Znalezionych wyników: 16

Witam Wszystkich,
jesteśmy z mamą po drugiej chemii. Póki co nie jest źle, pewnie jutro będzie trudniej....Wracając do tematu terapii Hipek to umówiłam się na wizytę w tej sprawie we Wrocławiu ale zanim tam dotrę czy ktoś może mi odpowiedzieć czy jeżeli podczas operacji guza pierwotnego nie został założony port do wlewów dootrzewniowych czy jest to możliwe teraz? Jakie są przede wszystkim szanse do zakwalifikowania pacjęta do takiego leczenia - realnie oceniając? Mam siostrę w Anglii, która dowiadywała się czy gdyby mama pojechala do niej to czy leczenie byłoby kontynowane. Okazuje się, że tak. Słyszałam, że leczenie metodą Hipek jest bardzo popularne w Europie więc może tam podjęto by taką próbę...jeśli u nas się nie uda:(
Jak się doczytałam to przy przerzutach do otrzewnej tradycyjna chemia nie przynosi żadnych efektów:(:(:( jestem załamana:( zaczynam sie łamać:(nie mam już siły:( Mama ma dobre wyniki krwi ale markerów nie robiliśmy. Lekarz zdecydował, że markery sprawdzimy po 3 chemii. Czy nie jest zbyt późno na hipek? Pomocy!

[ Dodano: 2014-03-05, 21:16 ]
Kochani, czy możecie przetłumaczyć następujące oznaczenia: Signet ring cell carcinoma wg WHO, diffuse typ wg Goseki, IV(D) wg Goseki i zapis carcinoma ventriculi typus intensinalis - stopień II (średniozróznicowany). Dopiero co słyszłam,że mama jest wst III bo nie ma przerzutów odległych choc zajęte sa węzły i nowotwór nacieka naczynia krwionośne, a tu się okazuje, że to st. IV bo zajęta jest sieć... Czy lekarze w ogóle czytają wyniki badan czy tylko rzucają na nie okiem? Proszę o pomoc! Pogóbiłam się...oczywiście chodzi mi o rozszyfrowanie rokowania, które kryje się pod każdą klasyfikacją...choć nie mam złudzeń, że jest źle...

[ Dodano: 2014-03-05, 21:17 ]
diffuse typ wg Laurena ...

Dziękuję za link do stronki!

Witam Wszystkich,
u nas jak w kalejdoskopie:/ sama już nie potrafię ocenić czy jest dobrze czy jest źle...ostatnie dni - weekend słabawy, mama bez sił, mało spała, trochę ją mdliło, zaczęły wypadać włosym choć tym się najmniej przejmujemy. Mamę pobolewa jajnik:( zmartwień nie ma końca, bo angio tk wykazało miękką blaszkę miazdżycową, zwężenie do 60%, której w tej chwi,li nie możemy zooperować - tak stwierdzili lekarze, ze względu na ostatnią operację mamy i ogólny stan zdrowia(w tym leczenie chemią) zbyt duże ryzyko... Na szczęście nie ma zatorowości płucnej. A propos bolącego jajnika...czy w końcu ktoś skieruje nas na jakieś badanie z NFZ'etu? Bo wszystko robimy prywatnie. Czy skoro jesteśmy w trakcie chemii to lekarze uważają, że póki co badania nie mają sensu i po zakończeniu 6 cykli- jeśli się uda, lekarze w końcu sprawdzą co w trawie piszczy...
Jutro jedziemy do Szczecina na kolejny wlew. Dziś rano zrobiłam mamie morfologię, czekam na wyniki bo żal jechać i męczyć mamę jeśli będzie coś nie tak...
no i wynik HER2 jest ujemny więc niby dobrze ale paradoksalnie czytałam, że jeśli podejmie się tę terapię to efekty są znacznie lepsze niz u pacjentów leczonych tylko chemioterapią ale moge przestać już o tym myśleć...nie kwalifikujemy się...
Czy ktoś słyszał i może cos napisać o leczeniu typu HIPEK?

Witam Wszystkich Serdecznie i Ciebie Asiu! Hmmm co tam u nas...musze przysznać nie jest źle. Mama czuje się dobrze, choć nadal jest bardzo słaba ale...byłyśmy u pulmonologa, który stwierdził, że nie ma zapalenia płuc:)Choć muszę przyznać, że z lekarza straszny buc...wychodzi kompleks niższości mniejszego miasta...nie dość, że usłyszałyśmy komentarze co do naszego leczenia w Szczecinie to jeszcze zapytał mamy czy zdaje sobie sprawę z rokowań, czy lekarz ze Szczecina tłumaczył ile czasu jej zostało! Mama oczywiście rozumie czym jest nowotwór złośliwy w jej stadium, choć nie zna rokowań statystycznych...prawie się zagotowałam bo kto go prosił o takie bonusy!!!!!Dopiero co mama pozbierała się troszkę psychicznie i zebrała siły do walki, a ten jej prawie w twarz wykrzyczał, że umiera i nie ma już szans, a no i, że zapalenie płuc w jej przypadku to jest pikuś!MASAKRA!!! Czekamy teraz na wyniki angio TK w związku z wysokimi D-dimerami. Kardiolog po wczorajszej wizycie uważa, że nie ma tu zatorowości płuc ale czekamy na potwierdzenie z TK. Najfajniejsze jest to, że to ona zaleciła stosować syrop odksztuszający dzięki czemu flegma lepiej się odkleja, zleciła zrobienie badania czy mama miała infekcję i poziom CRP wyszedl spadkowy czyli cos było i się goi - tak uznała. Z mmojego punktu widzenia takie działania powinien podjąc pulmonolog, a ten przepisał mamie leki przeciwbólowe choc mama mówiła, że w zasadzie to nie odczuwa bólu tylko ma problemy z odksztuszaniem...Nie ma to jak spojrzec na 74 kobietę i stwierdzić - PRZEPRASZAM WSZYSTKICH - że jak ma raka w tym wieku to nie warto nic robic tylko do grobu:( Ech....muszę konczyć bo mama ziewa, a ja jej tu klikam na kompie:) POZDRAWIAM WSZYSTKICH! Odezwę się jutro....na spokojnie...

Dziękuję Asiu...jesteśmy w kontakcie...

Dziękuję Asiu za ciepłe słowa! Jesteś PRAWDZIWĄ PODPORĄ! Nie pokazywałam się kilka dni bo niestety miałyśmy z mamą kryzys. Mama całkowicie opadła z sił, nie dała rady nawet dojść do toalety. Raz dziennie miała atak związany z zatrzymaniem wydzieliny w krtani, której nie mogła odkrztusić i dosłownie wtedy się dusiłada... do tej pory nie było takich ostrych zatrzymań wydzieliny. Zupełnie nie wiem jak jej w takim momencie pomóc. Całe ciało zaczyna jej się trząść, z oczu lecą łzy, dusi się, zastanawiam się czy wzywać pogotowie? ...koszmar. Poklepuję ją wtedy po plecach, nie wiem czy pomaga?Jak już odkrztusi to cholerstwo jest ok ale psychicznie.... Dwa dni praktycznie nic nie jadła i nie piła. Do tego gorączkowała. Zaczęłam się zastanawiać czy ta chemioterapia ma jakiś sens bo skoro jest paliatywna to miała poprawiać komfort życia, a teraz mama mówi, że "tak" to ona nie chce żyć:( Dzwoniłam do naszego lekarza, mówił, że gorączkowanie może być wpływem tego zastrzyku na odporność i że mam obserwować i jak jeszcze raz będzie się dusić do trzeba będzie ją wieźć do szpitala bo niestety mama ma bardzo wysokie wyniki d-dimerów, ponad 6000 więc boi się, że może to skutkować zatorowością płucną:( ogólnie markery bardzo wysokie, nowotwór silnie rozsiany:( co się stanie gdy zakończy chemię za 4,5 pół miesiąca. Czy mam prawo decydować o tym, żeby dłużej się męczyła:(:(:( Z tego co czytałam o terapii HER2 to tu nie unikniemy silnych skutków ubocznych:( ale nie będę wyprzedzać czasu bo nie wiem jakie będą wyniki... Dziś troszkę lepiej, mama zaczęła się uśmiechać, pojadła konkretniej ale o mięsie nawet nie mogę przy niej mówić:( straciłyśmy pół kg w dwa dni:( w nocy mama bardzo mało śpi. Czy jeżeli chemia jest przyjmowana przez 21 dni, do kolejnego wlewu to skutki uboczne są odczuwalne przez cały okres przyjmowania chemii? Jutro podjedzie pielęgniarka pobrać krew - wyślę wyniki do Szczecina, zobaczymy jak jej organizm reaguje na chemię... Jutro też umówię sie do pulmunologa bo mam wrażenie, że mam przeszła zapalenie płuc w szpitalu - w grudniu i zostało to przeoczone, teraz są tego konsekwencje. Czy TK wykazuje zapalenie płuc? U nas chyba tyle...POZDRAWIAM WSZYSTKICH CIEPŁO...Odezwę się wkrótce...
Asiu, a propos pracy i rodziny to jakbyś pisała o moim życiu...Podziwiam Cię, że jakoś przez to przeszłaś...Dziękuję, że z nami jesteś!

