| Autor |
Wiadomość |
 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
 Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2012-01-19, 19:44 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
Kati11, pozdrawiam Was serdecznie  |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-30, 11:02 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
Kati11, grupa krwi jeśli chodzi o dobór dawcy szpiku nie ma znaczenia. Biorca i dawca mogą mieć różne grupy. Ja przed przeszczepem miałam grupę 0+, brat A+. Po przeszczepie szpiku grupa krwi bardzo często się zmienia. Teraz mam A+. Z powodu zmiany grupy krwi mogą być różne powikłania, jednak do przejścia.
Rzadka grupa (Twojego Męża A-) to ewentualny 'problem' z 'dostępem' krwi przy ewentualnych toczeniach.
Dobór biorcy i dawcy = zgodność antygenowa HLA. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-30, 10:59 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
| Kati11, musicie na razie trochę poczekać, aż Wam nakreślą plan leczenia. Przebadają to co jest do przebadania. Powiedzą co i jak. Przeszczep szpiku u Was to na razie pieśń przyszłości. Jednak owszem tym się interesować już można. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-30, 10:45 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
| Kati11 napisał/a: | czy taki przeszczep szpiku jest finansowany na własna rękę i jak z leczeniem po przeszczepie?  czy to jest dużo płatne? |
Absolutnie NIE. Żadnych kosztów nie ponosiłam. Koszty po leczeniu przeszczepie szpiku to koszty lekarstw. To przez pewnie czas jest tego sporo.
Tzn. przeszczep szpiku finansuje NFZ, niezależnie czy dawca jest spokrewniony, czy obca osoba (czy z Polski, Europy, USA, Australii).
Moi dawcą jest brat. W trakcie leczenie w czasie pierwszej chemioterapii pani doktor poprosiła, aby do badania HLA (oddanie krwi na zbadanie zgodności) przyszła Mama (Tata nie żyje) i brat (mam jednego brata). Oddali krew na badanie, a potem dostałam informację, że brat jest zgodny ze mną. I że może być moim dawcą. Żadnych pieniędzy za to nie płaciłam.
Natomiast jeśli zgłosisz się do jakieś fundacji w sprawie poszukiwania dawcy to również nie płacisz żadnych pieniędzy. Fundacje poszukują za darmo (tzn. Ty nie płacisz, jak się fundacje i z kim rozliczają tego nie wiem). Poza tym są fundacje, w których możesz założyć sobie rodzaj konta, na które pieniądze mogą wpłacać znajomi i nie tylko znajomi. Wtedy z tym zebranych pieniążków może pokrywać koszty leczenia.
Ja sobie niedawno takie konto założyłam w jednej z fundacji, jeszcze nie zaczęłam zbiórki pieniędzy. Ale np. na to konto mogą wpływać pieniądze z 1% podatku.
No właśnie, muszę zacząć swoją 'akcję'. 
Poza tym jeśli zakwalifikują Twojego Męża do przeszczep do szpital też wszczyna akcję poszukiwania dawcy. Zgłaszają wniosek (który Ty podpisujesz) do "zaprzyjaźnionej' fundacji i wtedy ta fundacja przeszukuje bazy dawców.
Z obiegowej opinii najlepszą fundacja poszukującą dawców szpiku jest Medigen, oni są jakoś powiązani z fundacją Leukemia.
[ Dodano: 2011-11-30, 10:46 ]
http://www.medigen.pl/
[ Dodano: 2011-11-30, 10:49 ]
http://www.leukemia.pl/
Jest trochę fundacji przeszukujących bazy dawców szpiku.
Tylko możesz się zgłosić do jednej fundacji. Tzn. nie może być tak, że w tym samym czasie bazę dawców szpiku przeszukują dwie fundacje.
