1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
AGNIESZKA007
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 13864
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-07-18, 20:27 Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
plamiasta napisał/a: | 5 lat temu w CO miałam 2 operację diagnostyczną nie wiedzieli co mi jest podejrzewali GIST ale wykluczyli to i wykryli chorobę recklinghausea rok temu trafiłam na szpital i znów skierowali mnie do profesora Rutkowskiego i wtedy na rozmowie wykluczył Gist ale wzią mnie na kominek i wtedy okazało się że to Gist tez U MNIE JEST ( W CIĄGU TYCH 4 LAT CHOROBA SIĘ NIE ROZWINĘŁA ) doszło tylko kilka jak anemia, wrzody żołądka i dwunastnicy, zapalenie opuszczki dwunastnicy,
jestem w syt beznadziejnej teraz w poniedziałaek jadę do profesora może wreszczię jakieś leczenie się zacznie |
Skoro jest anemia to moim zdaniem-jednak gdzieś jakieś ognisko może być aktywne i pytanie jak sprawdzić czy jest, bo nie wiem czy to może być następstwo zespołu Recklinghausa.Moim zdaniem powinni CI zrobić badania żeby wykluczyć aktywność Gista-bo skoro masz wrzody,zapalenie opuszczki dwunastnicy to coś jest nie tak.Nie może przecież to być nieleczone. Moja Mama miała też przewlekłe zapalenie śluzówki żołądka,całe życie borykała się z zaparciami.A i też jak na nią patrzeć mogła mieć ten zespół Recklinghausa co Ty masz.A miałaś robione z krwi badanie na helicobacter pylori? |
Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
AGNIESZKA007
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 13864
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-07-18, 06:09 Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
plamiasta napisał/a: | przerażasz mnie... kurcze coraz bardziej się tego Gista boję, kurcze ja już sama nie wiem . mam 2 rodzaje guzów nawet 3 i miksują się one i zawsze słyszę że albo nie ma na to leczenia albo trzeba czekać.... kurczę na co żeby było za późno????
tchnęło mnie to trochę nadzieją
zobaczymy do poniedziałku... |
A gdzie się leczysz,czy byłaś czym leczona,czy miałaś jakąś operację na te guzy?Byłaś na konsultacji u prof.Rutkowskiego?Musisz pamiętać,że każdy przypadek jest inny.Moja mama najzwyczajniej w świecie miała pecha-bo większość ludzi żyje długo-bo organizm ich reaguje na GLIVEC,SUTENT.Miałąś usuwane jakieś guzy?Mojej Mamie tego guza na kości łonowej i kulszowej-który miał 11 cm-nie dało się wyciąć-był przypadkiem nieoperacyjnym.A to był niby pierwszy guz(źródło pierwotne prawdopodobnie miała w odbycie-bo w 2007 r.usuwali jej guza małego-wyłuskiwali-ale patamorfolog napisał-że to była zmiana łagodna-więc nie poddano jej żadnemu leczeniu).Zdaniem wielu była to jednak zmiana złośliwa tylko patolog się pomylił...bo niby miał prawo bo to bardzo rzadka odmiana.Potem jak okazało się,że to ten egist to jeszcze raz wrócono do preparatu z odbytu ale napisali,że zmiana łagodna wtedy była.Choć zdaniem Profesora z całą pewnością musiała być złośliwa i tak jak pisałam Ci kiedy okazało się-że Mama ma zmiany w płucach-to usłyszałam-że to nie możliwe.Że źle zdiagnozowane,że z pewnością to drugi nowotwór.Ja upierałam się, że nie.I zaryzykowałyśmy,żeby to potwierdzić-naświetlając zmianę.Bo na początku w ogóle nie udało się zrobić biopsji z tych guzów płuc-żeby niedowiarkom wybić-że to drugi nowotwór.I co po naświetlaniu zmniejszyły się guzy.I w końcu jak wysoko pod obojczykiem zrobił się przerzut w płucach udało się pobrać wycinek i zbadano potwierdzając moją przypuszczenia.Dobrze,że radioterapeuta był na tyle mądry,że zaryzykował i posłuchał mnie z mamą i naświetlił bo inaczej mama by znacznie krócej żyła.Mamie radioterapia dała czas,cenny czas dla nas dwojga.Odpisz może jeszcze Ci coś doradzę. |
Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
AGNIESZKA007
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 13864
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-07-17, 21:06 Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
