1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: rozsiany rak jelita grubego |
Mogilanka
Odpowiedzi: 48
Wyświetleń: 32797
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-11-30, 17:19 Temat: rozsiany rak jelita grubego |
Bardzo dziękuję wszystkim za wyrazy współczucia. Wiem, że nie jestem tu sama i trochę mi ta świadomość pomaga. Niestety wiem też, że wciąż nas tutaj przybywa i zapewne nadal będzie przybywać.
Patrzę teraz na świat innymi oczami, wiele się nauczyłam i jakby na nowo dojrzałam. Mozolnie walczę o to, żeby chciało mi się żyć, ale tak trudno mi i źle bez Mamy ... |
Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego |
Mogilanka
Odpowiedzi: 151
Wyświetleń: 58426
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-11-21, 19:21 Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego |
Z własnego doświadczenia mogę jeszcze Ci podpowiedzieć, że dobrym pomysłem jest też zapewnienie sobie wsparcia ze strony kogoś zaprzyjaźnionego. Jak o to trudno, wiem sama doskonale, bo większość choroby Mamy byłam zdana wyłącznie na siebie. Pamiętaj, choroba rozwija się w różnym tempie i może się okazać, że te najtrudniejsze momenty będą olbrzymim obciążeniem psychicznym i fizycznym, więc pomoc kogoś z Twojego otoczenia może okazać się niezbędna. Może to być sąsiadka, koleżanka albo wolontariusz z hospicjum. Jesteś w tej szczęśliwej sytuacji, że mieszkasz w dużym mieście, gdzie dociera hospicjum, więc może ten kierunek będzie właściwy. |
Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego |
Mogilanka
Odpowiedzi: 151
Wyświetleń: 58426
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-11-21, 13:44 Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego |
Skoro już wiesz jak chcesz postąpić, to działaj jak najszybciej. Jesteś z Krakowa, więc zadzwoń od razu, nie musisz czekać do jutra. Tutaj masz dane http://www.hospicjum.krakow.pl/ Przedstaw swoją sytuację i poproś o wizytę domową. Przy hospicjum działa Poradnia Opieki Paliatywnej to jest właśnie hospicjum domowe. Jego istota polega na tym, że lekarz i pielęgniarka przychodzą do domu i to jest właśnie ten plus, bo nie jesteś sama ze wszystkimi medycznymi problemami. Lekarz zawsze jest pod telefonem i służy pomocą, nawet w dni wolne i nawet wtedy jest źle, a potem bardzo źle. To fantastyczni, ciepli i bardzo cierpliwi ludzie.
Rzeczywiście jest potrzebne skierowanie, zupełnie wystarczy od lekarza rodzinnego, ale możesz je załatwić później i po prostu wysłać pocztą.
Jeśli dziadek jest dla ciebie ważny, to dasz radę, zobaczysz ... |
Temat: Meedycyna już nic tutaj zrobić nie może |
Mogilanka
Odpowiedzi: 107
Wyświetleń: 47110
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2010-11-20, 19:52 Temat: Meedycyna już nic tutaj zrobić nie może |
Erevain21 napisał/a: | Trudne dni , ale dla mnie najważniejsze dni w moim życiu... |
Te dni są trudne niezależnie od wieku i najważniejsze w życiu dla tych co pozostają. Miałam ten luksus, że mogłam wszystko zostawić i poświęcić cały swój czas Mamie. W końcowej fazie choroby, żal mi było zostawiać Ją nawet na kilka minut bez opieki. Padałam ze zmęczenia, ale trwałam przy Niej do końca. Jestem szczęśliwa, że mogłam poprzez to okazać Jej swoją bezgraniczną miłość, że miała mnie przy sobie do ostatniego oddechu. Wierzę, że dzięki temu mogła spokojnie odejść. |
Temat: rozsiany rak jelita grubego |
Mogilanka
Odpowiedzi: 48
Wyświetleń: 32797
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-11-18, 22:24 Temat: rozsiany rak jelita grubego |
Mogilany, 18 listopada 2010 roku
Kochana Mamo !
Moja Iskiereczko !
Jutro Twoje ziemskie pożegnanie. Wciąż nie mogę się pogodzić, że Cię ze mną nie ma. Codziennie budzę się i nasłuchuję Twojego oddechu, szukam wzrokiem Twojej twarzy, codziennie przypominam sobie jakiś drobiazg, codziennie moje serce rozrywa się na strzępy. Nie tak się umawiałyśmy, nie tak miało być …
Do końca moich dni będę o Tobie pamiętać. Zostaniesz w moim sercu na zawsze. Nigdy nie zapomnę nocy, kiedy odeszłaś. Będę pamiętać wszystko w najdrobniejszych detalach, a gdybym przypadkiem chciała zapomnieć, to sobie o tym poczytam, bo zapisywałam wszystko od chwili, gdy wróciłaś do domu ze szpitala. Pisałam, bo bałam się że coś mi umknie, że zatrze się w pamięci. Zbierałam wszystkie wspomnienia, te ważne i mniej ważne. Zachowałam wszystkie karteczki zapisane Twoją ręką. Schowałam Twoje włosy obcięte podczas ostatniego strzyżenia. Suszyłam kwiaty, których dotykałaś. Chciałam zachować Twoje ślady …
Nie wiem czy zapamiętałam wszystko, co mi mówiłaś, ale mam nadzieję, że wiele z tego zostało. Zawsze rozumiałyśmy się bez słów. Nie znam nikogo innego, z kim mogłabym dzielić moje myśli w taki sposób. To było wyjątkowe i niezwykłe. Dlatego, kiedy byłaś już bardzo chora i prawie przestałaś mówić, to wiedziałam, że znasz moje myśli i uczucia. Zresztą zawsze je znałaś. Nie miałyśmy tajemnic, bo nie da się utrzymać żadnego sekretu, kiedy dwie osoby czytają w swoich myślach, a tak przecież było w naszym przypadku. Kiedy tamtej nocy byłyśmy tylko we dwie, wiedziałam, że nie możesz mówić, dlatego mówiłam za Ciebie, tak jakbyś mówiła Ty sama. Choć nie usłyszałam tego od Ciebie tamtej nocy, to wiem jak bardzo mnie kochałaś i że byłam dla Ciebie wszystkim. Przez całe życie często mówiłyśmy sobie jak bardzo się kochamy, ale słowo „kocham” nabrało szczególnego znaczenia, kiedy zachorowałaś. To miłość dawała nam siłę, żeby walczyć o każdy kolejny dzień. Obie myślałyśmy, że ona pomoże zwalczyć tę wstrętną chorobę. Każdego dnia zmagałyśmy z Twoim bólem i cierpieniem, a ja tak niewiele mogłam zrobić, żeby Ci pomóc …
Wierzę, że kiedy odchodziłaś w moich ramionach czułaś mój dotyk, kiedy się do Ciebie tuliłam, głaskałam Cię po głowie i trzymałam za rękę. Wierzę, że słyszałaś moje słowa i czytałaś w moich myślach. Nikt mi Ciebie nie zastąpi. Okropnie za Tobą tęsknię. Wszystkie słowa brzmią zbyt banalnie. Tak chciałabym spojrzeć w Twoje piękne oczy, bo w nich przeczytałabym wszystko, co chciałabym jeszcze raz usłyszeć …
Kocham Cię Mamuś … |
Temat: Adenocarcinoma - prawie 3 lata po diagnozie.... |
Mogilanka
Odpowiedzi: 90
Wyświetleń: 29068
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-10-24, 19:52 Temat: Adenocarcinoma - prawie 3 lata po diagnozie.... |
Zawsze warto próbować, inaczej nikt z nas tutaj piszących nie podejmowałby żadnego wysiłku, aby zawalczyć o siebie czy też swoich bliskich. Zgoda, że 50 km to kawałek, ale jeśli masz możliwość, żeby ktoś Cie wyręczył i podjechał po lekarza, to oszczędzisz trudów i podróży Mamie, a zyskasz dodatkowo realną i fachową pomoc, bo na taką wizytę przyjedzie specjalista. Nawet najlepszy lekarz rodzinny nie zna wszystkich zagadnień z zakresu medycyny, a paliatywna jest faktycznie szczególna.
Sama miałam opory i trudno mi było zdecydować się na telefon i rozmowę, jednak teraz wiem, że to był dobry krok. Lekarz w teorii ma przyjeżdżać raz na 2 tygodnie, ale w praktyce (przynajmniej u nas) jest na telefon, a to bardzo ważne w sytuacjach kryzysowych, których nie brakuje. No i możliwość kontaktu telefonicznego też jest ważna, zwłaszcza kiedy coś się zaczyna dziać, a my zaczynamy gonić w piętkę, wtedy przynajmniej wiadomo jak działać i pomagać naszemu bliskiemu. |
Temat: Adenocarcinoma - prawie 3 lata po diagnozie.... |
Mogilanka
Odpowiedzi: 90
Wyświetleń: 29068
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-10-24, 16:22 Temat: Adenocarcinoma - prawie 3 lata po diagnozie.... |
MartaBengel napisał/a: | Lekarz rodzinny nie ma rozowych recept bo jak twierdzi do tego potrzebne sa specjalne zabezpieczenia przy przechowywaniu..i tra,la,la....
W szpitalu tez ich nie mieli,poradzili zalatwic to z lekarzem rodzinnym.
On twierdzi,ze zaden rodzinny takich rezept nie ma i ze moge to dostac tylko w poradni paliatywnej,ktorej jak juz wspomnialam u nas nie ma.
No wiec lenistwo czy po prostu brak doswiadczenia chamuje go przed przepisywaniem silnych srodkow? |
Zwyczajna spychotechnika. Co Ciebie obchodzi, gdzie i w jakich warunkach mają być przechowywane recepty. To nie Twój problem, tylko przychodni. Czy wnioski na tzw. środki pomocnicze, którymi są np. pieluchomajtki też wymagają ekstra przechowywania, czy skierowanie do szpitala, lub druki L4 też, a przecież te ostatnie to z całą pewnością są druki ścisłego zarachowania. Nie daj sobie wmówić, że różowa recepta to problem. A gdyby np. skończyły się leki przeciwbólowe przepisane przez lekarza w szpitalu, to co, masz jechać po receptę do szpitala? No ludzie! Nie dajmy się zwariować!
Nasz rodzinny bez jakichkolwiek problemów wypisuje różowe recepty, a proszony o kontynuację leku przepisanego gdzie indziej, robi to bez żadnych oporów.
Co do poradni opieki paliatywnej, to może spróbuj się dowiedzieć telefonicznie czy nie ma możliwości przyjazdu na tzw. konsultację. Wtedy przyjeżdża sam lekarz, który faktycznie bada chorego i przeprowadza szczegółowy wywiad, a potem ustawia leczenie. To naprawdę da się załatwić przy odrobinie dobrej woli. Trzeba jednak nawiązać z nimi kontakt, bo sam nikt Ci tego nie zaproponuje. Powodzenia |
Temat: Adenocarcinoma - prawie 3 lata po diagnozie.... |
Mogilanka
Odpowiedzi: 90
Wyświetleń: 29068
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2010-09-29, 08:25 Temat: Re: BÓL, PROBLEMY Z PLASTRAMI |
łucja napisał/a: | lekarz przepisał plastry |
Ważne jaki lekarz, bo nie wszyscy lekarze potrafią dobrać odpowiednie środki przeciwbólowe, co jest najczęściej spowodowane brakiem doświadczenia.
U nas było podobnie. Lekarz rodzinny w dobrej wierze, żeby chora nie cierpiała, przepisał plastry (transtec) w najmniejszej dawce. Efektu w postaci zniesienia bólu nie było. Za to wystąpiły wszystkie możliwe skutki niepożądane. Dopiero lekarz z poradni opieki paliatywnej po dokładnym zbadaniu chorej i przeprowadzonym wywiadzie, dobrał odpowiednią dawkę leku. Wystarczyło zwiększyć dawkę dotychczasowego środka (tramundin) i zalecić dodatkowy środek (zaldiar, apap) na wypadek silniejszego bólu.
Myślę, że cioci przydałaby się wizyta u specjalisty, który w oparciu o konkretne dane, uwzględniając stan pacjenta, dobierze leki. Jeśli nie możecie same pojechać, to można poprosić o wizytę w domu. Ja tak właśnie zrobiłam, żeby pomóc mojej mamie. Odkąd mamy ustawione leki przeciwbólowe jest troszkę lepiej, więc może i wy też spróbujcie pójść tą drogą. |
Temat: Lentigo maligna / LM melanoma - okolica kolana prawego |
Mogilanka
Odpowiedzi: 77
Wyświetleń: 41329
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2010-09-28, 20:39 Temat: Lentigo maligna / LM melanoma - okolica kolana prawego |
Takich dobrych wiadomości chciałoby się więcej i więcej
Cieszę ogromnie, że u Ciebie wszystko w porządku |
Temat: lopenka - komentarze |
Mogilanka
Odpowiedzi: 265
Wyświetleń: 62122
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2010-09-15, 12:55 Temat: lopenka - komentarze |
Wyrazy współczucia dla Ciebie i Twoich bliskich.
Jest Ci ciężko, ale nie jesteś sama. Płaczę razem z Tobą i mocno przytulam |
Temat: rozsiany rak jelita grubego |
Mogilanka
Odpowiedzi: 48
Wyświetleń: 32797
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-09-12, 15:58 Temat: rozsiany rak jelita grubego |
Wiki, dzięki za znak, że ktoś do mnie zagląda. Z tego co pamiętam jesteśmy w dość podobnej sytuacji, choć u Was jest wsparcie ze strony rodziny, ale i tak ból i cierpienie są takie same. Mam wrażenie, a właściwie nie wrażenie, ja czuję że jestem sama z tym wszystkim, z bólem mojej Mamy, prozaicznymi problemami dnia codziennego, które mnie przytłaczają i z którymi wciąż się zmagam.
