Znalezionych wyników: 15

Bardzo dziękuję wszystkim za wyrazy współczucia. Wiem, że nie jestem tu sama i trochę mi ta świadomość pomaga. Niestety wiem też, że wciąż nas tutaj przybywa i zapewne nadal będzie przybywać.
Patrzę teraz na świat innymi oczami, wiele się nauczyłam i jakby na nowo dojrzałam. Mozolnie walczę o to, żeby chciało mi się żyć, ale tak trudno mi i źle bez Mamy ...

Mogilany, 18 listopada 2010 roku

Kochana Mamo !
Moja Iskiereczko !

Jutro Twoje ziemskie pożegnanie. Wciąż nie mogę się pogodzić, że Cię ze mną nie ma. Codziennie budzę się i nasłuchuję Twojego oddechu, szukam wzrokiem Twojej twarzy, codziennie przypominam sobie jakiś drobiazg, codziennie moje serce rozrywa się na strzępy. Nie tak się umawiałyśmy, nie tak miało być …
Do końca moich dni będę o Tobie pamiętać. Zostaniesz w moim sercu na zawsze. Nigdy nie zapomnę nocy, kiedy odeszłaś. Będę pamiętać wszystko w najdrobniejszych detalach, a gdybym przypadkiem chciała zapomnieć, to sobie o tym poczytam, bo zapisywałam wszystko od chwili, gdy wróciłaś do domu ze szpitala. Pisałam, bo bałam się że coś mi umknie, że zatrze się w pamięci. Zbierałam wszystkie wspomnienia, te ważne i mniej ważne. Zachowałam wszystkie karteczki zapisane Twoją ręką. Schowałam Twoje włosy obcięte podczas ostatniego strzyżenia. Suszyłam kwiaty, których dotykałaś. Chciałam zachować Twoje ślady …
Nie wiem czy zapamiętałam wszystko, co mi mówiłaś, ale mam nadzieję, że wiele z tego zostało. Zawsze rozumiałyśmy się bez słów. Nie znam nikogo innego, z kim mogłabym dzielić moje myśli w taki sposób. To było wyjątkowe i niezwykłe. Dlatego, kiedy byłaś już bardzo chora i prawie przestałaś mówić, to wiedziałam, że znasz moje myśli i uczucia. Zresztą zawsze je znałaś. Nie miałyśmy tajemnic, bo nie da się utrzymać żadnego sekretu, kiedy dwie osoby czytają w swoich myślach, a tak przecież było w naszym przypadku. Kiedy tamtej nocy byłyśmy tylko we dwie, wiedziałam, że nie możesz mówić, dlatego mówiłam za Ciebie, tak jakbyś mówiła Ty sama. Choć nie usłyszałam tego od Ciebie tamtej nocy, to wiem jak bardzo mnie kochałaś i że byłam dla Ciebie wszystkim. Przez całe życie często mówiłyśmy sobie jak bardzo się kochamy, ale słowo „kocham” nabrało szczególnego znaczenia, kiedy zachorowałaś. To miłość dawała nam siłę, żeby walczyć o każdy kolejny dzień. Obie myślałyśmy, że ona pomoże zwalczyć tę wstrętną chorobę. Każdego dnia zmagałyśmy z Twoim bólem i cierpieniem, a ja tak niewiele mogłam zrobić, żeby Ci pomóc …
Wierzę, że kiedy odchodziłaś w moich ramionach czułaś mój dotyk, kiedy się do Ciebie tuliłam, głaskałam Cię po głowie i trzymałam za rękę. Wierzę, że słyszałaś moje słowa i czytałaś w moich myślach. Nikt mi Ciebie nie zastąpi. Okropnie za Tobą tęsknię. Wszystkie słowa brzmią zbyt banalnie. Tak chciałabym spojrzeć w Twoje piękne oczy, bo w nich przeczytałabym wszystko, co chciałabym jeszcze raz usłyszeć …
Kocham Cię Mamuś …

