Znalezionych wyników: 16

Witaj gosiaczku

Dawno mnie nie było. Przeczytałam, że Twoja Mama jest po operacji. Jak się macie? Moja jest stabilna. Zmiany się zatrzymały

Kontrola jest co trzy tygodnie. Czasami słyszę, że jest zmęczona wszystkim i chciałaby już, żeby już był koniec... ale na razie dzielnie walczy

gosiaczek8729, trzymam kciuki za Twoja Mamę! często o Was myślę. Pozdrawiam.

Mama tłumaczyła się, że w połowie lipca ma przecież badania (jak dobrze zrozumiała usg jamy brzusznej) w Centrum Onkologii, więc to już niedługo. Myślę, że zwyciężyła niezrozumiała dla mnie (w takim wymiarze) lojalność wobec lekarza prowadzącego. Jest to były uczeń mojej Mamy i chyba dlatego nie chce go urazić, pomimo że tłumaczyłam, że przecież nie musi o tym wiedzieć. Plusem jest, że Tata ma kopię dokumentacji. Jak tylko uda mi się je "wyrwać" będę chciała napisać na forum z prośbą o interpretację. :uuu:

Stało się to czego się obawiałam... Moja Mama nie poszła na wizytę...

Jutro Mama ma wizytę u Profesora... Niestety nie jadę z Mamą. Chciała pojechać tylko z Tatą. Bardzo się denerwuję. Z jej samopoczuciem jest różnie - ma dzień, że bardzo źle się czuje, wymiotuje, bóle się nasilają i boli ją okolica wątroby, albo jest całkiem nieźle tak jak dzisiaj. Zupełnie nie potrafimy tego z niczym połączyć, ponieważ nie zależy to ani od pogody, ani od jedzenia. Czuję strach, niepokój i okropnie się boję każdej diagnozy.

Pozdrawiam

Jeżeli z MOPS-u to chyba potrzebne jest orzeczenie o grupie z PFRON-u. Zazwyczaj dają wyższy stopień niż w ZUS-ie i można się wtedy starać m.in. o dofinansowanie do wczasów rehabilitacyjnych.

Pozdrawiam :cmok:

Dodano: 2010-06-07, 21:43

DSS Baaaardzo dziękuję za obszerny opis. Może nie są to zbyt dobre wiadomości, ale jestem osobą, która woli wiedzieć z czym trzeba się zmierzyć.

Co to jest ekspresja HER-2?

W piatek Mama była u lekarza, który widząc jak wygląda zmienił jej leczenie. Przerwał hormonoterapię i zlecił chemię w tabletkach Xeloda 500 mg po 4 tab dwa razy dziennie. Lekarz prowadzacy stwierdził, że skutki tego leku będzie można ocenić za 2-3 miesiące. Uważa, że nie ma potrzeby przyspieszać usg brzucha. Mama bardzo cierpi...

Czy ktoś ma doświadczenia z Xelodą?

Dziękuję za słowa wsparcia. Rodzice mieszkają razem i Tata bardzo jest zaangażowany w pomoc Mamie. Mam też siostrę, ale Ola (tak ma na imię) mieszka pod Warszawą i kontakt jest utrudniony. Ja czuję się okropnie, że nie daję rady być u Mamy codziennie, ponieważ mam dwu i pół misięcznego synka. Wczoraj Mama powiedziała, że w najbliższy piątek ma zastrzyk i zamierza poinformować lekarza, że nie będzie czekała na usg do lipca (! - taki ma termin) tylko zrobi prywatnie, ponieważ bardzo cierpi z bólu i okropnie odczuwa wątrobę, prawie nie je, pije tylko Nutridrinki z apteki. Wydaje mi się, że już nie wycofa się z wizyty u profesora, ponieważ sama mówiła, że ma wrażenie, iż lekarz prowadządzy nie bierze pod uwagę tego co mu mówi, a zgłasza, że bardzo źle się czuje. Teraz już przy rozmowie o jedzeniu robi jej się niedobrze.

Zastanawiam się dlaczego lekarz nie podjął decyzji o biopsji czy usunięciu zajętego fragmentu wątroby tylko każe czekać i dopiero po kilku zatrzykach chce sprawdzić czy trafił z leczeniem. Od chwili, gdy usg wykazało zmianę na wątrobie do lipca upłynie 3 miesiące!!!

Przy wcześniejszych zachorowaniach widać było, że ma siłę do walki. Teraz jest inaczej... Podkreśla płacząc, że teraz to już początek końca... Dzisiaj prosiła, żebyśmy zrobili wszystko, żeby długo nie musiała cierpieć... Nie chce słyszeć o żadnej pomocy psychologicznej. Bardzo szybko chudnie. Od Świąt Wielkanocnych wygląda jakby ubyło jej o 1/3, a już wtedy bardzo zeszczuplała w porównaniu do wagi przed tym nawrotem. Mama jest niewielkiego wzrostu więc z dnia na dzień robi się taka maleńka :-(

Skąd jesteście? Może warto udać się na konsultację do innego lekarza. Moja Mama choruje bardzo podobnie - najpierw guzek piersi i mastektomia, potem płuca, kości i teraz wątroba. Choroba trwa już 14 lat. Warto więc walczyć za każdm razem!

Udało mi się zapisać Mamę do prof. Szczylika na 21 czerwca. Niestety nie jest dobrze. Mama czuje się bardzo źle, dokucza jej potworny ból pleców i nie ma apetytu. Zje kilka kęsów i mówi, że się najadła. Dzisiaj rozmawiałam z nią o wizycie konsultacyjnej u Profesora i powoli zaczyna się przekonywać. Mam nadzieję, że się nie wycofa w ostatniej chwili...

DSS, dziękuję za potwierdzenie!

W jaki sposób poprosić o kopię całej dokumentacji z Centrum Onkologii, żeby sprawnie to przeprowadzić? Wszelkie wyniki znajdują się właśnie tam. Mama nie ma w domu żadnych ani oryginałów ani kopii.

Czy ktoś słyszał i może wypowiedzieć się na temat prof. Cezaego Szczylika z Warszawy? Słyszałam, że jest dobrym specjalistą.

Czasu coraz mniej...

Rzeczywiście zapomniałam napiać wielu informacji próbując pisać w miarę zwięźle, żeby było czytelnie.

Jesteśmy z Warszawy.

Poza tym nie wspomniłam, że przy poprzednich zachorowaniach moja mama, oprócz głowy pozbawionej włosów, nie wyglądała na osobę chorą. Teraz jest inaczej - bardzo chudnie, ma niechęć do jedzenia i często wymiotuje. Tak stało się po naświetleniu. Dodatkowo jest bardzo drażliwa. Wszystko odbiera przeciwko sobie. Gaśnie z dnia na dzień i ten wyraz smutnych oczu...

Nie wiem czy uda mi się dotrzeć do wyników badań, ponieważ moi rodzice uważają, że szukanie pomocy u innego lekarza jest dużym nietaktem w stosunku do lekarza prowadzącego. Chętnie jednak skorzystam z podpowiedzi gdzie ewentualnie się udać, ponieważ będę starała się ich zachęcić do zwiększenia sił w walce z chorobą.

Pozdrawiam,
Joanna