1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-08-17, 21:43 Temat: Ziarnica |
Lidio, masz rację z Aga. Ale nie S.
Pokrewieństwo dusz, może dodatkowy zmysł... |
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-08-17, 15:13 Temat: Ziarnica |
Siedzę sobie na wsi, z dala od hałasu i pośpiechu. 22go mam znowu iść na kilkudniową chemię do kliniki. na razie o tym wcale nie myślę, odziana roboczo, w wieeeeelkim kapeluszu na głowie maluję płotek, wieczorem idę na długi spacer z mężem, wzdłuż rzeki. Dziwne, o ile w domu mam wiecznie spuchnięte nogi, tu nie mam wcale; a przecież dużo więcej je obciążam... i bądź tu człowieku mądry z tymi obrzękami. Ręce podobnie - duzo lepsze niż w domu, co sprawdziłam ryjąc w pokrzywach i porządkując zaniedbany stryszek u teściowej. Ale niech mnie każdy nie naśladuje z tymi szaleństwami, bo wiem, że w trakcie terapii zz jest się bardziej uczulonym na kurz, słońce czy detergenty; ja jestem uczulona na bezczynność i to ona zawsze najbardziej mi zawsze szkodzi poleżę kwadrans i już mnie nosi. Choroba mnie nie ogranicza tak, bym musiała się poddać bezczynności i smutkom, lepiej korzystać z lata pełną (lub prawie pełną) gębą!
[ Dodano: 2013-08-17, 16:18 ]
Wiecie co, Kochani? Właśnie rozmawiałam dziś ze staruszkiem, tu na wsi. Ma 70 lat, wycieto mu część żołądka, śledzionę i kawał jelit. A on jak to on, ogóraski w ogródku podlewa, uśmiechnięty i ani myśli rozpamiętywać szpitala sprzed pięciu lat...
Siła naszego ludzkiego ducha jest wielka |
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-08-05, 13:22 Temat: Ziarnica |
Dzięki za Wasze ciepłe wsparcie i słowa. A u mnie po raz kolejny cud nad cuda - po drugiej serii chemii guzy prawie zniknęły. Co prawda mam teraz inne problemy, z odwapnionym kręgosłupem, który nie daje spać :( ale mydocalm działa wreszcie cuda i piata noc bez bólu i bieganiu po pokoju żeby rozchodzić wykręcone nogi
W sumie nawet się cieszę, że w te koszmarne upały na łysej głowie mam tylko przewiewną chuścinę
Odwiedziła mnie w ten weekend przyjaciółka, która kilka lat temu pożegnała rakulca, co prawda żyje bez śledziony i z astmą polekową, ale wygląda kwitnąco i... wychodzi za mąż, tak mnie to strasznie cieszy! Jej były mąż zostawił ją w chorobie, potem gdy minęła, wrócił ale z małżeństwa wyszły niesmaczne odgrzewane kotlety i moja przyjaciółka po rozwodzie znów pięknie układa swe życie. Z terapeutą od kręgosłupów... który swego raka pokonał dwanaście lat temu. Życie potrafi być zaskakujące. A w wielu trudnych historiach jest happy end.
A ja - podbudowana tymi pozytywami - szykuję się na kolejny pobyt w szpitalu i chemie, które dobiją wroga.
[ Dodano: 2013-08-05, 14:32 ]
Na marginesie - strasznie żałuję, że zwlekałam z wszyciem sobie portu naczyniowego. Żyły sobie strasznie już zniszczyłam tym tradycyjnym kłuciem... A port? Nie dość że to wygoda przy chemiach i pobieraniu krwi, to jeszcze podawane szybciej przez port chemie i sterydy lepiej znoszę, choć nie wiem w sumie czemu tak jest. Moja rada - jeśli szykuje się wam dłuższe leczenie chemią - wszyjcie port; ale wszyjcie go w szpitalu co ma dobrą renomę w chirurgii portów, to bardzo ważne, bo ważne jest nie tylko dobry dobór portu, ale też jego umocowanie i to, by nie przeszkadzał np. w spaniu na boku u mnie nie przeszkadza, prawie go nie widać i mogę mieć go bezpiecznie nawet kilka lat, chyba że się zatka na amen czy uszkodzi... no ale uważam, chodzę na kontrole z płukaniem i jest okej. |
Temat: Depresja po przeczytaniu forum |
Amaretto
Odpowiedzi: 17
Wyświetleń: 12262
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2013-05-21, 23:12 Temat: Depresja po przeczytaniu forum |
Sądzę, że człowiek ciężko chory ma prawo do normalnego życia. Nie powinien myśleć ciągle o swoim odejściu, ale o życiu i o tym, jak najlepiej je wypełnić. Jeśli chce uczestniczyć w weselu, namalować obraz czy odwiedzić kogoś lub cos - powinien.