Wiki, dzięki za znak, że ktoś do mnie zagląda. Z tego co pamiętam jesteśmy w dość podobnej sytuacji, choć u Was jest wsparcie ze strony rodziny, ale i tak ból i cierpienie są takie same. Mam wrażenie, a właściwie nie wrażenie, ja czuję że jestem sama z tym wszystkim, z bólem mojej Mamy, prozaicznymi problemami dnia codziennego, które mnie przytłaczają i z którymi wciąż się zmagam.
Mój niepokój jest coraz większy, choć Mama trochę sprawniej zaczyna się poruszać. Jeszcze 2-3 dni temu w ogóle nie mogła się podnieść z łóżka. Dziś z moją pomocą, a czasem już nawet bez, dotrze do łazienki, a tam dopiero zaczynają się właściwe kłopoty, ale kogo to wszystko obchodzi. Pewnie znowu ktoś napisze, że wszyscy rodzimy się aby umrzeć. Ja nie umiem się z tym pogodzić. Nie chcę słuchać o leczeniu paliatywnym, które dla mnie jest eufemizmem umierania. Tak, to prawda, że proces umierania zaczyna się w chwili narodzin. Nie wiemy o tym dotąd, dopóki nie dane nam jest zetknąć się z poważną chorobą. Wtedy to do nas dociera. Do mnie dociera już 4 miesiąc i z każdym dniem jest coraz gorzej, coraz ciężej mi znosić to brzemię. Wiem, że muszę go unieść, choć brak mi wsparcia i coraz bardziej psychicznie się rozsypuję. Proszę, nie wysyłajcie mnie do psychologa, bo nawet gdybym miała się do niego wybrać, to z kim zostawię Mamę? Zresztą nie czas na to teraz, bo żal mi każdej chwili bez Niej.
Niestety pojawiają się coraz silniejsze bóle, zwłaszcza po wypróżnieniu. Na szczęście środki przeciwbólowe jeszcze działają, choć nie na wszystkie sfery. Co do pomocy hospicjum, to chyba nie jest tak różowo jak tu większość forumowiczów opisuje. Owszem dzwoniłam, ale dowiedziałam się, że Mogilan hospicjum domowe nie obejmuje. Co najwyżej może przyjechać sam lekarz z poradni medycyny paliatywnej działającej przy hospicjum. Zapytano mnie "czego panie od nas oczekują". Na tak zadane pytanie nie umiałam rozsądnie odpowiedzieć, bo niby skąd mam to wiedzieć. Wychodzi na to, że z pomocy domowego hospicjum w naszym przypadku nie da się skorzystać, bo za daleko. Tak więc pozostaje mi lekarz rodzinny na miejscu i szpital w nagłym wypadku, w którym można usłyszeć taki oto tekst: "następnym razem proszę przyjechać w ciągu dnia jak jest ordynator". Nie chce mi się tego nawet komentować, ale życzę temu lekarzowi, który nie zasługuje na to miano, żeby sam znalazł się w podobnej sytuacji. Inaczej nie ma szans, żeby cokolwiek zrozumiał.

Niestety mamy problem.
W ubiegłym tygodniu Mama upadła i mocno się potłukła. Był duży kłopot ze wstaniem po upadku. Ewidentnych śladów z upadku zupełnie brak, zero siniaków czy zadrapań. Wtedy jednak zauważyłam ślady krwi w stolcu, co oczywiście wywołało u mnie niepokój. Lekarz rodzinny skierował - słusznie moim zdaniem - do szpitala, ale tam po wykonaniu badań kwi i konsultacji z chirurgiem wysłano Mamę do domu, przepisując tylko tabletki przeciwkrwotoczne i przeciwbólowe. Prześwietlenia nie wykonano, bo po co, kiedy nie było żadnych widocznych śladów, a fakt upadku był zgłaszany. Niestety wypróżnienia nadal są wodniste i ciemne, jakby biegunka, choć biegunka to nie jest, ale ten kolor mocno mnie niepokoi. Jako powód takiego stanu rzeczy wykluczam jedzenie.
Nie wiem co powinnam zrobić, jechać znowu do szpitala? Jeśli tak, to czego się domagać?