Cześć Asiu, strasznie mi przykro, że tak feralnie potoczyły się sprawy z Twoim tatą:(:( ale nie będę rozdrapywała Ci ran i gdybała...
U nas w miarę. Mama wlewy przyjęła bardzo dobrze. Jest to pierwszy cykl i była na kroplówkach przeciwwymiotnych więc...póki co pierwszy dzień przeszłyśmy łagodnie. Jedynie odczuwamy mrowienie w palcach u rąk ale tylko pod wpływem zimna...Wczoraj i dzisiaj tabletki Xelody.
Wyniki krwi wskazują na infekcję w organiźmie ale lekarz nie wycofał się z chemii, przepisał mamie 5 zastrzyków wspomagających pracę szpiku. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze i ta drobna (jak się nam wydaje infekcja) nie pokrzyżuje nam planów na życie:/ O dziwo mama ma dobre podejście do chemioterapii, nie denerwuje się, nie boi skutków ubocznych...
Wczoraj zgłosiłam się do zakładu patogenetyki po próbki z własnym wnioskiem o ich wydanie. Pracownia bez problemu przekazała wycinki do dalszych badań pod kątem HER2. Zobaczymy co dalej...jeśli okaże się, że mamy wynik dodatni będę musiała szybko działać i szukać lekarza, który zechce kontynuować już wprowadzoną chemię i dodatkową terapię HER2... Czy wzory wniosków są gdzieś dostępne, np.: w NFZ?
Pozdrawiam Cię Asiu i RESZTĘ GRUPY!!

A propos jedzenia - czy ktoś może podesłać mi konkretne menu z przepisami dla osób z rakiem żołądka bo kończą mi się pomysły:/ a mama nie chce jeść cały czas tego samego:/ w ciągu dnia przerobię taką ilość mikro-posiłków, że książka kucharska wymięka...generalnie toleruje wszystko choć falami, czyli raz wstręt do mięsa innym razem wstręt do produktów mlecznych czy też jajek ale po pewnym czasie znowu może jeść to co ją odrzucało...

