Znalezionych wyników: 17

Dziękuję Olu za odpowiedź.

Dziś rozmawiałam z lekarką na neurochirurgii, płacząc błagałam o to, aby zostawili mamę jeszcze na trochę, póki nie załatwię "jakoś" dalszej opieki. Zostałam potraktowana protekcjonalnie i zrugana za to, że nie chcę wziąć mamy do domu na czas oczekiwania na miejsce w hospicjum. Że szpital nie jest od tego, aby pośredniczyć w przenoszeniu na oddział paliatywny czy do hospicjum i sama mam to załatwiać, wziąć mamę do domu, L4 i tyle.
Cudem lekarka zgodziła się poczekać jeszcze parę dni, ale upewniła się, że wiem, iż postępuję źle i unikam odpowiedzialności.

Pojechałam od razu na oddział paliatywny przy innym szpitalu. Tutaj na szczęście lekarka nie osądzała mnie i wystarczyła tylko kserokopia wypisu z wczesniejszego szpitala, by wpisac mamę do kolejki oczekujących. Pocieszyła mnie, że miejsce powinno się znaleźć może nawet w ciągu tygodnia czasu, poradziła też, abym porozmawiała za dwa dni z kierowniczką oddziału, aby przyspieszyć przyjęcie.

Nie wiem już sama, może rzeczywiście coś ze mną nie tak, że boję się przejąć opiekę nad mamą przez te 2 tygodnie. Boję się, że mnie zwolnią z pracy, boję się reakcji córki, która ma problemy (przechodzi terapię w związku z myślami samobójczymi i autoagresją), boję się, że przez ten czas u mamy pojawi się ból, z którym nie będę wiedziała co zrobić lub inne objawy, wobec których będę bezradna. Wydawało mi się, że szpital powinien pomóc mi z przeniesieniem mamy do hospicjum, tymczasem okazuje się, że oczekując tego jestem roszczeniowa i szpital absolutnie nie ma obowiązku mi ułatwiać "wymigania się od odpowiedzialności".

Mama 10 dni temu została przeniesiona na neurochirurgię do szpitala "pierwotnego", czyli tam, gdzie była przed operacją.
Stan "na oko" bez zmian, lekarz opisuje jako "zły". Głównie śpi. Gdy jest przytomna rozmawia, ale nawet wypowiadanie słów ją bardzo męczy. Nadal brak pamięci krótkotrwałej, nadal wydaje jej się, że może chodzić.
Nie została zakwalifikowana na radioterapię.

Od dwóch dni chodzę po ścianach, bo lekarz w piątek, na pytanie, co dalej odpowiedział, ze "wypis" i że zrobi to zastępczyni, bo on idzie na urlop.

Jak rozumiem będzie to oczywiście wypis do domu. Jestem przerażona. Jest leżąca, bardzo słaba. Na wypisie z poprzedniego szpitala 10 dni temu napisano, że ma krwiaka w loży pooperacyjnej. Jeszcze tutaj dostaje mannitol, czyli jak rozumiem utrzymuje się obrzęk mózgu.
Czas oczekiwania na HD wynosi 2 tygodnie. O stacjonarnym nawet nie mam co marzyć, długa kolejka. Ja pracuję, sama wychowuję nastoletnią córkę i sama ją utrzymuję, spłacam kredyt. MUSZĘ pracować.
Nie wiem co mam robić. Mogę wziąć 2 tyg. zwolnienia, ale przez te 2 tyg. nie dostanie kroplówki przeciwobrzekowej, nie mówiąc o czymś tak prozaicznym jak zmiana pampersa - nie radzę sobie z tym, nie potrafię mamy przewrócić na bok, do tego boli mnie kręgosłup.

Dzwoniłam na oddział paliatywny przy innym szpitalu, średni czas oczekiwania na miejsce 2 tyg. Dzwoniłam do prywatnego ośrodka, koszt około 4000 zł, niestety mnie nie stać. Dyrektorka tego ośrodka powiedziała, że w szpitalu powinni sami skierować ją na oddział paliatywny i powinna u nich czekać na miejsce, ale mam wrażenie, że dawno nie miała do czynienia ze służbą zdrowia.