Właściwie nigdy nie zadałam tego pytania, a uświadomiłam sobie przed chwilką, że nie mam pojęcia jaki jest standard przy leczeniu Xelodą? Kiedy trzeba upomnieć się o badania kontrolne? A może trzeba zająć się tym samodzielnie, na własną rękę.
Wiem, że wdrożone leczenie chemiczne, to leczenie paliatywne, ale faktycznie nie spytałam nigdy lekarza (bo przecież podczas wizyty nie ma na to czasu) o to, kiedy i jakie badania należy wykonać. Nie mówię o badaniach krwi, bo te są robione obligatoryjnie na oddziale dziennym chemioterapii, kiedy decyduje się o tym czy zostanie podana kolejna seria.
Jedyne badania jakie zrobiono mamie, to te podczas pobytu w szpitalu, do którego trafiła z krwotokiem po pobraniu wycinka guza (Rtg i TK jamy brzusznej przeglądowe i z kontrastem).

Katarzynka36, tak, dzień był rzeczywiście piękny, ale może jeszcze uda się kilka takich zaliczyć, bo przy dobrej pogodzie i lepszym samopoczuciu udaje mi się moją Halusię namówić na wyjście do ogrodu, żeby troszeczkę posiedzieć na ławeczce pod starą czereśnią. W porywach Halusia próbuje nawet podwiązywać jakieś kwiatki, ale najczęściej jednak zarządza i odbiera robotę :lol:

Gaja51, za "kochaną dziewczynkę" i cudoooowny obrazek masz ode mnie :heart:

Rzeczywiście tamten dzień mocno utkwił mi w pamięci. Jestem teraz zbieraczką ulotnych momentów. Zapisuję je nie tylko w pamięci.

Motylku mój śliczniutki i lekki,
Motylku mój piękny i wolny,
leć wysoko, daleko, za horyzont, za niebo,
bądź szczęśliwy choć chwilkę małą.
Usiądź przy mnie, muśnij w locie,
ciesz kolorem, słońcem, światłem.
Przynieś uśmiech i wspomnienie, bądź mi ukojeniem.

Cyntia, teraz mamy lepszy okres, trochę więcej wiary, że uda się pobyć jeszcze trochę razem. Tak bardzo mnie cieszą na pozór banalne rzeczy. Aż nie mogę oprzeć się, żeby nie powiedzieć za poetą "Chwilo, trwaj". "yee" "yee" "yee"

Gaja51, dziękuję za Twojego posta, oczywiście czytając go poryczałam się jak bóbr. Podobno jestem silną osobą, tak o mnie mówią. Czy to prawda? Nie jestem pewna. Może zewnętrznie tak, ale tam w środku jestem krucha. Jestem jak brzoza targana wiatrem. Przechylam się z jednej strony na drugą, przyginam do ziemi, powstaję i idę naprzód. Ale boję się dnia kiedy drzewo się złamie. Póki co wierzę, że wiatr jeszcze nie jest taki silny i dam sobie radę. Odkąd jestem na tym forum czerpię z niego wiedzę, pomysły i ciepło tych wszystkich, którzy cierpią i kochają. Bardzo Wam wszystkim za to dziękuję !!!!

AndrzejS, no cóż, taka jestem płaczka, zawsze taka byłam. Nie umiem powstrzymać łez kiedy jest mi źle. To taki mój sposób na odreagowanie stresu. Przypuszczam, a właściwie wiem, że gdybym to tłumiła, byłoby gorzej. Twojego wątku nie czytałam, ale obiecuję nadrobić.
Na razie miałam zrobiłam sobie przerwę w płakaniu, bo dziś dzień był piękny i prawie taki jak dawniej. Najpierw razem gotowałyśmy obiad, a potem obie byłyśmy w ogrodzie. Halusia siedziała w słomkowym kapeluszu w fotelu na poduszkach i wydawała dyspozycje co i gdzie posadzić, jak podwiązać, jak podlać. Koło nas kręciła się nasza kotka, zdziwiona, że nikt nie zwraca na nią uwagi. Nad kolorowymi budlejami latały motyle. Budleje kwitną pod koniec lata i wabią motyle, to takie motyle krzewy. Motyle przysiadały na kwiatach i na Halusi. Te małe stworzonka, to były te nasze małe ulotne chwile szczęścia, o których zawsze będę pamiętać.

