Znalezionych wyników: 25

Porozmawiałam wczoraj z pielęgniarką. Sama mnie zaczepiła. W końcu ktoś rzetelny i kompetentny a przede wszystkim z sercem. Cudowna kobieta. Chyba pochwałę napiszę.

I ustalenia są takie, że ona porozmawia z p. doktor w poniedziałek o tym skierowaniu do HS. Zawieziemy sobie tam dokumenty i będziemy czekać na miejsce. Mama wychodzi w przyszły piątek. Załatwiamy już HD.

Mama za wszelką cenę chce być w domu. Wyszłaby już dzisiaj gdyby mogła. Pani pielęgniarka wszystko mi dokładnie wytłumaczyła, uspokoiła. W domu mama na pewno będzie lepiej się czuła niż w szpitalu. Jakoś sobie damy radę. W takiej sytuacji nie możemy postąpić inaczej. Mama musi wrócić do domu, chociaż by to miał być tydzień.

Robili jej też przy okazji prześwietlenie płuc, nie powiedzieli o wynikach więc sądzę, że jest przerzut z opłucnej do płuc. Obawiam się, że mama chce się pożegnać z domem dlatego za wszelką cenę chce wracać. I pewnie to nie potrwa już długo.

Niepotrzebna ta cała szarpanina. Gdyby pani doktor porozmawiała ze mną, wysłuchała spokojnie i zaproponowała to rozwiązanie, co pani pielęgniarka to nie byłoby całego zamieszania. A ja spanikowałam, że zostanę bez pomocy, ze nie wiem jak opiekować się mamą. I niepotrzebnie dołożyłam jej smutków.

Ale teraz już nabrałam z powrotem wiatru w żagle. I wierzę, że będzie wszystko dobrze. I wiecie, ja nie chodzę do kościoła, ale jak trwoga to do Boga. Pomodliłam się i za chwilę weszła pani pielęgniarka. Więc chyba ktoś tam na górze mnie wysłuchał.

Bardzo też Wam wszystkim dziękuję za rady

[ Dodano: 2016-10-21, 21:10 ]
Mama dzisiaj powiedziała dobranoc. Po blisko 4 latach zasnęła na zawsze.

Dobra, dziękuję za informację. Zobaczymy o czym pani radiolog chce z mamą porozmawiać dzisiaj. Patrząc na to w jakim mama jest stanie, może być tak, że samo się rozwiąże :uuu:

[ Dodano: 2016-10-19, 12:40 ]
Z tym lekarzem nie da się rozmawiać. Ona swoje wie. Za jakieś 3-4 miesiące mama pójdzie do Częstochowy na kolanach bo jej się tak kręgosłup uwapni. Oczywiście słowa pani doktor są wodą na mamy młyn. Ona się na wszystko zgadza i jej wierzy, że jeszcze na nogi stanie.

Co ja mam robić? :?ale?:

Byłam dzisiaj u mamy. Pupa ją boli, nie jest w stanie sama się przekręcić do szafki, żeby herbaty się napić. Możliwe, że ma odłożone. A pani radiolog chce z nią jutro porozmawiać? O czym, nie powiedziała.
Mama jeść nie może, bo przełykanie boli. Onkolog nie chce rozmawiać, bo radiolog jest prowadzącym. W głowie mamie się miesza, urywa w połowie zdania bo zapomina co chce powiedzieć. Rozszarpię babę jeśli przez nią mama będzie cierpiała.
Jutro tata będzie się starał być przy rozmowie.
Do tej pory chwaliłam opiekę w tym szpitalu. Ale teraz jestem zagubiona. Chyba będę się dobija jeszcze do onkologa. Kariery chcą zrobić mamy kosztem czy co :evil:

Wczoraj byłam u lekarza, onkologa i radiologa. Ten drugi jest teraz opiekunem mamy. Właściwie opiekunką, bo to kobieta.

Rozmowa z onkologiem krótka, rzeczowa - przygotujemy dokumenty do hospicjum stacjonarnego, proszę rozmawiać z mamą, żeby była przygotowana na to, no i musi podpisać zgodę.

