1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
|
| Autor |
Wiadomość |
 Temat: Nowotwór wątroby |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 21433
|
 Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-06-25, 01:13 Temat: Nowotwór wątroby |
| erin29 napisał/a: | | Moja Mamcia też nie mogła spać , lekarka przepisała środki nasenne . |
Tak jest. Asiu, macie źle ustawione leki - czy lekarz z hospicjum domowego został poinformowany o problemie bezsenności? |
| Temat: Nowotwór wątroby |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 21433
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-06-05, 17:27 Temat: Nowotwór wątroby |
| AsiA. napisał/a: | | To znaczy,że nie ma już sensu konsultować się z innymi specjalistami?Nie mam juz nikogo szukać kto by nam pomół? |
Asiu, każde leczenie systemowe (chemioterapia czy trabektedyna) obecnie zabiłoby Twoją mamę lub przyspieszyło jej śmierć. Jej organizm jest tak wycieńczony, że nie udźwignie obciążającego i agresywnego leczenia onkologicznego.
W tej sytuacji rozpoczęcie jakiejkolwiek terapii onkologicznej byłoby nieetyczne i byłoby błędem - myślę, że nie znajdziesz lekarza, który by to uczynił.
| AsiA. napisał/a: | | Czy w jakiś sposób można "podnieść" wyniki tak żeby mama zakwalifikowała się do leczenia tym lekiem? |
Nie. To zaawansowanie choroby sprawia, że organizm jest wyniszczony i wyniki są jakie są. Aby je poprawić trzeba by spowodować remisję choroby. A remisji nie osiągniemy - bo nie ma jak leczyć. To taki trochę mechanizm błędnego koła niestety.
| AsiA. napisał/a: | | czy jeżeli jakiś lekarz zdecydował by się na operację to czy byłaby szansa na przeszczep watroby? |
Przy takim wyniszczeniu nowotworowym ciężkich operacji nie wykonuje się - chora zmarłaby na stole operacyjnym.
Odnośnie przeszczepu - jest on możliwy wyłącznie w przypadku pierwotnego raka wątroby (HCC) i to po spełnieniu kryteriów mediolańskich.
Asiu, medycyna akademicka może dziś bardzo wiele, nie ma w niej jednak miejsca na cuda 
Choroba Twojej mamy jest po prostu zbyt zaawansowana by ją leczyć przyczynowo i nie ma już narzędzi by z nią walczyć. Można za to skutecznie leczyć jej objawy - to również wielka zdobycz medycyny. Kiedyś nie było to możliwe i chorzy na nowotwory u schyłku choroby narażeni byli na wielkie cierpienia.
Każdy etap choroby nowotworowej łączy się z jakimiś możliwościami terapeutycznymi. Niemal zawsze zależność jest taka sama: im bardziej choroba zaawansowana tym mniejsze są możliwości. Wiem, że trudno jest Ci się z tym pogodzić, ale musisz to przyjąć do wiadomości. Tylko wtedy będziesz w stanie efektywnie pomóc swojej mamie. A pomoc jest potrzebna na każdym etapie choroby. W końcowej fazie choroby potrzebna jest najbardziej...
ściskam, odwagi.. |
| Temat: Nowotwór wątroby |
DumSpiro-Spero
Odpowiedzi: 45
Wyświetleń: 21433
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2012-06-04, 17:27 Temat: Nowotwór wątroby |
| AsiA. napisał/a: | Czy słyszeliście już coś o lekach celowanych??
(...)
Może tu jeszcze istnieje jakaś szansa... |
Jedynym lekiem stosowanym w terapii celowanej mięsaków gładkokomórkowych jest trabektedyna (Yondelis).
Jest to leczenie refundowane przez NFZ na wniosek lekarza dla konkretnego pacjenta (program chemioterapii niestandardowej). Podstawą refundacji jest m.in. spełnienie warunków zawartych w charakterystyce produktu leczniczego, np.:
| Cytat: | Leczenie produktem Yondelis można stosować w przypadku spełniania przez pacjenta poniższych wymaganych kryteriów:
- Bezwzględna liczba neutrofili (ANC, ang. absolute neutrophil count) ≥ 1 500/mm3
- Liczba płytek ≥ 100 000/mm3
- Bilirubina ≤ górna granica normy (GGN)
- Fosfataza zasadowa ≤ 2,5 x GGN (należy brać pod uwagę izoenzymy wątrobowe 5-nukleotydazy lub GGT, jeśli podwyższenie może być pochodzenia kostnego).
- Albumina ≥ 25 g/l.
- Aminotransferaza alaninowa (AlAT) i aminotransferaza asparaginianowa (AspAT) ≤ 2,5 x GGN
- Klirens kreatyniny ≥ 30 ml/min (monoterapia), stężenie kreatyniny w surowicy ≤ 1,5 mg/dl (≤ 132,6 μmol/l) lub klirens kreatyniny ≥ 60 ml/min (terapia skojarzona)
- Kinaza kreatynowa (CK) ≤ 2,5 x GGN.
- Stężenie hemoglobiny ≥ 9 g/dl |
źródło: Charakterystyka produktu leczniczego - YONDELIS
Niestety wielu z w/w kryteriów wyniki Mamy nie spełniają. Wiąże się to z tym, że leczenie mogłoby bardziej zaszkodzić niż pomóc.
Patrząc na historię choroby i aktualne wyniki można wyciągnąć wniosek, że leczenie przeciwnowotworowe nie jest już niestety możliwe...
| AsiA. napisał/a: | | Z poprzednią chorobą też wygrała a nikt nie dawał nam najmniejszych szans... |
Nie - to co teraz ma miejsce to ciąg dalszy choroby z 1997 r. Z dokumentacji wynika, że już wtedy nastąpił rozsiew (przerzuty) do wątroby.
Jeśli dokumentacja medyczna nie jest obarczona błędem to Mama żyła z przerzutami do wątroby (i to bez leczenia systemowego?) ok. 14,5 roku... To niezwykle rzadko spotykana sytuacja.
Od 2008 r. można zaobserwować stopniową progresję.
| AsiA. napisał/a: | | Czy leki hormonalne ,które dostaje są w stanie pomóc chociaż troszkę?? |
Choroba jest już tak zaawansowana, że wdrożenie hormonoterapii to w tej chwili coś jak "krzyk rozpaczy". Jest to jakaś opcja w leczeniu leiomyosarcoma trzonu macicy, jednak jedna z mniej skutecznych.
Moim zdaniem trudno w obecnej sytuacji liczyć na pozytywne efekty terapeutyczne hormonoterapii - przykro mi..
| AsiA. napisał/a: | Mama miała dzisiaj punkcję.Ściągnięto jej 4,5l wody.Zostaje w szpitalu do soboty.
Bardzo martwi mnie fakt,że brzuszek tylko nieznacznie się zmniejszył |
Przypuszczalnie powiększenie obwodu brzucha tylko częściowo wiązało się z wodobrzuszem (poza tym nie wolno ewakuować całego płynu z jamy otrzewnowej bo to mogłoby spowodować groźną dla życia nierównowagę elektrolitową). Pozostała część masy w jamie otrzewnowej to zapewne guzy lite.
W tej sytuacji wskazane i konieczne jest prawidłowe leczenie objawowe i opieka hospicyjna (np. opieka hospicjum domowego). |
| |
|
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj