wiem, że jesteś ze mną, nawet jeśli Ciebie nie ma...Twój uśmiech na twarzy po odejściu na drugą stronę to najcenniejsza rzecz....patrzyliśmy sobie w oczy,gdy odchodziłeś,wiem co chciałeś mi powiedzieć...ja mówiłam...ta walka o każdy oddech to walka o nas, ale Ukochany my będziemy zawsze!!!
Spokój, cisza i zapewnianie o wielkiej miłości... jestem z MoimNajwiększym Szczęsciem do końca...
Jest spokojny, trzymam Go za rękę i obiecuję, że to nie jest koniec, bo gdy Go nie będzie, jednak będzie zawsze obok nas.
Kocham Go nad życie i czuję spokój nie pożegnania....to nie pożegnanie, bo On będzie- tylko przejdzie na drugą stronę, ale stamtąd będzie do mnie wracał...
teraz już wiem - zostało nam 2-3 dni - jestem z Małżowinkiem cały czas i wiem mimo, że nie jest już świadomy,że słyszy mnie.
Często gdy mówię, jak Go kocham to lecą mu łzy...
Cierpi mimo zaopatrzenia przeciwbólowego, jednak przy wątrobie są mało przyjemne dla chorego wymioty- treścią jelita grubego - cierpi ale mam nadzieję, chociaż to zabrzmi może brutalnie, że scenariusz szybkiego odejścia się sprawdzi...
Zbyt bardzo Go kocham, żeby na siłę Go tutaj w takich męczarniach
zatrzymywać...
Kocham Cięnad życie Mój Ukochany...a zawsze nie kończy się ze śmiercią...
- nie wiem co napisać- kryzys niestety nie minął - dzisiaj lekarz zdecydował na zmianę plastra Transtec na mieszankę Morfiny z Meclaproplamidem- podejrzewa, że nagromadzenie leków, które są metabolizowane w wątrobie mógł spowodować tak nagły kryzys.
Małżowinek już prawie cały dzień śpi lub podsypia, gdy się obudzi niestety jest mało logiczny- tzn. gdy była Pani doktor był logiczny- odpowiadał bezbłędnie na pytania: jaki dzisiajjest dzień, jaki miesiąc i kto jest prezydentem...( tutaj musiałamsię troszkę uśmiechnąć)
Mamy problem z jedzeniem, bo apetytu niestety nie ma na szczęscie pije.
Oj trudno mi cokolwiek pisać, bo z jednej strony myślę, że zmiana leków przeciwbólowych pomoże , z drugiej boję się że to nieodwracalne zmiany.
Chociaż z dobrego samopoczucia w ciągu dwóch dni taki kryzys to zagadka dla mnie.
Z medycznych info jeszcze: ciśnienie ok, saturacja 98%, brzuch miękki, niebolesny, płuca ok. I gdyby tak na to spojrzeć to własciwie mogłabym mieć nadzieję, że może będzie jeszcze lepiej.
A ja? - nie jestem przygotowana psychicznie, chociaż formalne sprawy mam przygotowane, nie śpię- nie mogę- muszę pilnować, żeby w nocy spał z zamkniętą buzią, bo inaczej zachłystuje się śliną.
Ciągle mówię jak bardzo Go kocham- wtedy widzę uśmiech na jego twarzy, powtarzamże będzie dobrze i że jestem najszczęśliwszą kobietą na świecie bo mam jego...
Dzisiaj dzień spokojny, nawet bylismy razem samochodem na zakupach- tak więc pozytywne odczucia.
Podsypiania własciwie nie było, oprócz chwili obecnej, gdy moje pytania "co się dzieje" gdy Małżowinek zamyka oczy powodują jego hm...wkurzenie leciutkie.
Wczoraj wieczorem i dzisiaj miałam rozmowę z dobrymi ludźmi- którzy zaangażowali się bardzo w pomoc w poszukiwaniu pomocy dla nas - to niesamowita ulga dla mnie, że nie tylko ja szukam, pukam do różnych drzwi i nie jestem w tej walce sama.
Panie Sławku, Panie Czarku- z całego serca dziekuję, nawet jesli Panowie tutaj tego nie przeczytają- nie mam słów wdzięczności za chęć pomocy.
Ogólnie jestesmy w tym samym stanie od pewnego czasu- Dziękuję , że jest tak jak jest a nie pogorsza się stan.
Zawsze wiedziałam, że to forum jest pełne cudownych osób i niesamowicie pomaga "wypisanie" tutaj swoich odczuć i emocji. Słowo Dziekuję to za mało...
No dziś z jednej strony dobry z drugiej zły:
- dobry bo Moje Kochanie dobrze się czuje
-zły, bo bilirubina podwyższona
wiecie widzę, że właściwie to sama walczę:
- onkolog- rozkłada bezradnie ręcę, bo bilirubina wysoka, więc chemii nie poda- przykro, że nawet nie poczuwa się do jako takiego "obowiązku" z powodu błędów w leczeniu, które mają takie jak teraz konsekwencje
Gdybym sama nie podawała Hepa Merzu w dawkach 18g/24godz, a posłuchałabym pani onkolog, która radziła podawać 3g/24godz. to Małżowinek dawno pewnie wpadłby w śpiączkę.
- lekarz z hospicjum- wiadomo ,że pomoże w zmniejszaniu dolegliwości związanych z chorobą, ale powstrzymać powstawania encefalopatii wątrobowej to nikt nie wpadł na to.
Właściwie to walczę o to sama, pdaję Hepa Merz, od wczoraj Duphalac , Silimarol i ostropest.
Nie usiądzę i nie zacznę płakać, albo nie rozłożę rąk i będę czekała na śmierć, ja chcę i będę działać, mimo że nie mam żadneg wsparcia w lekarzach.
Bo lekarze już pożegnali się z moim Małżowinkiem- a ja mam zamiar nadal walczyć i mam zamiar wygrać, a jesli przegram to napewno nie bez walki!
Mam niesamowite wrażenie- coś się wydarzyło dziwnego, bo od dzisiaj czuję niesamowity spokój. Spokój i wiarę, że wyciągnę Moje Kochanie z tego stanu.
Nie mam pojęcia co się stało, ale ten spokój jest kojący i dający pewność w zwycięstwo.
Nawet postawiłam dzisiaj do "pionu" mamę Małżowinka, bo ona straciła już wiarę w zwycięstwo i całkowicie pogrążyła się już w rozpaczy- a że jest u nas od tygodnia, to działalo to na mnie strasznie dołująco- ta jej rozpacz. ciągle slyszałam: już się nie poprawi, gdzie my go pochowamy, jak patrzę na niego to wpadam w rozpacz itp.
A ja nie chcę tych mysli więcej, na rozpacz przyjdzie czas, śmierć jest nieuchronna dla nas wszystkich, ale nie teraz. Ja wiem , że to jeszcze nie teraz!
Bez względu na to co będzie, jesteśmy razem i dziękuję za każdy dzień, ale wierzę że wyciągnę Go z tego!
I widzę codziennie Jego usmiech i nasze rozmowy są cudowne! Cudowna nasza miłość- doświadczamy trudnych chwil, ale w miłości.
Czuję Wasze wsparcie-dziękuję, nie jestem sama, a to ważne.
Czas każdego dnia zbyt szybko mija- staram się szybko załatwiać zakupy, aptekę i inne sprawy szybko, żeby szybko być cały czas z Kochaniem.
Uświadamiam sobie pomału, że mało czasu nam zostało, a Moje Kochanie wypiera to zupełnie, to dobrze, ale ja potrzebuje jego ramion za którymi mogę psychicznie się schować, jak zawsze, a nie mogę przecież płakać przy nim.
Ja chyba sama też z całych sił staram się czasami wyrzucam sobie myśli o rozstaniu, staram się myśleć pozytywnie, ale ta czarna rozpacz ...
Dziś nie wytrzymałam, gdy w czasie banalnej rozmowy o jedzeniu, Kochanie powiedział, że mój żurek jest jego ulubiony, a ja nie mogę mu teraz tego zrobić i może nigdy nie zrobię...
Rozpaczliwie chwytam się każdej chwili poprawy, rozpaczliwie szukam jeszcze jakiegoś leku na tą naszą wątrobe, rozpaczliwie boję się, że gdy przestanie działać Hepa Merz to Kochanie zapadnie w śpiączkę.
Wiem, że Hepa Merz jest teraz dla nas jedynym środkiem, który trzyma Mojego Ukochanego w dobrej formie, ale dlaczego ten lek nie pomaga regenerować wątroby?
Żółtaczka ciągle jest i nie chce popuścić- już nie wiem co mam wymyśleć- a przecież choroba nowotworowa napewno postepuje gdy nie ma leczenia chemią.
Jestem w totalnej rozpaczy...żyję na zwenątrz normalnie, rozmawiam z Małżowinkiem i Najmłodszą, ale serce mi coraz bardziej rozdziera myśl, co będzie gdy Hepa Merz przestanie działać...
Nie mogę przestać płakać wewnątrz mimo, że na zwenątrz staram się usmiechać...
Dziękuję za kolejny dzień i boję się nastepnego- nie wyobrażam sobie przyszłości...każdy dzień to sprawdzanie jak Kochanie się czuje, kontrola leków, lęk gdy za długo przysypia, lęk gdy zdaje mi się że się nie rozumiemy, a noce...ile to już nocy nieprzespanych i słuchanie czy oddycha...
na pomoc hospicjum domowego zdecydowałam się po przeżyciach ostatniej soboty, gdy musiałam jeździć i wręcz wybłagać mocniejszeg leku przeciwbólowego- teraz wiem, że w każdej chwili mogę zadzwonić po poradę, a jak bedzie trzeba to przyjadą i pomogą
Wczoraj każda najmniejsza dolegliwość Małżowinka była "wykryta" przez Panią Doktor- nawet czkawka i na każdą dolegliwość jestesmy już w domku zaopatrzeni w odpowiedznie leki.
Dzisiaj słońce zaświeciło...moje Kochanie nie podsypia, oprócz małej drzemki w ciągu dnia, jest apetyt i aż boję się , żeby nie zapeszyć, kolor na twarzy się zmienił. No i brzuszek nie jest już taki napięty jak był.
Oby jutrzejszy dzień był dla nas taki, chociażby, jak dziś....
Jesteśmy już pod opieką hospicjum domowego, cudowna Pani doktor i Pani pielęgniarka wcoraj były u nas i Małżowinek jest "zaopiekowany lekowo"
Nie myślałam, że są Lekarze i Pielęgniarki, ktrzy z taką pasją i zrozumieniem opiekują się chorymi!
Wczoraj mielismy malutki kryzys, ale dziś d rana Małżowinek ma apetyt i nie przysypiał- myślę że to zasługa zwiększonej dawki Hepa Merzu. I humor trochę lepszy.
Na chemię niestety nie mamy szans z powodu bilirubiny, chociaż w przyszłym tygodniu będziemy badali krew - i zobaczymy na jakim jest poziomie.
A ja?- leki uspokajające działają, chociaż nie są w stanie wyłączyć serca...ono rozdziera się coraz bardziej..
myślę, że nasz ból nie był tak bardzo uciązliwy i mocny- co potwierdził dziś Małżowinek- i Transtec 35 może być troszkę za mocny- wydaje mi się to dlatego, że moje Kochanie "odlatuje" mi w sen strasznie często- czy to może być tego przyczyna, czy już oznaki marskości wątroby?
Gdy się przebudzi jest w pełni świadmy, nie ma zaburzeń koncentracji ani zaburzeń mowy- tylko to przysypianie.