kaja115, pomysł z wierszykiem kupuję bezwarunkowo

jest przedni :-D

To tak, jakbym wracała do moich dziecinnych czasów i dawała Jej laurkę, a dawałam zawsze, nawet jakieś się gdzieś w domu zachowały. Co do reszty, to muszę jeszcze pomyśleć |hmm|

Rzeczywiście dawno nie dawałam znaku życia, ale wiecie jak to jest ... Chciałabym napisać optymistycznie, bo przynajmniej na razie jest względnie w porządku.
Halusia skończyła pierwszy cykl zażywania Xelody. Znosiła to dzielnie, choć pod koniec pytała ile tych różowych tabletek jeszcze zostało. Potem byłyśmy na wizycie kontrolnej na Garncarskiej. Wyniki były dość dobre, choć poziom wapnia i próby wątrobowe nieco były podwyższone. Mimo to dostała Xelodę ponownie i termin kolejnej wizyty kontrolnej na 7 września.
Tak więc jesteśmy w trakcie 2 cyklu. Tym razem Halusia czuje się trochę gorzej. Zdarzają się lekkie biegunki, co w jej przypadku jest dodatkowym stresem, bo wtedy guz daje bardziej o sobie znać. Częściej też miewa zmienne nastroje, zdarza się że nie może sobie czegoś przypomnieć. Na szczęście sypia i rano budzi się wypoczęta. Śpi spokojnie, co mnie cieszy, bo na początku choroby często pojękiwała przez sen.
Kiedy ma dobry dzień pomaga mi w domowych obowiązkach. Nigdy Jej nie dorównam, choćby żyła tak długo, jak dawno temu się umówiłyśmy. Miała być razem ze mną co najmniej do 86 lat, tyle żyła jej mama. Dziś już wiem, że nie dotrzyma tej umowy, choć bardzo by chciała. Za kilka dni będą Jej urodziny :bravo"

Chyba czas pomyśleć o jakimś drobiazgu, ale zupełnie nie mam pomysłu, bo wszystko wydaje mi się banalne i bez sensu. Może ktoś mi coś podpowie?

Pewnie nie wypada pytać o nazwisko profesora, zwłaszcza w kontekście zwyczajów i regulaminu forum, ale zwyczajnie jestem ciekawa, więc napisz może na PW. Może uda się nam wymienić doświadczeniami?

Pierwsze dni zażywania Xelody minęły niezwykle spokojnie. Moje obawy, jak na razie, okazały się zbędne i oby tak dalej. Właściwie nie ma żadnych klasycznych objawów ubocznych. Nie ma biegunki, zaparć, wymiotów itp. Jedyne co daje się we znaki, to zwiększenie ucisku guza w pozycji stojącej, stąd więcej czasu spędzanego w łóżku, ale nadal ma apetyt, więc nie ma uproś muszę pitrasić, choć tego nie lubię, ale czego się nie robi dla ukochanej osoby. Codzienne obowiązkowo wyciskane soczki z warzyw albo owoców, kanapeczki, obiadki, chyba nawet mnie powoli wraca dobry nastrój. Jeden dzień z dobrym nastrojem i samopoczuciem mojej Halusi jest dla mnie ważniejszy niż wszystko inne. Nawet nasza kotka znowu zaczęła do niej przychodzić i się łasić, więc mimo koszmarnie brzydkiej pogody mamy w domu promyki słońca

wiki, dziękuję za radę, pewnie tak zrobię jak tylko uda mi się wyrwać z domu, a to trudne. I wcale nie dlatego, że mama źle się czuje. Przez ostatnie 3 dni sporo się działo. Odwiedziłam kilku lekarzy, u jednego byłyśmy nawet razem z mamą. Wreszcie udało mi się opatentować sposób przewożenia jej samochodem, wiec już możemy pojechać gdzieś razem. Dotąd to był problem, bo przecież zwykłe siedzenie jest uciążliwe, ale teraz jeździmy na poduszkach i kocu na wpół leżąco. Z dobrych wieści mogę napisać, że wyniki krwi mamy są wystarczająco dobre (trochę za wysoki poziom wapnia, ale przepisano specjalne tabletki na obniżenie) dlatego lekarze zdecydowali, że będą podawać mamie Xylodę doustnie. Kiedy usłyszałam to wczoraj mało mi serce nie wyskoczyło z piersi, bo z jednej strony radość, że będziemy walczyć, a z drugiej wielki strach jak to będzie po tej chemii. Jednak widzę, że wiadomość o podawaniu chemii zmobilizowała mamę ogromnie. Tak było z nami od zawsze, mobilizują nas pozytywne bodźce. Mamy termin na poniedziałek, jeśli wyniki znowu będą dobre to podadzą chemię. Jakieś małe światełko nadziei, że to jeszcze nie teraz ... W ciągu jednej nocy odpoczęłam i zebrałam się w sobie. Mama pomogła mi rano przygotować obiad, a teraz poleguje, ale siada też od czasu do czasu i coś tak dłubie w moich papierach. Wie, że musimy zawalczyć dla siebie i o siebie. To moja ostoja życiowa i najukochańsza osoba, dla której muszę mieć siłę, żeby zmagać się z tą wredną chorobą.
Skorzystam jednak z okazji i zapytam odnośnie domowego hospicjum. Mieszkamy na wsi, choć niedaleko dużego miasta. Czy to nie będzie przeszkodą w wizytach, bo obawiam się właśnie o to, a może się mylę? Na razie nie chciałabym stawiać mamy wobec faktu, że przychodzi lekarz właśnie z hospicjum, bo to znaczyłoby, że już nie ma żadnej nadziei i jej stan psychiczny pogorszyłby się, a do tego nie mogę i nie chcę dopuścić. Jeszcze nie powiedziałyśmy ostatniego słowa, karty są na stole, nie my je rozdajemy, ale może trafi się nam jakaś dobra i uda się coś ugrać ...
Twoje słowa, Wiki, przemyślę. Masz to już za sobą, więc radzisz zapewne dobrze, ale ja muszę jeszcze do tego dojrzeć i zwyczajnie wybrać odpowiedni moment, żeby porozmawiać z o tym z mamą. Dziękuję Ci Wiki i wszystkim pozostałym Forumowiczom, którzy tutaj są za wasze ciepłe słowa i za to że jesteście, że czytacie to mimo własnych ciężkich chwil, znajdujecie czas na to żeby zapytać co słychać, tak zwyczajnie, po ludzku. To bardzo pomaga. Dziękuję.

Nie miałabym takich rozterek, gdyby wszyscy lekarze byli zgodni. Sęk w tym, że jest lekarz, kto mówi o możliwości usunięcia guza, ale pod warunkiem zmniejszenia jego masy. Aby to osiągnąć należałoby poddać mamę radioterapii lub leczeniu agresywną chemią. Niestety, przerzuty jak i wiek, stawiają nas na przegranej pozycji. Oczywiście, że zdaję sobie sprawę, że tego typu operacja byłaby dużym obciążeniem, ale czy operacja robiona na ostro z powodu niedrożności jelit taka nie będzie?

Sylam5, owszem stan mamy jest jeszcze dość dobry, samodzielnie się porusza, sama się myje, a nawet kąpie w kabinie, normalnie je posiłki, ma nawet apetyt, ale jest osłabiona, bo sporo czasu spędza w łóżku, co jest wynikiem huśtawki nastrojów, od zupełnej apatii do normalności, kiedy potrafi mnie obsztorcować, że coś zrobiłam nie tak. Leżenie jest pochodną umiejscowienia guza, bo tylko pozycja leżąca zapewnia względny komfort, kiedy nie czuje ucisku. Mama zażywa tramundin 1/2 tabletki co 12 godzin, ale już 2 razy musiałam podać jej dodatkowo tabletkę APAP-u. Liczyłam, że będzie można usunąć guza jako główne siedlisko komórek rakowych, ale lekarze twierdzą, że to jest niemożliwe, a właściwie że się tego nie praktykuje. Dlaczego? Czy nie można przynajmniej stwarzać pozorów, że chory jest lub będzie leczony. Chemia paliatywna w naszym przypadku być może wchodzi w grę, ale i tak może dojść do niedrożności przewodu pokarmowego i wtedy, tak czy siak, czeka mamę operacja, tyle że na ostrym dyżurze w zwykłym szpitalu ze wskazań życiowych. Sylam5, napisz proszę, jak wyglądało u was to leczenie, czy były takie objawy jak po zwykłej chemii, jak długo trwało? Na razie jeszcze nie zapisałam mamy pod opiekę hospicjum, bo wciąż bronię się przed tą myślą, że mogłabym to zrobić, ale w ostateczności ...

