Znalezionych wyników: 17

Chciałabym coś mądrego napisać... podziękować... pomóc innym... i nie mogę. Tak strasznie boli. Bardzo Was przepraszam...

[ Dodano: 2014-10-29, 18:54 ]
To straszne... Ta choroba jest jak gestapo: zamęczy i poniży zanim zabije

Choroba nabrała tempa, niestety :(

Na początku października Tato zaczął robić dziwne i niebezpieczne rzeczy (odkręcanie gazu bez powodu, wody, wkładanie do ust zapalniczki i podpalanie jej zapałką) :( Jednocześnie prawie cały czas nie spał, był pobudzony i co chwila wstawał i coś robił. Na szczęście mam czujny sen - budziłam się na każde jego poruszenie w łóżku i pilnowałam.

Następnie doszły męczące duszności i napady nietypowej padaczki (bez drgawek za to z przerażającą sztywnością trwającą kilka minut, brakiem świadomości itd). Napadom towarzyszyły potworne duszności (przed i po samym ataku padaczkowym). Drugi atak skończył się hospitalizacją. Tydzień w szpitalu był straszny - mój Tato całkiem prawie stracił pamięć. Żył we własnym świecie, był wciąż pobudzony, ciągle gdzieś się wyrywał i szedł, krzyczał na mnie, gdy nie pozwalałam mu gdzieś wejść. Nie chciał się załatwiać w pampers, ale w bardzo dziwnych miejscach - np. na kaloryfer albo pod łóżko. Spędzałam w szpitalu codziennie po 8 godzin myjąc, przewijając, karmiąc, wycierając, sprzątając, zmieniając pościel, uspokajając, podając leki, zapobiegając wyrwaniu wenflonu, nie pozwalając wchodzić tam, gdzie nie trzeba i wciąż tłumacząc, tłumacząc, tłumacząc. Pod koniec pobytu w szpitalu wróciły duszności i ataki epilepsji. Ojciec prawie przestał mówić, nic nie pamiętał, z trudem poznawał najbliższych. Ale wciąż był niespokojny i pobudzony, pocił się i drżał, ciągle chciał gdzieś iść, choć wcale już nie miał siły. Myślę, że prócz choroby winę za te niepokój i pobudzenie ponosił efekt odstawienia papierosów (do momentu zabrania przez pogotowie Tata palił po dwie paczki dziennie). Na szczęście nie pamiętał tego, że palił, czuł tylko fizyczne objawy odstawienne, które udało mi się nieco złagodzić plastrami z nikotyną, które mu nalepiałam na plecach, aby ich nie zdarł.

We wtorek Tatuś został przewieziony ze szpitala do hospicjum stacjonarnego. Jest w tej chwili pod opieką wspaniałych, ciepłych, mądrych ludzi, dla których każdy człowiek na każdym etapie życia jest ważny.

Tatuś dostaje morfinę co 4h - nie z powodu bólu, ale dla uspokojenia i zmniejszenia okropnych duszności. Głównie śpi - ale nie cierpi na szczęście. Zmniejszyła się udręka w jego oczach, wynikająca - jak mi się wydaje - z niepokoju, splątania, dezorientacji i pobudzenia.

Stan jego jest bardzo ciężki.

[ Dodano: 2014-10-19, 09:07 ]
Tato zmarł dziś o 7:45

Jesteśmy pod opieką hospicjum domowego - wspaniali ludzie, bardzo nam pomagają.

Tatuś ma straszne duszności. Pani Doktor mówi, że to nie wina nowotworu (guzek w płucu jest w dalszym ciągu maleńki) tylko gwałtownego zaostrzenia choroby obturacyjnej płuc.

Tatuś dostaje lek na rozszerzenie oskrzeli za pomocą nebulizatora, ale duszności nasilają się, bo Tatuś nie jest w stanie przestać palić.

Mam pytanie - czy dobrym rozwiązaniem byłoby naklejanie plasterków nikotynowych, aby zmniejszyć głód nikotyny? Bo ten dym papierosowy dodatkowo zaostrza duszności - biedak cały czas się dusi :(

Zgadzam się z Tobą. Przeczołgała mnie psychicznie "w te i nazad". Do tej pory czuję się jak wyżęta szmata

Mylą mi się dni - napisałam, że w piątek byliśmy z Tatą o Pani Onkolog, a byliśmy w poniedziałek.

