Znalezionych wyników: 13

Witam,

W niedzielę 22.01.2012 mój mąż odszedł... Do końca trzymałam go za rękę, a wczoraj pożegnałam na cmentarzu...

Dziękuję wszystkim za ciepłe słowa, wiarę i wsparcie.
Nie rozumiem dlaczego świat nie stanął w miejscu... mój na pewno.
Mika

Z całego serca dziękuję za ciepłe słowa i wsparcie.
Nie ukrywam, że jest potrzebne bardzo.

Niestety nie udało nam się otrzymać chemii.
Wczoraj lekarz bał się ją podać ze względu na wysokie białe krwinki (30 tyś przy normie 15) zakładając, że to jakaś infekcja, przy której chemia mogłaby bardzo zaszkodzić. Postanowili zrobić badanie białka CRP, które miało pokazać, czy infekcja ma związek z przerzutami czy nie.

Noc wczorajsza bez snu. Brzuch rósł -na dobę przybywa mężowi na wadze 2 kg a prawie nie je. znowu miał kłopoty z oddychaniem. Poszliśmy do CO. Rano pobrali krew. CRP przy normie 1 mąż miał 18, chemia wykluczona, rozpoczęto silną kurację antybiotykową.

Poprosiliśmy o odsączenie wody z jamy brzusznej bo ból był straszny i do tego problemy z oddychaniem i chodzeniem. USG pokazało niewielką ilość płynu. W większości to obrzęk jelit i naciek czerniaka. Ale chirurg podjął się punkcji. Przy nakłuciu stracił mąż sporo krwi, wody trochę też zleciało, dzięki czemu mężowi ulżyło.

Przez tę krew i lęk lekarzy o możliwy krwotok wewnętrzny lub możliwy wyciek krwi postanowili go zatrzymać w szpitalu na weekend by mieć go pod kontrolą, dawać ile się da elektrolitów i antybiotyk. W poniedziałek chcą mu podać chemię i wypuścić.

Mąż jest słaby, nie brał chemii a wygląda jakby był po wielu dawkach silnej chemii.
Każdego dnia sił mu ubywa ale walczy. Podziwiam go za tę walkę, za wiarę i razem zbieramy siły.

biofanko: w obliczu tak rozległego nacieku otrzewnej lekarze nawet nie przejęli się kręgosłupem wychodząc z założenia, że nie zdąży mu dokuczyć i zagrozić...

Dziękuję raz jeszcze.
Mika

Witam,

TK niestety potwierdziło diagnozę lekarza:

"KT jamy brzusznej i miednicy z kontrastem - UWAGA - PERFORACJA - powietrze w jamie brzusznej (dostało się wraz z drenem).
Jama brzuszna a właściwie całą jama otrzewnej wypełniona naciekiem o niskiej gęstości do 28jH. Pętla jelit uciśnięta pomiędzy tym naciekiem.
Destrukcja trzonu TH1 oraz TH8 i TH9 - meta. Nowe zmiany, których nie było w poprzednich badaniach. "

Lekarz główny nie chciał mężowi dać nawet chemii ale prowadzący zdecydował się podać mężowi chemię, w cyklu 1/tydz bo silniej mąż nie dałby rady.
Do tego wysokie białe krwinki, stan zapalny. bardzo niski ten sód, mało białka. Prawie nie je, brzuch dokucza, ból.

Lekarz wyraźnie się migał w odpowiedzi na konkretne pytania.
Zapytałam go wprost na stronie, mąż nie słyszał. Choroba postąpiła w ciągu 3 tygodni, uderzyła wzmocniona. On daje 2-3 tygodnie...

Nie przypuszczałam, nie spodziewałam się. nie dociera do mnie, bo i jak taką wiedzę przyswoić.

Ale Dum spiro-spero. Jutro idziemy na chemię.

Pomyślcie o nas ciepło i trochę wytrwałości i siły wyślijcie wirtualnie w naszą stronę.
Z góry dziękuję

Tym razem nie mam dobrych wieści...

24.12 u męża zrobił się strasznie duży brzuch. nie mógł jeść, wszystko miał ściśnięte.
Od poniedziałku wymiotował. We wtorek w CO lekarz po Usg stwierdził wodobrzusze. Dano mu leki na usunięcie płynu z jamy brzusznej. Po nich wymiotował koleje dwa dni. Nie jadł w sumie prawie tydzień, schudł 6 kg, zbladł, wyglądał na wycieńczonego - bo był.

