Znalezionych wyników: 20

Tato zmarł w piątek... Dokładnie 8 miesięcy od pierwszej tomografii głowy, która pokazała guzy w mózgu... Odszedł spokojnie, w domu, przy czuwającej przy nim rodzinie... Oddechy były coraz wolniejsze, rzadsze, płytsze, aż w końcu ustały całkowicie... O 2:10 w nocy...

Jesteśmy już po pogrzebie i wszystkich tych formalnościach... Było ciężko, ale daliśmy wspólnie radę... Żegnało Go ponad 150 osób...

Dziękuję wszystkim uczestnikom i administratorom tego Forum za olbrzymie wsparcie merytoryczne i emocjonalne jakie od Was uzyskałem... Na prawdę pomogliście nam przedłużyć wspólne chwilę z tatą... To w dużej mierze dzięki Wam nie ugrzęźliśmy w absurdach, niuansach i procedurach polskiej służby zdrowia, a także dość sprawnie poruszaliśmy się w tej trudnej rzeczywistości...

Raz jeszcze dziękuję... Rozpoczynamy nowy rozdział w życiu naszej rodziny, gdy taty nie ma już z nami fizycznie... Bo o tym, że zawsze będzie z nami jesteśmy przekonani. A także o tym, że kiedyś się z nim spotkamy w lepszym świecie...

To chyba powolutku już koniec...

Tato zapadł w śpiączkę mózgową...

Zbijamy temperaturę (było już nawet 40 stopni)...

Odsączamy płyny z jamy ustnej...

Jesteśmy w domu, zrobiliśmy mini oddział szpitala, tato jest pod opieką hospicjum domowego, od dwóch miesięcy na kroplówkach (nie przyjmuje jedzenia i picia)... Odleżyn prawie nie ma (mamy materac antyodleżynowy, przewracamy tatę od czasu do czasu na bok...)

Niby już 8 miesięcy z tym walczymy, niby na :roll:

początku mówili nam, że to kwestia 2-3 miesięcy, więc i tak już wyrwaliśmy śmierci kilka miesięcy... Ale nie da się przygotować... Nadal na myśl o TYM dniu, kiedy już tato przestanie oddychać napawa przerażeniem...

OK, rozumiem że niekorzystne... Ale chodzi mi o konkret - minęło już 5 miesięcy od diagnozy i rozpoczęcia walki, ile średnio/statystycznie żyje w Polsce pacjent w takim stanie...?

W klatce zatrzymało się, ale raczej nie zmalało... Jeśli, to delikatnie...

Cały czas walczymy, już ponad pięć miesięcy od diagnozy. Tato właśnie przebywa w szpitalu na kolejnej sesji pięciu radioterapii na głowę. Po pierwszej radioterapii i chemioterapii nowotwór się bardzo zmniejszył (ilość guzów i ich wielkość - w załączeniu wynik ostatniego komputera głowy sprzed dwóch tygodni).

Przez jakieś dwa-trzy tygodnie było lepiej, tato funkcjonował dość sprawnie, nawet prowadził samochód, jednym słowem - na tyle normalnie na ile się da żył... Ostatnio, od jakiegoś tygodnia znowu ostro mu się kręci w głowie, ledwo jest w stanie dojść do toalety, teraz do tego boli go głowa...

Dodatkowo chyba tato "wysiada psychicznie". Zaczyna odmawiać współpracy. Dziś wspomniał, że nie będzie słuchał lekarzy, że chce, żeby mu to wyciąć... Musimy z nim poważnie porozmawiać, więc mam dwa pytania:

1. Jakie są tak na prawdę rokowania w taty diagnozie (stanie zaawansowania choroby), ale tak bez owijania w bawełnę...

2. Czy teraz w ogóle może być jakakolwiek mowa o wycinaniu tego co jest w głowie?

Z góry dziękuję..

Dość dawno mnie tu nie było, więc na początek kilka wieści bieżących, potem informacja, która wydaje nam się bardzo pozytywna, a na koniec kilka pytań:

Tato jest już po dwóch kursach chemioterapii Gemzarem i Karboplatyną. Z tym, że niepełnych... Po I części I kursu (pobyt szpitalny, koniec listopada) miał się zgłosić na II część (pododdział dzienny, początek grudnia), ale została odwołana z powodu konieczności uporania się z ostrą grzybicą jamy ustnej (ponoć w wyniku radioterapii i chemioterapii). I część II sesji miał w drugiej połowie grudnia (pobyt szpitalny) i miał się zgłosić na II część przedwczoraj (pododdział dzienny), ale też została odwołana (od niedzieli sporo gorączkuje, tak skokowo - 39 stopni, po dwóch godzinach już nic, potem znów itd., dostał antybiotyki, po badaniach krwi - chyba KTC czy coś takiego - okazuje się że to jakaś infekcja bakteryjna). Na kolejną sesję ma się zgłosić 16 stycznia (znów pobyt szpitalny).