Żeby ten mój Tatuś nie ściskał tak kurczowo władzy, którą do tej pory miał i nie chciał na upartego wszystko "robić sam". Tatuś robił za Mamę dosłownie wszystko, szorstko na nią pokrzykiwał i generalnie nigdy nie był dla niej miły, ale robił wszystko łącznie z podawaniem leków, prowadzeniem domu, szykowaniem posiłków i kawy, praniem, chodzeniem do lekarzy, urzędów i sklepów. A Mamusia - jak widać - poszła chętnie na tę kombinację, lamentując cały czas, jak bardzo jest nieszczęśliwa. A Tatuś był szczęśliwy, że wszyscy się nim zachwycają, że jest takim super mężem. I byliby sobie tak żyli - każde tak jak chciało - gdyby tego nie zniszczyła ta straszna choroba :(

Witajcie Kochani. Bardzo dziękuję Wam za pomoc.

Jestem już w Jeleniej Górze, w pracy. Ciągle funkcjonuję na granicy histerii, chociaż wiele rzeczy udało się załatwić pozytywnie.

Po pierwsze zapisałam wczoraj Tatę do hospicjum domowego - zgodził się. Dziś będzie miał pierwszą wizytę - rozmawiałam rano z Panią Doktor przez telefon, starając się przed wizytą przekazać jak najwięcej faktów i opisać sytuację w domu u Rodziców.

W piątek byliśmy u Pani Onkolog, która stwierdziła infekcję w oskrzelach Taty (dostaliśmy antybiotyk) oraz przepisała tramal na razie w najniższej dawce (Tatuś mówi, że działa). Rano i wieczorem dzwonię i będę dzwoniła do Taty z "poleceniem" wzięcia leków. Wiem na pamięc, co i w jakiej dawce ma brać, tak więc z marszu mówię, co i jak.

Jednocześnie Pani Onkolog bardzo pomogła namawiając Tatusia, aby wziął też skierowanie do hospicjum domowego. Wyjaśniła, że w razie zaostrzenia choroby zawsze może tam pójść na kilka dni, podbudować siły a następnie wrócić do domu - taka forma szpitalno-pobytowa. Tatuś dał się namówić i mamy w domu skierowanie do hospicjum stacjonarnego.

Ale i tak mam straszne uczucie rozdarcia - ciągle mam uczucie, że powinnam być przy Tacie, a jestem w pracy, 500km od niego. :(

Ten stan na granicy histerii utrzymuje się we mnie od poniedziałku, kiedy to moja Mamusia zrobiła mi karczemną awanturę za to, że przekazałam jej zdanie jej lekarza, że jej choroby nie zagrażają życiu i nie są ciężkie i że spokojnie może normalnie funkcjonować - ubierać się, wychodzić z domu itd. Zwyzywała mnie, lekarza, wszystkich awanturowała się, klęła, zagroziła, że nie będzie brała leków, krzyczała, że chce umrzeć i że ona poświęciła dla mnie życie, taka biedna i chora a ja ją taka świnia jestem.... I to wszystko przy Tacie.

Płakałam potem przez 3 godziny i nie umiałam się opanować. Histeria totalna. Normalnie nie mogłam zatamować łez, jak z zepsutego kranu się ze mnie lało. Od tamtego czasu nie umiem dojść do siebie - tak mi się wszystko trzęsie w środku.

Przepraszam, że pomieszałam wątek merytoryczny z kciukowym, ale w głowie też mi się pomieszało. Mam wrażenie że lecę w dół i nigdzie nie mam oparcia.

Poprosiłam Panią doktor, aby porozmawiała też z moim Bratem przyrodnim, który mieszka z rodzicami w Warszawie, w jednym mieszkaniu. On jest miły i chętny do pomocy, ale mój Ojciec, którego jest pasierbem, nie chce od niego pomocy. Od Mamy zresztą też nie chce, krzycząc na nią, co Mama skwapliwie wykorzystuje skarżąc mi się, jak to on ją traktuje :(

Na mnie też Tatuś krzyczy, żebym mu dała spokój i że nic nie chce, ale nie zwracam na to uwagi i robię swoje. Przecież to wina choroby a nie jego.