To forum nie jest przygnębiające; wszak życie to ciągłe powitania i pożegnania. Nikt z nas nie jest nieśmiertelny... Forumowicze poprzez swoje zmagania dają innym ludziom jasne przesłanie jak żyć mimo choroby, cierpienia. A żyć należy tak, jakby każdy dzień był tym ostatnim - jak najpełniej.
Od ponad 5 lat walczę z nowotworem, w pierwszym roku wyszłam za mąż za ukochanego mężczyznę swego życia. Mimo bólu, terapii, całej trudnej drogi skupiam się by jak najwięcej dać ukochanej osobie, jak najbardziej "być". I im bardziej udaje mi się zachować jakąś normalność, stabilność emocjonalną, tym mocniej czuję, że wydłużam swe życie o kolejny dzień. I to jest piękne. A kazdego dnia może przyjść ratunek - nowy lek, może cud wyzdrowienia. A nawet jeśli nie, to te dni, które pięknie się przeżyło, są bezcennym skarbem, którego nikt nigdy nie odbierze. |
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-20, 16:26 Temat: Ziarnica |
Saphi19, dziekuję za miłe słowa. Popatrz na chorobę onkologiczną w kontekście takim: co dnia tysiące ludzi NAGLE odchodzi, ulega ciężkiemu kalectwu. Zatem choroba nowotworowa to nie koniec świata, owszem - dramat, ale w każdym życiu jest jakiś. Natomiast trzeba umieć sobie radzić z problemami, wszak nikt nam nie obiecał w chwili naszych narodzin, że bedziemy żyli szczęśliwie i bezproblemowo - okłamałby nas...
oprócz tego, że choroba powoduje, że słyszy się lepiej tykanie zegara, czuje się upływ czasu mocniej, to w zamian daje wielu ludziom szczególne doświadczenia - inne postrzeganie świata, daje inną hierarchię wartości, czlowiek ma szansę żyć lepiej. I powinien to docenić, zamiast martwić się upływajacym czasem pełniej go wykorzystuje, zatem paradoksalnie może zrobić takie samo mnóstwo rzeczy co żyjący dłużej ludzie zdrowi. Pozdrawiam ciepło |
Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Amaretto
Odpowiedzi: 214
Wyświetleń: 95593
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-20, 11:36 Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Po cytostatykach promienie słoneczne często powodują spore oparzenia, zmiany pigmentowe (mogą być trwałe) w postaci przebarwień, plam. Po radioterapii i niektórych chemiach zaburzona jest praca gruczołów potowych skóry, więc nasłonecznienie i mocniejsze nagrzewanie nie jest bezpieczne. Korzystaj więc raczej z przewiewnego cienia |
Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Amaretto
Odpowiedzi: 214
Wyświetleń: 95593
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-20, 00:37 Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Caroline, współczuję smierci Mamy. niech cię to nieszczęście wzmocni i da więcej nadziei niż cierpienia. Podczas mojej choroby straciłam Tatę (zmarł nagle) i szwagra, który był moim "starszym bratem" - nie powiodła się u niego operacja serca. Odejście najbliższych osób gdy samemu nieraz rozmyśla się o swojej chorobie, jest bardzo trudnym doświadczeniem, ale sztuką jest przekuć ból w tarczę - "dam radę, opiekujcie się mną z wysokości, Kochani".
Ja zaczęłam walkę z chorobą od serii 12 ABVD bez radioterapii, bo chemia była w moim przypadku mniej skuteczna, więc po niej dostałam inne terapie. Każdy pacjent ma inny organizm, choroba przebiega różnie; zaufaj lekarzom, skup się na sobie w pozytywnym sensie - nie martw się, walcz ze strachem i wątpliwościami, bo one osłabiają; wypełniaj czas tym co lubisz, a jak masz dołek psychiczny, to nie siedź w domu sama ze smutkami, warto z kimś pogadać, wyjść do parku czy pojechać nad wodę. Chwytaj dzień, będzie dobrze
[ Dodano: 2013-05-20, 01:38 ]
Hmmm... no i po ABVD uważaj na słońce, unikaj go jak możesz - kapelutki, chusty i parasolki, kremy z maksymalnym filtrem. |
Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Amaretto
Odpowiedzi: 214
Wyświetleń: 95593
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-18, 12:26 Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
III/IV ale nikt mi o tym nie powiedział, dzięki czemu walczyłam jak lew
gdzieś w dokumentacji miałam wpis, że zajętych i znacznie powiększonych jest 80% węzłów chł.
