1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-08, 10:15 Temat: guz kości czołowej czaszki |
w centrum onkologii trafiłam do gabinetu nr 16 na drzwiach było napisne "teleradioterapia" (gabinet na końcu kortarza po lewej stronie od głownej rejestracji) niestety na drzwiach nie było nazwiska lekarza, nie miał też wizytówki na fartuchu - nie wiem jak się nazywał,
byłam zbyt zdenerwowana, zeby zapytać - teraz żaluję, powinnam zapytać;
wcale sie nie dziwie, jakbym ja prezentowała taką jakosc pracy jak ten lekarz, to też wstydziłabym się tego podpisywać swoim nazwiskiem
i nie jest prawdą, ze do centrum onkologii nie potrzeba skierowania - bez skierowania wogóle nie było szans zeby zapisali mame na wizyte; byłam też w czterech poradniach onkologicznych - też wymagali skierowania;
byłam w klinice neurochirurgii na szaserów, od tego zaczłam ale na ten rok nie ma juz zapisów od stycznia będą zapisy na rok 2012
[ Dodano: 2011-07-08, 11:18 ]
p.s. od lekarza z gabinetu nr 16 nie dostałam żadnego skierowania |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-06, 12:42 Temat: guz kości czołowej czaszki |
dzięki, spróbuję.
trzymaj sie jeszce raz dzieki |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-06, 11:41 Temat: guz kości czołowej czaszki |
dzięki za kontakt
u nas guz jest twardy, wczraj byłam u onkologa i on nawet nie spojrzał na tomografie, tylko od razu odesłał do neurochirurga z sugestią biopsji,
załamałam się - żadnej rozmowy, nic :( nie zlecił żadnych dodatkowych badań, od rau biopsja ...
ich podejscie jest załamujące, każdy odpycha od siebie, bo pacjent jest kłopotliwy, byle wypchnąć z gabinetu ...
przyniosłam ze sobą historię poprzedniego guza (mama miała guz sutka, amputacje piersi ale 27 lat temu) i na podstawie tych dokumentów sprzed 27lat onkolog nawet nie spojrzał na mamę, ani na aktualna tomografie - tylko od razu oświadczyl, ze to na pewno jest przerzut i ze trzeba do neurochirurga;
przerzut po 27 latach to raczej nie możliwe, ale nie było zadnej rozmowy.
Uprzedzam Was wszystkich - nie szukajcie pomocy w centrum onkologii w warszawie, to strata czasu ...
nie wiem, czy jako pacjent możemy nie zgodzić się na biopsję i poprosić o dalsze diagnozowanie poprzez tomografie albo rezonans albo inną nieinwazyjną metodę???
nie mam pojęcia, nie wiem kogo zapytać, tylko nas odsyłają od jednego gabinetu do drugiego, wszędzie się czeka miesiącami a guz rosnie ...
gdyby chodziło o mnie - juz bym zrezygnowała,
ale o mamę będę walczyc |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-06, 08:57 Temat: guz kości czołowej czaszki |
mam uprzejmą prośbę, czy możesz mi napisać trochę szczegółow w jaki sposób przeprowadzono biopsję w Twoim przypadku? czy długo pozostawałaś w szpitalu? czy to bardzo inwazyjny zabieg? jak bardzo bolesny? jak długo trwał powrót do normalnego funkcjonowania? bardzo mi na tych informacjach zależy, a nie mam kogo zapytać? |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-04, 12:03 Temat: guz kości czołowej czaszki |
dzięki, na pewno spróbuję. Staram się sprawdzać wszystkie kontakty. Dzięki |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-04, 09:15 Temat: guz kości czołowej czaszki |
dzięki za kontakt, czekam właśnie na konsultację onkologa. Guz rosnie na zewnątrz, ale jest naciek w kierunku opony twardej. Z operacją jest kłopot, bo choroba Alzheimera sprawiła, ze mama nie jest komunikatywna, a więc ewentualna rehabilitacja i przywracanie jej do w miarę normalnego funkcjonowania nie będzie możliwe. Najgorsze jest to, ze istnieje niebezpieczństwo, ze po operacji wogóle nie wstanie z łóżka. Ale u nas sytuacja jest specyficzna, głownie z powodu zmian wywołanych Alzheimerem.
Ty powinnaś być dobrej myśli, w ostatnim czasie sporo o tych guzach czytałam i właściwie we wszystkich przypadkach -kiedy dotyczy to ludzi mlodych, po operacji pacjenci wracają do normalnego funkcjonowania bardzo szybko i właściwie żadne dodatkowe powikłania nie występują. Większość neurochirurgów ocenia takie zabiegi, jako mało skomplikowane. W przypadku mojej mamy sytuacja jest specyficzna.
Trzymaj się cieplutko i myśl pozytywnie. Lęk i obawa pojawia się zawsze, to naturalne. Ale oprócz tego są też inne czynniki, które należy brać pod uwagę. U nas niestety większość elementów wskazuje na to, ze dobrze nie będzie.