Przepraszam za błędy, ale piszę na urządzeniu, którego nie znam i nie umiem obsługiwać.poza tym jestem strasznie zdenerwowana.

Spróbuję Tatę namówić na hospicjum domowe,a docelowo - również na stacjonarne. To straszne, ale nie wyobrażam sobie procesu odchodzenia Taty w domu. Z Mamą na głowie, ktora jest zazdrosna o uwagę jaką poświęcam Tacie. Ciągle lamentuje, że jest nieszczęśliwa a Tata jej zniszczył życie i że ona ma 7 chorób i że to ona wymaga opieki i uwagi. A tak naprawdę to jest zdrowsza fizycznie ode mnie mimo 78 lat.alezawsze Tata się nią opiekował i nic nie musiała robić

Chce aby mój Tatą nie cierpiał. To mój priorytet. Chcę być z nim być przez cały czas i będę, ale nie w domu, bo tam mu nie zapewnie komfortu i braku cierpienia.

Tylko żeby on to zrozumiał. Żeby nie myślał że go zdradziłam...
Boję się. O tate, o mame i że stracę pracę, bo szef nie chce mi dać urlopu bezpłatnego.
Boję śie że jestem wyrodna córką.

Cały czas się boję

Wysiadam...Już nie wiem co robić
Do warszawy dojechałam w piątek rano... zobaczyłam że Tato się dusi... udało mi się wezwać pogotowie. Na sorze na Woloskiej okazało się że Tato odwodniony i ma dużo pić - ale on nie chce pić. Wyrzuca mnie z pokoju razem - piciem. Duszności ma co rano straszne - nie pozwala wezwać pomocy tylko chwyta Mamy inhalatory na astmę i bierze tyle dawek, aż mu przejdzie. Gdy próbuję mu wytłumaczyć, że taka ilość leku może go zabić - każe mi sie doczepić i krzyczy.gdy mu duszności przechodzą natychmiast zapala papierosa.

Tata zawsze robił wszystko po swojemu,miał władzę absolutną w domu.i nie chce z tego zrezygnować.

A do szpitala nie chce wydaje mi się dlatego, że tam nie pozwalająpalić i go krytykują, a on to ciężko znosi. A w domu powie, żeby się od niego odczepic no i nic nie mogę zrobić. Przecież gonie zmusze - jest wolnym człowiekiem...

Kochani, bardzo potrzebuję rady.

Dziś jadę do Taty do Warszawy, będę rano u niego. Tatusiowi gorzej - ma stany splątania, nic nie pamięta, dziś się przewrócił w kuchni :(

Wizyta u onkologa dopiero w poniedziałek.

Proszę, poradźcie, w jaki sposób mogę umieścić Tatę w szpitalu? Tatuś, jeszcze niedawno, nie zgodził się na hospicjum domowe, tak więc jestem w kropce.

Czy mam dzwonić po pogotowie - czy przyjedzie do chorego przy nowotworze rozsianym z przerzutami do mózgu? Słyszałam, że nie chcą przyjeżdzać i pomagać chorym w tym stanie.

Bardzo chcę, aby mojemu Tatusiowi pomógł jakiś lekarz. Nie wiem, czy w takim stanie da radę dojechać w poniedziałek do centurm onkologii. Co mam robić na Boga? Chcę zacząć działać, gdy tylko rano pojawię się w Warszawie u Rodziców.

Czy powinnam się starać, aby Tatę przyjęto na oddział medycyny paliatywnej? Gdzie?
Co mam zrobić i jak? Pomóżcie, proszę :(

Mam pytanie.
Tatusia cały czas męczy uczucie ciężkich nóg i ich ból przy całkowitym braku opuchlizny. Zaczęło się to zanim zaczął przyjmować sterydy. Wiem, że może to (i najprawdopodobniej tak jest) być wynikiem nacisku w mózgu (przerzuty do OUN), ale pamiętam też, że gdy tylko pojawiły się te objawy, Tata przyjmował Acard i odczuwał ulgę.

Gdy zdiagnozowano meta i zaczął przyjmować sterydy, przestał przyjmować Acard.