W związku z tymi przebojami tato czuje się osłabiony, dużo śpi. Poza tym mało je i pije (mama robi mu w domu kroplówki wzmacniające), ma problemy z zaparciami, wczoraj okazało się że ma "prawie" przepuklinę... Ale poza tym ogólnie czuje się OK (tak przynajmniej mówi). Ostatnio także nieco bardziej boli go głowa.

Dziś zrobiliśmy tacie kontrolny rezonans głowy - w załączeniu (lekarze mówili, że niepotrzebny na tym etapie, ale czuliśmy z rodziną, że potrzebujemy jakiegoś pozytywnego bodźca do dalszej walki...) Okazało się, że przerzuty do mózgu są 2, a w niektórych przypadkach nawet 3 razy mniejsze! Guz w płucach (na podstawie RTG i obserwacji "stopnia zakrzywienia" rurki od portu, która wchodzi do żyły aż za guza) też się zmniejsza, a przynajmniej mniej uciska ŻGG. To wszystko daje solidnego kopa i motywację do dalszych działań dla nas a do walki dla taty...

No i pytania:
1. Jaki wpływ na terapię może mieć takie odwoływanie II części poszczególnych sesji chemioterapii?
2. Jak można interpretować te wyniki rezonansu głowy?
3. Czy na dziś rokowania trochę się poprawiają, czy z medycznego punktu widzenia jest bez zmian w tym zakresie?

Z góry dziękuję za odpowiedź!

[ Dodano: 2013-01-04, 14:10 ]
Zapomniałem dodać, że wyniki krwi OK, ale przede wszystkim nie ma obniżonych leukocytów.

Wczoraj i dziś tato miał wlewy gemzaru i karboplatny (oddzielnie). Jutro wychodzi ze szpitala. Za tydzień ma się zjawić na pododdziale chemioterapii dziennej, aby otrzymać wlew już obydwu tych leków na raz. Następnie za trzy tygodnie z powrotem do szpitala.

Lekarz prowadzący użył w stosunku do terapii taty określenia "głęboko paliatywna" - czym ona się różni od "zwykłej" paliatywnej???

Pani doktor stwierdziła, że karboplatyna w przypadku taty jest lepsza niż cisplatyna, ponieważ ta druga (mimo że ma "lepsze statystyki") może powodować obrzęki mózgu.

Tato ogólnie czuje się jeszcze lepiej niż po radioterapii. Wspomina już o jeżdżeniu samochodem

)) Nie wiem na ile to efekt psychologiczny, a na ile leczenia...

Udało nam się "rzutem na taśmę" uzyskać jeszcze jedną konsultację histopatologiczną z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. Tamtejsi specjaliści ustalili (jeszcze nie mam i nie widziałem tego na piśmie, ale wiem że lekarz prowadzący tatę widział i przeczytał mi telefonicznie), że jest to jednak rak niedrobnokomórkowy, najprawdopodobniej wielkokomórkowy... Co to oznacza? Czy coś to zmienia/ułatwia/pomaga przed chemioterapią, którą tato zaczyna w poniedziałek?

Anulinka12 - to już wiem, dziękuję...

Chodzi mi bardziej o "aspekty techniczne": czy te dawki to dużo czy mało, czy w razie czego może jeszcze być w przyszłości naświetlany czy zaaplikowali dawki maksymalne itp itd...

Tato dziś wyszedł ze szpitala po radioterapii... Wygląda i czuje się znacznie lepiej. Sam nie wiem czy żartuje, czy serio mówi, ale wspomina o powrocie do pracy, jeżdżeniu samochodem... Na szczęście lekarz go trochę "wyprostował"... Na 25 listopada ma wyznaczoną chemioterapię. Na razie z rozpoznaniem NDRP, z opcją zmiany na DRP (trzeci histopatolog ma przyjrzeć się szkiełkom, jak się nie da nic wyciągnąć z nich, to tato ma mieć kolejny EBUS)

Na wypisie jest taki zapis:

Radioterapia paliatywna w warunkach CO-60:
- na obszar mózgu z pól bocznych przeciwstawnych d. fr. 4 Gy do d. całk. 20Gy/ w 5 fr.

Moja prośba - aby jakoś przełożyć to na polski, żeby stało się jakoś bardziej zrozumiałe... Z góry dziękuję...

Jednak nie będziemy mieli na piśmie, że drugi histopatolog stwierdza na podstawie tych samych szkiełek, że to DRP... Mniejsza o powody/okoliczności. Mam w związku z powyższym dwa ważne/pilne pytania:

1. Czy kolejny EBUS jest jakimś zagrożeniem dla taty teraz? Zakładając, że to jednak DRP?

2. Czy chemioterapia jest znacząco odmienna w przypadku DRP i NDRP?

Dziękuję z góry za odpowiedź...

Bieżący tydzień był/jest dla taty i dla nas bardzo dramatyczny...
Po spędzeniu długiego weekendy w domu w poniedziałek tato znów trafił na torakochirurgię (aby przejść mediatinoskopię). I właśnie w poniedziałek poczuł się gorzej, ledwo zszedł po schodach (trzymając się oburącz poręczy), stwierdził też że gorzej widzi (jakby podwójnie). Anestezjolog nie zakwalifikował go do narkozy, zwiększono mu dawki leków przeciwobrzękowych, po konsultacji neurolog zlecił tomografię głowy po raz kolejny, tym razem z kontrastem.
Trzy pierwsze guzy praktycznie nie różniły się wielkością od tomografii sprzed 2,5 tygodnia (jeden nawet był ciut mniejszy), ale okazało się, że ten czwarty (który poprzedniej tomografii określono jako "najpewniej obrzęk towarzyszący zmianie ogniskowej") to: guz w prawej półkuli móżdżku i robaku móżdżku o wymiarach 41x39x27 mm (uciskający komorę IV). Dziś byłem na konsultacji neurochorurgicznej w Warszawie i jak to powiedział pan profesor "na obecnym etapie rozwoju medycyna nic nie może zrobić z tymi zmianami w mózgu poza naświetlaniem paliatywnym..."

Tato rozpoczął takie naświetlanie już dziś (został przewieziony z torakochirurgii na onkologi). Ma mieć pięć dawek radioterapii (do wtorku). Dziś od rana było już znacznie gorzej, tato dostał po raz pierwszy morfinę, bo ketanol dożylnie nie pomagał już na jego ból. Po naświetleniu wymiotował, praktycznie nie otwiera oczu, jest osłabiony, trzeba przystawiać ucho do jego ust aby zrozumieć/usłyszeć co mówi... Pani doktor twierdzi, że po drugiej/trzeciej dawce radioterapii powinno mu się poprawić (to prawda?).

Wczoraj "wypożyczyłem" także szkiełka z biopsji jego guza w śródpiersiu. Wcześniej diagnostykę robili histopatolodzy ze szpitala "ogólnego" (stwierdzając, że jest to rak niedronokomórkowy). Histopatolog z onkologii (mam tą informację na razie ustnie, jutro mam mieć na piśmie) twierdzi że to jednak nowotwór drobnokomórkowy... Pani doktor z radioterapii powiedziała, e jej to nawet pasuje z obrazu klinicznego. Na prawdę nie wiem co teraz na ten temat myśleć... Jak to jest? Zdaję sobie sprawę, że obserwowanie 16 szkiełek przez mikroskop może dać dwa różne wnioski diagnostyczne, ale żeby aż tak?

Podobno mamy duże szczęście, że stan taty nie pozwolił na zrobienie mu mediatinoskopii, bo jeśli jest to DRP, to miałoby to przykre konsekwencje... Z drugiej strony pani doktor twierdzi, że jest szansa na szybką chemię od przyszłego wtorku (tata ma wszystkie wyniki OK, w sumie to do tej pory zdrowy, silny chłop był...), zaraz po naświetlaniu. Podobno DRP tak samo szybko jak się rozwija tak ginie... Jak to z tym jest?

Jakie są w ogóle rokowania w taty przypadku? To prawda, że tygodnie, może miesiące? Toż jeszcze 25 dni temu był "całkiem zdrowy" (tak na pierwszy rzut oka...

Powiem tak (może zbyt dosłownie i ostro, ale tu idzie o zdrowie i życie mego taty...) Nie wiem czy tak jest wszędzie w Polsce, ale tu "bujamy się" między trzema szpitalami. Onkologia nic nie może zacząć dopóki nie ma konkretnego rozpoznania histopatologicznego z torakochirurgii. Wszyscy mówią, żeby trochę zaufać lekarzom. Jak tylko padł pomysł na tą bronchoskopię/EBUS słyszę, że to trochę bez sensu, bo nie wystarczy materiału dla histopatologów do dokładnych badań (dlatego między innymi pytałem wcześniej o to "częściowe" rozpoznanie, które zostało nazwane bodajże "serialem w odcinkach"). Znajomy lekarz dziwił się że nie robią od razu mediatinoskopii (ale jest z innego ośrodka niż oddział torako, więc nie bardzo miał jak zwrócić im uwagę, podobnie ja nie jestem jakoś uprawniony do mówienia lekarzom co powinni robić...) Tak czy inaczej pobrali komórki, histopatolodzy zrobili swoje i wczoraj się dowiaduję, że w przyszły poniedziałek będzie mediatinoskopia (którą według mnie, laika, można już było zrobić w miniony poniedziałek i zaoszczędzić w ten sposób tydzień na leczenie...) Do tego jeszcze pół dnia wczoraj wszyscy (rodzina) byliśmy przekonani, że to co jest w śródpiersiu to też przerzut (tak nam zasugerowali na torako). Dopiero wieczorem ktoś przytomnie zauważył, że "wzięli materiał do badań z pierwszej lokalizacji z brzegu", która okazała się węzłem i dlatego rozpoznanie było przerzutowe (po prostu nie dotarli do pierwotnego guza)...

Nie wiem... Może się czepiam i nazbyt emocjonalnie do tego podchodzę...

Mam problem... Jako laik widzę tu pewne braki w komunikacji pomiędzy poszczególnymi lekarzami (bez wątpienia specjalistami w swoim fachu)... Każdy wykonuje coś co zostało mu w papierach zlecone, ewentualnie coś co wynika z JAKIEJŚ procedury... A dobro pacjenta wymaga współdziałania...

Czy jest to efekt moich emocji czy jakaś bardziej obiektywna rzeczywistość???

Mamy mieć jutro...

Tak - radioterapia. Na razie de facto jeszcze żaden onkolog go nie "przejął" (tato ma być przyjęty na onkologię w poniedziałek, na razie leżał na neurologii i torakochirurgii). To "podobno" wynika z rozmów ze znajomym chirurgiem onkologicznym...

[ Dodano: 2012-10-31, 22:04 ]
Mam w ręku wyniki bronchoskopii. Kluczowe elementy:

EBUS TBNA:
Rozpoznanie kliniczne: Limfadenopatia śródpiersia
Rodzaj badania: TBNA z wykorzystaniem USG przezoskrzelowej
Miejsce pobrania: Węzeł nr 4p
Rozpoznanie patomorfologiczne: przerzut raka niedrobnokomórkowego.

Ogólnie jestem trochę skołowany... Zanim dostaliśmy wynik na piśmie rozmawiałem z lekarzem prowadzącym, że zależy nam na rozpoznaniu co to za typ raka niedrobnokomórkowego. Miał o tym rozmawiać z prowadzącym z patomorfologiem. Telefonicznie ustalił, że z tego co pobrano nie da się określić konkretnego typu. Jak przekazywał te wyniki, to sam się przestraszył, bo jest tam stwierdzenie że to guz przerzutowy. Dostaliśmy od razu skierowanie na poniedziałek rano na mediatinoskopię (więc tato jeszcze nie idzie na onkologię). Ponadto prowadzący stwierdził, że tato będzie miał tomografię jamy brzusznej żeby stwierdzić skąd ten przerzut.

Znajomy lekarz jak rzucił okiem na wyniki od razu stwierdził, że nie dotarli bronchoskopią do guza pierwotnego, tylko "chwycili" to co było najbliżej/w zasięgu i padło na węzeł chłonny, który faktycznie może być objęty przerzutem...

Mam od razu dwa pytania:
1. Jeśli tato miał USG jamy brzusznej, między innymi węzłów chłonnych (pod pachami, nadobojczykowych i szyjnych) i ono nic nie wykazało to może tak być, że jednak jest tam przerzut?
2. Czy powinniśmy się zastanawiać/szukać źródła raka pierwotnego gdzieś indziej, czy faktycznie jest to gdzieś w śródpiersiu i bronchoskopią do niego nie dotarła?