Znalezionych wyników: 21

I tak mama wylądowała w szpitalu.
Dziś wyniki były minimalnie lepsze zdecydowano jednak wspomóc ją bardziej fachowo od naszych działań. Ma przetaczaną krew, włączone leczenie antybiotykiem, silne leki przeciwgrzybicze, wzmacniające, itd... Pocieszająca dla nas bardzo była rozmowa z naszą wspaniałą Panią Doktor - oby było jak najwięcej takich empatycznych osób wśród lekarzy! Cudowny, cierpliwy człowiek, uspokoiła nas, że teraz zajmą się mamą fachowcy, tak aby w najbliższych dniach doprowadzić do podania kolejnej chemii. A mając na względzie wszystkie informacje zebrane w toku dotychczasowego leczenia i operacji, moja kochana mama jest przypadkiem bardzo niestandardowym... Więc na razie mamy cierpliwie czekać. Poukładała nam też wszystkie fakty, które na chwilę obecną przemawiają, za pozostaniem przy obecnym schemacie chemii, pomimo szalejącego markera, który poprzednio też tak wariował, a mimo to TK i operacja pokazały, że efekt był bardzo zadowalający. Ciężko wyrokować teraz co jest przyczyną obecnego markerowego szaleństwa, gdy wszystkie zmiany, które pokazało TK usunięto bardzo radykalnie, innych naocznie nie stwierdzono, a "zajadłość" guza jako g1 w zasadzie jest nie jest największą, chciaż istotnie najwolniej reagująca na chemioterapię...
Po tym wszystkim nastąpiła poprawa humoru u mamy, nabrała chęci do życia i woli walki!
A ja już sama nie wiem co o tym myśleć... Tak bardzo chcę wierzyć naszym lekarzom!!! Tak bardzo szukam tego światełka nadziei...
Cóż... może uda mi się dzsiaj przespać choć trochę nocy i nawet udało mi się dziś w końcu zjeść coś małego na kolację

No to jestem załamana... Wynik nie klasyfikuje mamy do chemii, są bardzo słabe, crp powyżej 90, a marker skoczył do 560!!! Masakra... Kazali i tak jutro przyjechać bo chcą jeszcze raz wszystko sprawdzić... Czy grzybica, stan zapalny barku może mieć wplec na taki skok markera? Przecież Usg wyszło ok, a dziś potwierdzono nam, że podczas operacji usunięto wszystko! Chyba sie zapłaczę...

My to Usg robiliśmy na własną rękę, żeby zobaczyć co z tym pępkiem i przy okazji sprawdziliśmy już całość. A chemię muałyście w zupełnie innym schemacie. Moja mama dostaje Paclitaxel z karboplatyna co trzy tygodnie. Dawki są duże więc mama jest bardzo słaba... Dzis odbieram wynik badań i znow jedziemy na chemię... .

Lilith.p, a czy u Was po tej drugiej chemii wchłonął się całkowicie? Bo u mamy, to są jakieś resztki. Wcześniej było go baaardzo dużo. Ale myślałam, a raczej miałam nadzieję, że teraz powinno być czysto, tak jak czytałam to u Was, a tu jeszcze cały czas coś siedzi... Z otrzewnej wchłonęło się zupełnie. I jeszcze była nadzieja, że po operacji mama dostanie jeszcze tylko 3 chemie, bo to byłoby sumie 6 ale sama już nie wiem jak to będzie skoro wciąż jest płyn... Co prawda ten obok pęcherza zdążył się otorbić i nie wiadomo czy nie trzeba go będzie zciągnąć... Ale reszty mogłoby już nie być.... Buuuu... Zobaczymy co jutro z markerem. Czy myślicie, że mogą przedłużyć chemię? A jeśli tak to o ile? Kiedyś lekarka wspomniała nam, że może dla pewności podadzą dodatkowo dwie więcej i chyba ten scenariusz zaczyna być realny. A mama taka słaba... Nie wiem jak to zniesie... Jedyne co to cieszy się, że nie ma żadnych zmian! Trochę odzyskała chumor!