[ Dodano: 2014-02-13, 09:01 ]
Gaba! Dzięki za podpowiedź! zrobię wywiad na miejscu:)

Hmmm...nasz lekarz prowadzący - Szczecin, wydawał się naprawdę ok, bez presji czasu poświęcił nam swoją uwagę, uważnie czytał badania, odpowiadał na pytania itd. ale! powiedział, że chemia koliduje z HER2?!?!? Mama dostanie jutro schemat EOX, czyli doustnie Xelodę, a z tego co napisałaś Asiu wynika, ze Xeloda nie koliduje z tą terapią...straciłam do człowieka zaufanie. To, że nie chce mu się pisać wniosku to oczywiste ale po co przekłamywać fakty, szczególnie, gdy chodzi o ludzkie życie!!! Jutro złożę wniosek w laboratorium z prośbą o przekazanie wycinka. Czy orientujecie się jaki jest koszt takiej terapii bez refundacji? I na jakim etapie chemioterapii można włączyć terapię HER2?

[ Dodano: 2014-02-11, 16:04 ]
No i czy może znacie prywatny ośrodek, który poprowadziłby terapię HER2 bo nasz lekarz prowadzący stwierdził, że żaden ośrodek mający podpisaną umowę z NFZ nie będzie mógł odpłatnie poprowadzić terapii dla mamy:( Mam wrażenie, że zbyt dużo tu krętaczenia...
Asiu, jeśli orientujesz się w procedurze zakwalifikowania do terapii, z obejściem udziału lekarza prowadzącego, napisz proszę co i jak...i czy w takim przypadku szpital w szczecinie(znowu kłania się NFZ) wykona testy na HER2? Jutro chcę zacząć działać z przekazaniem próbki, a nie mam wsparcie ze strony lekarza więc nie bardzo wiem na czym stoję...natomiast, jak widać, moje pytania skierowane do lekarzy czy też do personelu w rejestracjach mijają się z celem bo... wszyscy obierają strategię...po najmniejszej linii oporu...

[ Dodano: 2014-02-11, 16:14 ]
Z całym szacunkiem ale czy do Wrocławia nie bliżej? I nie chodzi mi o DCO ale o ten drugi, mniejszy oddzialik, gdzie pracują wspaniali specjaliści! O Szczecinie natomiast dobrego zdania nie mam...

Pozdrawiam[/quote]

A ten mniejszy oddzialik to jaki? Do Wrocławia tylko troszkę bliżej, natomiast trasa do Szczecina nieporównywalnie lepsza niż na Wrocław....i tak jakoś wyszło... 2 -2,5h w samochodzie to maks na jaki możemy sobie pozwolić...dlatego też Łódź czy Warszawa raczej, podkreślam raczej odpadają:( onkologię szczecińską polecił nam Prof. Lubiński...więc zaufałyśmy auterytetowi....każdy chwali swoje:) natomiast jeżeli zaistnieje konieczność dojazdu do Wrocławia bo tam ktoś zgodzi się poprowadzić terapię HER2 to i tam trafimy...MAMA NAJWAŻNIEJSZA!

Asia! Dziękuję za podpowiedzi....wszystko zarejestrowałam...jutro działam w temacie wycinka. Jesteśmy z Zielonej Góry, natomiast na chemię jedziemy do Szczecina. I w Szczecinie zrobimy badanie próbki. Planujemy wrócić po dwóch cyklach chemii do ZG ale o sposobie leczenia chciałam aby zdecydował Szczecin. ZG nie ufam, u nas prawie sami "biznessmni"....niestety:( Denerwujemy się przed chemią, jeśli jutro wyniki będą ok to w środę czeka nas pierwsze wyzwanie....mam nadzieję, że mama da radę i nie wykończy ją ta chemia szybciej niż raczysko:( a propos płuc to dzięki za podpowiedź...rtg i ktg płuc są ok więc może faktycznie laryngolog? Trzymaj za nas kciuki...aaaaa i jeszcze jedno czy terapia HER 2 nie koliduje z chemią? i z innej beczki jak to jest z drobnymi infekcjami typu katar? czy jest to już przeciwskazanie do chemii? Dzieki!!!!!!!!

[ Dodano: 2014-02-10, 22:26 ]
Przepraszam za literówki;/

o! i odkryłam z tego wszystkiego opcję- pomogł/pomogła.... BA! no jasne, że pomagacie!!!!!!!!!!!