plamiasta napisał/a: | czy EGIST to, to samo co GIST? jaka jest różnica? |
Nie tak do końca to samo.Bo tym się różni-że odmiana egist-jest zlokalizowana poza przewodem pokarmowym-źródła pierwotnego nie da się najczęściej ustalić.Pełne wytłumaczenie jest na:http://www.liferaftgroup.org/egist.html.Mało tego to wyjątkowo wredna forma mięsaka-w przypadku mojej mamy dawała bardzo duże przerzuty do płuc(choć ponoć gist-nie daje),nadnerczy.Poza tym moja mama miała odmianę tkz.dziką-czyli bez mutacji.Więc nie reagowała na chemię niestandardową podwójny GLIVEC,nawet na SUTENT-a może już organizm za bardzo był osłabiony.Za to wbrew schematom,standardom leczenia mojej Mamy przypadek bardzo dobrze reagował na radioterapię-choć z zasady taką metoda się nie leczy-bo działa niby 1 na 10 przypadków.Na moją Mamę działało świetnie-już nawet dawki paliatywne-po 3 naświetlaniach nie było już guza 11 cm.Jednak moim skromnym zdaniem za późno zaryzykowano tym sposobem leczenia i to było trochę jak leczenie syfa pudrem.Gdyby pierwotna zmiana była po diagnozie od razu naświetlona to może przerzuty by tak szybko nie robiły się.Naświetlane oczywiście zmniejszały się-ale pojawiały się potem nowe. |
Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
AGNIESZKA007
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 13864
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2010-05-12, 22:10 Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
Dziękuję bardzo Pani Zosiu,bardzo mi Pani pomogła spróbuję jakoś skontaktować się z tymi ośrodkami medycznymi.Chciałabym jeszcze tylko uzyskać odpowiedź na te moje ostatnie pytania z ostatniego posta.I czy np.można załatwić,przygasić:) Mamy dziada termoablacją bądź kioablacją albo jakimiś innymi bajerami? |
Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
AGNIESZKA007
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 13864
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2010-05-12, 20:58 Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
Dziękuję serdecznie za każdą odpowiedź.Mam tylko jeszcze takie pytanie:czy istnieje możliwość wycięcia np.tych przerzutów?Czy to są w ogóle przerzuty,czy może zdaniem niektórych lekarzy drugi niezależny nowotwór-bo ponoć mięsak typu egist nie daje takich przerzutów jakie mama ma?I czy Państwa zdaniem warto jest robić biopsję tego guza w klatce piersiowej,żeby zbadać co to za "dziad""?I czy warto w mamy przypadku poddać się leczeniu np.doxorubicyną bo taką opinię też usłyszałam od lekarza,że można by rozważyć.Chociaż mama schudła od stycznia 13 kg,teraz waży 41kg przy wzroście 152cm.Ale je:)W miarę:)I ostatnie pytanie co oznacza,że guz jest z martwicą lub martwiczo zmieniony?I jakie są rokowania w związku z tym "dziadem"mamy odnośnie ile mamie zostało tego ciężkiego życia na tym ziemskim padole.Będę bardzo wdzięczna z odpowiedź.Obiecuję poprawę i nie będę Państwa zamęczać długo:)
Ps.Mama tak zawsze żartuje,że po co wychodziła za mąż,a potem się rozwiodła skoro następny dziad się przywalił i:mieszka za darmo,żre za darmo i jeszcze psuje nerwy i niszczy zdrowie.. |
Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
AGNIESZKA007
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 13864
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2010-05-12, 16:11 Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
Mama była leczona w Poznaniu-czas jednak przeszły.Bo od maja nie ma już przepisanej żadnej chemii-bo stwierdzili że na sutent mama jest za słaba.Chociaż próby wątrobowe i wydolność nerek jest w normie.Występują tylko określone spadki hemoglobiny.Byliśmy 2 razy na konsultacjach w Warszawie w Centrum Onkologii.Jeżeli chodzi o to Igf-r1 to jest tak napisane,że cytuję:szczególnie przeciwciała monoklonalne o drobnocząsteczkowe infibitory kinazy tyrozynowej blokujące aktywację igf-1r są przedmiotem badań klinicznych.Bardzo proszę o pomoc.Zawdzięczam Mamie bardzo dużo,bardzo ją kocham, pomagała mi w wychowaniu mojego niepełnosprawnego syna.dlatego chcę zrobić dla niej wszystko co możliwe.