Mama jest już po Usg. Było MEEEEGA dokładnie i długiego. Lekarka stwierdziła, że od wewnątrz widać, że rany i blizny są jeszcze świeze i nie do końca wygojone. W okolicach pępka jest malutka przetoka ale wyglądająca na taką, która sama się zasklepi, bo widać, że wysycha. Uffff...reszta narządów czysta, bez żadnych zmian... Ufff... Ale... W trzech miejscach pozostały niewielkie ilości płynu... Niby to nic i tego bardzo malutko, i powiedziała, że to powinno się wchłonąć po kolejnych kursach chemii... Wszystko to było widoczne w tk przed operacją, ale czy nie powinno już się wchłonąć? Może ta chemia jednak nie działa tak jak powinna??? I chociaż pani doktor powiedziała, że nie ma powodów do niepokoju, to ja i tak już się zamartwiam... buuu... Pokażemy ten obraz naszej lekarce od chemii jak pojedziemy teraz na koleją chemię. Czy może jednak rozmawiać o zmianie leczenia, czy cierpliwie czekać dalej?
I chyba jednak wyślę te próbki do badania chemiowrażliwości. Gdzie można je pobrać? Myślicie, że trzymają je jeszcze w szpitalu?

Justyna, dzieki, czytałam już te wątki wcześniej i widzę, że opinii różnych jest wiele... Boję się kombinować na własną rękę, dlatego szukam osób, które w tym konkretnym nowotworze już z tego korzystały.

Blex - kolejne podziękowania za podpowiedzi i wyczerupujące podejście do tematu!

Blex - baaardzo dziękuję, za wszelkie wskazówki i podpowiedzi!!! Bardzo zainteresowały mnie te krople ale czy można popijać winko w trakcie chemioterapii? Hymn... tym bardziej, że mama jest bardzo słaba ale to byłaby chyba jedna z przyjemniejszych metod wspomagania

Dietę stosujemy jak najbardziej zdrową (nawet warzywa sprowadzam z ekologicznego gospodarstwa...), mama nie dostaje sztucznie przetwarzanych produktów. Soki, buraki, marchew, jabłka szpinak, wołowina, indyk... itd...

Co do innych metod wspomagających to staramy się to robić rozsądnie. I tu mam pytanie: czy tą hipertermię konsultowaliście z onkologiem prowadzącym Twoją mamę? Już piszę w czym rzecz. Byłam nią bardzo zainteresowana. Kiedy dowiedzieliśmy się, że mama jest chora, szukałam najlepszych dostępnych metod leczenia i lekarzy (zagranica też wchodzia w grę), między innymi trafiłam do jednego onkologa w Warszawie, ponoć jeden z lepszych w kraju, który zaproponował nam właśnie tą metodę, plus mnóstwo dodatkowych suplementów. Przyznam, że na mnie zrobił bardzo dobre wrażenie, opinie w necie miał świetne, a jeden naszych znajomych lekarzy, który zna go osobiście, również ma o nim jak najlepsze zdanie! Ale... moja siostra stwierdziła, że na studiach medycznych uczono ich, i przedstawiano teorie, że w przypadkach osób chorych na nowotwory, absolutnie nie powinno się stosować takich metod... podgrzewać, używać laserów, galwanizować, prądy, itp. itd..., bo może to spowodować niepożądane reakcje, z szybszymi wzrostem nowotworu włącznie... Wiem, że ten lekarz ma ogromne doświadczenie i mojej siostrze nawet przez myśl nie przeszło, żeby negować jego pracę i fachowość ale tak nas wystraszyła, tą swoją wiedzą, że z hiper nie skorzystaliśmy w obawie, żeby nie pogorszyć mamy stanu... A jak jest z tym u Was, czy braliście te zabiegi? Pomagają? Może warto jeszcze raz nad tym się pochylić?

A wspomaganie organizmu wit C dożylnie, czy coś pozytywnego słyszeliście na ten temat? Znajomy lekarz z Niemiec, powiedział mi, że u nich w niektórych przypadkach jest podawana przez ok.3 dni po chemii ale opinie też są różne więc...