Witam Grupę Wsparcia! Art Twojej wypowiedzi nie odebrałam negatywnie...lbardzo chciałabym Wam pomóc ukoić ból po stracie najbliższych...ale prawda jest taka, że nikt tego nie może:( Asiusied dzięki za link do HER2...powalczę o niego... a propos badania HER 2 przeczytałąm, że można je wykonać ze świeżej tkanki pobranej podczas biopsji guza lub takiej, która została pobrana wcześniej i przechowywana jest w szpitalu. Jak długo przechowywana jest tkanka w szpitalu? Czy można ją pobrać nieinwazyjne? np. laparoskopowo? Mama strasznie boi sie bólu...
Co się tyczy nowego wynalazku firmy TAIHO to nasz lekarz prowadzący odmówił i nie podejmie sie takiego niestandardowego leczenia. Zaproponował schemat EOX. Może szulkac innego, bardziej "elastycznego" lekarza? Lek Teysuno jest dopuszczony do sprzedaży, przedstawicielstwo w Polsce stara się o refundację więc pewnie niedługo ośrodki chemioterapii i tak będą podawać go jako kolejną, standardową terapię więc nie wiem dlaczego lekarze tak się bronią skoro pacjent chce płacić. Oczywiście faktycznych rezultatów i tak nie zna nikt.
Sama nie wiem na jakim etapie jest mama. Są dni, że niby troszke lepiej. Stara się wstawać - wręcz walczy ze soba i swoja słabością. Uczepiła się myśli, że tak właśnie powinna postępować...nie poddawać się... ale prawda jest taka, że nie ma na nic siły. Sporo kaszle, odksztusza flegmę, poci się w nocy, bywają dni kiedy ma podwyższoną temperaturę...czuję, że lepiej nie będzie:( i teraz ta chemia...oby wszystko przeszło bez bólu i z jak najmniejszą ilościa komplikacji...błagam....
Trzymajcie się!

[ Dodano: 2014-02-07, 16:04 ]
no i mam ochotę poprzeklinać więc też poprzeklinajcie za mnie i w moim,a w Waszym imieniu na to pieprzone raczysko!!!!!!!!!!!!!!!

Cześć wszystkim, którzy okazują nam zainteresowanie...DZIĘKUJĘ! Choć art73 dał mi dziś ostro w kość...ale naprawdę dzięki i za tę bolesną szczerość... Jeżeli chodzi o pierwszą chemię to miałam na myśli przyszłą środę bo w tym tygodniu byłyśmy pierwszy raz na wizycie w szczecinie, gdzie lekarz ocenił stan mamy za możliwy do przyjęcia chemii - w odróżnieniu od Gliwic...Przepraszam jeśli wprowadziłam swoją wypowiedzią w błąd...mam straszny mętlik w głowie...sama nie wiem czy warto męczyć człowieka chemią skoro rokowania są takie, a nie inne. Myśl o utracie mamy każe mi jednak chwytać się wszystkiego...
Opowiem Wam czego sie dowiedziałam. Zadzwoniłam do TAIHO do Japonii z zapytaniem o sprzedaż TS-1, oczywiście odmówili bo lek nie jest dopuszczony do sprzedaży w UE ale podali namiary na przedstawicielstwo w Norwegii...Ci jak się okazało mają przedstawicieli handlowych w Polsce, którzy już zacierają ręce licząc, że już wkrótce zarobioną krocie na cudzym nieszczęściu... No cóż... czy chwytamy się brzytwy...a i owszem...przejdę do konkretów gdyż zaskoczenie moje jest ogromne...Pani przedstawiciel z Krakowa powiedziała, że na rynku od początku roku jest dopuszczony do sprzedaży nowy, lepiej przyswajalny produkt chemioterapeutyczny niż TS-1 o nazwie Teysuno - jest pochodną fluoropirymidyny zaliczaną do leków przeciwnowotworowych, które hamują wzrastanie komórek nowotworowych. Lek Teysuno stosuje się w leczeniu dorosłych pacjentów z rozpoznaniem zaawansowanego raka żołądka jednocześnie z cisplatyną, innym lekiem przeciwnowotworowym. Tak na marginesie 3000 zł na miesiąc, pełna terapia 6 m-cy ale Ho!ho!ho! pierwszy miesiąc gratis jeśli onkolog potwierdzi stosowanie terapii...Nie rozumiem dlaczego z Taiho nie powiedziano mi o takim produkcie? Czyżby dlatego, że pytałam o TS-1, A nie o Teysuno?Czy to po prost marketingowy wałek. Wyślę ulotke tego leku do Taiho i niech się określą czy to ich cudeńko nie mniej jednak moje pierwsze pytanie brzmi: Czy jest to możliwe, że ten produkt jest lepszy skoro TS-1 nie jest dopuszczony do sprzedaży? Czy ktoś coś może o tym słyszał?
I drugie pytanie z innej beczki...czy ktoś coś słyszał o terapii HER 2?Większość artykułów dotyczy raka piersi, a mi onkolog-chirurg powiedział, że warto zainteresować sie tym tematym również przy raku żołądka? co sądzicie moje mądre główki:)

