Znalezionych wyników: 5

Witam Was. Musiałam się wyciszyć i odpocząć, ale już jestem. Wizyta u dr Rutkowskiego w najbliższy poniedziałek - zobaczymy co powie. Co do dokumentacji - na chwilę obecną nie mam do niej dostępu, bo zakopana nie wiadomo gdzie. Może to brzmi dziwnie, ale z uwagi na fakt, iż nie jest pomyślna - nie może leżeć na widoku. Postaram się cyknąć fotę i przepisać treść w wolnej chwili.
Mam dylematy natury akceptowalności kompletnego odrzucenia medycyny i prób leczenia się na własną rękę. Rozumiem, że człowiek w zderzeniu z tak straszną chorobą próbuje wszystkich środków, ale jak sprawa opiera się już o szamanizm i jakieś jady żab - to ja wymiękam. Decyzje podejmowane samoistnie, bez przyjmowania jakiejkolwiek racjonalnej krytyki i przyjmowanie leczenia niekonwencjonalnego jako tego jedynego słusznego, bo medycyna jest zła i chodzi tylko o kasę i upychanie leków, które nie leczą, tylko wydłużają czas pozyskiwania kasy przez firmy farmaceutyczne. Ręce mi opadają. Jestem racjonalistką i nie potrafię tego zaakceptować. Przedkładanie czary mary nad zdrowy rozsądek. O mało nie byłoby rezygnacji z wizyty u dr Rutkowskiego, bo akurat w ten dzień był załatwiony jakiś rytuał czegoś tam. Ludzie trzymajcie mnie....

Witam Was...
Napisałam długi post opisujący całą naszą historię. W zasadzie to historię mojego Rafała. Opisujący całą naszą drogę przez mękę obcowania ze służbą zdrowia. Opisujący absurdy systemowe i niesamowitą wolę walki o życie... Skasowałam, ponieważ pomyślałam, że to jest strasznie nudne. Skasowałam, ponieważ mam straszny mętlik w głowie, a wszystko dzieje się od tak dawna i z taką intensywnością różnych zdarzeń, że nie pamiętam już konkretnych dat, wielu nazwisk i nazw leków...

Rafała wg lekarzy powinno już nie być... Oni są zdziwieni, z niedowierzaniem przecierają oczy i bezradnie rozkładają ręce. A Rafał jest, żyje, egzystuje, oddycha i walczy. Niesamowicie walczy o życie a ja.... Sparaliżowana bezradnością trwam przy nim nie mogąc w żaden sposób mu pomóc.

Sądzę, że stopień rozwoju guzów - a zwłaszcza jednego umiejscowionego na wątrobie, który od początku był nieoperacyjny - wykroczył już poza wszelkie normy i tabele znane w medycynie. Potworny ból spowodowany rozrostem guza i odkształcaniem się żeber, nie dający spać, nie dający chwili wytchnienia - pomimo środków przeciwbólowych zaleconych w poradni leczenia bólu. Wycieńczenie, wychodzenie, zmęczenie, ale z drugiej strony nie poddawanie się. Tylko co to za walka jak nie ma alternatywy? Chyba że za alternatywę przyjmiemy cud.

Jutro pójdą dokumenty do profesora Rutkowskiego. Wszyscy lekarze mówią, że to ostatnia nadzieja. Zobaczymy.... bo nadzieja przecież umiera ostatnia...

Nie mam siły pisać wszystkiego od nowa, od początku. Może w najbliższych dniach... Ja też jestem już zmęczona. Wiem jednak, że muszę wykrzesać z siebie wszystkie możliwe siły i energie, żeby nie widział zwątpienia które wkrada się czasami do mojej głowy i mocno daje we znaki. Proszę napiszcie, że nie tylko ja mam takie czarne myśli. Że nie tylko ja czasami sobie z tym wszystkim nie radzę.