Co do tych markerów i tego g1... Wiem, że przyczyn tego słabego spadku może być wiele ale obawiam się, że może i ta chemia nie jest właściwie dopasowana??? I tu znów wkracza moja naukowa siostra, że przecież profesor stwierdził, że pięknie się cofnęło... No niby tak ale... Dlaczego w takim razie marker jest taki powolny??? Boję się i nurtuje mnie wciąż pytanie, czy nie warto byłoby jednak wykonać tego badania na chemię celowaną? Jak myślicie, czy na tym etapie warto to sprawdzać? A może jeśli nadal będzie taka sytuacja (w środę badamy...) poprosić o zmianę chemi??? Już sama nie wiem co zrobić... Chemioterapię mama też przechodzi w bardzo doświadczonych ośrodku, na oddziale specjalizującym się w leczeniu m.inn. raka jajnika, więc gdyby widzieli zagrożenie, zmieniliby te leki... Ale może warto zapytać?

Poza tym, jeszcze bardzo nurtuje mnie to, że skoro to G1, najwolniej dający rozsiew i najwolniej rosnący, to jak się to do cholery stało, że przy tylu badaniach nikt wcześniej tego nie zauważył? W maju, potem w czerwcu były robione badania i Usg! Nie mogę sobie wybaczyć, że mogłam coś przegapić... I te zdjęcia rtg i scyntygrafia kości w sierpniu... Nicccc!!! Musiało się dziać wcześniej coś złego, co przeoczyliśmy... Bo przecież przy G1, nie rozsiałoby się tak w miesiąc, prawda?

[ Dodano: 2016-01-25, 22:36 ]
Blex - dzięki za linki! Idę czytać!

Mufaso - dzięki, za podpowiedź! Już umówiłam mamę na Usg na wtorek. Trzymam się nadziei, że te markery to na razie jakiś stan zapalny lub pooperacyjny, rana się zgoiła i to w miarę ładnie ,nie było żadnego ropienia, zbytniego paprania ani nic! Owszem goiło się trochę wolno ale bez większych problemów... No ale... chyba teraz, niestety zrobiła się przetoka w pępku... Zaczął się sączyć płyn... Buuuuuu... Pewnie Usg też coś wyjaśni... Moja przyjaciłóka, która jest chirurgiem pociesza mnie, że przy tak małej ilości wyciekającego płynu, jest szansa, że to się jeszcze samo zrośnie...
W czwartek chemia, a we wtorek robimy badania... Chwila prawdy - ależ się boję... A możliwe jest żeby jednak ta chemia nie działała??? Hmmm... Ale jednak marker spadał chociaż chyba za mało jak pisał blex... Ale profesor stwierdził, że to co zobaczył pozytywnie go zaskoczyło w porównaniu do pierwszego razu... I że chemia działa lux... To skąd ten marker na takim poziomie??? Zwariuję...
A i dziś zmniejszyłyśmy mamie dawkę leku na depresję (amitryptylina), który dostała podczas ostatniego spotkania z lekarzem na chemii. Miałyśmy gomochotę całakiem odstawić, bo mama jest po nim kompletnie nie do życia... Wciąż śpi... Czytałam w wielu miejscach, że na bardzo dużą grupę pacjentów ten lek tak może działać...

Blex - to była czwarta, nie piąta chemia (trzy przed operacją i pierwsza po operacji).

Chyba coraz bardziej się boję... No i wciąż nurtuje mnie pytanie: jak to się stało, że przeoczyliśmy wcześniej "tego dziada"??? Przecież mama z racji na swoje wcześniejsze perypetie baaardzo o siebie dbała. Miała na bieżąco robione wszystkie badania! W czerwcu robiła Usg! W sierpniu leżała w CO na hematologii, bo badaniach wyszło jej białko podejrzewali szpiczaka (na szczęście nie) i nic nie wskazywało na te cholerne jajniki... A na początku września już wodobrzusze...