Najpierw i tak przebadają rodzinę. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-29, 14:39 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
Na przewlekłą białaczkę (nie wiem czy szpikową, czy limfoblastyczną) była chora Urszula Smok, która założyła fundację Podaruj życie
http://www.podarujzycie.org/index.php?page=1737
http://www.podarujzycie.org/index.php?page=6242
Jeszcze znam fundację Urszuli Jaworskiej:
http://www.fundacjauj.pl/uj.php?l=pl
No tyle wiedzy z internetu o fundacjach. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-29, 14:30 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
| Kati11 napisał/a: | Mówiła że biorą pod uwagę przeszczep z racji jego wieku, ale kiedy i czy dojdzie do tego  |
Najpierw muszą przebadać dobrze, trzeba poczekać. Wiem trudne. Ale bez nerwów. To nie nowotwór, który szybko postępuje.
O ile dobrze się orientuję, to jedyną metodą wyleczenia tej białaczki jest właśnie przeszczep.
Ale jak to w białaczkach pewnie już trochę odporność osłabiona, to uważać, aby się nie zainfekować. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-29, 14:26 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
| Kati11 napisał/a: | | sprawa genetyki czy też jakaś mutacja - badania molekularne |
No tak. To jest ważne. Od tego zależą rokowania i podjęte leczenie.
Trzymam kciuki za jak najlepsze rokowania |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-29, 14:25 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
Tu jest jeszcze wątek o PBL na innym forum onkologicznym:
http://policzmysie.pl/for...lodychquot.html
Może chcesz poczytać. Może ktoś Ci ktoś więcej powie, kto choruję na tę chorobę. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-29, 14:20 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
Kati11, przykro mi. A jakieś informacje, więcej.
O ile dobrze wiem, to na początku tej białaczki nie się leczy, tylko obserwuje, kontroluje. Dopiero potem, gdy wyniki osiągną jakiś poziom, zaczyna się leczenie. Oczywiście to wszystko zależy od stanu wyjściowego. Ale moja wiedza jest skąpa.
Czy Wam już zaproponowano program leczenia?
Być może to kiepskie pocieszenie, ale z tym rodzajem białaczki ludzie długo żyją całkiem normalnie.
Jeśli będziesz miała więcej informacji i chęci to proszę napisz.
Na razie mocno przytulam 
[ Dodano: 2011-11-29, 14:21 ]
O ile dobrze się orientuję jedną z metod wyleczenia jest przeszczep szpiku. Czy Wam to proponowano? Aby przeszczep był to też muszą być spełnione jakieś 'warunki'.
Jeszcze raz pozdrawiam i trzymajcie się. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-21, 17:16 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
Kati11, to czekamy z Tobą, z Wami na wyniki oraz trzymamy kciuki 
Dobrze, że zaczęto to wyjaśniać |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-14, 22:23 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
| Nika2 napisał/a: | | Kati11 napisał/a: | | I bardzo się dziś wściekłam bo dziś miałam się zgłosić po wyniki badań na mononukleozę i wyobraźcie sobie pani w laboratorium zdziwiona mi oświadczyła że zapomniała wysłać Trzeba jeszcze raz robić badanie... |
No to się ci nie dziwię  ,jest to karygodne  pozostało się tylko uzbroić w cierpliwość i czekać , ściskam cię mocno  i czekamy na wyniki  |
Nika2 dokładnie wyraziła to co i ja myślę o tym. |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-09, 14:07 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
 |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-09, 13:54 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
| Cytat: | | //Iść, ciągle iść, w stronę słońca...// |
Kati11, masz w podpisie iść w stronę słońca. Bardzo fajnie. 
Na blogu Lenki (choruje na ostrą białaczkę szpikową) ulubionym pozdrowieniem jest Leb do słońca!!!
 |
| Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 68
Wyświetleń: 43948
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2011-11-09, 13:27 Temat: Wysoko Limfocytoza i leukocytoza - pomocy! |
| kobiecinka napisał/a: | | Trudno jest czekać, ale nie ma potrzeby się nakręcać dodatkowo. |
| Nika2 napisał/a: | | Jak jest tak cieplutko u was idz na spacer i się wycisz. |
Pobądź z przyrodą.
Nie zamartwiaj się na zapas.
Pozdrawiam 
[ Dodano: 2011-11-09, 13:27 ]
I oczywiście trzymam kciuki za dobre wyniki  |
| |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj