Znalezionych wyników: 19

Lidio, masz rację z Aga. Ale nie S. [usmiech]

Pokrewieństwo dusz, może dodatkowy zmysł...

Siedzę sobie na wsi, z dala od hałasu i pośpiechu. 22go mam znowu iść na kilkudniową chemię do kliniki. na razie o tym wcale nie myślę, odziana roboczo, w wieeeeelkim kapeluszu na głowie maluję płotek, wieczorem idę na długi spacer z mężem, wzdłuż rzeki. Dziwne, o ile w domu mam wiecznie spuchnięte nogi, tu nie mam wcale; a przecież dużo więcej je obciążam... i bądź tu człowieku mądry z tymi obrzękami. Ręce podobnie - duzo lepsze niż w domu, co sprawdziłam ryjąc w pokrzywach i porządkując zaniedbany stryszek u teściowej. Ale niech mnie każdy nie naśladuje z tymi szaleństwami, bo wiem, że w trakcie terapii zz jest się bardziej uczulonym na kurz, słońce czy detergenty; ja jestem uczulona na bezczynność i to ona zawsze najbardziej mi zawsze szkodzi

poleżę kwadrans i już mnie nosi. Choroba mnie nie ogranicza tak, bym musiała się poddać bezczynności i smutkom, lepiej korzystać z lata pełną (lub prawie pełną) gębą! :mrgreen:

[ Dodano: 2013-08-17, 16:18 ]
Wiecie co, Kochani? Właśnie rozmawiałam dziś ze staruszkiem, tu na wsi. Ma 70 lat, wycieto mu część żołądka, śledzionę i kawał jelit. A on jak to on, ogóraski w ogródku podlewa, uśmiechnięty i ani myśli rozpamiętywać szpitala sprzed pięciu lat...
Siła naszego ludzkiego ducha jest wielka :flower:

Dzięki za Wasze ciepłe wsparcie i słowa. A u mnie po raz kolejny cud nad cuda - po drugiej serii chemii guzy prawie zniknęły. Co prawda mam teraz inne problemy, z odwapnionym kręgosłupem, który nie daje spać :( ale mydocalm działa wreszcie cuda i piata noc bez bólu i bieganiu po pokoju żeby rozchodzić wykręcone nogi

W sumie nawet się cieszę, że w te koszmarne upały na łysej głowie mam tylko przewiewną chuścinę :lol:

Odwiedziła mnie w ten weekend przyjaciółka, która kilka lat temu pożegnała rakulca, co prawda żyje bez śledziony i z astmą polekową, ale wygląda kwitnąco i... wychodzi za mąż, tak mnie to strasznie cieszy! Jej były mąż zostawił ją w chorobie, potem gdy minęła, wrócił ale z małżeństwa wyszły niesmaczne odgrzewane kotlety i moja przyjaciółka po rozwodzie znów pięknie układa swe życie. Z terapeutą od kręgosłupów... :-D

który swego raka pokonał dwanaście lat temu. Życie potrafi być zaskakujące. A w wielu trudnych historiach jest happy end.

A ja - podbudowana tymi pozytywami - szykuję się na kolejny pobyt w szpitalu i chemie, które dobiją wroga.

[ Dodano: 2013-08-05, 14:32 ]
Na marginesie - strasznie żałuję, że zwlekałam z wszyciem sobie portu naczyniowego. Żyły sobie strasznie już zniszczyłam tym tradycyjnym kłuciem... A port? Nie dość że to wygoda przy chemiach i pobieraniu krwi, to jeszcze podawane szybciej przez port chemie i sterydy lepiej znoszę, choć nie wiem w sumie czemu tak jest. Moja rada - jeśli szykuje się wam dłuższe leczenie chemią - wszyjcie port; ale wszyjcie go w szpitalu co ma dobrą renomę w chirurgii portów, to bardzo ważne, bo ważne jest nie tylko dobry dobór portu, ale też jego umocowanie i to, by nie przeszkadzał np. w spaniu na boku

u mnie nie przeszkadza, prawie go nie widać i mogę mieć go bezpiecznie nawet kilka lat, chyba że się zatka na amen czy uszkodzi... no ale uważam, chodzę na kontrole z płukaniem i jest okej.