Lilith, Mufaso, kucja, blex- Bardzo dziękuję Wam za wszelkie podpowiedzi i wskazówki. Już wiem odnośnie tego Avastinu dla mamy, bo ostatnią rozmowę przed chemią z naszym lekarzem prowadzącym odbyła moja siostra i musiałam ją jeszcze dokładnie dopytać. Więc Profesor uznał, że ponieważ wyciął wszystkie widoczne zmiany, to podanie avastinu w przypadku mojej mamy i jej jednej nerki może przynieść więcej szkód niż korzyści... Owszem było rozważane podanie ale w przypadku gdyby nie udało się wszystkiego usunąć, a tak niestety mniejszym złem jest nie włączanie tego leku. Konsultowane to było z naszą panią doktor od chemii.
Blex - typ nowotworu to surowiczy, III C, g1. Postaram się kiedyś wrzucić skany ale ba chwilęobecną nie mam jak ich zrobić...
Węzły też zostały usunięte i w nich również znaleziono komórki rakowe (tak domyślam się, że to słabo...). Macica była czysta, w reszcie wycinków były komórki...
Sama nie wiem czemu ten marker tak słabo spada, chociaż u nas zawsze były z nim wariacje... Zobaczymy jak będzie teraz po tej chemii (badania robimy w przyszłym tygodniu). Pocieszam się, że
Może to się wiązać z:
A) bardzo ciężkim dochodzeniem mamy do siebie po operacji (było bardzo źle)
B) stanem zapalnym stawie barkowym (był pptężny ból, doprowadzający nawet mamę do łez, zawiozłam ją do chirurga, bo baliśmy się, że przy tym upadku po operacji mogła to ramie złamać. Zrobiono zdjęcie rtg i Usg, na szczęście wszystko było ok. Lekarz stwierdził silny stan zapalny ale w mamy sytuacji obawiał się włączenia sterydów. Żeby to jakoś ratować była potrzebna intensywna rehabilitacja)
Acha i w badaniach krwi robionych łącznie z tym markerem wyszło wysokie ob.
Więcej pomysłów nie mam...

Witajcie!
Moniq - dziękuję za słowa otuchy! I wiesz, że z całych sił trzymam kciuki za Ciebie i za dzieciątko!!!
Blex - w całym tym nieszczęściu pozytywem jest to, że to G1... i chyba reaguje na chemię, chociaż jak pewnie wiesz z wcześniejszych wątków u nas markery wariują... Pomimo licznego rozsiewu w otrzewnej, główne narządy były czyste. Po chemii ich ilość zmniejszyła się bardzo, małe zniknęły, zostały cztery większe, widoczne zmiany, które udało się usunąć w całości. Operacja była radykalna, wycięto sieć, wyrostek, węzły. Mamą opiekuje się znany onkolog, który według naszej wiedzy, cieszy się dużą sławą w tej dziedzinie i świetną znajomością tematu. To co usłyszałyśmy po operacji dodało nam otuchy i nadziei. Przed operacją zastanawiali się czy nie podać avastinu, jednak po operacji, usłyszałyśmy, że ze względu na korzystny przebieg, na chwilę obecną nie ma takiej potrzeby... Myślicie, że mimo to warto starać się o włączenie go do leczenia?
U mojej mamy wodobrzusze w dużej części odbarczono. Ze względu potężny ból, ucisk na narządy oraz liczne zrosty po wcześniejszych operacjach (3 cesarki, usunięcie nerki z powodu nowotworu ok. 18 lat temu, 1,5 roku temu woreczek żółciowy), reszta po chemii ustąpiła. Bardzo chciałam wysłać próbki na te badania do niemiec, w ogóle szukałam możliwości leczenia za granicą (bez względu na koszty!), jednak opiekujący się mamą lekarze przekonali nas, że na razie nie ma takiej potrzeby. Wciąż jednak biję się z myślami czy nie warto pobrać tych próbek z patomorf. i nie wysłać ich jednak, żeby mieć pewność, że chemia jest trafiona (może przesadzam i fiksuję???)...
I o jakich metodach wspomagających piszesz??? Bardzo proszę o informację, bo chwytam się każdej nadziei mogącej pomóc najukochańszej osobie!