Dziewczyny i rodzynku nie wiem jak mogę okazać Wam moje współczucie po stracie najbliższych:( STRASZNIE MI PRZYKRO!!! dziś mam wrażenie, że przeżywam śmierć mamy codziennie a myśl o tym, że ten najcięższy cios dopiero nadejdzie odbiera mi oddech. Moje uczucia są tu jednak w ogóle nie ważne ja tylko chcę aby ona nie cierpiała fizycznie. Psychicznie jest u nas raczej cieńko choć muszę przyznać, że myśl o chemii jej pomaga, dała jej nadzieję, może złudną ale lepiej się dzięki temu czuje bo wierzymy, że zyskamy trochę na czasie nawet jeśli z nim nie wygramy...

Asiusied dziekuję za nowy wpis!
Czekam bardzo na kontakt od Was...nawet jeśli nie będzie dotyczył on moich pytań.....
Trzymajcie się!

Hej Asiu, bardzo mi przykro z powodu Twojego Taty....boję sie tego uczucia...tym bardziej dziękuję, że odpisujesz....
W zeszły piątek byłam z mamą w Gliwicach, gdzie skierowano nas do hospicjum bez szansy na leczenie chemioterapeutyczne wyłącznie przeciwbólowe. Dzisiaj byłyśmy w Klinice w Szczecinie i skierowano mamę na chemię właśnie z Xelodą. Jeśli krew będzie ok to w środę zaczyna pierszą chemię...Trzymajcie za nas kciuki. Każdy dzień jest teraz na wagę złota.

Krystynko,
dzięki za odpowiedź!
Oczywiście głową muru nie rozbiję ale spróbuję jeszcze poszperać, popytać..."pociągnę chwilę za tę niteczkę nadziei"...Życzę wszystkim walczącym z tym paskudstwem czy to osobiście czy też ramię w ramię z najbliższymi wytrwałości, wiary i siły!
Czekam na kolejne wpisy....POZDRAWIAM!

Dziękuję za odpowiedź....

[ Dodano: 2014-02-02, 13:41 ]
Odwiedziłam blog DZIELNEJ CHUSTKI....wyszperałam wszystkie możliwe maile, stronki i artykuły....ale z tego co zrozumiałam...hmmm lek dostępny tylko w Japonii. No zobaczymy czy ktoś się odezwie po mojej wiadomości...takich jak my pewnie tysiące...to chyba już epidemia raka:(
Gdyby jednak ktoś z Państwa miał namiar na osobę mającą już opracowany sposób zakupu TS-1 to prosze o info....To nasza ostatnia nadzieja....

Asiu, jeszcze raz dziękuję, że się do mnie odezwałaś....