Sądzę, że człowiek ciężko chory ma prawo do normalnego życia. Nie powinien myśleć ciągle o swoim odejściu, ale o życiu i o tym, jak najlepiej je wypełnić. Jeśli chce uczestniczyć w weselu, namalować obraz czy odwiedzić kogoś lub cos - powinien.
To forum nie jest przygnębiające; wszak życie to ciągłe powitania i pożegnania. Nikt z nas nie jest nieśmiertelny... Forumowicze poprzez swoje zmagania dają innym ludziom jasne przesłanie jak żyć mimo choroby, cierpienia. A żyć należy tak, jakby każdy dzień był tym ostatnim - jak najpełniej.
Od ponad 5 lat walczę z nowotworem, w pierwszym roku wyszłam za mąż za ukochanego mężczyznę swego życia. Mimo bólu, terapii, całej trudnej drogi skupiam się by jak najwięcej dać ukochanej osobie, jak najbardziej "być". I im bardziej udaje mi się zachować jakąś normalność, stabilność emocjonalną, tym mocniej czuję, że wydłużam swe życie o kolejny dzień. I to jest piękne. A kazdego dnia może przyjść ratunek - nowy lek, może cud wyzdrowienia. A nawet jeśli nie, to te dni, które pięknie się przeżyło, są bezcennym skarbem, którego nikt nigdy nie odbierze.

Saphi19, dziekuję za miłe słowa. Popatrz na chorobę onkologiczną w kontekście takim: co dnia tysiące ludzi NAGLE odchodzi, ulega ciężkiemu kalectwu. Zatem choroba nowotworowa to nie koniec świata, owszem - dramat, ale w każdym życiu jest jakiś. Natomiast trzeba umieć sobie radzić z problemami, wszak nikt nam nie obiecał w chwili naszych narodzin, że bedziemy żyli szczęśliwie i bezproblemowo - okłamałby nas...
oprócz tego, że choroba powoduje, że słyszy się lepiej tykanie zegara, czuje się upływ czasu mocniej, to w zamian daje wielu ludziom szczególne doświadczenia - inne postrzeganie świata, daje inną hierarchię wartości, czlowiek ma szansę żyć lepiej. I powinien to docenić, zamiast martwić się upływajacym czasem pełniej go wykorzystuje, zatem paradoksalnie może zrobić takie samo mnóstwo rzeczy co żyjący dłużej ludzie zdrowi. Pozdrawiam ciepło

Po cytostatykach promienie słoneczne często powodują spore oparzenia, zmiany pigmentowe (mogą być trwałe) w postaci przebarwień, plam. Po radioterapii i niektórych chemiach zaburzona jest praca gruczołów potowych skóry, więc nasłonecznienie i mocniejsze nagrzewanie nie jest bezpieczne. Korzystaj więc raczej z przewiewnego cienia

Caroline, współczuję smierci Mamy. niech cię to nieszczęście wzmocni i da więcej nadziei niż cierpienia. Podczas mojej choroby straciłam Tatę (zmarł nagle) i szwagra, który był moim "starszym bratem" - nie powiodła się u niego operacja serca. Odejście najbliższych osób gdy samemu nieraz rozmyśla się o swojej chorobie, jest bardzo trudnym doświadczeniem, ale sztuką jest przekuć ból w tarczę - "dam radę, opiekujcie się mną z wysokości, Kochani".
Ja zaczęłam walkę z chorobą od serii 12 ABVD bez radioterapii, bo chemia była w moim przypadku mniej skuteczna, więc po niej dostałam inne terapie. Każdy pacjent ma inny organizm, choroba przebiega różnie; zaufaj lekarzom, skup się na sobie w pozytywnym sensie - nie martw się, walcz ze strachem i wątpliwościami, bo one osłabiają; wypełniaj czas tym co lubisz, a jak masz dołek psychiczny, to nie siedź w domu sama ze smutkami, warto z kimś pogadać, wyjść do parku czy pojechać nad wodę. Chwytaj dzień, będzie dobrze

[ Dodano: 2013-05-20, 01:38 ]
Hmmm... no i po ABVD uważaj na słońce, unikaj go jak możesz - kapelutki, chusty i parasolki, kremy z maksymalnym filtrem.

III/IV ale nikt mi o tym nie powiedział, dzięki czemu walczyłam jak lew :mrgreen:

gdzieś w dokumentacji miałam wpis, że zajętych i znacznie powiększonych jest 80% węzłów chł.
nie ukrywam, że gdybym wiedziała, nie wiem, czy podjęłabym walkę.