nie ukrywam, że gdybym wiedziała, nie wiem, czy podjęłabym walkę. |
Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Amaretto
Odpowiedzi: 214
Wyświetleń: 95593
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-16, 14:46 Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Taaa... z rosołem miałam tak samo
Jeśli idzie o wagę, to cóż, mam obrzęki ale prócz nich też nie jestem już chudziną. niestety, duże ilości sterydów, które sie bierze lub bralo, mogą długie lata stłuszczać nam ciałko. Moja rada - polubić ! A poza tym - jak zachoruję, bedę miała z czego chudnąć kiedy przyjmowano mnie w cięzkim stanie do szpitala, ziarnica spowodowała, że nie miałam siły wstać czy chodzić i wygladałam jak z obozu koncentracyjnego! Wywalone węzły u kościotrupa. Nie chcę tego nigdy więcej w życiu... |
Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Amaretto
Odpowiedzi: 214
Wyświetleń: 95593
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-15, 11:37 Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Caroline... masz tak jak ja. Ja bez względu na podawane chemie, żarłam jak baba w ciąży z bliźniakami A w dodatku miałam takie odjazdy, że śledzie zajadałam twarogiem i bananami. Dziś wiem, że to był zdrowy odruch organizmu - który żądał uzupełniania potasu, fosforu i wapnia. Po BEACOPP potrafiłam pożerać pomidory w ilościach o jakie bym się nie posądzała. Sąsiadka z sali po chemii jadła non stop wędzone rybska i wielkie ciacha z musem owocowym, które dostarczali jej członkowie rodziny i to dwa razy dziennie...
Ale nie zawsze tak jest pięknie. Jeśli pacjent non stop wymiotuje, ma zapalenie śluzówek w jamie ustnej i gardle, jeżeli ma obrzęki i bardzo powiększone narządy, węzły w jamie brzusznej, będzie miał zerowy apetyt a to niestety nie pomaga w leczeniu. |
Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Amaretto
Odpowiedzi: 214
Wyświetleń: 95593
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-14, 23:45 Temat: ZZ-> onkolog czy hematolog |
Bierz leki przeciwwymiotne. Ostatnią rzeczą jaka ci jest potrzebna, to zniszczenie śluzówek kwasem żołądkowym. A jeśli zaczniesz wymiotować, trudno to szybko powstrzymać, dodatkowo możesz się odwodnić. A odwodnienie po chemii czy naświetlaniu zwiększa ryzyko zakrzepicy. |
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-12, 12:56 Temat: Ziarnica |
tam-tam-taram, JustynaS1975 - dziękuję za ciepłe słowa.
|
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-11, 10:59 Temat: Ziarnica |
Dziękuję Kochani. Mam u swoich lekarzy dług... Tak właśnie - pewien rodzaj długu. Kiedy już raz było bardzo źle, nie zakwalifikowano mnie do przeszczepu a leki kiepsko działały, miałam tez powikłania kardio, mój lekarz prowadzący dr Z.Z. powiedział, że póki chcę walczyć, zawsze będzie walczył z moją chorobą i on i lekarze z oddziału. I tak było, tak własnie jest. Ta rozmowa była zaraz po tym, gdy lekarz z innego ośrodka powiedział mi, że "i tak pani niedługo pożyje, dam pani od razu terapię paliatywną i łóżko w hospicjum" a ja najzwyczajniej zbeształam doktora i uciekłam leczyć się gdzie indziej...
NIGDY się nie poddaję. Natomiast zawsze szukam dobrego wyjścia z sytuacji. Wczoraj doszłam do wniosku, że wiadomość o tym, ile się ma orientacyjnie czasu na życie, jest bezcenna! Poukładam różne sprawy, każdy dzień wykorzystam jak najpełniej; wykonam kilka zaplanowanych wariactw, które odwlekałam w czasie, muszę z mężem zwiedzić kilka dolnośląskich zamków i pokazać mu kopalnie uranu (sam tam nigdy nie wejdzie)... Wszyscy ci ludzie, co odchodzą nagle tej szansy co ja nie mają, to dopiero jest dramat.
A choroba? Cóż, znam gorsze od mojej starej ziarnicy: dzięki Boże, ze nie mam HCV czy nie jestem sparaliżowana. Nie cierpię swojej choroby, ale przynajmniej mogę jakoś z nią funkcjonować.
Mocno wierzę, że tak łatwo mnie nie pokona, będzie się musiała mocno napracować zanim mnie zmoże. |
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-05-10, 14:46 Temat: Ziarnica |
Dwa dni konsultacji hematologicznych, cóż... nie ma szans na wyleczenie mnie, jest źle. Chemia paliatywna i to tez ostrożnie.
Głęboko wierzę, że jakoś jeszcze pofunkcjonuję, powalczę. Nie mam zamiaru w każdym razie złożyć broni i się zapłakać. Czekam na nowe leki, może jakiś cud, a poza tym - każdy dzień wykorzystam dwa razy mocniej i pełniej. Właśnie tak! |
Temat: Ziarnica |
Amaretto
Odpowiedzi: 30
Wyświetleń: 15817
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-04-30, 15:44 Temat: Ziarnica |
Wierzę w moje geny, Rodzynko - mam długowieczną rodzinę. Babcia mając 80 lat zjeżdżała na nartach aż gwizdało... Druga babcia w wieku 95 lat szyła bez okularów i buszowała z sekatorem w ogródku przy swoich ukochanych pnączach. Podobno każda baba w rodzinie sama decyduje kiedy ma się zabrać ze świata; ja mam jeszcze sporo do zrobienia, więc motywacja jest no i może te geny... |
|
|