W czwartek 29.12 poszedł znowu do CO bo nie był w stanie funkcjonować. umówiono go na piątek na odciągnięcie płynu. założono dren i do dziś chodzi z torebkę, gdzie spływał płyn. W ciągu pierwszych 2h spłynęło 8 litrów a w weekend kolejne 5. Wszystko wracało do normy.

W zeszły czwartek badania pokazały, że mąż ma dramatycznie niski poziom sodu, i 3 stopień zatrucia organizmu - jako efekt uboczny leku. Polecono mu go odstawić na 4 dni, w ciągu których chodziliśmy do CO na kroplówki z sodu i innych elektrolitów. Dziś miała być kontrola i powrót do leku.

Od wczoraj przestał spływać płyn z jamy brzusznej a brzuch zaczął rosnąć.
USG pokazało, że to obrzęk jelit, prawdopodobnie również pojawiły się zmiany w otrzewnej.
Wyniki krwi wskazują na bardzo słaby organizm, wyniszczony lekiem, utraconym płynem, brakiem jedzenia etc. Stwierdzono, że lek przestał działać i wróciła choroba.
Lekarz jest niemal pewien, że to kilka przerzutów do otrzewnej, co chce potwierdzić jutro TK. Jeśli się potwierdzi, powiedział, że nie może nic więcej zaoferować, tylko chemię paliatywną...
a choroba, jako, że 13.12 TK nic nie było, postępuje wg niego bardzo szybko i nie dał mężowi wiele czasu....

....

nie mam na więcej siły i słów.

Pozdrawiam
Wybaczcie te złe informacje o leku, z którym łączymy takie nadzieje.
Oby na innych działał!

Witam,

Wybaczcie milczenie, jakoś tak życie codzienne pochłonęło.
Nadrabiam zaległości informacyjne.
Minęły dwa miesiące przyjmowania leku przez męża. Ma też za sobą już dwie kontrole, w tym jedną z TK (dzisiaj).

Lek od samego początku działał, obserwowaliśmy jak zmiany podskórne po prostu jakby się wchłaniały, zmniejszały się, jaśniały z ciemnego koloru. Po 2-3 tygodniach wiele z guzków przestało być wyczuwalnych. Stwierdzili to także lekarze podczas pierwszej kontroli. To była kontrola dotykowa i wzrokowa, oraz morfologia. Wtedy to wyniki krwi pokazały, że wskaźnik pokazujący działalność nowotworu obniżył się o 50%.
Skutków ubocznych przyjmowania leku od początku raczej nie było i wciąż nie ma. Jedyne co to pojawiły się mężowi dwie brodawki, obie usunięte. Pierwsza histopatologia pokazała, że to tylko brodawka, na drugą wciąż czekamy ale lekarze twierdzą, że może być to ten rak płaskonabłonkowy będący efektem ubocznym leczenia. Ale pewności nie ma!

Dziś mąż jest po kolejnej kontroli dotykowej, morfologii, odebrał też wyniki TK. Wskazuje ono, iż guzów jest mniej, a te, które wciąż pozostały mniejsze są o 50%. Żadnych innych zmian nie wykazało

jakże wielka jest nasza radość. W morfologii zaś podwyższone trochę ALT, co wskazuje na obciążenie wątroby ale nie ma powodów do obaw.

Kolejna dawka leku trafiła w ręce męża ( lek wydawany na okres miesiąca).
Lekarze z naszego CO powiedzieli, że u wszystkich widoczne są efekty działania leku. Tyle tylko, że niektórzy mają mniejsze inni większe skutki uboczne. Mój mąż odczuwa je najmniej. Jedna osoba została wykluczona ze względu na olbrzymie zmiany skórne.

Lekarze są pozytywnie zaskoczeni tak pozytywnym efektem działania vemurafenibu i podobnie jak pacjenci naprawdę pełni są nadziei.

Pozdrawiam serdecznie

Witam,

W końcu po długim czekaniu otrzymaliśmy pozytywną odpowiedź z ośrodka referencyjnego, BRAF potwierdzony. Dziś mąż ma wszystkie badania, krew, EKG, TK, ogólne oglądanie, opukiwanie i wywiad lekarski. Wynik TK jutro i od piątku/soboty przyjmowanie leku.
Wszystko na dobrej drodze. Nie ukrywam, trochę spadł nam kamień z serca, bo znowu był miesiąc bezczynnego czekania i bezradności a wtedy to już różne myśli po głowie się tłuką. Najważniejsze, że się ruszyło i pełni nadziei i optymizmu rozpoczynamy kolejną bitwę.

Będę informować na bieżąco o działaniu. Póki co mąż ma bezwzględnie ale to bezwzględnie unikać słońca w każdej postaci, nie wiem czy ma się zaszyć w domu czy jak ale jak mówią to stosować się trzeba.

Pozdrawiam ciepło
Mika

Witam,

Spieszę z najnowszymi wiadomościami.
Oficjalnie w warszawskim CO, 15.09 ruszyły badania nad Vemurafenibem - najnowszym lekarstwem skierowanym do pacjentów posiadających mutacje BRAF.
Mój mąż podpisał już dokumenty, wysłano jego próbki do ośrodka referencyjnego, chyba do Stanów, czekamy na wynik mutacji (sprawdzone w Co, że ją ma) i potem rozpocznie przyjmowanie leku.
Jest po 4 chemiach podawanych w cyklu 1 dzień co tydzień. Widzieliśmy efekt tej chemii, guzy malały, lub jaśniały ( głównie są ciemne: czarne lub fioletowe).

Czekaliśmy strasznie na to badanie, tym bardziej, że przesuwał się termin już od czerwca.
Z nową nadzieją walczymy dalej.

Serdecznie pozdrawiam

Witajcie,

Mąż jest po chemii. Oprócz zielono-żółtego koloru skóry i ogólnego osłabienia obyło się bez innych efektów. Na szczęście.
Tym razem dostał inny skład niż poprzednio. Teraz był BOLD - bleomycyna, winkrystyna, lomustyna, dekarbazyna.
Kolejna w przyszły wtorek. Na pewno ma dostać 4 a potem kontrolne TK po chemii i przed badaniem klinicznym. Będziemy je robić koło 20.09. Ale oczywiście nie w CO bo tam terminy 3 miesiące :(

Dobre samopoczucie męża daje więcej sił i nadziei, motywacji i chęci. Także do przodu.
Pozdrawiam serdecznie.

Marjanno,

Liczymy na tę chemię, choć z drugiej strony chcemy też, by przyjmował Vemurafenib. Mąż już był leczony chemią. Po pierwszej dawce ipi miał przerzut do wątroby - dlatego go z badania wykluczyli i dostał 6 cykli chemii w stylu amerykańskim: 4dni co trzy tygodnie.
Guzy zniknęły a lekarze stwierdzili, że nie są i wcale nie byli pewni czy to coś na wątrobie nie było skutkiem ipi. Jednak dla bezpieczeństwa musieli założyć, że to przerzut i leczyć.

Mąż w ogóle był pierwszym przypadkiem, który po przyjmowaniu ipi dostawał chemię.

Co do dalszego przyjmowania ipi, myśleliśmy o tym ale nie o bezpośrednim kontakcie z Bristolem. Dobry pomysł, tylko tak naprawdę lekarze odradzali ipi ze względu na reakcję alergiczną jaką dostał, poza tym nastawiliśmy się na vemurafenib, wiedząc, że jest skuteczniejszy, przynosi więcej odpowiedzi i w dużej mierze działa właśnie na takie guzki podskórne.

Słyszałam o pacjentach (np. w Manchesterze - zresztą konsultowałam się z tamtejszym lekarzem) którzy po prostu widzieli jak po podaniu tego leku te guzy się rozpływały i znikały z dnia na dzień.

Guzki są, jest ich coraz więcej, tak naprawdę, każdego dnia znajdujemy nowe :( te, co już były na zmianę rosną i maleją. Każdy guzek sprawia, że denerwujemy się coraz bardziej.

Zobaczymy co z tą chemią. Ona ma zadziałać na te guzy, być może pomóc a przynajmniej zatrzymać dalszy rozsiew guzków. Poprzednie chemie mąż znosił dobrze. To była etedy ta najsłabsza chemia. Ale oprócz ogólnego zmęczenia, braku apetytu i samopoczucia jak na mega kacu nie miał żadnych dolegliwości. Więc liczymy, że i tym razem tak będzie, tym bardziej, że nie będzie dostawał chemii 4 dni pod rząd.

Teraz się leczymy ale wciąż mam na uwadze ten ipi i dziękuję za pomysł. Zawsze to dobrze, jak ktoś spojrzy z boku. Jeśli (nie daj Boże) sytuacja by się pogorszała będę szukać i próbować gdzie się tylko da.