Rozmowa z radiologiem - pani doktor powiedziała, że mama ma kręgosłup jak sito, ale po tych 10 naświetlaniach on się powinien ładnie uwapnić. efekty za 2-3 miesiące. Pytam czy mama będzie w stanie z pomocą dojść np. do łazienki, bo tata jest po udarze, nie ma możliwości się nią zaopiekować jeśli nie będzie choć odrobiną samodzielna. I to był koniec rozmowy. Pani doktor wstała, przeszła do rejestracji i powiedziała o przygotowaniu dokumentów do HS.

Rozmawiałam z mamą, wytłumaczyłam jej, że za dwa tygodnie wyjdzie do domu, ale załatwiamy HS, tam będzie miała dobrą opiekę medyczną i naszą oczywiście też, a jeśli się lepiej poczuje to przecież nic nie stoi na przeszkodzie, żeby stamtąd wyszła. No i ok. Trochę rozumie, trochę się broni. Zrozumiałe.

A dzisiaj pani radiolog mówi do ojca, żeby się może wstrzymać z tym hospicjum, żeby może pielęgniarkę środowiskową załatwić. Jak mi ojciec o tym powiedział to mnie szlag jasny trafił. Przecież to nie chodzi o to, że ja się chcę pozbyć problemu i oddać mamą do "zakładu". Gdyby Pani doktor wczoraj wysłuchała mnie do końca to by zrozumiała, że jest to decyzja podyktowana warunkami socjalno bytowymi, stanem mamy i taty, no ogólnie tym co napisałam we wcześniejszym poście. Pielęgniarka środowiskowa przyjdzie na godzinę dziennie? A pomyślał ktoś co ja zrobię w nocy? Wszyscy mają dobre rady jeśli nie dotyczy to ich bezpośrednio. Pomijam już, że musze pracować. W firmie jest restrukturyzacja, nowy dyrektor. Nie mogę wciąż brać wolnego, spóźniać się itp.

Mama ma rany na nogach, one się nie goją, nie mówię już o zmianie pampersów i myciu jej nie wiem w jaki sposób. Ma też kłopoty z przełykaniem, mówi, że boli ją cały przełyk.

Nie mam już siły kolejny raz tłumaczyć tego pani radiolog, która mi w tym momencie zepsuła wszystko co zbudowałam, żeby mamę przygotować na to co ją będzie czekać. Czy oni serio nie widzą w jakim ona jest stanie? Że jej się miesza w głowie? Dlaczego nie chcą jej dać spokoju? Nie widzą, że koszty tego leczenia są większe niż korzyści (i nie chodzi mi o koszty materialne) Dlaczego wciąż chcą jej sztucznie przedłużać życie narażając na kolejne cierpienia?

Ja wiem, że mama jest ewenementem, że z takimi przerzutami do układu nerwowego powinna już dawno nie żyć. Ale w ten sposób to ja stracę oboje rodziców, albo tatę nawet wcześniej. Dlaczego lekarze nie chcą ze mną współpracować? Sama nie mogę podejmować decyzji bo mama jest świadoma. Na wszystko potrzebna jej zgoda. Zdaję sobie sprawę jak silna jest jej wola życia, ale równie silne jest zmęczenie.

A co do psychologa, proponowałam jej. Powiedziała, że nie chce.

Nie jest pod opieką hospicjum bo dawalismy rade sami, dopóki chodziła. Poza tym ona tego nie chciała. Znalazłam takie, w którym nie ma kolejek. Czas oczekiwania na pierwszy kontakt to 48 godzin. Jest tylko jedno ale. Mama nie chodzi. Bez rozpisywania się, każdy wie co to znaczy. Dodatkowo, nie mam jak jej wykąpać bo mam tylko wysoką wannę, nie pomoże ławeczka i nie pomogą schodki, tata jest po udarzarze, ledwo dźwiga mamę żeby ją podciągnąć na szpitalnym łóżku, w domu nie ma miejsca na kolejne łóżko z przeciwodleżynowym materacem. Pomijam już to, że praktycznie mieszkamy w jednym pokoju i jeśli mama potrzebuje pomocy w nocy, to nie śpi cały dom. Wiec dyżury odpadają. Ja nie mogę iść na długie zwolnienie bo mi nikt nie zaplaci raty w banku i nikogo w pracy moja sytuacja nie obchodzi. Tutaj nie pomoże pielęgniarka dwa razy w tygodniu ani psycholog bo to są materialne i fizyczne problemy, na które nie umiem znaleźć rozwiązania. A wisienką na torcie jest to, że nasze mieszkanie to kochoz. Dzielimy kuchnię, łazienkę i korytarz z obcą rodziną.

A lekarz mówi mamie, że jej pomoże w 50%. Czyli co? Mama jest dla nich eksperymentem i tak ciągną to nie wiadomo jeszcze ile. Jutro jadę porozmawiać z lekarzem. Rozmawiałam też z mamą, zapewniałam ją, że ją bardzo kochamy, pytałam czy nie czuję się zmęczona. Powiedziała, że tak ale nie ma wpływu na pewne rzeczy. Ona nie chce umierać. Niezależnie od poniesionych kosztów przez nią i przez nas. Zdaje się nie rozumieć, że tata za chwilę może dostać drugiego udaru.

Ja nie wiem jak bym się zachowała, rozumiem że mama chce żyć, pomimo tego co piszę naprawdę to rozumiem. Tylko, co to jest za życie.

Mama już 14 godzin leży na Sorz-e. Zatrzymał jej się mocz. Wola walki w niej ciągle była, dlatego decydowała się na to leczenie. A dopóki ta wola była w niej samej to nie wiedzieliśmy jak można podejść do tego tematu. Nie potrafilibyśmy jej powiedzieć, żeby przerwała leczenie.

Problem w tym, że go nie wydał :uuu:

A tata nie wiedział, że powinien się czegoś takiego domagać.

[ Dodano: 2016-10-12, 14:44 ]
W takim razie podjadę zaraz do szpitala i zobaczymy czy wystawią. Swoją drogą, to dysfunkcja na 90% wynika z ucisku w głowie. Nie trzeba być neurologiem, żeby to stwierdzić. Nie wiem po co ja tak męczą.

Sama się nie podda nigdy, a lekarze wpadają na coraz to nowe pomysły zamiast dać jej już spokój i pozwolić cieszyć się czasem, który jej pozostał. Dają złudną nadzieję, która prowadzi wyłącznie do wyczerpania nas wszystkich.

Dawno mnie nie było. Dzisiaj mama była na konsultacji z wynikami tomografii. Od mniej więcej 2 tygodni nie wstaje samodzielnie, potrzebuje do tego pomocy. W szpitalu wymyślili sobie konsultację neurologiczną, żeby stwierdzić, co jest przyczyną utracenia władzy w nogach sic!.

I teraz cludo - konsultację wymyślili sobie jutro. A mama w żaden sposób nie jest w stanie się tam dostać, w sensie taksówka, samochód osobowy nie wchodzi w grę, bo ona się nie trzyma na nogach.

Pani doktor sobie wymyśliła, żeby zadzwonić po pogotowie. I co ja mam im powiedzieć? Że na konsultację? Przecież nie przyjadą, bo nie są przewozówką. Mam ich oszukać, że straciła władzę w nogach i niech przyjadą i coś zrobią?

Podpowiedzcie co mam w tej sytuacji zrobić? :?ale?:

[ Dodano: 2016-10-12, 13:49 ]
Transport sanitarny prywatny raczej nie wchodzi w grę z uwagi na koszty.

Pogorszyło się z dnia na dzień. Przypuszczamy, że to postęp choroby, a przy okazji tyverb osłabił serce, nogi jej puchna i jest zmęczona cały czas. Ma też apetyt na słodycze, do przesady. Będziemy się kontaktować z lekarzem w poniedziałek lub wtorek chyba, że jej stan pogorszy się jeszcze bardziej. Chcemy na razie zrobić to bez jej wiedzy. Mam wciąż bierze udział w badaniach klinicznych. Na ostatniej wizycie 31 sierpnia było na tyle ok, że lekarz przepisał następną serię leków. Na Wołoskiej gdzie mama się leczy jest trochę dziwnie z tymi lekarzami. Nie wiadomo kiedy mają dyżury. Mama tam się leczy chyba od 1,5 roku, to już miała 3 czy 4 prowadzących. Nie znam się na opiece paliatywnej. Trzeba mieć chyba jakieś skierowanie i zaświadczenie o zakończeniu leczenia. Mama od początku była leczona paliatywnej. Czy to ma znaczenie?

Mama ma problem ze wstawanie z krzesła, ogólnie z pozycji siedzącej do stojącej. Co robić?

[ Dodano: 2016-09-08, 14:22 ]
Czy powinniśmy się skontaktować z onkologiem, że mamie się pogorszyło?

A u nas bez zmian. Mama pojechała dzisiaj na kontrolę. Zobaczymy czy dostanie nowe opakowanie tabletek. Pewnie tak. W niedzielę byliśmy w lesie. Taka krótka wycieczka. Nawet udało się zebrać trochę grzybów, chociaż jest sucho jak pieprz. Chodziliśmy blisko godzinę, to spory wyczyn. Mama bardzo była zadowolona. A dzisiaj z tematu obiadu przeskoczyła na temat balkonu. Czasem nie może wyartykułować o co jej chodzi, denerwuje się jak nie rozumiemy. I chyba woda wróciła, bo kaszle. A z Płockiej jak się nie odzywali tak się nie odzywają.

Po mojej interwencji telefonicznej tata jest teraz przy każdym wywiadzie, żeby w razie czego coś sprostować. Lekarz powiedział, że to jest cały czas balansowanie na granicy, i że mama jest jej pierwszą pacjentką w karierze, która przy takim zaawansowaniu choroby żyje 3 lata i jeszcze jest w miarę samodzielna. Żeby można było podać te leki była spuszczana ta woda. Talkowania nie było więc pewnie będzie narastać znowu.

Nie do końca wiem jaki ma być efekt podawania ich podawania, co one mają dać. Wydłużyć chyba przeżycie w obecnej kondycji. Nie mogę powiedzieć mamie, żeby już sobie darowała to leczenie. Ona sama się nie podda nigdy. Dopóki znajdzie siłę, żeby wstać to będzie wstawać. Jednocześnie martwię się o tatę. On się bardzo dobrze mamą opiekuje, ale też już jest zmęczony, no i sam jest po udarze. Ciężko z tym wszystkim żyć.

Nie wiem na ile lekarz jest w stanie oszacować ile czasu nam zostało. I na ile trafnie jest w stanie to zrobić.

Wydaje mi się, że tak. Mama wypadła z programu leczenia trastuzumabem i to jest kolejna propozycja ze strony prowadzącego onkologa. Czy potwierdzenie, że to udział w badaniach klinicznych znajduje się w epikryzie?

Racja, racja - bierze Kapecytabinę i Tyverb.

Dzięki dziewczyny za słowa wsparcia.

Mama za wszelką cenę stara się być samodzielna. Porusza się na swoich nogach i wspomaga trzecią czyli laską i czwartą czyli tatą

Pewnie jak wspomniałyście ze względów psychologicznych tak mamie lekarz powiedział, że leki działają na te guzy. Pamięci nie ma wcale. Rozmawiamy o tym co dzisiaj na obiad, a za 5 minut już nie pamięta co to miało być. Chwieje się przy każdym kroku, czasem się boje, że się potknie i przewróci. Wstaje z trudnością. Nie ma siły w rękach, nie zawsze rozumie co się do niej mówi i trzeba powtarzać, sama powtarza to co przed chwilą mówiła, czasem nawet więcej niż raz. Jedzenie przygotowuje tata. Do lekarza jakoś docierają, bo w sumie mamy blisko.

Do tej pory nie rozmawiałam z lekarzem o postępowaniu, rokowaniu itp. bo się chyba bałam takiej rozmowy. Twierdziłam, że lekarze wiedzą co robią. Teraz moje przekonanie jest nieco inne i wynika głównie z tego, że lekarz widzi mamę raz na 3 tygodnie, a ja codziennie. I myślę, że jednak nie o wszystkim mama mówi prawdę pani doktor. W epikryzie jest napisane, że neguje duszności, a przecież spuścili wodę tylko z jednej strony. Więc te duszności pewnie są, choć w mniejszym stopniu.

Mama zawsze była 'twardą babą' i to teraz wychodzi. Ona walczy o każdy dzień, świadomie podpisała zgodę na przyjmowanie tych tabletek. Właściwe to powinnam jej pogratulować, że jest taka dzielna i się nie poddaje. Je pewnie już dawno bym odpuściła. No nic. Faktycznie powinnam się cieszyć z każdej chwili, bo czas się nie cofa. Przecież ona wie, że tego życia jej niewiele zostało więc stara się je jeszcze trochę przeciągnąć. Dobrze, że o tym napisałam. Łatwiej mi dzięki temu zrozumieć.

Pozdrawiam Was i ściskam.