Taaa... z rosołem miałam tak samo :lol:

Jeśli idzie o wagę, to cóż, mam obrzęki ale prócz nich też nie jestem już chudziną. niestety, duże ilości sterydów, które sie bierze lub bralo, mogą długie lata stłuszczać nam ciałko. Moja rada - polubić ! A poza tym - jak zachoruję, bedę miała z czego chudnąć :]]

kiedy przyjmowano mnie w cięzkim stanie do szpitala, ziarnica spowodowała, że nie miałam siły wstać czy chodzić i wygladałam jak z obozu koncentracyjnego! Wywalone węzły u kościotrupa. Nie chcę tego nigdy więcej w życiu... :<:

Caroline... masz tak jak ja. :-D

Ja bez względu na podawane chemie, żarłam jak baba w ciąży z bliźniakami :lol:

A w dodatku miałam takie odjazdy, że śledzie zajadałam twarogiem i bananami. Dziś wiem, że to był zdrowy odruch organizmu - który żądał uzupełniania potasu, fosforu i wapnia. Po BEACOPP potrafiłam pożerać pomidory w ilościach o jakie bym się nie posądzała. Sąsiadka z sali po chemii jadła non stop wędzone rybska i wielkie ciacha z musem owocowym, które dostarczali jej członkowie rodziny i to dwa razy dziennie...
Ale nie zawsze tak jest pięknie. Jeśli pacjent non stop wymiotuje, ma zapalenie śluzówek w jamie ustnej i gardle, jeżeli ma obrzęki i bardzo powiększone narządy, węzły w jamie brzusznej, będzie miał zerowy apetyt :uuu:

a to niestety nie pomaga w leczeniu.

Bierz leki przeciwwymiotne. Ostatnią rzeczą jaka ci jest potrzebna, to zniszczenie śluzówek kwasem żołądkowym. |SModM|

A jeśli zaczniesz wymiotować, trudno to szybko powstrzymać, dodatkowo możesz się odwodnić. A odwodnienie po chemii czy naświetlaniu zwiększa ryzyko zakrzepicy.

tam-tam-taram, JustynaS1975 - dziękuję za ciepłe słowa.
|buziaki|

Dziękuję Kochani. Mam u swoich lekarzy dług... Tak właśnie - pewien rodzaj długu. Kiedy już raz było bardzo źle, nie zakwalifikowano mnie do przeszczepu a leki kiepsko działały, miałam tez powikłania kardio, mój lekarz prowadzący dr Z.Z. powiedział, że póki chcę walczyć, zawsze będzie walczył z moją chorobą i on i lekarze z oddziału. I tak było, tak własnie jest. Ta rozmowa była zaraz po tym, gdy lekarz z innego ośrodka powiedział mi, że "i tak pani niedługo pożyje, dam pani od razu terapię paliatywną i łóżko w hospicjum" a ja najzwyczajniej zbeształam doktora i uciekłam leczyć się gdzie indziej...
NIGDY się nie poddaję. Natomiast zawsze szukam dobrego wyjścia z sytuacji. Wczoraj doszłam do wniosku, że wiadomość o tym, ile się ma orientacyjnie czasu na życie, jest bezcenna! Poukładam różne sprawy, każdy dzień wykorzystam jak najpełniej; wykonam kilka zaplanowanych wariactw, które odwlekałam w czasie, muszę z mężem zwiedzić kilka dolnośląskich zamków i pokazać mu kopalnie uranu (sam tam nigdy nie wejdzie)... Wszyscy ci ludzie, co odchodzą nagle tej szansy co ja nie mają, to dopiero jest dramat.
A choroba? Cóż, znam gorsze od mojej starej ziarnicy: dzięki Boże, ze nie mam HCV czy nie jestem sparaliżowana. Nie cierpię swojej choroby, ale przynajmniej mogę jakoś z nią funkcjonować.
Mocno wierzę, że tak łatwo mnie nie pokona, będzie się musiała mocno napracować zanim mnie zmoże. :--:

Dwa dni konsultacji hematologicznych, cóż... nie ma szans na wyleczenie mnie, jest źle. Chemia paliatywna i to tez ostrożnie.
Głęboko wierzę, że jakoś jeszcze pofunkcjonuję, powalczę. Nie mam zamiaru w każdym razie złożyć broni i się zapłakać. Czekam na nowe leki, może jakiś cud, a poza tym - każdy dzień wykorzystam dwa razy mocniej i pełniej. Właśnie tak!

Wierzę w moje geny, Rodzynko - mam długowieczną rodzinę. Babcia mając 80 lat zjeżdżała na nartach aż gwizdało... Druga babcia w wieku 95 lat szyła bez okularów i buszowała z sekatorem w ogródku przy swoich ukochanych pnączach. Podobno każda baba w rodzinie sama decyduje kiedy ma się zabrać ze świata; ja mam jeszcze sporo do zrobienia, więc motywacja jest no i może te geny... :mrgreen: