Znalezionych wyników: 9

Dziękuję, staram się aczkolwiek wielką chęcią by nie szkodzić właśnie szkodzę, nadmiernie się staram i nie umiem zatrzymać...

Mama jest w hospicjum w szpitalu, wszystkie leki na nudności nie działają, właśnie pieleniarka powiedziala ze poza Atose, Torecanem, Metoclopramidem, Setrononem nie ma innych a te nie dają poprawy... mama nadal świadoma ale senna, gorzej się czuje pomimo że obie czujemy się bezpieczniej tu.

Z wyników badań mowia, że wzrosły wskaźniki wątrobowe oraz nawróciła hiperkalcemia.

Mama znowu dostała, przez moją pomyłkę za dużą dawkę leku, tym razem fenantylu, 0,25 zamiast 0,12, juz zmienili ale ewidentnie ja to lekko znarkotyzowało, teraz juz zmieniona...

Czy jest szansa że mama jeszcze lepiej sie poczuje i wyjdzie do domu stąd?
Np. jeśli znowu spadnie poziom wapnia po leku (tak było poprzednio)???

I czy jest możliwe by uzyskać wyniki badań i cokolwiek wspomoc wątrobę?
Tutaj nawet Essentiale Forte odstawili mowiac ze nie ma sensu...

Troche tez dziwne jest ze lekarz z hospicjum przychodzi do domu i ustawia leki, potem mama trafia do hospicjum i nie ma przepływu informacji od lekarza tylko ode mnie, jak ja nie powiem to nie będzie leku...?

Mamie odstawili Euphylline ktora brała regularnie oraz te watrobowe wszystkie i alfadiol, a we wtork rano lekarz z hospicjum na wizycie domowej mowil zeby brać je.... czy mam naciskać na ich podawanie? Nie chce mamie dolozyc cierpien w żadną stronę....

Dziękuję i jak czytam to jednak bojowo się nastawiam, bo cały czas czuję opór ku temu ze strony lekarza.

Cytat:

Czasami żeby ustabilizować stan chorego potrzebne są różne próby, metoda prób i błędów, podpowiedz/porozmawiaj o tym z lekarzem.

zgadzam się tylko niestety lekarz nie ma takiego podejścia, rozumiem, że ma na celu komfort mamy, ale przywiązal się do widoku sprzed dwóch tygodni i twierdzi ze on przede wszystkim chce usunąć ból, tymczasem bólu nie ma, a jest inny dyskomfort.

Cytat:

Jest ten lek stosowany u wielu pacjentów z chorą wątrobą ale na cuda bym nie liczyła, jeżeli źle go mama toleruje to można zmienić.

ale czy jest na co zmienić? cokolwiek co można jeszcze podać? Od początku choroby mamy widzieli lekarze stan mamy wątroby, hepamerz był podany dopiero przy ostatniej chemii, a tak to mama brała hepatil i wychodzi na to ze to moja wina ze nie poszukałam dalej, bo można jednak essentiale forte dać, sylimarol, próbowałam co prawda ostropest i kurkumę mama pije i połyka non stop, ale ze strony lekarzy propozycji żadnej.

Cytat:

Wydaje mi się, że u mamy nie jest to śpiączka wątrobowa, częściej występuje encefalopatia przy marskości wątroby lub silnej żółtaczce/wysokiej bilirubinie, która zatruwa organizm, ale to lekarz powinien stwierdzić.

on wydawał się wczoraj jakby na odległość już to stwierdził...zobaczę co powie dzisiaj, ale mam wrażenie że najchętnie to by zostali wszyscy przy mamy otumanieniu, byleby nie było bólu, nie sprawdzając czy dawka nie jest za mocna, bo jest ryzyko bólu, nie mówiąc o tym żeby mama była przytomna i mogła ten czas przeżyć dobrze i świadomie... to moje odczucie gdy pytam, próbuje a oni są oporni.

Cytat:

Przychodzi moment, że trzeba przestać szukać a skupić się należy tylko nad objawami, które są w danej chwili, niwelować ból, pomagać przetrwać ten ostatni czas i teraz powinnaś się skupić tylko nad tym, żeby jak jest możliwość to postawić mamę do w miarę dobrego stanu, czyli żeby nie bolało, żeby nie było wymiotów, żeby mama nie spała i była w kontakcie z Tobą. Nie wiem czy jest jeszcze taka możliwość, czy mama zbliża się do końca drogi i już nic z tych rzeczy nie da się zrobić to już musi ocenić lekarz, bo On mamę widzi i Ty oceniasz Jej stan.

tak rozumiem, ze tak może być i staram się obserwować, czytam o symptomach odchodzenia, polepszania przed itp. i naprawdę mam wrażenie, że to nie ten czas, staram się odkleić od mojego przywiązania i myśleć tylko o tym co dobre dla mamy, ale jakoś nie jest ani tak ani tak. Człowiek odchodzący także czuje i nie wydaje się żeby mama czuła, ma dosyć i mówi ze nikomu nie życzy się tak męczyć i to zmęczenie wynikało wczoraj z ospałości od ponad tygodnia oraz obecnie od wymiotów.

Teraz czekamy na lekarza ale od wczoraj mama wymiotuje non stop, co przełknie to zwymiotuje, nic nie jadła cały dzień, leków także żadnych nie wzięła od wczoraj rano, tylko 1/4 plastra. Chce jej się pić a wszystko co wypije zwraca. Jeśli chodzi o bóle to ustąpiły, są jakieś ćmiące, ale dla mamy do bólu przyzwyczajonej mówi że nie boli. Dolega żołądek, gdzie mam czuje ucisk wciąż, nudności i dyskomfort. Gdyby nie to czułaby się teoretycznie dobrze, bo senność także ustąpiła, ta taka nie do opanowania. Mamy wrażenie jest takie że to zatrucie lekami i przyznam, że w chorobie jej nauczyłam się trochę ufać jej odczuciom bo się sprawdzają, choć wiem że to czasem pacjent potrzebuje znaleźć winnego po prostu.

no nic, dziękuję bardzo, zobaczymy co lekarz powie. Scyntygrafia też wydaje się teraz niekoniecznie aż tak istotna.

Blokowanie kręgosłupa - czy z tym doświadczenie macie może? W mojej rodzinie kobieta chora na nowotwór miała coś takiego wielokrotnie, w sytuacji gdy bóle były i trudno było zlokalizować ich źródło, czyli jak u mamy w kwestii bólów a la rwa kulszowa, od krzyża.

Dziękuję i pozdrawiam

[ Dodano: 2017-01-03, 07:39 ]

Cytat:

,
Bardzo się boję, że u Twojej Mamy "rozkręci się" ból. Moim zdaniem odstawienie 3/4 dawki leku przeciwbólowego, bez zastąpienia go innym jest jazdą bez trzymanki :uuu:

Takich rzeczy po prostu nie wolno robić.

To miało być dla sprawdzenia skąd jest otumanienie, czy od leków czy od wątroby i w sumie dzisiaj moim zdaniem nie ma jednoznacznej odpowiedzi, bo wczoraj ono było ale stopniowo do wieczora ustępowało, aczkolwiek lekarz twierdził wczoraj rano, że buprenorfiny nie powinno już być w organiźmie, bo to ok 3-6 jak się uwalnia. Ja mam wrażenie ze leki dopiero dzisiaj odpuściły.

Dzisiaj za godzinę przychodzi lekarz i rozumiem, że wrócimy do leków przeciwbólowych ale może innych wreszcie. Też się boję tego, ale no właśnie - jesli komfortu nie ma przy tamtych to pozostaje próbować czegoś innego myślę

Cytat:

Jeśli został odstawiony deksametazon, a mamy przerzuty do mózgu - nudności i wspomniany poniżej ból głowy mogą być związane ze zwiększeniem ciśnienia śródczaszkowego. Moim zdaniem steryd jest tu absolutnie konieczny - zwłaszcza, że przy próbie odstawienia mamy pogorszenie. Następnym efektem może być atak/stan padaczkowy.

Nie jest całkiem odstawiony, 2x1 mama brała do wczoraj, wczoraj 1x rano tylko bo wieczorem nie wzięła nic już i tak wymiotowała wszystko.

Nie ma stwierdzonych przerzutów do mózgu, lekarz obawiał się tego przy pierwszych nudnościach ale potem uznał, że reakcja mamy na dawki leków to jednak nie to, nie pamiętam przyznam na czym się oparł, ale też mama nie ma żadnych objawów innych które by na owe przerzuty mogły wskazywać.

Cytat:

Czy ktoś ją obejrzał pod kątem grzybicy jamy ustnej?

tak, po pierwszej wizycie lekarza z HD mama brała Flucoast (wybrała całe opakowanie) oraz Nestatynę doustnie i objawy w postaci obłożenia języka ustąpiły, ale totalne zaburzenie smakowe i różne odczucia skrajne pojawiają się cały czas. Nie wiem może nie do końca to było przeleczone. Aha i mama także antybiotyk wtedy brała plus Asecurin przez ostatnie kilka dni.

Cytat:

Jeśli buprenorfina od początku nie działała wystarczająco dobrze - zmieniłabym plaster na fentanyl bez wahania.

dziękuję za wskazanie, będę o tym rozmawiać z lekarzem.

Cytat:

SODZIE. To bardzo istotna różnica.

tak to moje przejęzyczenie, myślałam o sodzie, podejmę ten temat z lekarzem.

Cytat:

Zastanów się w duszy - co Mamie przedłużysz? Życie? Czy umieranie? :-(

Rozumiem, myślę o tym ciągle i jeśli ma ak być ze ten czas będzie cierpieniem to chciałabym go możliwie skrócić, ale z mamą się normalnie rozmawia, nawet w tym otumanieniu jest świadoma i chciałaby chociażby leżeć i pooglądać telewizję (jeśli inne rzeczy są już do zrobienia niemożliwe, te o których pisałam), rozwiązać krzyżowkę, lub chociaż porozmawiać - o to walczę.

Cytat:

Jeśli jest wierząca, ale boi się spotkania z księdzem - można spróbować przemycić informację, że odwiedza chorych "rutynowo" z powodu np. Trzech Króli/pierwszego piątku miesiąca/wizyty po kolędzie...

tak też o tym myślałam.

Dziękuję za pomoc

Dodano: 2017-01-02, 08:38

[quote="Marcin J"]

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Mama ma opiekę Hospicjum, które gotowe jest przyjąć do szpitala jak jej stan się pogroszy, przychodzi 2 x w tygodniu pani pielęgniarka do mamy, lekarz pod telefonem i leki zaordynowane, ale... właśnie jak piszesz missy: mama śpi, obserwowałyśmy wczoraj dosłownie lekki "haj", który mógł być spowodowany nałożeniem leków (tak uznała pielęgniarka), ale senność powala mamę i dzisiaj, wstaje, zje, weźmie leki i śpi.

Wczoraj odbyłam dwie konsultacje, lekarz leczący mamę przekazał mi ze 6 cykli to z jego praktyki niedobre rozwiązanie, ze teraz chemioterapia jest zakończona aż do czasu wystąpienia pogorszenia, może jeszcze inne badania kliniczne wejdą w grę jeśli mama się będzie dobrze czuła, w czwartek mamy się zgłosić po skierowanie na scyntygrafię kości. Lekarz także zaoferował rozmowę z mamą w kontekście uświadomienia, którą.... przeprowadziłam niejako sama wczoraj, mama zapytana z kim wolałaby porozmawiać wskazała na mnie... wiedziała i nie zaskoczyłam jej ale odebrałam jednak nadzieję, takie mam wrażenie trochę...

Psycholog nas odwiedzić ma w przyszłym tygodniu.

Konsultowałam także z innym profesorem, który powiedział to samo w zasadzie. Odnośnie wątroby jeszcze jakaś próba do podjęcia - wspomniał, że jeśli wyniki się nie poprawią to trzeba z lekarzem który leczy mamę skonsultować dla ewentualnego nawodnienia, opłukania wspomniał o formie diurezy, którą się czasem robi i ewentualnie do jakiegoś specjalisty od wątroby mogę jeszcze się udać, może zechce spróbować coś zrobić...

Dziękuję za Waszą szczerość i chociaż z jednej strony chcę walczyć to nad wszystko chcę by mama jak najmniej cierpiała jeśli Naprawdę nie można już nic robić - a z tym ostatnim trudno się pogodzić, nawet jeśli są chwile, że widzę ze nie ma innej opcji.

Takie myśli - czy zrobiłam wszystko będą wracały... wiem.

Rozumiem missy i marzena66, że jak piszecie ten stan - ustąpienie bólu, senność może być oznaką pogorszenia, albo i przeciwnie? czy nadal nie widzę, że chcecie mi powiedzieć że to jednak to na minus?

Czy jest możliwe że człowiek zapada w jakąś śpiączkę?

Odnośnie dexamethasonu - no właśnie, każdy mówi co innego, jeden chce odstawiać, inny jednak żeby nie ruszać i jednej konkretnej informacji brak, mama czuje, że jego brak wzmaga trudności z oddychaniem i na takie informacje, pani onkolog mówiła, żeby w takim razie brać i już.

Z lekami przeciwbólowymi - to ciekawe bo właśnie lekarz zalecił cięcie i próbowanie na własną rękę jak mamie pasuje z tymi plastrami (internista). Nie wiem może to za duża jest dawka którą mama ma obecnie 70mg plaster i Diclac 1x rano i Bunondol w razie bólu... próbuję się skontaktować z lekarzem, ale na razie bez skutku. Obserwuję mamę i zaczynam się martwić...

BARDZO DZIĘKUJĘ raz jeszcze za Wasze porady.

Życzę wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku dla Was i Waszych bliskich!

Bardzo dziękuję za takie konkretne i szczere odpowiedzi, pomimo emocji to bardzo ważne, że jesteście szczere a nie słodzicie, tak cierpliwej i dokładnej odpowiedzi na pytania nie dostałam jeszcze dotąd, naprawdę DZIĘKUJĘ!

Tak, miałam na myśli zmianę lekarza w ramach tego samego ośrodka.

Ale też jutro mam konsultację z innym lekarzem, z innego ośrodka, tamten już kiedyś gdy u niego byłam na początku zalecał radioterapię np., wtedy nie podjęłyśmy decyzji o zmianie ośrodka, intuicyjnie i w oparciu o dobre i polecone opinie o tym gdzie mama się leczy.

Rozumiem co piszecie i tym bardziej mama powinna mieć tego świadomość, niestety jest zagubiona i wypiera, ze strachu myślę, wiele. Ale także czuję i uważam, że powinna wiedzieć.

Obecnie mama jest senna, bardzo senna w sumie to dzisiaj przespała cały dzień i zaczynam się martwić bo jest to bardzo twardy sen i trudno jej się wybudzić, nie wiem czy to możliwe, że tak bardzo ma wyczerpany organizm, że tyle regeneracji potrzebuje, czy też to coś innego, ale jutro przyjdzie pielęgniarka więc to skonsultujemy.

Ciekawe, że wątroba, bóle w jej okolicy się uciszyły. Rozumiem, z tego co piszecie, że samoistnie może się polepszyć, odetchnąć po chemii i wrócić do jakiejś sprawności sama (ta wątroba)?

Z lekami przeciwbólowymi mamy je ciągle (Transtec 70mg obecnie) i Diclac 1xdz, plus w razie bólu Bunondol i APAP który mama wciąż preferuje i Ketonal - te dwa ostatnie ostatnio mama przestała brać. Mama w kontekście bólu jest twarda i do niego przyzwyczajona więc jeśli jest mniejszy sama chce zmniejszać dawki leków (np pół plastra zamiast całego), ale myślę, że nie ma żartów z tym już.

Zapytam jeszcze o jedno - Pabi Dexamethason - mama dostała go po pierwszej chemii i brała ciągle 2xrano i 1x wieczorem, potem próbowałyśmy odstawić i czuła się dużo słabiej od razu (nie wiem czy to możliwe), teraz też zeszłyśmy do 1xdziennie (stopniowo wg zaleceń lekarza), ale znów mama uważa ze czuje się słabiej i że gorzej jej się oddycha.
Nie wiem więc czy optować za odstawieniem czy nie, lekarz zaleca odstawienie (ten z hospicjum), internistka nie, onkolog - hmm...możecie odstawiać ale jak słabiej mama się czuje to nie...

I tak jeszcze odnośnie radioterapii rozumiem, że gdyby ustalić co w kolanie jest to mogłaby pomóc na strzelające bóle na które w sumie leki prawie nie działają te dotychczasowe?

Missy – dziękuję i tak trochę jest, nie zgadzam się z zaprzestaniem walki o zdrowie mamy, nie umiem spocząć w szukaniu jakiegoś ratunku dla niej, bo wiem, że bardzo chciałaby żyć jak najdłużej.

Odpowiadając na Twoje pytanie – „szpital w hospicjum” – miałam na myśli oddział szpitalny przy hospicjum – tam wg informacji mama miałaby fachową opiekę ale nie diagnostykę, podanie kroplówki i komfort, ale też leczenie objawowe, w zasadzie bólu tylko i nawodnienie – tak to zrozumiałyśmy..

Pielęgniarka przyszła do nas i przedstawiła swoje zdanie, akurat mama lepiej się poczuła i pani pielęgniarka pytała czy mama czuje się w domu dobrze, że tam miałaby fachową opiekę, ale że są tam różne przypadki i niekoniecznie takie budujące psychicznie, a jej zdaniem mama jest w dobrym stanie i nie ma takiej potrzeby jeszcze. Ponieważ mama poczuła się lepiej, miała więcej energii wolała zostać w domu.

Wczoraj i dzisiaj ustąpiły bóle i nudności, mama je, ale jest bardzo słaba, wstała, pokrzątała się chwilę, porozmawiała przez telefon i zasnęła zmęczona, wracają bóle kręgosłupa z braku ruchomości chyba – mama ze skoliozą nie może długo być w jednej pozycji, więc chyba leki przeciwbólowe wrócą na maxa do łask.

Marzena66 – ok. rozumiem, dziękuję za wyjaśnienia, Wam obydwu. Jeśli chodzi o bóle to ja tak mówię – rwa, skolioza ale to powielam niejako przyczyny jakie internista uznał za prawdopodobne, onkolog nie reagował na opisywane symptomy mamy.

Rozumiem, że TK powinna mama mieć zrobione następnym razem i rozumiem, że uchybień, poza nieogarnięciem lekarza nie ma tutaj – jutro będę rozmawiała z lekarzami i też zastanawiam się nad zmianą mamy lekarza – to co się zadziało, tj. dwukrotna bytność na oddziale i powrót do domu i pomyłka w ilości kursów – to sprawia że chociaż od początku bardzo staram się rozumieć, że lekarzom nie jest łatwo, gdyż jest ich mało a pacjentów ogrom, to jednak dbając o komfort mamy rozważam to.

Odnośnie jedzenia to tak, Twoja opinia wraca jak bumerang – żeby jednak mama jadła to na co ma ochotę nawet jak to szaleństwem się wydaje.

Odnośnie leczenia paliatywnego to ja jednak właśnie zrozumiałam, że ono MA przedłużyć życie, bez chemii najwyżej 3 miesiące – z chemią kilkanaście miesięcy może dłużej…
Ale rozumiem, że jak wynika z tego co piszecie jeśli wątroba się nie uspokoi, a musi to zrobić sama bo leków nie ma, to chemii kolejnej i tak nie będzie. Jeśli będzie to też mama musi się lepiej czuć rozumiem by ją zniosła, czyli de facto stajemy przed pytaniem co dalej i tu pojawia się problem bo mama CHCE być leczona z nadzieją na ustąpienie dolegliwości, jeśli nawet wie, że choroba nie ustąpi już.

U nas wygląda to tak, że z mamą żaden lekarz nie porozmawiał jeszcze tak konkretnie i o chorobie, jej aspektach, leczeniu i tym jaki ono ma sens i cel, tak wychodziło, że ani w poradni, ani w szpitalu nie było takiej rozmowy, mama nie wie o co pytać bo ja próbowałam taką rozmowę sprowokować – tzn. byłam gotowa ją umówić i wiem, że lekarze odpowiadają na pytania – ale mamie je trudno jest postawić lub się boi co jest zrozumiałe i finał taki, że takiej wymuszonej też nie było jeszcze. Ja rozmawiam z nimi i mnie rzucają hasła, których nie umiem mamie powtórzyć, jak chociażby ww. „prognoza” miesięczna, nie potrafię tego zrobić.

Uważam, że mama powinna wiedzieć i ze taka rozmowa z lekarzem jest konieczna. Wiem od psychologów ze jak mama nie będzie chciała przyjąć tej wiadomości to jej nie przyjmie, ale ma do niej prawo i też nie ja jestem osobą która powinna takie rzeczy mamie przekazywać…

Pozwolę sobie jeszcze zapytać Was o opinię odnośnie tej kwestii?