Mąż jest typem, który stara się unikać wszelkiego rodzaju kontaktów z chorobą innych, nie czytuje blogów. Za to ja, od czasu jego zachorowania nałogowo czytam blogi innych, któzy walczą. Także zjarzę na pewno na blog Pana Baranowskiego.

Dziękuję serdecznie raz jeszcze.
Będę relacjonować jak chemia przebiegła!

Marjanno,

Z serca całego dziękuję za wsparcie. Jest niezwykle potrzebne. Mimo chwil zwątpienia, szczególnie ostatnio w związku z koniecznością podjęcia decyzji co do metody leczenia, walczymy.

Nie możesz znaleźć żadnych informacji na temat badania klinicznego nad vemurafenibem w Warszawie bo ich nie ma, bo badanie nie ruszyło. Z 23 sierpnia zostało przeniesione na 15 września. Jakiś problem ma podobno rada etyki lekarskiej i wciąż zwleka mimo iż lek ten w Stanach czy na Wyspach przynosi genialne efekty. Nie zrozumiem tego.

W związku z tym lekarze powiedzieli mojemu mężowi, że musi czekać albo przyjąć chemię. Już ponad miesiąc czekaliśmy bez leczenia licząc na ten 23 sierpnia i lekarstwo.
Nie możemy dłużej czekać nic nie robiąc. Lekarze zaproponowali chęmię w oczekiwaniu na Vemurafenib. Baliśmy się, ze to wykluczy męża z badania. Ale powiedzieli, że nie. Chyba, żeby chemia dała genialną odpowiedź to wtedy nie ma sensu podawać leku ale jeśli tak nie będzie to jak najbardziej dostanie nowy lek.
Także czekamy do 15 września.

Dowiadywaliśmy się też o IPI ale niestety, lekarz powiedział, że lekarstwo niby zostało zatwierdzone u nas ale nie jest podawane nikomu bo NFZ najzwyczajniej na nie nie stać. Marjanno, sama go dostajesz więc Ci powiem.. jedna dawka, czyli to chyba były 4 wlewki o ile dobrze pamiętam, to koszt 380 000 PLN. Nigdy NFZ na to nie będzie stać. :( smutne.

Na chwilę obecną tak sytuacja się prezentuje. Jutro pierwsza chemia. Na szczęście już nie w trybie po 4 dni.

Dziękuję i wierzę i walczymy!!!
Musi się udać!

Biofanko, mam histopatologię

I, II, Melanoma malignum recidivans loco cicatrix bifocalis
2 guzki o średnicy 1cm i 1cm o utkaniu czerniaka, oba usunięte w całości, minimalny margines 0,1 cm
(to są te guzy spod blizny po zmianie pierwotnej, z pleców)

Fioletowo-czarny guzek - melanoma malignum recidivans , guzek w tkance podskórnej o średnicy 1cm o utkaniu czerniaka, margines minimalny 0,1cm

Co to znaczy "o utkaniu czerniaka"?

Braf zostanie określony w ciągu 2 tygodni - bo musieli dowiedzieć się czy mogą przeprowadzić to badania - to nowość. Jeśli będzie mutacja to podadzą mu vemurafenib, od 23 sierpnia rozpoczyna się oficjalne badania kliniczne.

Jeśli nie braf to mają dla niego ipilimumab.

Tak wygląda sytuacja.
Powiedzieli też, że jako że przyjmował ipilimumab, to ma duże szanse że póki co nie będzie rozsiewu do organów, tylko te podskórne. ( a jest ich coraz więcej, czuć je).

Pozdrawiam

Biofanko bardzo dziękuję za odpowiedź.
Cieszę się co do tych rokowań. A wiesz może czy jest duże prawdopodobieństwo, że guzki podskórne dadzą przerzuty na organy wewnętrzne? Lekarz nam powiedział, mogą dać, mogą nie dać co jak mniemam w przypadku tej choroby jest dość zrozumiałe. Ale może jednak.

Witam,

Śledzę liczne wątki dotyczące czerniaka i w końcu sama postanowiłam napisać. Wiem, że mogę liczyć na fachową poradę, obiektywne opinie i wsparcie.