Mój niepokój jest coraz większy, choć Mama trochę sprawniej zaczyna się poruszać. Jeszcze 2-3 dni temu w ogóle nie mogła się podnieść z łóżka. Dziś z moją pomocą, a czasem już nawet bez, dotrze do łazienki, a tam dopiero zaczynają się właściwe kłopoty, ale kogo to wszystko obchodzi. Pewnie znowu ktoś napisze, że wszyscy rodzimy się aby umrzeć. Ja nie umiem się z tym pogodzić. Nie chcę słuchać o leczeniu paliatywnym, które dla mnie jest eufemizmem umierania. Tak, to prawda, że proces umierania zaczyna się w chwili narodzin. Nie wiemy o tym dotąd, dopóki nie dane nam jest zetknąć się z poważną chorobą. Wtedy to do nas dociera. Do mnie dociera już 4 miesiąc i z każdym dniem jest coraz gorzej, coraz ciężej mi znosić to brzemię. Wiem, że muszę go unieść, choć brak mi wsparcia i coraz bardziej psychicznie się rozsypuję. Proszę, nie wysyłajcie mnie do psychologa, bo nawet gdybym miała się do niego wybrać, to z kim zostawię Mamę? Zresztą nie czas na to teraz, bo żal mi każdej chwili bez Niej.
Niestety pojawiają się coraz silniejsze bóle, zwłaszcza po wypróżnieniu. Na szczęście środki przeciwbólowe jeszcze działają, choć nie na wszystkie sfery. Co do pomocy hospicjum, to chyba nie jest tak różowo jak tu większość forumowiczów opisuje. Owszem dzwoniłam, ale dowiedziałam się, że Mogilan hospicjum domowe nie obejmuje. Co najwyżej może przyjechać sam lekarz z poradni medycyny paliatywnej działającej przy hospicjum. Zapytano mnie "czego panie od nas oczekują". Na tak zadane pytanie nie umiałam rozsądnie odpowiedzieć, bo niby skąd mam to wiedzieć. Wychodzi na to, że z pomocy domowego hospicjum w naszym przypadku nie da się skorzystać, bo za daleko. Tak więc pozostaje mi lekarz rodzinny na miejscu i szpital w nagłym wypadku, w którym można usłyszeć taki oto tekst: "następnym razem proszę przyjechać w ciągu dnia jak jest ordynator". Nie chce mi się tego nawet komentować, ale życzę temu lekarzowi, który nie zasługuje na to miano, żeby sam znalazł się w podobnej sytuacji. Inaczej nie ma szans, żeby cokolwiek zrozumiał. |
Temat: śluzak rzekomy otrzewnej |
Mogilanka
Odpowiedzi: 129
Wyświetleń: 53908
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-08-28, 22:13 Temat: śluzak rzekomy otrzewnej |
Skoro sam Tatko w dobrej kondycji psychicznej, to ten nieproszony gość nie ma wyjścia. Musi przystopować i basta
Spadki nastroju zdarzają się każdemu, to akurat przerabiam regularnie na samej sobie i oczywiście na mojej Halusi.
Niech no tylko przestanie padać i zaświeci to zaraz wybierzemy się na malutki spacerek. A jak tam u was w tej materii? |
Temat: Masywny rozsiew nowotworowy w jamie brzusznej |
Mogilanka
Odpowiedzi: 5
Wyświetleń: 9331
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2010-07-30, 15:54 Temat: Masywny rozsiew nowotworowy w jamie brzusznej |
Zarówno chory jaki jego bliscy po usłyszeniu diagnozy, a potem kiedy dowiadują się o niepomyślnych rokowaniach, przeżywają traumę. Sama niedawno tego doświadczyłam. Najpierw był strach, potem rozpacz, aż w końcu pojawiła się determinacja, że bez względu na wszystko, dla dobra naszego chorego i nas samych, trzeba zmierzyć się z tą paskudną chorobą. Nie zawsze udaje się wygrać, ale dlaczego nie dać sobie szansy. Między innymi dla niej trzeba próbować i wierzyć w zwycięstwo. Wiem, że to trudne, ale nie niemożliwe, bo chorobę czasem udaje się pokonać, a czasem tylko zatrzymać na jakiś czas. A zatem głowa do góry i pierś do przodu, na przekór losowi i całemu światu. |
|
|