Odczuwam przerażenie, bezsilnośc i jednocześnie złość, bo już raz usłyszałam od ordynatora, że mam "trudną sytuację socjalną" - a tak NIE JEST. Czy konieczność pracy, by się utrzymać jest trudną sytuacją socjalną?! Czy to, że nie mogę pracy rzucić, by stać się opiekunką obłożnie chorej matki jest jakąś patologią?! W jakim świecie ci ludzie żyją, dlaczego wymaga się ode mnie tego, bym rzuciła pracę, szła do MOPSu po zasiłek i czekała aż mi zlicytują mieszkanie i cały dobytek?!

Zamiast w spokoju przeżywać tragedię i de facto żałobę, muszę zamartwiać się co zrobić z terminalnie chorą przez 2 tygodnie, dopóki nie zwolni sie miejsce na oddziale paliatywnym. Jeśli ma nadal obrzęk mózgu, to bez kroplówki pojawią się ból i wymioty, udar, padaczka, wodogłowie.
Co mam robić?

Dzień dobry,
mama minimalnie lepsza - jest świadoma od 3 dni, wzrok ma czysty, nie oddycha już tak bardzo ciężko. Niemniej umysłowo słabo - brak pamięci krótkotrwałej, w związku z czym nie pamięta niczego z ostatnich 2 tygodni, ani tego, co powiedziałam minutę temu. W związku z czym ma się wrażenie, że mówi bez sensu. Dzisiaj "dyskutowałyśmy" - ona mówi, że chce do toalety. Tłumaczę, że ma cewnik, przyjmuje do wiadomości i za 10 sekund to samo. Mówię poza tym, że jest słaba po operacji i nie będzie w stanie dojść do toalety, a ona mi mówi, że ona tylko nie może się ruszyć z łóżka, ale jakby wyszła, to spokojnie by stanęła na nogi;)
Ma to niestety minusy - dzisiaj podobno rozmazała odchody, ale ja podejrzewam co się stało - wypróżniła się do pieluchy i chciała ją zdjąć i założyć czystą i była święcie przekonana, ze da radę. Gdy przyszłam miała takze rozpiętą pieluchę, ale nadal pod pupą. Znowu pewnie chciała ją zdjąć po wypróżnieniu i założyć czystą. Pieluchy akceptuje, bo jeszcze przed operacją nie miała z tym problemu, więc to pewne, że po prostu nie zdaje sobie sprawy, że nie ma siły na samodzielną obsługę. Zdaje sobie jednak sprawę, ze jest po operacji, ale nie pamięta, że nie jest w stanie się ruszyć z łóżka.
Jej stan umysłowy jest dość dziwny - zachowuje swoją osobowość, swoje powiedzonka, przekonanie, że ona wiecznie coś musi i że jest w stanie zrobić wszystko, przy jednoczesnym kompletnym braku pamięci, że jest przykuta do łóżka. Przypomina sobie o tym jednak, gdy chce z niego wyjść, na co nie ma siły.
Dajemy jej w miarę możliwości nutridrinki i jakieś zupy, ale ja i siostra ze szwagrem wszyscy pracujemy, więc słabo to wygląda i musimy byc zdani na przepracowane pielęgniarki oraz osobę od karmienia, która przychodzi do szpitala przed południem.

Miałam w końcu okazję porozmawiać z lekarzem prowadzącym - człowiek anioł. Powiedział, że medycyna tutaj rozkłada ręce i nie wiadomo skad się biorą te objawy "dezintegracji układu nerwowego", jako że móżdżek nie ma wpływu na pamięć itd. On przypuszcza, że to wpływ ogólnego szoku spowodowanego operacją, a potem drugą operacją w tym samym miejscu (krwiak) oraz ogólnie wiekiem (68 l.) i chorobą nowotworowa. Powiedział jednak, że nie należy tracić nadziei, że być może to stan przejsciowy. Oprócz tego odpowiedział wyczerpująco i cierpliwie, z wielkim wyczuciem, na wszelkie moje pytania.
W czwartek ma się zebrać jakieś konsylium i mają zdecydować czy mają leczyć mamę onkologicznie, czy ma być skierowana na oddział rehabilitacji. Powiedziałam Panu Aniołowi, że moim zdaniem najlepiej, aby mamę skierować do hospicjum stacjonarnego, a najpierw do domowego i najlepiej byłoby, aby wypisał takie skierowanie jednocześnie ze skierowaniem na inny oddział szpitalny, bo da mi to czas na przeczekanie kolejki do hospicjum (do domowego jest 2 tyg) - ale ani on, ani ja nie wiedzieliśmy czy to możliwe. Obiecał, że mi pomoże. Mam nadzieję, że nie mówił tego na odczepnego.

Obejrzałam "naocznie" dokumentację mamy, w szczególności wynik rezonansu głowy sprzed operacji - oprócz guza móżdżku radiolog opisał też niewielkie zmiany w innej części mózgu, niestety nie pamiętam w której i nie pamiętam ile tych zmian. Opisał je jako zmiany prawdopodobnie przerzutowe. Oprócz tego oponiak 1 cm w płacie czołowym.
Mama przed operacją była umysłowo OK i powiem szczerze spodziewałam się wszystkiego - śmierci, niedowładów, paraliżów, ale nie utraty sprawnego rozumowania.

Najbardziej zależałoby mi teraz, aby odzyskała swój dawny umysł, potem hospicjum stacjonarne, bo tam w moim przekonaniu zajmą się nią najlepiej. Juz nawet nie wymagam, aby odzyskała mobilność - choć jesli odzyska umysł, to mobilnośc byłaby dla niej oczywiście dobra.

Ja sama czuję się lepiej - wiem już więcej, stan mamy jest stabilny, wiem mniej więcej na czym stoję. Nie ma odleżyn, ani bólu.

Dziękuję Marzeno za zainteresowanie sprawą.
Mama czuje się "lepiej", choć ciężko to nazwać dobrym funkcjonowaniem. Wodogłowie na szczęście minęło - chociaż tyle.
Jest rozkojarzona, splątana i nawet krótka rozmowa ją męczy. Ma zaburzenia poczucia czasu (choć to moim zdaniem akurat dla niej dobre), a także ciągłe zawroty i szumy w głowie. Leży, nie jest w stanie usiąść. Niemniej mówi, że nic ją nie boli, dzisiaj sama zjadła 2 małe kromki chleba i popiła sama z kubka z dzióbkiem.
Nie wiem na ile jej stan jest skutkiem dwóch operacji, a na ile nowotworem. Niestety nie sposób się dobić do jakiegoś lekarza, który cokolwiek by mi powiedział - to szpital, w którym non stop są jakieś operacje, a lekarze na dyżurze nic nie wiedzą i każą czekać na lekarza prowadzącego, który ciągle operuje i który zresztą zmienia się co kilka dni na takiego, który też wiecznie na operacjach. Ja pracuję i u mamy mogę być krótko każdego dnia - urlop oszczędzam na czas, gdy mamę wypiszą ze szpitala. Jak już uda mi się dorwać jakiegoś lekarza, który cokolwiek wie, to zwykle w biegu, między jedną operacją a drugą. W sumie nawet mam wiele dla nich zrozumienia widząc jak ciężko pracują no i tak sobie tkwię w tej niepewności, nie wiem nawet jakie leki przyjmuje - sama widziałam tylko kroplówki nawadniające.
Jej stan sprzed operacji zagrażał jej życiu - obrzęk mózgu wywołany największym guzem powodował już wymioty, ból i zaburzenia świadomości. Opanowali to kroplówkami przeciw obrzękowi, ale wiadomo było, że na długo by to nie wystarczyło. Ja byłam już przygotowana na najgorsze, ale lekarze zdecydowali, że mama nadaje się na operację. No i ja akurat odczuwam takie "odroczenie" wyroku jako coś złego (wiem, że komuś może się to wydać dziwne:( ) - a patrząc na mamę trudno mi uwierzyć, aby powróciła pod względem umysłowym do jakiejś normy, choć chciałabym się mylić.
Czuję się jednak trochę lepiej widząc, że jej stan jest już w miarę stabilny i że nie cierpi.