[ Dodano: 2010-05-12, 17:34 ]
Mam pytanie i wielką prośbę o odpowiedź.A gdzie najlbiżej od Polski prowadzone są badania klinczne pacjentów opornych na sutent/glivec?Bo niestety w szkole podstawowej,średniej i na studiach uczyłam się tylko języka niemieckiego:(
I drugie pytanie jak można się skontaktować z tymi ośrodkami medycznymi?Trzeba jechać tam osobiście czy wystarczy np.przesłanie dokumentacji medycznej? |
Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
AGNIESZKA007
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 13864
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2010-05-11, 22:32 Temat: MIĘSAK TYPU EGIST A ZMIANY W PŁUCACH |
Moja mama lat 56 we wrześniu 2009 r.miała stwierdzonego mięsaka przewodu pokarmowego poza przewodem pokarmowym typ egist w miednicy mniejszej,z wyników badań molekularnych z lutego 2010r. wynika,że jest to tkz.typ dziki.od września do stycznia 2010r.leczona glivec w dawce 400mg,natomiast od stycznia do kwietnia 2010 r.dawką 800mg.w międzyczasie dokonano paliatywnego naświetlania w styczniu tej nogi-i znacznie guz się zmniejszył,teraz powtórzono drugi raz oraz naświetlono okolice klatki piersiowej też paliatywnie.w kwietniu mama przeszła zator płucny-obecnie przyjmuje clexane 0,6. Moje pytanie do państwa to apel o pomoc czy coś dla mamy się jeszcze da zrobić? Bo sutentu nie chcą mamie przepisać a czytałam,że na ten typie tkz.dzikim jest ponoć stosowany receptor kinazy tyrozynowej igf-1r,bo przeprowadzano jakieś badania w usa,że ma tą sporą skuteczność.niestety nie mogę lub nie umiem znaleźć informacji gdzie ten lek można by uzyskać by ratować mamie życie.poniżej cytuję wynik histopatologiczny i ostania tomografię. Będę bardzo wdzięczna za każdą pomoc i radę.
Ostatnia tomografia jamy brzusznej i miednicy z 6 kwietnia wyglądała tak:
W porównaniu z badaniem poprzednim z dnia 21.12.2009 r.zwraca uwagę przede wszystkim znaczne powiększenie się obserwowanych zmian związanych z nadnerczami-aktualnie w ich lokalizacji rozległe masy guzowate.po stronie prawej masa o wymiarach 87x64mm i wysokości 95mm,wydaje się wrastać w miąższ wątroby i prawdopodobnie znacznie uciska (nacieka?)żyłę główną dolną,której światło na tej wysokości jest szczelinowate. Uciśnięta przez guza jest także szypuła naczyniowa prawej nerki i górny biegun tej nerki.po stronie lewej w lokalizacji nadnercza masa o wymiarach 68x45x64mm. Tuż pod nią,ale już nadprzeponowo rozległa masa guzowata 92x86x93mm o podobnej morfologii i charakterze wzmocnienia, otoczona płynem w jamie opłucnej i niedodmowo uciśniętym miąższem płuca. Kolejne na skanach początkowych związane z biegunem prawej wnęki. Nie uległa zmianie wielkość monitorowanych hipodensyjnych zmian ogniskowych w wątrobie,zmniejszyły się natomiast znacznie zmiany naciekowe w miednicy mniejszej i górnej części uda lewego.w miejscu obserwowanym poprzednio zmian obszar o gęstości płynowej otoczony rąbkiem intensywnego wzmocnienia kontrastowego, o wymiarach 68x44mm(poprzednio 11cm na 11 cm)mogący odpowiadać zmienionej martwiczo pozostałej po leczeniu masie guza.
wynik histopatoligiczny z września 2009 r.]
Fragmenty nowotworu zbudowane głównie z komórek wrzecionowatych z
cechami atypii,miejscami z obecnością komórek olbrzymich.
cd 117(+)reakcja ogniskowa
cd34(-)
sma(+)ogniskowo
desmina(-)
s-100 reakcja niemiarodajna
ckae1-ae3 reakcja ogniskowa
im-45/50 hpf
Obraz morfologiczny odpowiada guzowi podścieliskowemu przewodu pokarmowego.
[ Komentarz dodany przez: DumSpiro-Spero: 2010-05-11, 23:46 ]
Agnieszko - zmieniłam czcionkę w Twoim poście, wszystko pisane drukowanymi (wielkimi) literami było bowiem po prostu nieczytelne. Z góry dziękuję za zrozumienie. Pozdrawiam, Administrator.
[ Dodano: 2010-05-11, 23:55 ]
Chciałam jeszcze dodać,że ten nowotwór w nodze który wykryto mamie w lipcu 2009r.był uważany jako przypadek nieoperacyjny bo miał wtedy 7cm.Tą zmianę w klatce piersiowej wykryto dopiero w kwietniu 2010r.,mimo że wcześniej od stycznia do marca ściągnięto jej 13 litrów płynu z lewej jamy opłucnej.Proszę bardzo jeszcze raz o pomoc. |
|
|