Ale w Twoim przypadku tych pozytywnych elementów jest więcej i dają one realną nadzieję, ze powinno się udać. Pozdrawiam Cię serdecznie |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-21, 12:56 Temat: guz kości czołowej czaszki |
Wielkie dzięki Nawet nie wiesz, jakie to dla mnie ważne słowa, bardzo Ci dziękuję, bardzo! |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-21, 10:57 Temat: guz kości czołowej czaszki |
dzięki za odpowiedz
Mama jest pod opieką neurologa, ale mam wrażenie, ze chciał nas zbyć. To neurolog dał skierowanie do neurochirurga. Nic o onkologu nie wspomniał, ani o innych badaniach - chociaż pytałam, jakie dodatkowe badania powinnam zrobić mamie.
Wogóle podejcie lekarzy jest zachowawcze i niechętne, nikt nie chce się tym zająć, każdy odsuwa od siebie. Dlatego szukam jakiejś wskazówki, bo sama nie daję rady. Dla mnie to dziwne, ze lekarz prowadzący wypisuje skierowanie i na pytanie "co dalej powinnam zrobić" pada odpowiedz "ja nie wiem, ja się na guzach nie znam".
Może wiecie, czy skierowanie do onkologa powinien dać mi neurolog, który zlecił tomografię? Jeżeli tak, to wrócę do niego i poproszę. Spróbuję umówić się na spotkanie do rzecznika praw pacjenta, bo na prawdę podejście lekarzy z jakim się spotykam jest załamujące. Ale będę walczyć dalej. Jeszcze raz dzięki za odpowiedz. |
Temat: guz kości czołowej czaszki |
Jagna
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 25216
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-06-21, 09:16 Temat: guz kości czołowej czaszki |
Dzień Dobry. Moja mama ma guz w kości czołowej czaszki. Wczoraj odebrałam wynik tomografii.
Opis tomograficzny jest taki: Badanie TK jednofazowe głowy. Struktury kostne czaszki – patologiczna zmiana zajmująca kość czołową po stronie prawej, (od poziomu ściany bocznej prawego oczodołu do sklepistości) z destrukcją kostną i odczynami okostnowymi wraz z naciekiem z tkanki miękkiej (podejrzana infiltracja opony twardej). Naciek przymózgowy nad płatem czołowym prawym max. 13mm. W badaniu nie stwierdza się objawów krwawienia wewnątrzczaszkowego. Układ komorowy nieposzerzony, bez przemieszczeń. Atrofia korowa mózgowia, nasilona w płatach czołowych z przewagą po stronie lewej, bez wyraźnych zmian w formacjach hipokampów”.
Jestem przerażona, bo chociaż w tym tamcie jstem totalnym laikiem i chociaż się na tym opisie zupełnie nie znam, to jednak dla mnie brzmi to bardzo groznie. Dostałam skierowanie na konsultację neurochirurgiczną - najbliższy termin pazdziernik 2011.
Nie mam kogo zapytać o wyjaśnienie. Zaczęłam wpisywać do wyszukiwarki internetowej pojedyncze frazy z tego opisu i w trakcie tych poszukiwań natknęłam się na informację, ze nowotwory przerzutowe do kości mogą być pochodną nowotworu sutka. Rzeczywiście, jakieś 24 lata temu moja mama miała guz lewej piersi. Amputowano jej pierś i wycięto bardzo dużo węzłów chłonnych z lewej strony. Po operacji mama przeszła serię naświetlań. Wróciła do zdrowia, do pracy. Wtedy jeszcze sama chodziła do lekarzy, więc więcej szczegółów na ten temat nie znam. W domu nie zachowała się żadna dokumentacja z tego okresu. Poza tym czasy były inne. Teraz zarówno informacje, jak i zasady postępowania w leczeniu są zupełnie inne. Pamiętam, ze mama wyszła ze szpitala, jeździła na naświetlania i tyle. Od mamy się teraz nic więcej nie dowiem, bo w obecnym stadium Alzheimera nic konkretnego nam nie opowie. Dokumentacji, badań z tamtego okresu po prostu nie ma. NIe wiem czy możliwy jest przerzut po tak długim czasie? Z tego co pamiętam, to guz piersi nie był złośliwy.
Obawiam się najgorszego. Sytuację pogarsza fakt zmian jakich dokonała choroba Alzheimera. Mama ma 64 lata, ale od 4 lat ma zdiagnozowanego Alzheimera. Choroba jst dość zaawansowana i nadal postępuje. Nie wiem co robić? Operacja w tym stanie ogólnym pacjenta jest bardzo ryzykowna. Mama jest mało komunikatywna, trudno będzie potem przywrócić ją do w miarę normalnego rytmu życia, fizjologii, itp.
Może lepiej byłoby tego guza nie ruszać? Ale tu z kolei nie wiem w jakim kierunku może rozwijać się zmiana i jakie konsekwencje w przyszłości może dac? Jakie mogą być możliwe scenariusze? Dalsze przerzuty? Zaburzenia psychiczne (guz jest umiejscowiony wy kości czaszki, więc na pewno będzie oddziaływał na mózg). Nie wiem co robić, nie mam kogo zapytać. Może ktoś w Was miał podobne doświadczenia? Napiszcie proszę. |
|
|