Witam ponownie.
Około połowy czerwca mama zaczęła się gorzej czuć - miała zawroty głowy. Nadal jednak chodziła i wykonywała codzienne czynności. Jednak po 20 czerwca nastąpiło znaczne pogorszenie. Wymioty, splątanie, ból głowy. Zamówiłam wizytę domową, lekarka wypisała skierowanie do szpitala i za godzinę byłyśmy już na izbie przyjęć. Już w ciągu kilku godzin diagnoza wstępna - guz mózgu umiejscowiony w móżdżku, prawdopodobnie przerzut. Mama zostaje przyjęta na oddział neurologiczny. Dostaje później kroplówki zmniejszające obrzęk mózgu, zostaje też wykonany rezonans głowy, który oprócz dużej zmiany w móżdżku pokazuje jeszcze mniejsze zmiany w innych częściach mózgu. Niestety nie widziałam tych badań i nie mam ich.
Mama przebywa jakiś miesiąc w szpitalu, czuje się w miarę dobrze, a w międzyczasie zbiera się konsylium i decydują o operacji wycięcia guza w móżdżku - do przeprowadzenia w innym szpitalu. Czekała 2 tyg. na termin, pod koniec już chcieli mamę wypisywać, bo nie otrzymywała w szpitalu niczego poza kroplówkami na obrzęk. W dniu wypisu dzwonię do hospicjum kiedy mogliby przyjechać - okazuje się, że termin 2 tygodnie. Ordynator stwierdza zatem, że nie może wypisać mamy, bo musi otrzymywać kroplówki, inaczej będzie bardzo źle i 2 tygodnie nie może czekać. No i 2 dni później pojawił się wolny termin na operację.
Przenieśli mamę do tego innego szpitala i za kilka dni wykonali operację - to było tydzień temu. Na drugi dzień po operacji, w nocy, nastąpiło pogorszenie - okazało się, że pojawił się krwiak pooperacyjny i mama znowu trafiła na stół operacyjny. Następnie 2 dni leżenia prawie bez świadomości, na 3 dzień polepszenie, a 4 dnia okazuje się, że znowu pogorszenie - zdiagnozowano wodogłowie. Lekarka stwierdziła, że jeśli wodogłowie się nie cofnie, to potrzebna będzie kolejna operacja - wszczepienia zastawki. To było wczoraj.
Dziś znowu byłam u mamy i pierwszy raz od operacji można było z nią w miarę normalnie porozmawiać. Męczyły ją jednak wymioty (dostała zaraz kroplówkę na to). Była też bardzo opuchnięta na twarzy. Nie było dziś żadnego lekarza, który wyjaśniłby mi czy wiedzą co z tym wodogłowiem. Mama była w miarę logiczna, ale nie pamiętała wielu rzeczy. Jak rozumiem to wpływ tego obrzęku mózgu. Wydawała mi się dziwnie "normalna", a jeszcze wczoraj leżała prawie bez zycia, oddychajac bardzo ciężko.
Opisuję to w sumie nie wiem po co, chyba tylko po to, aby się komuś wygadać.
Niestety dla mnie wygląda to na uporczywą "terapię". Wiem, że operacja wycięcia tego guza obarczona była dużym ryzykiem, mama się na to zgodziła, ale co innego podjąć ryzyko, a co innego patrzeć na komplikacje po operacji:/ Ja sama była przeciwna tej operacji, ale nic nie mówiłam, bo mama jej chciała.
Serce mi się kraje gdy patrzę na nią w tym stanie - leżącą, nie mogącą sie ruszyć, po dwóch operacjach głowy w ciągu 2 dni i możliwą kolejną operacją. Jedynym pocieszeniem było dziś to, że zdawała się nie pamiętać, że miała drugą operację i że prawie tydzień już leży praktycznie bez życia. Zapewniałam ją, że teraz już ma tylko zdrowieć i że będzie wszystko dobrze.
Sama jednak odczuwam duży żal, nie tak to powinno wyglądać. Po zdiagnozowaniu tych przerzutów do mózgu przeżyłam rodzaj żałoby, bo w pełni zdałam sobie sprawę z konsekwencji. Chciałam, aby mama trafiła do hospicjum stacjonarnego, a przynajmniej najpierw do domowego, w oczekiwaniu na przyjęcie do stacjonarnego. To wydawało mi się najlepsze dla niej. Jednak lekarze zdecydowali o wycięciu guza - nie rozumiem tej decyzji, przecież to już ostatnie stadium choroby, kolejne po płucach przerzuty, do tego mnogie. Nie rozumiem dlaczego dali mamie tę nadzieję, przecież wycięcie największego guza niewiele da :( Mama się uczepiła tej nadziei, a ja do końca nie wiem czy zdawała sobie sprawę ze swojego stanu - to znaczy wie, że ma mnogie kolejne przerzuty do mózgu, że te mniejsze są nieoperacyjne, ale mam wrażenie, że miała nadzieję na to, że da się je wyleczyć naświetleniami. Ja wiem, że gdyby operacja się udała i gdyby naświetlili jej resztę, to zyskuje parę miesięcy, ale dziś lezy po 2 operacjach mózgu, z obrzękiem, z wodogłowiem, które być może będzie wymagało kolejnej operacji.