[ Dodano: 2010-07-12, 18:49 ]
Myszka30, kam, napisałam tego posta zalewając się łzami, bo nic mnie bardziej nie dobija, jak moja własna bezsilność. Dziękuję, że mnie wspieracie. O tym, że nie jestem sama, ani jedyna z takim problemem, przekonuję się każdego dnia odkąd dowiedziałam się o chorobie mamy.

Odkładałam napisanie tego posta tak długo jak tylko mogłam, ale zaczyna mi już brakować sił, żeby samotnie walczyć z chorobą mojej mamy. Jak wszyscy, którzy tutaj trafiają wciąż szukam ratunku dla najukochańszej osoby na świecie, choć lekarze nie dają mi już nadziei i chyba to jest najgorsze, brak nadziei. Każdy pacjent jest inny, bo ludzie są różni. Każdy inaczej reaguje na dobre i złe wieści. Mam żal, że mama została poinformowana o swojej chorobie wprost i bez żadnych ogródek, jeszcze zanim przyszły wynik z histopatologii. Ot, tak w jednym zdaniu: ma pani raka. Wypowiedział je lekarz, który pobierał wycinek, a właściwie podpisał się tylko pod tym zabiegiem, bo w rzeczywistości wycinek pobierała inna pani doktor. Po pobraniu wycinka, choć mama powiedziała owemu lekarzowi, że mocno krwawi, pozwolił jej jechać do domu, mówiąc: tak ma być. Jeszcze tego samego dnia mama trafiła do szpitala straciwszy dużo krwi. Kiedy mówiłam potem o tym ordynatorowi chirurgii, gdzie umieszczono mamę, usłyszałam: ale to wydarzyło się poza oddziałem. A jakie to ma znaczenie gdzie się to zdarzyło w przychodni czy na oddziale? Przecież przychodnia chirurgiczna znajduje się na terenie szpitala i jest jego częścią.
Ciężko mi i boję się czy wytrzymam. Wiem, że będę musiała. Jestem sama i nie mam męża ani dzieci. Nie mam bliskiej duszy, której mogłabym powierzyć swoje obawy i strach. Moje dni i noce dzielę między pracę (na szczęście pracuję w domu, ale to wbrew pozorom wcale niczego nie ułatwia) i opiekę nad mamą. Diagnoza, którą postawiono to rozsiany rak jelita grubego. Guz jest umiejscowiony w kanale odbytu i dał niestety przerzuty do wątroby i płuc. Nie chcą jej już leczyć, bo przecież i tak odejdzie, bo bez płuc i wątroby nie da się żyć. A mnie się chce wyć z bezsiły, nie mogę już niczego dla niej zrobić. Wiem, że muszę to przeżyć, ale nie wiem co zrobię potem. Mamusia ma 67 lat nie jest jeszcze taka stara. Tyle rzeczy miałyśmy jeszcze wspólnie zrobić, tyle planów zrealizować i co? Widzę jak w ciągu dnia zmienia się jej nastrój, widzę łzy pod na wpół przymkniętymi powiekami i słyszę to jedno zdanie, które powiedziała mi dwa dni temu: to takie niesprawiedliwe... Stara się jak może, bo wie jak bardzo ją kocham, ale widzę jak traci siły. Tak bardzo chciałabym żeby mogła żyć.