Chciałabym być taka "wielka" i organizować akcje i zbiórki na rzecz Rafała. Jest tylko jedno małe ale. A może nawet wielkie ale... Nikt ale to nikt nie wie jak czym i na co go właściwie leczyć. Lekarze powymiękali. Zdiagnozowano czerniaka tkanki łącznej bez punktu wejścia. Nigdy nie było żadnych znamion, żadnych pieprzyków, więc skąd to? Jak? Dlaczego? Nikt nie wie. Dodatkowo nie zachowuje się toto jak statystyczny nowotwór tego typy - a pacjent - jak wspomniałam powyżej - statystycznie powinien już nie żyć. A żyje, chodzi, oddycha....

Podobno wszystko dzieje się w jakimś celu... Czy po to to wszystko, żeby miało się skończyć statystycznie, tylko trochę później niż statystycznie?

Witam Was...
Napisałam długi post opisujący całą naszą historię. W zasadzie to historię mojego Rafała. Opisujący całą naszą drogę przez mękę obcowania ze służbą zdrowia. Opisujący absurdy systemowe i niesamowitą wolę walki o życie... Skasowałam, ponieważ pomyślałam, że to jest strasznie nudne. Skasowałam, ponieważ mam straszny mętlik w głowie, a wszystko dzieje się od tak dawna i z taką intensywnością różnych zdarzeń, że nie pamiętam już konkretnych dat, wielu nazwisk i nazw leków...

Rafała wg lekarzy powinno już nie być... Oni są zdziwieni, z niedowierzaniem przecierają oczy i bezradnie rozkładają ręce. A Rafał jest, żyje, egzystuje, oddycha i walczy. Niesamowicie walczy o życie a ja.... Sparaliżowana bezradnością trwam przy nim nie mogąc w żaden sposób mu pomóc.

Sądzę, że stopień rozwoju guzów - a zwłaszcza jednego umiejscowionego na wątrobie, który od początku był nieoperacyjny - wykroczył już poza wszelkie normy i tabele znane w medycynie. Potworny ból spowodowany rozrostem guza i odkształcaniem się żeber, nie dający spać, nie dający chwili wytchnienia - pomimo środków przeciwbólowych zaleconych w poradni leczenia bólu. Wycieńczenie, wychodzenie, zmęczenie, ale z drugiej strony nie poddawanie się. Tylko co to za walka jak nie ma alternatywy? Chyba że za alternatywę przyjmiemy cud.

Jutro pójdą dokumenty do profesora Rutkowskiego. Wszyscy lekarze mówią, że to ostatnia nadzieja. Zobaczymy.... bo nadzieja przecież umiera ostatnia...

Nie mam siły pisać wszystkiego od nowa, od początku. Może w najbliższych dniach... Ja też jestem już zmęczona. Wiem jednak, że muszę wykrzesać z siebie wszystkie możliwe siły i energie, żeby nie widział zwątpienia które wkrada się czasami do mojej głowy i mocno daje we znaki. Proszę napiszcie, że nie tylko ja mam takie czarne myśli. Że nie tylko ja czasami sobie z tym wszystkim nie radzę.

Chciałabym być taka "wielka" i organizować akcje i zbiórki na rzecz Rafała. Jest tylko jedno małe ale. A może nawet wielkie ale... Nikt ale to nikt nie wie jak czym i na co go właściwie leczyć. Lekarze powymiękali. Zdiagnozowano czerniaka tkanki łącznej bez punktu wejścia. Nigdy nie było żadnych znamion, żadnych pieprzyków, więc skąd to? Jak? Dlaczego? Nikt nie wie. Dodatkowo nie zachowuje się toto jak statystyczny nowotwór tego typy - a pacjent - jak wspomniałam powyżej - statystycznie powinien już nie żyć. A żyje, chodzi, oddycha....

Podobno wszystko dzieje się w jakimś celu... Czy po to to wszystko, żeby miało się skończyć statystycznie, tylko trochę później niż statystycznie?

Dziękuję Evita2.