Dziękuję Ci bardzo za odpowiedź.

Witam ponownie,
zamieszczam 2 ostatnie wypisy zawierające badanie TK, było to w październiku 2017 r. oraz w styczniu 2018 r.
Nastąpiła pomyłka - mamie zdiagnozowano przerzuty do płuc 1,5 roku temu (15.07.2016), a nie 2 lata temu jak napisałam.
Przerzuty zostały zdiagnozowane na podstawie badań TK, biopsji nigdy nie zrobiono.

Na ostatnim wypisie napisano: "W wykonanych badaniach laboratoryjnych narastanie wartości markerów, w badaniach obrazowych progresja wielkości zmian przerzutowych w płucach. Po analizie całości obrazu klinicznego oraz wyników badań dodatkowych zadecydowano o zakończeniu dotychczasowego leczenia. Łącznie w okresie 06/2017 - 01/2018 otrzymała 13 cykli CHT. Dalsze leczenie pod kontrolą Por. Onkologicznej."

Wnioski z ostatniego TK płuc: "Nie uległa zmianie ilość rozsianych zmian ogniskowych w miąższu obu płuc, różnica wielkości w badaniu aktualnym zwiększyła się nieznacznie o 1-2 mm".
Na przedostatnim badaniu TK także widać wzrost o parę milimetrów guzów z badaniem poprzednim.

Przeczytałam dużo wątków na tym forum aby się jakkolwiek zorientować w przebiegu choroby nowotworowej jelita/odbytu, żeby wiedzieć mniej więcej co mamę czeka i nadal nic nie wiem.
Państwo macie większe doświadczenie, jeśli możecie napiszcie wprost jak sytuacja wygląda, wolę najgorszą prawdę od tego życia w zawieszeniu. Mnie się wydaje że choroba postępuje powoli, ale może się mylę i na dniach/miesiącach czeka nas mocna progresja i dodatkowe przerzuty. Czytam często relacje, że szpital "rozkłada ręce" gdy przerzuty są liczne i w wielu narządach - u mojej mamy poddano się moim zdaniem bardzo wcześnie, ale może się mylę. Wiadomo, że skoro chemia nie działa, to nie ma sensu się truć.

Czy jest sens przeprowadzenia operacji wycięcia tych guzów, skoro na razie od 1,5 roku są tylko w płucach? Chciałabym skonsultować się jeszcze raz z dr. Zielińskim który 1,5 roku temu zalecał operację.

Prosze napisać jak mam załatwić sprawę z hospicjum - czy lekarz pierwszego kontaktu na postawie tak sformułowanego ostatniego wypisu ze szpitala wyda skierowanie? Na razie oczywiscie chodziłoby mi tylko o "zapisanie" mamy - póki co nie ma potrzeby nawet wizyt domowych, ale wolałabym być przygotowana w razie czego. Czy w momencie "zapisu" mama wchodzi do jakiejs kolejki, jak to działa?