Moje pytanie do specjalistów na tym forum, jako że wizytę u lekarza mamy dopiero za 2 tygodnie.

Tata obecnie przyjmuje Pabi-Dexamethason, Polprazol i Apap lub Nurofen, kiedy chce złagodzić ból nóg.

Czy może spróbować wrócić do Acardu, czy musimy z tym poczekać do wizyty u lekarza, która odbędzie się za dwa tygodnie? Bardzo chciałabym mu ulżyć już teraz.

Czy nie będzie interakcji z Pabi-Dexamethasonem i Polprazolem? Który z leków przeciwbólowych ma wybrać, jeżeli włączy Acard - ibuprofen czy paracetamol?

Bardzo proszę forumowych Specjalistów o radę.

Mam jeszcze jedno pytanie - czy rak gruczołowy jesr rakiem szybko namnażającym się? Czy można określić, jak szybko będą powstawać nowe przerzuty w mózgu?
Czy chemia jednoskładnikowa proponowana przez Panią Doktor będzie miała działanie na przerzuty w mózgu, czy jedynie na guz pierwotny w płucu?

Jeszcze jedna rzecz - od czasu zdiagnozowania przerzutów w mózgu Tato skarży się na tzw. ciężkość i ból nóg (bez żadnej opuchlizny- nogi ma chudziutkie). Czy ciężkość i ból nóg może mieć pochodzenie neurologiczne, od przerzutów w mózgu? Jaka grupa leków przeciwbólowych może pomóc w tym przypadku? Oczywiście zgłosimy to Pani Doktor, ale wizytę mamy dopiero 15 września (Taka nie zgadza się na opiekę hospicjum), a ja chciałabym coś wiedzieć wcześniej na ten temat - jest to tak ważna sprawa dla mnie, że chciałabym skonsultować każdy problem mojego Taty u kilku specjalistów, a do specjalistów na tym forum mam wielkie zaufanie.

Pozdrawiam serdecznie - Monika

[ Dodano: 2014-09-03, 20:38 ]
Jeszcze jedno - coś dziś skończyć nie mogę. Przepraszam, że Wam tak głowę zawracam.

Czy w sytuacji, jeżeli Tatusiowi się ni daj Bóg pogroszy, mogę sama "załatwić" hospicjum domowe, czy potrzebna będzie zgoda Taty? Nie chcę być wyrodną córką, naprawdę, ale zdaje sobie sprawę, że Tacie jest potrzebna profesjonalna opieka. Ja mieszkam 500km od niego, od czasu diagnozy staram sie być u niego jak najczęściej, ale kończy mi się urlop i sama nie wiem, co dalej zrobię :( Nie chcę rezygnować z pracy, naprawdę - nie z egoizmu - ale dlatego, że jednak muszę coś jeść i gdzieś mieszkać, a na to muszę zarabiać. Rany Boskie, błędne koło...

Witam po dłuższej przerwie

Punkcja płuca się udała - mamy rozpoznanie: cellulae carcinomatosae, adenocarcinoma. Czyli rak gruczołowy.

W płucu drobinka - w mózgu mnóstwo drobinek :(

Tatuś jest bardzo słaby po radioterapii całego mózgowia, stracił całą siłę i większość włosów.

Byliśmy u "nowej" Pani onkolog - proponuje leczenie systemowe, ale dopiero wówczas, gdy Tatuś się wzmocni. Mówi, że najprawdopodobniej będzie to chemia jednoskładnikowa, ponieważ na dwuskładnikową - skuteczniejszą - Tatuś jest za słaby. Z drugiej strony wiem z lektury tego forum, że rak gruczołowy, a szczególnie jego przerzuty do mózgu są dość odporne na chemię.

Mam pytanie: czy w przypadku tego raka i przerzutów mnogich do mózgu chemia może Tatusiowi wydłużyć życie i poprawić jego komfort, czy jest to bardziej "pro forma"?

Tatę nic nie boli, natomiast bardzo narzeka na zupełny brak siły - na szczęście odzyskał apetyt. Czy w tym stadium choroby możemy jeszcze liczyć na choćby częściowy powrót sił?

Pozdrawiam serdecznie - Monika

Dzień dobry

Niestety, w dalszym ciągu nie wiemy, gdzie jest źródło główne raka, którego przerzuty mnogie Tatuś ma w mózgu, ani co to za rak.

Pytanie które chcę zadać zabrzmi z pewnością głupio, ale dla mnie jest ważne. Statystyki dają chorym z mnogimi przerzutami do mózgu średnio 3-6 miesięcy życia w przypadku gdy - tak jak mój Tato - pacjent przeszedł naświetlanie całego mózgowia. Czy na długość życia ma wpływ rodzaj raka? Czy przerzuty części nowotworów pozwalają pożyć dłużej? Czy też na etapie przerzutów mnogich rodzaj raka nie ma wpływu na czas, który pozostaje choremu?

Drugie moje pytanie: Tatuś od radioterapii ma objawy silnej nerwicy lękowej i depresji - czy mogę ten problem podnieść będąc u torakochirurga z Tatą? Czy ten lekarz może przepisać Tacie jakieś inhibitory wtórnego wychwytu serotoniny, albo jakieś inne leki które poprawią mu samopoczucie szybciej?

Trzecie pytanie: Tatuś przyjmuje pabi-dexamethason od ponad miesiąca. Przy radioterapii środki te były zwiększone, a po niej Pani Doktor kazała zmniejszać ich dawkowanie. Tatuś twierdzi, że ma je stopniowo zmniejszać, a potem przestać brać. Niestety, nie było mnie przy tej wizycie, ale czy to jest możliwe, aby przy przerzutach do mózgu lekarz zalecił odstawienie sterydów działających przeciwobrzękowo?

Ostatnie pytanie: czy do psychoonkologa Tato musi mieć skierowanie? Leczymy się w CO w Warszawie - czy tam długo czeka się na wizytę u psychoonkologa.

A, przepraszam, jeszcze jedno pytanie. Tatuś nie wyraził zgody na jakiekolwiek rozmowy na temat opieki hospicjum domowego. Czy - w razie wystąpienia dolegliwości nie bezpośrednio zagrażających, ale uprzykrzyających życie (ból przełyku, oparzenia skóry, inne dolegliwości po radioterapii) warto się udać np. do apteki w CO w Warszawie i poradzić się, jak złagodzić dolegliwości? Czy może jest tam inna taka komórka "doradcza"? Bo - niestety - nie ma możliwości, aby w każdej chwili pójść do lekarza. No i nie ma niestety oddziału ratunkowego SOR.

Bardzo Ci dziękuję, za odpowiedź. Kochana jesteś, bardzo mi pomagasz. Nawet nie wiesz, jak bardzo ważne są dla mnie Twoje odpowiedzi - Twoje i wszystkich innych. Bardzo Wam dziękuję.

Jadę to Tatusia w w czwartek, codziennie rozmawiamy przez telefon. Nic prócz kostek u nóg go nie boli, ale jest bardzo, bardzo słaby. Głos ma też słabiutki - tak bardzo mi go żal. I taka jestem wkurzona, że nie mogę mu pomóc. I wściekła na siebie samą, że muszę siedzieć tutaj w Cieplicach, bo mam pracę, dom, obowiązki, a nie mogę być cały czas z nim, wykorzystać czas, który Mu pozostał. Mam ochotę walić łbem o ścianę :(
Nawet wtedy, gdy rozmawiam normalnie z ludźmi, uśmiecham się, czuję, jakbym Go zdradzała :(
Po powrocie przytoczę wszystkie wyniki badań
Pozdrawiam
Monika

Dobry wieczór

Tato - po naświetlaniach całego mózgowia, przyjmujący pabi-dexametazon - skarży się na ból kostek u stóp. Jak mogę mu złagodzić ból? I co może znaczyć ten objaw?
Pozdrawiam Was serdecznie

Mam pytanie. Tatuś po radioterapii całego mózgowia bardzo osłabł i całkiem stracił aptetyt. Czy może przyjmować nutridrinki dla osób z chorobą nowotworową? Czy może lepiej jakiś środek na apetyt?

Biopsja płuca udała się, teraz czekamy na wyniki - wizyta 25 sierpnia.

Pozdrawiam Was Wszystkich serdecznie.