Znalezionych wyników: 6

Witam, czy ktoś bierze ma jakieś doświadczenia z leczeniem skojarzonym dabrafenibu z trametinibem? Aktualnie mamy możliwość uczestniczenia w badaniu klinicznym z wykorzystaniem wspomnianych leków w połączeniu z PDR001 lub placebo. Napiszcie proszę o swoich doświadczeniach.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2018-04-04, 08:29 ]
Wątki scalone.

Dziękuję za przedstawione informacje. W rzeczywistości niestety jeszcze nie dotarłyśmy do etapu leczenia. Wyniki badania PET są przytłaczające. Poniżej przedstawiam wnioski:
Wynik badania PET/CT wskazuje na obecność:
- rozległego aktywnego metabolicznie obszaru tkankowego w tk. podskórnej okolicy operowanej przy mięśniu czworobocznym grzbietu na wysokości Th 4,5 po str. prawej - najpewniej wznowy miejscowej
- aktywnych metabolicznie patologicznych węzłów chłonnych śródpiersia i wnęk
- licznych, aktywnych metabolicznie zmian ogniskowych w wątrobie - meta
- struktur tkankowych w tk. podskórnej okolic obu łopatek - najprawdopodobniej wszczepów
- ognisk patologicznych wychwytu FDG w kości krzyżowej i biodrowej lewej - najpewniej meta

Dzisiejsza wizyta u lekarza nie wniosła nic konkretnego. Nadal stoimy w miejscu a choroba postępuje. Za tydzień mamy się zgłosić do lekarza który zajmuje się leczeniem chemicznym. Boję się, że kolejny lekarz podczas wizyty będzie zapoznawał sie z przypadkiem i w rezultacie nie zaproponuje leczenia, tylko zleci kolejną wizytę. Co powinnyśmy zrobić aby w końcu zacząć działać?? Mama już nie ma sił, a ja tak bardzo chciałbym pomóc...

Jesteśmy po wygięciu dwóch węzłów chłonnych i poszerzeniu zmiany blizny po czerniaku. Zadzwonili z CO aby zgłosić się po wynik hist. do doktora Dziewirskiego. Dzisiaj była wizyta ale mało konkretną, bo konieczna jest dalsza diagnoza. Niestety w węzłach jest przerzut ale w miejscu blizny nie. Przed nami jeszcze badanie pet w celu sprawdzenia odległych przerzutów. Lekarz oznajmił, że jest kilka opcji dalszych działań w zależności od tego jaki będzie wynik pet, bo wcześniejsze badania MR i TK nie były jednoznaczne.
1. Jeśli nie ma przerzutów odległych to wycinamy kolejne węzły i na tym kończymy. Oczywiście plus kontrolne, cykliczne badania.
2. Jeśli są przerzuty odległe to zaczynamy terapię immunologiczną lub celowaną.
Konsultował też z pielęgniarką czy jest wynik na mutację Braff i jeszcze tego nie mamy.
Pytanie czy ktoś miał podobne doświadczenia i wie jak dalej będzie przebiegał proces leczenia? Czy na kolejnej wizycie jak będziemy mieć wynik pet i zostanie przedstawiona propozycja dalszego leczenia to czy od razu przystępuje się do działania? Pytam bo mama musi dojeżdżać 300km do Warszawy i nie wiemy czy nastawić się od razu po wizycie na np. dłuższy pobyt w szpitalu. Jeszcze jedno pytanie o ten Braff - o co z tym chodzi?
Cały proces diagnozy jest bardzo uciążliwy i długi. Każdy lekarz powtarza, że trzeba się spieszyć a okazuje się, że skierowanie na pet mamy od prof Rutkowskiego w trybie normalnym, a była możliwość w pilnym i na wynik czekalibyśmy 48h a nie 2 tygodnie.
Napiszcie proszę co trzeba zrobić aby sprawniej działać.

Jesteśmy po konsultacji z prof. Rutkowskim. Pomimo przerzutów zdecydował sie na wycięcie węzwłów chłonnych wiec w poniedziwłek badania a wtorek operacja.
Równolegle korespondowałam z prof. Maciejem Pech. Poporosił o przesłanie zapisu zMR, przejrzał i oznajmił, że prerztów jest zbyt mało aby się zakwalifikować do jego programu naukowego. W swojej klinice mógłby zaproponować brachyterapie.

Dziękuję za udzielone odpowiedzi.
Prof Rutkowski aktualnie jest na urlopie i polecono nam kontakt z dr nauk med. W. Dziewirskim. Napiszę gdy będziemy po wizycie i poznamy dalsze możliwości działania.
Z tego co się orientuje to aktualnie w Polsce nie są prowadzone żadne badania kliniczne. Jeśli się mylę, to poprawcie mnie proszę. Podobno w Niemczech prof. Maciej Pech prowadzi jakieś badania - ktoś wie coś więcej na ten temat?

Witam,
17 grudnia moja Mama otrzymała wynik - czerniak złośliwy Clark V o głębokości 9mm! Do tej pory zrobiony miała Tomograf, z którego niewiele wynikało, ponieważ w opisie użyto wyrazów typu: "liczne, niepokojące zmiany" m.in. w wątrobie ze znakiem zapytania więc nic konkretnego. Lekarze dziwili się, że jest tak kiepski opis i sami przeglądali zapis ale też sami niewiele z niego wyczytali. Aktualnie mama jest po wizycie u prof Rutkowskiego, który zlecił wykonanie MR i oznajmił, że jeśli nie będzie przerzutów to 5 lutego mama będzie miała zabieg na wycięcie węzłów chłonnych. Jeśli natomiast okaże się, że są przerzuty to trzeba będzie odwołać operację i w sumie jeszcze nie wiemy co dalej bo każdy był nadziei, że tych przerzutów nie będzie. Dzisiaj otrzymaliśmy wynik z MR, którego wycinek opisu przedstawiam poniżej.
Wątroba niepowiększona - wysokość płata prawego 14 cm- o regularnych zarysach
zewnętrznych.
W miąższu wątrobowym uwidoczniono liczne zmiany ogniskowe zarówno w płacie prawym
jaki lewym najlepiej widoczne w sekwencji T1 jako zmiany hyperintenywne T1 , nie
zawierające tłuszczu, zmiany powyżej 1 cm odpowiedzialne z restrykcją dyfuzji- obraz
zmian przemawia za meta/ hyperintensywny sygnał związana z obecnością melaniny/
Liczba zmian w płacie lewym tuż pod kopułą przepony i segm. IV : cztery zmiany.
W płacie prawym conajmniej pięć zmiany największa zmiana położona przy pęcherzyku
żółciowym w segmencie V wielkości 13 mm-zmiana ta wzmacnia się po podaniu kontrastu
w fazie tętniczej - podtorebkowo w segmentach VI wielkości 12 mm, pozostałe zmiany
poniżej 1 cm średnicy w segmentach VIII, VII oraz V.
Domyślam się, że obecność melaniny oznacza przerzuty czerniaka :-((

(( Czy ktoś miał podobną sytuację? Co w takim przypadku? Jakie są możliwości leczenia?? Gdzie szukać pomocy??