Czy też wniosek o zmianę lekarza jest możliwy?

Dziękuję, za to co piszecie, to pomocne nawet jeśli odbiera nadzieję trochę.

Dziękuję za odpowiedź marzena66 i... dopiero teraz widzę ile literówek w tym poście, wybaczcie, ale sprawdzałam kilkakrotnie.
Ad. 1
Już się poprawiam, poniżej TK po II kursie chemii; ocena w stosunku do początku (znaczne zmniejszenie guzów) i potem po IV kursie; ocena w stosunku do ww. efektu (niewielki wzrost w płucach, wątrobie ale zmniejszenie w nadnerczu).
Wyniki ostatnie - najpierw uznała onkolog, że wzrost 2-3 mm to stabilizacja jeszcze w ich ocenie. Potem w kontekście szybszego przyjęcia niby na kontrolę do poradni za 6 tygodni wypsnęło jej się progresja.
Faktem jest niewielki wzrost w stosunku do oceny po 2 kursie chemii.
Załączam także morfologię i Ast i ALT z dzisiaj
Czy przy takich wynikach może nie być dalszej chemii? Lub czy jest podstawa do podania więcej niż 4 kursów schematu KE?
W ogóle ten schemat nie pojawia się za często w opisach osób, czytałam, że jest, ale też słyszę że zwykle podaje się jeszcze 2 kursy.

Ad. 2 nie, mama nie jest żółta, lekarz który mamę oglądał także ocenił, że nie. Odnośnie mamy dolegliwości to czuje ból w okolicy wątroby i na wysokości splotu ucisk na żołądek, ale apetyt dzisiaj wrócił i nudności prawie ustąpiły. Wapń się uspokoił i wrócił do normy wg ww. badań z dzisiaj.

Mama zaczęła brać Essentiale forte i sylimarynę (mamy Hepa Merz ale mam ma po nim kwaśność jakąś i nie może tego pić, nie chce także z dodatkami).

Szpital w hospicjum na razie odsuwamy w czasie, była pielęgniarka i uznała ze nie ma to na razie sensu i stan mamy oceniła na dobry i naprawdę poprawa jest duża, tyle że mama nadal czuje brzuch.

Ja wybieram się do onkologa konsultować dalsze leczenie i wyjaśnić to dziwne zachowanie. Rozumiem, że czy przerzuty do kości są czy nie, nie zmienia to nic w leczeniu? A przerzuty do głowy są istotne bo można poddać mamę naświetlaniu?

Rozumiem też, że dysfunkcyjna wątroba może zniweczyć wszystko, pytanie,Â czy można jeszcze jakoś wspomóc wątrobę, żeby nie przeszkodziła w chemii kolejnej ewentualnej?

Oddałabym mamie kawałek własnej gdyby była opcja przeszczepu ale rozumiem ze to nie wchodzi w grę?

Ad.3 no tak ale tu lekarze onkolodzy nie kwapią się do sprawdzania czy te przerzuty są. Pomimo, że byłyśmy w Gdańsku i tam zrobiono TK pani doktor odesłała nas do domu pomimo, że nie było TK głowy więc głowy mamie nikt nie sprawdzał i do sprawdzenia się nie spieszy.
Mamy na 23.01 skierowanie do poradni ale ma być chyba RTG a nie TK. tego nawet też lekarka jasno nie powiedziała, ale mówiła o RTG bo teraz kazali nam zrobić żeby mieć porównanie potem, przyznam, że jak dla idiotów trochę skoro od początku leczenia wiadomo, że na RTG nic nie widać, na pewno nie przyrost zmian o kilka cm chyba że się mylę?

Ad.4 chodziło mi o sprawdzenie przerzutów do kości, głowy,Â rozumiem, że to onkolog jest tu diagnostą i od niego trzeba to wyciągnąć ewentualnie.

Dziękuję za odpowiedzi powyższe, przepraszam za chaos w pisaniu. Ciągle szukam jakiejś nadziei, mama naprawdę dobrze się czuje jeśli nie bolą ją kości i może jeść ,Âjest taka cudowna w swojej woli życia i gotowości do przyjęcia leczenia każdego żeby tylko pomogło...

missy - także dziękuję za materiały, ale też wyjaśnię, że mama właśnie na chemię trafiła prawie bez sił, jeszcze parę dni i chemii by może i nie dostała a chemia postawiła ją na nogi - doszły jednak kwestie poboczne które znowu położyły - dzisiaj pielęgniarka uznała, że mama nie jest jeszcze pacjentem do hospicjum, tym bardziej że nie padła informacja od onkologów że leczenia żadnego już nie będzie.

Witam i bardzo proszę o poradę, sama już tracę racjonalny ogląd sytuacji.

Po pierwsze 1, co robić teraz?
Po drugie 2,czy takie postępowanie onkologów jest normalne?

Mama moja została w końcu sierpnia zdiagnozowana z DRP płuca prawego, z przerzutami do wątroby (wiele ognisk meta, jeden guz zwymiarowany), lewego nadnercza (1 guz) oraz drugiego płuca. Ma 67 lat, choroba ujawniła się w czerwcu/lipcu.

2.09,mama miała 1 kurs chemioterapii według schematu KE (mama była w stanie prawie lezącym, słabnąca z każdym dniem), plus TK głowy w którym wyszło, że przerzutów do głowy nie ma, nie ma ich także do kości na odcinku od szyi do miednicy,

27.09,2 kurs

17.10, 3 kurs i sprawdzenie odpowiedzi, główne guzy wg wymiarów pozmniejszały się o ok.50% i nie było nowych (brak TK głowy tym razem)

14.11,4 kurs chemioterapii

W międzyczasie znalazłam badania kliniczne w Gdańsku i wspominałam o tym pani onkolog od 2 kursu chemioterapii z informacją jakie to badanie oraz ze po 1 cyklu chemioterapii możliwy jest udział w nim jeśli mama spełni kryteria (badania nr CA209-451 info dla zainteresowanych: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02538666), jej reakcja prawie zerowa, coś wspomniała ze oni tutaj takich badań nie prowadzą, ale konsultacji żadnej sensownej brak.

W związku z tym po 4 kursie, miałyśmy jechać do Gdańska 30.11, ale mama złapała infekcje i dostała antybiotyk więc wyjazd przełożony został na 6.12. W Gdańsku zrobiono mamie TK ale finalnie zrezygnowała mama z udziału w badaniu, podróże 3 razy w miesiącu tam okazały się ponad jej siły (Warszawę oceniła podobnie) więc musiałam skapitulować.

8.12, miało być na onkologii sprawdzenie odpowiedzi po 1 cyklu chemioterapii, gdy się zgłosiłyśmy z informacją o pobycie w Gdańsku (pani onkolog wiedziała, że mamy jechać 30.11 a nie, że pojechałyśmy 6.12) powiedzieli ze nie przyjmą mamy i poczekają na wyniki TK z Gdańska, ale żeby nie zwlekać dłużej bo może podadzą mamie 2 dodatkowe kursy chemioterapii.

19.12 udało mi się uzyskać wyniki TK z Gdańska i po pokazaniu ich lekarzowi zapadła decyzja, że 21.12 mama miała się zgłosić na chemię do szpitala (TK po 4 kursach wykazało stabilizację tj. zwiększenie guzów o 2-3 mmm(!!!!)). Zgłosiła się, ale będąc już na sali, po pierwszej rozmowie z panią onkolog, nagle pani dr wróciła do nas i uznała ze się pomyliła (!!) bo cały czas myślała ze mama miała 3 cykle chemioterapii a nie cztery i że dodatkowej chemii nie będzie teraz i mamy iść do domu, tylko zrobić rentgen i sprawdzenie za 6 tygodni (taki gratis zamiast po 3 miesiącach, bo przecież w sumie to jest progresja a nie stabilizacja (!!!).

10 minut później wróciła, żebyśmy jednak zostały bo okazuje się, że mama ma podejrzenie przerzutów do kości, wysoki poziom wapnia (3,04 mmol/L) oraz podwyższony ALT (125 U/L) oraz AST (143 U/L) i podadzą jej lek (tutaj przyznam że nie pamiętam jego nazwy, podana dozylnie kroplówka, po ten lek wysłano mnie do apteki, bo niby mama już nie była w ramach szpitala tylko w poradni jako pacjent). Dodam, że mama tego dnia bardzo źle się czuła, od paru dni była senna i słaba i w tym dniu cały czas spała na korytarzu czekając na chemię, jednocześnie uskarżała się na bardzo silne bóle w kościach i krzyżu, o czym poinformowałyśmy onkologa. Od 1 kursu chemii mama ma podejrzenie rwy kulszowej (nikt, ani onkolog ani lekarz internista, nie skierował na żadne badanie w tym kierunku), tj. bóle w krzyżu (ma silną skoliozę ale wskutek chemioterapii bóle z okolicy klatki piersiowej przesunęły się na krzyż z promieniowaniem na lewą a potem prawą nogę), od 6.12, strzelające bardzo silne bóle w nogach o których pani onkolog też była informowana.

Dodatkowo, tego dnia (21.12) mama miała obłożony język, nudności i odbijało jej się pustką, pojawił się także nieprzyjemny zapach z ust.

Po podaniu leku, wróciłyśmy jednak do domu ze wskazaniem kontroli poziomu wapna w piątek.

W czwartek (22.12) skontaktowałam się z lekarzem z Hospicjum Domowego, który przyszedł na wizytę, mama od rana miała 38 st gorączki i te same objawy, senność, osłabienie, nudności, odbijanie.

Mama dostała zwiększoną dawkę leków (8 Dexamethasonów), w efekcie zaczęła wymiotować, w piątek też wymiotowała, do południa w sobotę, święta, prawie nic nie jadła, po jedzeniu ewentualnym (suchar, ryż na wodzie) leży i się nie rusza bo ma nudności, ma cały czas uczucie kłębu w żołądku. Po wymiotach, zanegowała wszystkie leki i po uzgodnieniu z lekarzem bierze minimum z minimum, dexamethason x1, flucofast 2x1, nystatyne 5xdz, diclac 1x, ma plaster transtec (70mg) oraz bunondol i APAP na bóle, ale bóle kości są mniejsze więc dzisiaj już Bunonadolu nie brała.

Ale stan się nie poprawia, mama pije max 0,5- 0,7 l. Jutro ma przyjść pielęgniarka skontrolować mamie stan wapnia i AST i ALT, lekarz z hospicjum ma wystawić skierowanie do szpitala i tu dochodzę do moich pytań:

1. Czy naprawdę brak podstaw by podać mamie kolejne kursy chemii? (mama chemię zniosła bardzo dobrze, zachowanie lekarzy moim zdaniem jest dziwne, nie dostała chemii bo pani dr się pomyliła, ale przez telefon i osobiści mówiła wcześniej ze kolejne cykle będą jeśli to TK wykaże stabilizację)

2. Co teraz najlepiej zrobić? -szpital w hospicjum - z tego co usłyszałam mama tam sobie poleży pod fachową opieką, ale ten szpital nie ma nawet laboratorium własnego, to jak mają zdiagnozować przyczynę nudności i obecnego stanu? Nie wiem kiedy mama tam trafi (szybko wg lekarza) i czy nie lepiej wezwać karetkę i zgłosić mamę do normalnego szpitala gdzie wykonają badania szybciej? Mam wątpliwość czy naprawdę nie jest to alarmująca sytuacja, że mama pije 0,5-0,7l wody i poci się i nie ma siły i nudności nie ustępują od tylu dni? Lekarz twierdzi, że to nie grozi odwodnieniem, ale jak czytam o hiperkalcemii którą ponoć podejrzewają u mamy to moim zdaniem jest to sytuacja do działania a nie czekania nie wiadomo na co...? może przemawiają przeze mnie emocje bo także już ten czas mnie wykańcza, te ostatnie dni kiedy nie wiem co robić i jak pomóc :(

3. Czy brak TK głowy i żadnych wzmianek o naświetlaniu profilaktycznym jest w porządku, podobnie jak niesprawdzenie czy są przerzuty do kości przez lekarzy? -czy tu też mam się bić o informacje?

4. Z tymi ewentualnymi badaniami to nie wiem do kogo się zgłosić - onkolog odsyła do internisty, internista do hospicjum a hospicjum vs poradnia paliatywna - nie są punktem diagnostycznym????

Załączam ostatnie wyniki krwi z 21.12 z prośbą o podpowiedź co najlepiej dalej robić, żeby mamie pomóc?

Z góry dziękuję za pomoc, wątek w zasadzie nie dot samego nowotworu a bardziej tej sytuacji obecnej.