszystkie pytania:-) pozdrawiam ciepło- trzymaj się i głowa do góry
Witaj,
Widzę, że jesteś z mojego terenu i zapadłaś na podobną chorobę. Możesz przejrzeć mój wątek, ale tak na szybko mogę poradzić w Szczecinie endokrynologa, jest to szefowa oddziału, na którym się leczę dr Mamos. Operacja w Twoim przypadku jest konieczna, nie uciekniesz przed nią niestety. Ja, pomimo, że leczę się w Szczecinie, operowana byłam w Warszawie na Wawelskiej, przez dr Cichockiego, który zajmuje się guzami neuroendokrynnymi. Ja również miałam guz w ogonie trzustki, ale mam usunięty cały żołądek ( z innego powodu). Jeśli nie chcesz jeździć daleko po Polsce, w Szczecinie tego typu operacje wykonuje dr Kaseja ze szpitala w Zdunowie. Od Strzałowskiej trzymałabym się z daleka. Dobra endokrynologia jest na Unii Lubelskiej ( ja się tam leczę) ale poszłabym najpierw na prywatną wizytę, bo do poradni będziesz czekać ok. roku.
Jak masz pytania pisz.
Pozdrawiam Gabi
Witam jestem już po operacji ! Guz znajdował się w w bardziej w trzonie niż w ogonie, został w całości usunięty z 1cm marginesem. Usunięto także sledzione, skontrolowano wątrobę i potwierdzono ze to naczyniak. Mam pytanie chirurg który mnie operowal powiedział że nie było żadnych nacisków w węzłach ani nigdzie, ale powiedział że 1 węzeł chłonny był powiększony i ze go też usunął. Co to znaczy? Jestem ledwo co po operacji czekam na jakieś informacje, rady o co mam pytać chirurga jak będzie u mnie na kontroli.
[ Dodano: 2016-10-14, 04:19 ]
Przepraszam wkradla się literówka nie było żadnych naciekow w węzłach chłonnych itd.
Witam Cię serdecznie :-) super że udało się usunąć guza w całości, to jest bardzo dobra wiadomość:-)
Teraz jeżeli nie było śródoperacyjnego badania hist-pat czekanie na wynik ostateczny i w zależności od niego dalsze leczenie. Na tę chwilę wracaj do sił i zdrowia, wszystkiego najlepszego Ci życzę :-)
Trzeba poczekać na wynik hist.pat, bo naczyniaki bywają łagodne ale i bywają złośliwe. Jeśli będzie to odmiana łagodna to wycieli i po sprawie i ten powiększony węzeł mógł być powiększony odczynowo/zapalnie.
Jeśli zaś naczyniak okazałby się złośliwy to węzeł był powiększony bo i tam mogłyby się znajdować komórki rakowe. Węzeł został na szczęście wycięty i okaże się co było przyczyną powiększenia.
Teraz trzeba uzbroić się w cierpliwość i czekać na wynik.
Może ja źle coś zrozumiałam, jeśli tak to przepraszam.
missy, sprawdź w takim razie gdzie źle czytałam i jak możesz to wytłumacz, może być łopatologicznie na pw co źle skumałam
Tak, to wiem, że na hist.pat z trzustki i węzła czekamy.
Problem w nazewnictwie. Naczyniak (hemangioma) jest zmianą łagodną.
Ale już angiosarcoma to nie naczyniak tylko rodzaj mięsaka, hemangioendothelioma to też nowotwór o innej budowie morfologicznej.Faktycznie istnieją złośliwe zmiany pochodzenia naczyniowego, ale nie nazywa się ich naczyniakami.
Wiesz, lubię się czepiać 😉
Bardzo dziękuję za wszystkie posty, odpowiedzi i wsparcie. Powoli dochodzę do siebie po trudnej operacji i pobycie w szpitalu. Po napisaniu pierwszego wątku nie mogłam się zdobyć na to, aby aktywnie uczestniczyć w forum. Jak tylko mogłam unikałam tematu choroby, operacji i wszystkiego, co działo się z tym wiązało. Trochę na zasadzie wyparcia. Tuż po operacji napisał mój mąż, ja nie byłam w stanie... Dziś moja postawa jest inna Chciałabym pomóc sobie i innym Przeszukałam morze informacji na temat guzów neuroendokrynnych i wciąż jest mi mało.
Dla zainteresowanych, moja sytuacja wygląda następująco:
Wynik histopatologiczny "mówi" o guzie neuroendokrynnym G2, Ki67: 3,1% ( )
Węzły czyste, brak guza w granicach cięcia. Wynik w załączeniu.
Co czeka mnie dalej? Dalsza diagnostyka, czy prewencyjna radioterapia?
Dużo informacji dostarczyła mi publikacja "Nowotwory neuroendokrynne trzustki - zasady postępowania (rekomendowane przez Polską Sieć Guzów Neuroendokrynnych)" oraz publikacja prof. UJ dr hab. Alicji Hublewskiej- Dydejczyk Postępowanie u chorych z endokrynną postacią raka trzustki. Stąd wiem, że dla guzów zakwalifikowanych do grupy G2, leczenie to odpowiednio: interwencja chirurgiczna, bioterapia, radioterapia, chemioterapia.
Jak będzie wyglądało leczenie przy tak niskim indeksie poliferacji? Czy będzie sprowadzało się do okresowej kontroli?
Proszę podzielcie się Państwo swoimi doświadczeniami i wiedzą.
Pozdrawiam shakisis
No ,to chyba chirurdzy sie spisali , zrobili co trzeba o czym świadczy HP. Teraz koniecznie wizyta u endokrynologa i badania kontrolne. Chciałem Ci zwrócic uwage na zapis ktory masz w HP , mianowicie
pT2No Mx co oznacza na brak przerzutów w węzlach chłonnych , ale nie rozpoznane ewentualne przerzuty odległe (Mx) .Mysle, ze endokrynolog zleci badania które to wyjasnią. W moim przypadku też bylo Mx i wyjasnienie tego trwało dwa lata i zakonczyło sie kolejną operacją . ALe spokojnie pisze to tylko by
zmobilizowac Cie do wizyty u endokrynologa (najlepiej w przychodni przy dobrym szpitalu).
Pozdrawiam.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Chciałabym pomóc sobie i innym 
)
