1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 9
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-08-12, 16:27   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Ojej, nie mogę być wyrocznią, przecież nie jestem lekarzem ale moim zdaniem lepiej niech zobaczy to i jeden i drugi lekarz.....lepiej dmuchać na zimne. Wasza onkolog niech Wam poradzi, czy potrzebna jest konsultacja chirurga.
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-08-12, 14:20   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Może to być zator z chłonki albo guzek nowotworowy (mniej prawdopodobne), zmianę powinien zobaczyć lekarz, zrobić biopsję a materiał podać do analizy histopatologa. Takie zgrubienia często się robią bo wycięciu węzłów. Widziałam wiele pań z takimi guzkami w ręce po stronie operowanej piersi. I nikt nie robił larum, że to nowotwór choć nie można tego wykluczyć, tym bardziej przez internet .
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-07-10, 14:25   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
wykrycie wadliwego genu daje możliwość ,że będzie się miało bezpłatnie raz w roku rezonans magnetyczny. Świadomość posiadania wadliwego genu z poświadczeniem na piśmie daje przepustkę do profilaktycznego wycięcia macicy jajników. Warto wiedzieć czy ma się ten gen uszkodzony.

[ Dodano: 2013-07-10, 15:27 ]
I czy te działania są potrzebne czy nie. Potrójna ujemność jest poważną poszlaką, że gen BRCA1 jest uszkodzony.

[ Dodano: 2013-07-10, 17:51 ]
Badania genetyczne robi się miesiąc -dwa po radioterapii i chemii (jeśli została zaczęta) . To zwykłe pobranie krwi. Ja akurat zgłosiłam się na takie badanie w czasie radioterapii i mi odmówiono, bo powiedzieli, że skutki radioterapii osłabiają odczyt pod mikroskopem. Co do tamoksifenu i cis platyny dla 3- z brca1+ naprawdę są różne teorie . Rozkminiałam ten temat w necie na każdą stronę.

[ Dodano: 2013-07-10, 17:52 ]
na wynik czeka się ok.2 tyg.
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-07-09, 19:34   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Badania genetyczne można zrobić w centrum onkologii na Ursynowie- można się zapisać -telefon-22 5462935 (bardzo ciężko się dodzwonić) Potrójnie ujemne raki to bardzo często (ale nie zawsze) raki o podbudowie BRCA1+ czyli są to raki uwarunkowane uszkodzonym genem. Co daje przebadanie tego genu?? Jeśli okaże się , że żona ma uszkodzony gen BRCA1 /2 to zostanie objęta specjalnym programem dzięki któremu będzie miała raz w roku rezonans magnetyczny piersi, usg, mammografia, badania ginekologiczne i inne badania szczegółowe utrzymane w reżimie czasowym. Warto w międzyczasie podjechać do CO w Warszawie, w oddzielnym budynku jest Centrum Profilaktyki Nowotworów- tam znajduje się Poradnia Genetyczna, szefową jest dr Dorota Nowakowska. Twoja żona wg ogólnego schematu dostanie chemię AC. Ja dostałam cztery kursy AC i żyję już 6 lat bez przerzutów . U Lubińskiego w zasadzie po raz drugi się przebadałam genetycznie (siebie i syna) oraz dostałam instrukcje . Między innymi była instrukcja odnośnie tamoksifenu - z czego nie skorzystałam. Prewencyjnie mam usunięty dół czyli- macicę i jajniki. Moja mama umarła na raka jajnika. Profesor Lubiński proponuje kobietom potrójnie ujemnym z BRCA1+ - jako chemię zamiast AC - cis platynę. Cis platyna jest strasznie mocna. AC -tzw. czerwona też jest silna. To co robi Lubiński to badania kliniczne, ja bym w tej kwestii bym mu nie ufała bo on jest genetykiem a nie onkologiem. Poza tym Twoja żona nie ma zrobionych badań genetycznych! Ale nawet w Wikipedii piszą , że raki 3- z BRC1+ dobrze się leczą cis platyną. Jednak u Was ważny jest czas, zresztą , możecie zadzwonić i się spytać czy potrzebne skierowanie od rodzinnego? kiedy możliwa wizyta? Ale tam teraz kolejek wielkich nie ma. Może postawić na żywioł i tam po prostu podjechać i od razu się zapisać? Leczenie AC jest bardzo dobre. Dla mnie cis platyna byłaby ostatecznością, gdybym wiedziała,że prawdopodobnie będą przerzuty. Podobno cis platyna cofa u trójujemnych -( ale z BRCA1+) nawet przerzuty i zaawansowane stany. Tylko nie rozumiem dlaczego jeśli tak jest nie wprowadzono tego leczenia jako schemat leczenia. Tamoksifen to nie jest chemia. To taki lek na wyciszenie hormonalne organizmu.