Przesłanie całej dokumentacji będzie bardzo pracochłonne, ponieważ jest to cały gruby segregator - nasza przygoda jest bardzo długa i bardzo obszerna w dokumentację. Rano zabieram się za skanowanie - może skończę w ciągu jednego dnia.

zmobilizowałam się w końcu do założenia tu wątku ( jestem właśnie w trakcie pisania pierwszego postu ) - to długa i skomplikowana historia...

Jeszcze raz dziękuję za odzew.

Witam Was serdecznie.
Wybaczcie mi, ale nie mam w tej chwili ani siły ani czasu opisywać kilku lat walki i niemocy chorego systemu jakim jest służba zdrowia w Polsce. Od długiego czasu podczytuję to forum, dzisiaj postanowiłam się tu zarejestrować. Nie szukam pomocy dla siebie - szukam pomocy dla mojego chłopaka Rafała - młodej, silnej i walecznej osoby, której przypadek z jednej strony onkolodzy okrzyknęli ewenementem na skalę światową, a z drugiej strony wszyscy rozkładają ręce i wskazują jeden jedyny kierunek który jest naszą ostatnią nadzieją - profesor Piotr Rutkowski z naciskiem, żeby dotrzeć do niego jak szybko jest to możliwe.

Błagam pomóżcie nam w znalezieniu szybszego kontaktu do profesora, ponieważ Rafał nie ma czasu na oczekiwanie na wizytę w Centrum Onkologii w Warszawie. Nie ma również siły na wielogodzinne lub wręcz całodniowe oczekiwanie pod gabinetem lekarskim które poprzedzone byłoby długą podróżą - jesteśmy z Bielska-Białej.

Znalazłam w internecie ślad prowadzący do Onkolmed-u w Warszawie, jednak stricte na stronie Onkolmedu profesor Rutkowski w kadrze nie figuruje. Na wielu wątkach tego forum znalazłam wskazówki, żeby pisać bezpośrednio do profesora. Ja chętnie napiszę, opiszę całą historię nawet jeżeli miałabym spędzić na tym pisaniu kilka dób - tylko gdzie ja mam pisać?

Gdybyśmy mieszkali bliżej Warszawy pewnie wsiadłabym do samochodu i sama przecierała szlaki - osobiście. Niestety nie jest to możliwe. Lekarze wskazują kierunek, ale żaden nie kwapi się do tego żeby zrobić coś więcej - "znajdźcie państwo swoje dojście, bo my w tej kwestii nie jesteśmy w stanie pomóc"

Czy ktoś z Państwa jest w stanie nam cokolwiek doradzić? Pragnęlibyśmy skonsultować wyniki u profesora i - jeżeli wyrazi chęć / zgodę - dotrzeć do niego jak najszybciej. Gdzie dzwonić?

Dziękuję z góry za jakąkolwiek odpowiedź.

[ Dodano: 2016-02-18, 00:11 ]
Znalazłam na forum taką podpowiedź:

"Myślę, że jak skontaktujesz się z profesorem Piotrem Rutkowskim to może on wyznaczyć termin wizyty w CO a przyjmuje tylko w Poniedziałki, podeślesz to co masz, skany dokumentów - to otrzymasz rzetelną informację.

Profesor odpisuje na listy elektroniczne.

Kontroluj pocztę bo profesor odpisuje, gdy ma chwilę (noc lub b.rano).

rutkowskip@coi.waw.pl

Prywatnie przyjmuje
http://onkolmed.pl/
Tam znajdziesz wszystko.
Najpierw telefon do rejestracji. Na wizytę prywatną, niestety również trzeba poczekać-ale dzwonią, gdy termin wcześniej się zwolni, ktoś zrezygnuje, a tak też bywa. Wizyta ok. 400zł czy 350zł, nie pamiętam dowiesz się w rejestracji."

Czy ktoś z Warszawy może potwierdzić, że ten Onkolmed jest aktualny? Jeżeli tak, to dzwonimy tam zaraz z rana - jeżeli nie, to będę szukać dalej - aż do skutku.

Dziękuję.