Autor |
Wiadomość |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-07, 21:09 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Mnie właśnie najbardziej przeraża to, że mimo obserwacji i kontroli znamion (bo o ironio moja mama kontrolowała i usuwała znamiona u onkologa! wyniki wszystkie dobre, nawet histpaty powtórzone ostatnio z nową, lepszą metodologią) i tak można się rozchorować... I to podejście młodych ludzi, jak ja słyszę jak 20-latki biegają palić się na solarium i wolą sobie kupić okulary w Grecji za 5 euro bo tańsze, ładniejsze i mówią że wzrok i tak mają kiepski a tym czerniakiem to wszyscy straszą a jakoś nikt nie choruje, to się nóż w kieszeni otwiera... A to taka nieprzewidywalna choroba...
Na szczęście nad czerniakiem prowadzone są cały czas badania i wciąż pojawiają się nowe leki, nowe badania kliniczne, to daje nadzieję ! |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-07, 20:43 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
tak, były wszystkie badania i nie ma tej zmiany pierwotnej... Zresztą jakby była to PET/CT by wykazał... Wiadomo tylko z badania usuniętego, powiększonego węzła, że był to przerzut czerniaka (z mutacją BRAF).
Też się zastanawiałam nad badaniem genetycznym, tylko ja w zasadzie i tak się nigdy nie opalam, zawsze się smaruję filtrem 50, nigdy nie byłam na solarium, usuwam znamiona u onkologa, więc nic więcej zrobić nie mogę, więc takie badanie byłoby i tak bez sensu... |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-07, 19:10 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Też słyszałam że takie zmiany mogą być u dorosłych osób (np. po zaapaleniu płuc itd) i trzeba obserwować czy się zmieniają.
[ Dodano: 2014-11-07, 19:12 ]
A dowiedziałaś się czegoś o dziedziczeniu czerniaka? Bo ja mam mnóstwo znamion i w zasadzie każda ekspozycja na słońce (mimo że unikam) kończy się u mnie nowymi pieprzykami, więc mama dodatkowo się martwi że ja też będę chora... Zwłaszcza że ona nie ma zmiany pierwotnej (PET/CT nic nie wykazał) i nie wiadomo skąd ten czerniak się w ogóle wziął... |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-07, 18:40 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Milimetrowe zmiany wyszły w czasie rutynowej kontroli w czasie badania klinicznego, więc wszystkie wyniki są świeże, badania były robione na bieżąco (jak to w badaniu klinicznym), nad wszystkim czuwa prof. Mackiewicz z Poznania RM głowy będzie teraz bo sprawdzali zagranicą czy otrzymywała wemurafenib czy placebo (jeżeli by to był zelboraf to by musiala odczekać miesiąc przed badaniami i wlewem ipi bo tyle czasu lek jest eliminowany z organizmu), ale okazało się że jednak to było placebo i dzisiaj profesor mówił że w przyszły piątek już może dostanie tabletki...
Mama nie miała objawów, a Twoja mama jakiej wielkości ma te zmiany?
Zmęczenie niby też wieczorami, ale to raczej dlatego, że 1,5 miesiąca temu wróciła do pracy na pełen etat |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-07, 17:02 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Pamiętaj o probiotykach (nawet naturalnych - jogurty, kefiry), bo trzy antybiotyki mają na pewno szerokie spektrum działania (jakie antybiotyki dostałaś?)...
To dobrze że Twoja Mama jest silna Moja pracuje w aptece i też mam nadzieję, że niczego nie złapie od pacjentów
Mama przerwała dwa tygodnie temu badania kliniczne, bo pojawiły się zmiany w płucach, okazało się że dostawała placebo. Teraz ją czeka RM głowy w poniedziałek i może dostanie Zelboraf już w przyszły piątek... Ech, pewnie niedługo czeka mnie założenie własnego wątku... |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-07, 15:56 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Ola, i co powiedział lekarz? Mama dostała antybiotyk? |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-06, 00:31 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Jeżeli przekonasz mamę do antybiotyku to przypilnuj, żeby go brała według zaleceń, tyle dni ile wskaże lekarz, bo niestety wiele osób porzuca antybiotyk kiedy poczują się lepiej...
Pacjenci onkologiczni dostają antybiotyki jeżeli jest taka potrzeba, nie wiem niestety czy wszystkie rodzaje... Na pewno w dużej mierze zależy to od interakcji z innymi przyjmowanymi lekami i ewentualnymi działaniami niepożądanymi.
Lekarz mając nawet ogromną wiedzę niestety nie jest w stanie przewidzieć jak zareaguje ludzki organizm... |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-11-05, 23:53 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Nie pomogę za dużo niestety...
A jakie leki bierze Twoja mama? Lekarz na pewno określi czy nie zajdą jakieś interakcje:)
Jaki jest stan wątroby? erytromycynę należy podawać ostrożnie u pacjentów z uszkodzeniami wątroby
A jak się czujecie? |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-19, 03:23 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
nie, moja mama nie miała radioterapii
W tym badaniu tak jak piszesz jedna grupa jest placebo, plusem tego jest przynajmniej to że wszyscy mają regularne badania, spotkania z lekarzami. Moja mama miała opcje albo badanie kliniczne albo nic (tylko kontrole co kilka miesięcy jezeli lekarz da jakieś skierowanie), więc nawet placebo z regularną obserwacją jest lepsze niż nic... |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-14, 12:43 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Też czytałam, że przy przerzutach zmiana pierwotna już nie ma znaczenia...
Jasne, walczymy wszyscy z całych sił! Tylko szkoda, że czasem trzeba też walczyć z lekarzami... |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-14, 12:25 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Wy przynajmniej wiedziałyście, że to czerniak... Wynik mojej mamy po usunięciu zmiany skórnej był dobry, nikt nic nie mówił o czerniaku, a tu nagle po kilku latach przerzut...
Mam coraz większe wrażenie, że tym badaniom histopatologicznym w ogóle nie można ufać |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-09-13, 13:59 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Jest temat Lenki, która choruje na cukrzycę, może mogłabyś ją podpytać (bo chyba tylko na początku wspomniała o cukrzycy)
http://www.forum-onkologi...raka-vt8055.htm |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-08-31, 16:39 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
z tego co wiem to materiał powinien być przechowywany 10 lat, a przy rozpoznaniu nowotworu nawet bezterminowo, więc zawsze możesz odebrać płytkę.
Niestety nie wiem gdzie można zbadać na własną rękę, pytałaś lekarza prowadzącego? powinien zlecić takie badanie i być może sam zleci po wycięciu węzłów, jeżeli okażą się przerzutem |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-08-28, 21:16 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
A oprócz węzłów pachwinowych nie ma żadnych innych przerzutów odległych?
Moja mama bierze udział w badaniach klinicznych (są w warszawie), które mają na celu ocenę czy Zelboraf zapobiega pojawieniu się przerzutów odległych. Przystąpiła do nich właśnie po usunięciu węzłów w pachwinie (trzeba to zrobić w ciągu 90 dni od operacji po przejściu szeregu badań) bez obecności innych przerzutów.
Załączam link do opisu badania, znasz angielski czy Ci coś przetłumaczyć?
http://clinicaltrials.gov...melanoma+poznan
Warto dołączyć do badań klinicznych, choćby z tego względu, że przynajmniej są regularne badania kontrolne... Nie wiem czy akurat do tych Twoja Mama by się kwalifikowała, ale są też różne inne, więc warto próbować |
Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
DulceAmargo
Odpowiedzi: 91
Wyświetleń: 42979
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2014-08-27, 21:50 Temat: Czerniak Clark III breslow 1,0 mm przerzuty po 5,5 roku :( |
Rozumiem przez co przechodzisz... też mam tylko mamę i też miała przerzuty czerniaka w powiększonym węźle w pachwinie (usunięte kilka miesięcy temu), jakbyś chciała porozmawiać to napisz na priv |
|