[ Dodano: 2018-02-05, 17:46 ]
Dodam jeszcze, że pisałam, iż mama miała nadczynność tarczycy, a na wypisie jest niedoczynność - powstała ona po leczeniu nadczynności.

[ Dodano: 2018-02-06, 11:29 ]
W oczekiwaniu na odpowiedź sprecyzuję może moje pytania.
Od wczoraj udało mi się sporo przeczytać na forum i więcej się dowiedzieć.
1. Z tego co wyczytałam diagnostyka guzów w płucach jest trudna. Nie wiem z jakiej przyczyny nie zrobiono biopsji czy innych badań i diagnozę postawiono tylko w oparciu o TK. Pytanie zatem jest takie - czy na postawie poniższych opisów guzów na TK oraz wartości markerów można rzeczywiście z dużym prawdopodobieństwem stwierdzić, że to guzy przerzutowe, czyli że mamy faktycznie do czynienia z chorobą nowotworową IV stopnia?
2. Czytałam też na forum w innych wątkach, że w leczeniu nowotworów odbytu z przerzutami przerzutów nie operuje się. Chciałam potwierdzić tę opinię, ewentualnie poradzić się czy jest sens konsultacji z torakochirurgiem.

To w zasadzie tyle, co chciałabym wiedzieć. Póki co dzwoniłam już do hospicjum i chcę mamę zapisać, wcześniej muszę z nią o tym porozmawiać i będzie to ciężka rozmowa, bo tak jak ja (do niedawna) prawdopodobnie nie zdaje sobie sprawy z powagi sytuacji. Nie chciałabym jej ani straszyć, ani dawać niepotrzebnych nadziei, a muszę z nią jak najszybciej porozmawiać, więc bardzo prosiłabym o odpowiedź na powyższe pytania, jeśli ktoś z Państwa mógłby takich udzielić.

Dzień dobry.
mija już niemal 4 lata od operacji.
Około 2 lat temu stwierdzono przerzuty do płuc. Przez dwa lata przyjmowala zatem chemię, znosiła ją dobrze. Oprócz tych zmian w płucach wszystko jest w porządku, tzn nie było wznowy. Mama bardzo długo dochodziła do siebie po operacji, ale okazało się, że przyczyną bardzo złego samopoczucia była niezdiagnozowana wcześniej nadczynność tarczycy, którą udało się zaleczyć - dzięki onkologom udało się to wykryć i podjąć leczenie.
Po ostatnim TK i ostatnim cyklu chemii na wypisie opisano, że występuje progresja, to znaczy guzy w płucach (5 sztuk, ilość taka sama jak na początku diagnozy) zwiększyły się o 1-3 mm, do tego jest jakaś mutacja KRAS. W związku z tym leczenie uznają za nieskuteczne, kończą je w tej formie i zalecają obserwację w przychodni onkologicznej.
Nie za bardzo wiem jak mam to rozumieć.
Czy ktoś móglby napisać, co to oznacza i czy w ogóle da się powiedzieć, co to oznacza? Czy przerywają leczenie, czekają na dalszą "progresję" by leczenie w późniejszym terminie wznowić, czy po prostu już nie da się nic zrobić i mamy czekać na progres choroby?
Mogę zamieścić tutaj wypisy, wyniki badań, czym ją leczono, proszę tylko napisać jakie, bo tego jest bardzo dużo.
Dodam, że mama czuje się dobrze. Jedynym przykrym objawem było ostatnio pojawiające się drętwienie palców. Niestety ostatni wypis ze szpitala wskazuje na to, że to już koniec - czy tak mam to rozumieć? Wolę być przygotowana na najgorsze, leczenia jednak nie określano jako "paliatywne", przy wypisie nie zalecono np. opieki hospicjum, zresztą w chwili obecnej mama jest zupełnie samodzielna i dobrze się czuje. Jesli jednak tak naprawdę jest inaczej, wolałabym wiedzieć i już teraz rozmawiać z hospicjum.
Po prostu jestem zszokowana, ciężko mi uwierzyć, że mimo tak naprawdę progresji na granicy błędu pomiaru (?), dobrego samopoczucia mamy, szpital stwierdza brak efektów leczenia i rozkłada ręce.
Po wykryciu 2 lata temu tych przerzutów lekarze mieli wątpliwości co do ich charakteru - np. pulmonolog u którego mama się leczy na astmę określił to jako "zmiany zwapnieniowe". Mama była u torakochirurga dr. Zielińskiego, który także nie potrafił z całą pewnością okreslić charakteru tych zmian, zalecił jednak operację - mama się wtedy nie zgodziła na nia (wykonuje ją tylko ośrodek w Zakopanem, czyli daleko od nas, do tego lekarz ją trochę nastraszył tym, ze operacja jest bardzo ciężka, dwuetapowa z konieczną specjalistyczną opieką po operacji). Była u kolejnych dwóch lekarzy - każdy miał wątpliwości. Biopsji tych zmian nigdy nie wykonano. Ostatecznie zdecydowała się na 2 letnią chemię, która okazała się nieskuteczna - jednak postęp choroby jest moim zdaniem mało gwałtowny o ile nie żaden - chyba że się mylę?
Co powinnam zrobić?