Chciałam pokrótce przedstawić historię mojego męża, bo to o niego chodzi:

13 maja 2010 diagnoza - melanoma malignum epithelioides typus SSMM exulcerans cutis.
Excisio completa. Clark V, Breslov 7mm. ( na plecach, pod łopatką)

Wycięto fragment skóry o wymiarach 4,5x2 cm grubości wraz z tkanką podskórną 0,7 cm.
Na powierzchni brązowa, częściowo owrzodziała zmiana skórna o wymiarach 1,5x1,4x0,2 cm wycięta z marginesem 0,2 cm.
W głębi guz powierzchownie naciekał tkankę tłuszczową. Margines: boczny - 0,1 w głębi 0,5 cm.

Płuca, jama brzuszna, wszystko inne czyste.
Lipiec 2010 - ocena węzła wartowniczego: prawa pacha melanoma malignum w dwóch węzłach - 0,9cm, lewa pacha w jednym węźle 0,5 cm.

Dwa tygodnie później limfadenektomia pachowa obustronna.
Gdzieś zapodziałam wynik ale na wszystkie węzły z obu pach tylko w jednym pod lewą pachą komórki nowotworowe.
Lekarze byli bardzo zdziwieni (leczenie w CO Warszawa, prof. Rutkowski, dr Świtaj, dr Ługowska aktualnie).

Dzięki dobrym wynikom węzłów mąż zakwalifikował się do leczenia adjuwantowego nowym lekiem - ipilimumabem,
(o którym właśnie zrobiło się wtedy głośno), w ramach badania klinicznego.
Sierpień 2010 wszystkie badania w porządku, wrzesień rozpoczął udział w badaniu.

Po zakończonym pierwszym etapie leczenia (po 3 miesiącach - listopad 2010) tk wykazało 3 bardzo małe meta na wątrobie.
Nawrót choroby oznacza wykluczenie z badania klinicznego, mąż rozpoczął przyjmowanie chemii.
(DDP, VBL, DTIC - standard, najsłabsza). Przyjął 6 kursów chemii w trybie 4 dni co 3 tygodnie.

Kwiecień 2011, scyntygrafia nie wykazała zmian.
TK wykazała te same zmiany na wątrobie ale PET wykluczył, by były to zmiany rakowe.
Lekarze uznali to za obumarłe komórki rakowe i uznali męża za zdrowego.
( poddali w wątpliwość również, czy były to w ogóle komórki rakowe czy też efekt działania ipilimumabu)

Kontrola aktualnie. Miesiąc temu wyczułam pod blizną po zmianie pierwotnej guz, okazało się, że były dwa.
Zostały usunięte i wraz z fioletowo-czarnym guzkiem pod samą skórą umiejscowionym na brzuchu poddane histopatologii.
Zbiegło się to z TK.

Wyniki TK jamy brzusznej i klatki piersiowej: wszystkie organy wewnętrzne czyste.
Jednak: liczne guzki podskórne.
(My oprócz tych usuniętych spod blizny i jednego z brzucha znaleźliśmy jeszcze 3 inne również o zabarwieniu ciemnym.)

Ale guzki rozsiane są licznie po całym korpusie, nie nadają się do usunięcia.
Histopatologia wykazuje zmiany rakowe ale jakieś dziwne, zmutowane i lekarze sami nie wiedzą o co chodzi.

Po tym długim opisie dochodzę do sedna, chciałam zapytać o te guzki podskórne.
Nie wiedziałam tak naprawdę, że może się tak czerniak przerzucać i to w dużej ilości.

Jakie są rokowania w takim wypadku?
Ja zdaję sobie sprawę, że stadium pierwotnej zmiany nie zostawia wiele nadziei ale jednak póki co wymykamy się statystykom i mąż walczy jak tylko się da.

Na chwilę obecną lekarze badają te ostatnio wycięte guzy pod kątem obecności genu BRAF.
Jeśli tylko będzie mąż go miał rozpoczną leczenie tym nowym lekiem vermurafenibem.
W ciągu najbliższego tygodnia mają zbadać ten genotyp i podjąć decyzję tj. wybrać najbardziej odpowiednie leczenie do przypadku męża.
Podobno mają jeszcze kilka innych badań klinicznych, o których nic nie wiadomo oficjalnie i głośno, jak nie BRAF to może któreś z tych badań jeśli nie to ipilimumab z powrotem.
Chemii nie chcą dawać, bo nie widza sensu w przypadku tych podskórnych guzów, poza tym może ona zamykać potem drogę do leczenia innymi metodami.

Czy możecie mi pomóc, podzielić się jakimś doświadczeniem z guzkami podskórnymi jako przerzutami czerniaka.
Będę bardzo wdzięczna.