[ Dodano: 2013-07-09, 20:38 ]
Jeśli coś przkabaciłam to przepraszam, Richelieu- możesz skomentować....
Żeby skomentować, trzeba znacznie więcej, niż coś wiedzieć na ten temat. Sam jestem tego ciekaw ... / R.

[ Dodano: 2013-07-09, 20:44 ]
http://pl.wikipedia.org/wiki/BRCA1

[ Dodano: 2013-07-09, 20:45 ]
Te raki z BRCA1+ to najczęściej 3-
Wyczytaj w linku z Wikipedii wyżej o tamoksifenie i cis platynie

[ Dodano: 2013-07-09, 20:52 ]
Ale może być tak, że żona ma 3- a gen BRCA1 - ma prawidłowy!!!!! Zaufajcie lekarzom, nie szukajcie dziury w całym. Na pewno zaproponują Wam najlepsze leczenie. Spokojnie, wszystko jest do przejścia, choć nie będzie łatwo. Trzymajcie się!
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-07-09, 15:00   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Nieprawda, niektórzy zalecają dla trój-ujemnych tamoksifen. W USA mają to w schemacie. U nas prof. Lubiński (genetyk) też uważa ,że tamoksifen działa prewencyjnie u trój -ujemnych z mutacją BRCA1. Ja jestem 3- i dostałam od prof. Lubińskiego zalecenie do prewencji 5-letniej tamoksifenem. Mam to na piśmie!!! Z pieczątką i podpisem profesora!!!!
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-07-08, 15:32   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
http://www.ecz-otwock.pl/stronaglowna,1,l1.html
Wygląda na to, że jest to super klinika i to w ramach NFZ. Ja bym zaufała. Jednak musisz sobie zadać pytanie czy będziecie mieć siły na ewentualne dojazdy?

[ Dodano: 2013-07-08, 16:37 ]
Ja bym się spytała w jakich odstępach czasu i jak długo podawana byłaby chemia.(dojazdy i nocowanie!!!!) Spytałabym się o efekty uboczne tej niestandardowej chemii. Czy tam, czy gdzie indziej, musicie ten etap przejść, :roll:

[ Dodano: 2013-07-08, 19:23 ]
W USA w standardzie jest cis platyna i tamoksifen dla 3-, a Polsce jest tj. w całej unii europejskiej czyli bez cis platyny i bez tamoksifenu - tak mi powiedziała moja pani doktor genetyk, która odradziła mi tamoksifen (jestem też 3-, poza tym mam BRCA1+ )

[ Dodano: 2013-07-08, 19:31 ]
Czasem myślę , że teraz pacjenci są zbyt świadomi, przez co "utrudniają" pracę lekarzom. Ale i tak jesteśmy jak dzieci we mgle. Kiedy skonsultowałam się z dr. Lubińskim - najsłynniejszym genetykiem i dostałam od niego instrukcje odnośnie tamoksifenu- moja "pierwsza" genetyczka z CO w Warszawie była zniesmaczona, jakby "zdradzona". Podważyła to co mi powiedział Lubiński i odradziła tamoksifen.
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-07-07, 08:19   Temat: hej
Podaj proszę nazwisko tego doktora i nazwę tego szpitala
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-07-05, 16:32   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Richelieu, jestem pełna podziwu dla Twojej wiedzy _littleflower_

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2013-07-05, 19:58 ]
::thnx::
  Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Iwona

Odpowiedzi: 35
Wyświetleń: 19567

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2013-06-17, 17:48   Temat: Rak piersi potrójnie ujemny
Jeśli chodzi o chemioterapię to podobno najskuteczniejsza w tym rodzaju raka jest cis-platyna. Ale jest cholernie silna i trzeba uważać na serce. Na pewno podaje ją dr Lubiński w Szczecinie, a w innych ośrodkach to nie wiem czy cis-platynę wprowadzili już jako standard leczenia dla trój-ujemnych pacjentek???
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group