Dziękuję Gaba.
Byłam z mamą prywatnie u chirurga proktologa. Powiedział w zasadzie cos przeciwnego niż Ty (nie ujmując Ci, bo moze to Ty masz rację), ze te wzdęcia i bóle są bardzo niepokojącym objawem i w zasadzie mama powinna zgłosic się do szpitala. Że w tym momencie powinna czuć się już dobrze, a ona od 3 dni praktycznie nie wstaje z lóżka. Do tego ma podwyższoną temperaturę.
Mam oczywiscie nie chce isc do szpitala.
Przepisał lek rozkurczowy i na biegunkę, jesli znowu wystąpi.
2 dni temu bolało ją tak bardzo, że dzwoniłam na pogotowie. Przyjechał lekarz i dał jej zastrzyk przeciwbólowy plus skierowanie do szpitala. Lekarka powiedziała, ze brzuch na dotyk wygląda ok i ze rana goi się ok. Według mnie też rana wygląda dobrze, wszystko się idealnie zablizniło, w jednym miejsu tylko jest jeszczcze strupek.
Ten ból wyglądał mi własnie na to wzdęcie, które jak piszesz jest bolesne po operacji.

Ten chirurg patrzac w papiery powiedział też, ze guz co prawda jest G1, ale wyniki histopatologiczne wskazują na wysokie markery nowotworowe.

Hej, raczej nie dajemy rady.
Jest bardzo źle, najgorsza jest jednak niewiedza. Mamę bolą różne rzeczy, zależnie od dnia. Kończy sie jeden ból, zaczyna drugi, nie wiadomo o co chodzi, lekarze olewają. Mineło ponad 2 tyg. od operacji, mama czuje się tragicznie, głównie leży. To nie jest depresja - jak tylko może, to wstaje, ale głównie nie moze nawet wstać. Szwy zdjęte, niby brak komplikacji, ale jest ciągły ból i osłabienie. Do tego zaostrzyło jej się napadowe migotanie przedsionków - prawdopodobnie od leków przeciwbólowych i ze stresu, podczas napadu nie moze nawet mówić, a napady trwają po kilkanaście godzin co 2-3 dzień. Kardiolog rozkłada rece, chirurg nic nie mówi. Dostała tabletki na serce, kolejne z kolei, które nic nie dają. Dziś zaczęła popuszczać kał. A przypominam, ze to rak odbytu bez przerzutów, wycięty z zachowaniem zwieraczy.
Jestem zdezorientowana, bo to mi przypomina ostatnią fazę choroby, jakiś totalny koszmar, ale lekarze nic nie mówią. Rokowania są dobre, a pacjent 24/dobe w lózku umiera z bólu pragnąc by go dobić. Czyli operacja sie udała, pacjent umiera:(
Ja juz jestem strzępkiem nerwów, wolałabym by mi powiedzieli, ze to coś terminalnego, niż że niby dobrze, ale jest tragicznie i nie obchodzi ich dlaczego.
Od razu napisze, ze to nie jest kwestia psychiki, mama jest bardzo silna psychicznie, bardzo doświadczona życiowo, diagnoze przyjęła ze spokojem, nie takie rzeczy jej sie przydażały. A jednak jest praktycznie przykuta do łózka po "udanej" operacji.

Ania, a u Was jak? Na jakim etapie jestescie? Który szpital?

Byłam u mamy, jest bardzo osłabiona, ale chodzi - a ma chodzić jak najwięcej. Dziś podobno kłóciła się z lekarzem, że jak ma chodzic, skoro nic nie je;) Lekarz niestety nie powiedział, kiedy koniec głodówki.
Problem jest taki, że męcza ją nudności od radioterapii, ktos wie ile to moze jeszcze trwać? Do tego mama ma napadowe migotanie przedsionków, co dodatkowo ją osłabia. Lekarze nic jej na to nie poradzili - a miała atak wczoraj przez kilkanaście godzin, kazali się tylko zgłosić do poradni, do której już i tak chodzi i niewiele to daje. Masakra:/
Boje się co będzie, gdy wróci do domu. To jest osoba, która nie usiedzi na miejscu, musi coś robić, boję się, że się przemęczy, gdzieś upadnie i straci przytomnosc. Mnie znowu nie ma 10 godzin w domu, bo praca i dojazdy. Najlepiej byłoby, gdyby ją przetrzymali w szpitalu jak najdłużej, bo jak wróci za wczesnie to sobie krzywdę zrobi.

Witam,
operacja odbyła się wczoraj, trwała chyba z 5 godzin. Wszystko się udało - odbyt został oszczędzony, komplikacji nie było. Mama brzmi przez telefon OK, mimo że nic nie jadła od kilku dni i pewnie jeszcze kilka dni nie może jeść. Dzisiaj jadę ją odwiedzić.
Po tych dniach stresu to po prostu niesamowita ulga.

Witam,
chodzi o szpital św. Barbary.

Dzisiaj zwrot o 180 stopni. Mama poszła do chirurga prowadzącego zapytać co dalej, ten odesłał ją do ordynatora. Ordynator natomiast powiedział, że w tej sytuacji operacja będzie już w poniedziałek. Z tego co mama mówiła mi przez telefon, to będzie operacja oszczędzająca, niby z tymi staplerami, ale pewnie to się okaże później...
Jak widać pomyliłam się co do oceny sytuacji - winny był chyba tylko sekretariat no i chirurg troche nierozgarnięty, bo mógł mamę od razu skierować do ordynatora.
Cieszę się, że radioterapia nie pójdzie na marne. Poza tym nie wyobrażam sobie, żeby mama musiała czekać jeszcze choćby miesiąc, stan się pogarsza, są ogromne problemy z wypróżnianiem i ogólnie układem pokarmowym (ale to pewnie tez przez radioterapię)
Pozdrawiam

Szpital w Sosnowcu.
Sprawa wygląda tak: chirurg poinformował mamę, że możliwe jest oszczędzenie odbytu i nie robienie stomii, ale potrzebne do tego są staplery (zszywki do zespolenia jelita). W sekretariacie powiedzieli mamie, ze staplerów nie ma, będą dopiero w lipcu. Odesłali mame z kwitkiem.
Obawiam się, że teraz mama dostanie wybór - albo kupi staplery za 1 tys. zł na własną rękę, albo czeka 3,5 miesiaca modląc się, by nie zrobiły sie przerzuty, albo robią jej teraz operację ze stomią.
Sprawa wyglada tak, ze starsza kobieta z rakiem, podczas radioterpaii, ledwo trzymająca się na nogach, robi za pośrednika między chirurgiem a sekretariatem, a ostatecznie będzie prawdopodobnie musiała zapłacic (to znaczy ja) za jakieś zszywki, zeby oszczędzili jej odbyt.
Nie wiem za bardzo co zrobić, czy szukać innego szpitala i JAK, czy szukać jakiegos chirurga, czy zapłacić za zszywki - pewnie skonczy się na tym ostatnim.