Znalezionych wyników: 5

Śledzę Twój wątek, gaba, i podziwiam ogromną determinację, z jaką dążysz do pokonania choroby. To bardzo przykre, kiedy zrywa się kolejna nić nadziei. Ale może jakiś malutki pajączek losu snuje już kolejną? Tak naprawdę, to nie wiem, co napisać. Chciałam tylko dać znać, że wspieram Cię myślami i wysyłam telepatycznie dawkę pozytywnej energii, by w ten weekend zdarzyło się coś, co poprawi Twoje samopoczucie.

Gaba, spokojnie, zobaczysz, co powiedzą lekarze. Masz jakąś konsultację? Przy takim stopniu złośliwości pewnie zaproponują chemię. Co do moich badań w Onkompassie, oni podają nazwy leków, które mogłyby zadziałać na moje "mięsakowe" mutacje, ale są to leki stosowane np. w raku piersi i na mięsaki nie są refundowane. Stwierdzono kilkanaście mutacji i podano nazwy chemioterapeutyków, które mogłyby być skuteczne. Z refundowanych w moim przypadku podana jest trabektedyna i pazopanib. Pozostałe mogą być skuteczne, ale są nieosiągalne, bo musiałabym za nie płacić. Wymienione badania kliniczne prowadzone są poza granicami Polski, więc też nieosiągalne. Nie dołuj się, tylko zbieraj siły, bo czeka Cię długie i trudne leczenie. I nie czytaj statystyk, Ty możesz być akurat wyjątkiem i możesz z tego wyjść. Pozdrawiam

Myślę, że ta laparoskopia wiele wyjaśni. Jeśli ten guz jest bardzo duży, to pewnie go nie wytną, choć z góry nie można tego zakładać. Ważne jest pobranie próbek do badań. Czasami diagnoza przedoperacyjna może być błędna. Znajoma miała zdiagnozowany guz jajnika (podejrzewano, że to rak), a po operacji (laparotomia) dowiedziała się, że to był guz przestrzeni zaotrzewnownej, który okazał się mięsakiem. Taka niespodzianka, jak trafić z deszczu pod rynnę. Błąd w dianozie może działać też w drugą stronę: coś wydaje się bardzo groźne, a tak nie jest. I tego Tobie życzę. Trzymam kciuki, żeby było dobrze:)

Czy po tej laparoskopii będziesz miała materiał do badań genetycznych? Bo jak tego guza "przemielą", to nie wiem, czy takie próbki są odpowiednie do badań.
Mając wycinki tkanki, możesz rozważyć badania w Onkompassie. Słyszałam, że fundacja ALIVIA może pomóc w sfinansowaniu takich badań. Ja czekam na raport, jak przyjdzie, dam Ci znać czy warto. Mój onkolog z Gliwic zapisał mnie też do bezpłatnych badań molekularnych na obecność "rearanżacji genów NTRK1/2/3, ROS1 lub ALK". Nie wiem, czy to coś da, ale daje nadzieję, a to jest w naszej sytuacji bardzo ważne. Mój pierwszy zabieg (guz ok. 10cm) to była minilaparotomia. Guz był pocięty skalpelem przy wyjmowaniu, ale nie rozdrobniony. Tak myślę, że przy wycinaniu zmiany złośliwej najlepiej usunąć ją w całości, rozumiem, że w Twoim przypadku jest to niemożliwe. Niektórzy onkolodzy proponują, żeby przed operacją wziąć parę razy chemię, zobaczyć, czy "jest odpowiedź", potem wyciąć zmianę i resztę nowotworu dobić chemią, na którą reagował wcześniej guz. Tylko co, jak nie będzie odpowiedzi? Robiłaś badanie PET? Sprawdź, jak bardzo to "świeci" i gdzie. Skierowania pewnie nie dostaniesz, ostatnio robiłam w CO w Bydgoszczy bez skierowania, dałam 3,5tys. Drogo, ale może warto to rozważyć? Pozdrawiam

Witam, ja również słyszałam pozytywne opinie o dr Czernek. Zajmuje się chemioterapią nowotworów.
Onkolog z empatycznym podejściem do pacjenta to skarb. Byłam u wielu lekarzy, szukając pomocy, ale tak na 100% nie mogę niestety nikogo polecić. Najwięcej życzliwości okazali mi wrocławscy lekarze: dr B. Rossochacka-Rostalska, dr M. Maciejewski a ostatnio chirurg M. Ziętek. Pozytywnie wspominam też prof. Bieńkiewicza z Łodzi. Niektórzy chwalą sobie też prof. P.Blecharza z krakowskiego oddziału COI. Nie ustawaj w poszukiwaniach, musisz w końcu trafić na dobrego,mądrego lekarza. Niech w końcu ktoś zdecyduje, czy to operować (może cybernóż?), czy dobrać jakąś skuteczną chemioterapię. Zmiany się powiększają i trzeba szybko działać. Pozdrawiam