nikka, dziękuję za te słowa! U nas wola walki wróciła!!! Razem z lepszym samopoczuciem i apetytem! Mi też jest od razu lepiej

Madziu, jeszcze raz bardzo dziękuję! Od dziś przeszłyśmy na nystatynę i na razie tego się trzymamy, tylko jak długo można ją brać?
Dodatkowo, oprócz świeżych soków, barszczyków, brokułowych, itp. padaję mamie sproszkowanego buraka. Polecili mi go znajomi, którzy walczą z anemią u córki (chorej na schorzenie genetyczne), myślisz, że to faktycznie może pomagać i pozytywnie wpływać na wyniki? Jak na razie wszystkie chemie mama miała w terminie, chociaż ta ostatnia była na granicy wyników... Za tydzień kolejna... Jezuuuu... Ledwo opanowujemy akcje po tej, mama zaczęła wstawać z łóżka, wrócił apetyt, jest pełna nadziei, a za chwilę znowu... Brrr... Nie wiem kiedy wrócę do pracy, na razie i tak mogę się skupić tylko na tym, jak pomóc mamie... Wogóle od września moje życie to tylko fiks, że muszę ją z tego wyciągnąć... No muszę!!!

Madzia70, jejuyuu... Nie wiedziałam!!! Bardzo Ci dziękuję za podpowiedź!!! Było tak źle, że szukałam czegoś skutecznego! Mama nie mogła orzełknąć nawet śliny i znajoma podpowiedziała mi o tym flukonazolu... Bardzo zakeży mi na skuteczności chemii więc w takim razie już od jutra wrócimy do nystatyny!!! Jeszcze raz dziękuję za tą cenną informację! I wybiegając w przyszłość, mam pytanie, czy gdyby wróciła grzybica, i byłoby aż tak źle jak tym razem, to żeby ulżyć czy przez 2-3 dni można podawać ten lek, a potem nystatynę, czy całkowicie wykreślić go z użytku???

Mufaso, dziękuję! Każde takie słowa są mi mega potrzebne! đ
..."Przede wszystkim marker cały czas spada"...
Fakt, nie patrzyłam na to w ten sposób!

Z wychodzeniem na dwór u nas słabo, bo mama ma totalny brak sił, ale wciąż wietrzymy pokoje (może faktycznie zaczniemy siadać przy otwartym tarasie).
A co do zdrowego odżywiania, to robię ci mogę

. W życi się tyle nie nagotowałam, napiekłam, "nasokowałam"

)) Śmiejemy się, że jak już mama będzie zdrowa to pewnie z pół roku nie stanę przy garach

)))))).
Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam ciepło.

Blex, dzięki za szybką odpowiedź! Po operacji zwiadowczej, ze względu na rozsianie małych zmian w otrzewnej, zdecydowano o leczeniu najpierw chemią, a potem Tk i ew. operacja. Mama przed operacją dostała 3 chemie. Po nich tk i zakwalifikowała się do operacji. Teraz 9 stycznia, miesiąc po operacji dostała kolejną 4 chemię (pierwszą po operacji). Przed rozpoczęciem leczenia Ca125 było na poziomie ok. 1000, po pierwszej chemii leciało bardzo powoli w dół: 1 tydz. 800, 2- 600 i zatrzmało się na 380, po drugiej wzrosło do 500, po trzeciej 630, a potem w ciągu pięciu dni nagły spadek na 413! Miesiąc po operacji, przed czwartą chemią 370. Po tej trzeciej chemii już myśleliśmy, że nie działa ale Tk i operacja pokazały coś zupełnie i innego (nawet profesor stwierdził, że w otrzewnej są widoczne małe blizny po wcześniejszym rozsiewie... Teraz zrobimy marker przed kolejną chemią, która ma być 28 stycznia... I już się boję... Brrr...