1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Ostra białaczka szpikowa. Przeszczep czy nie przeszczep... |
Qba250
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 4162
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2017-12-02, 14:39 Temat: Ostra białaczka szpikowa. Przeszczep czy nie przeszczep... |
Dzięki za odpowiedź MisiekW. Jest bardzo budująca!
Nie raz prosiłem lekarzy o podanie źródła statystyk, które mówiłyby o wyleczalności, ewentualnych nawrotach, czy konieczności wykonania przeszczepu. Prawie zawsze dostawałem odpowiedź, że statystyki to statystyki, a życie to życie. W pełni się z tym zgadzam. Tylko, że jak mówią o procedurach leczenia na których opiera się polska medycyna (w sumie to światowa), to właśnie te procedury zostały wypracowane na statystykach. W sumie to sami sobie zaprzeczają... MisiekW gdzie mogę znaleźć te liczby? |
Temat: Ostra białaczka szpikowa. Przeszczep czy nie przeszczep... |
Qba250
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 4162
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2017-12-01, 23:58 Temat: Ostra białaczka szpikowa. Przeszczep czy nie przeszczep... |
Cześć!
U mojej Żony (34 lata) zdiagnozowano ostrą białaczkę szpikową NPM1 ( M4 wg FAB), w sierpniu tego roku. Udało nam się w ekspresowym tempie trafić do szpitala, bo już po 3 dniach od diagnozy byliśmy na oddziale hematologii na Pasteura we Wrocławiu. Stwierdzono prawie 40% blastów. Przeszła chemię indukującą po której MRD było ujemne, potem I konsolidującą po której również było ujemne. Teraz jest na II konsolidującej chemii. Od samego początku przygotowywano nas psychicznie do przeszczepu. Oczywiście na początku nie było wiadomo czy będzie remisja, dawca itd. Ogólnie Żona znosi wszystko świetnie. Chemia nie robi na niej większego wrażenia, szybko się odbudowuje i ma bardzo dobre wyniki. Jest w świetnej kondycji fizycznej. Trapi nas jedynie jedna rzecz: Czy rzeczywiście potrzebny jest przeszczep.
Dwa tygodnie temu znalazł się dawca w 100% zgodny. Młody, zdrowy i piękny Niemiec Lekarze w sumie pozostawiają decyzję mojej Żonie. Powiedzieli, że w jej przypadku można w 50% procentach iść na przeszczep i w 50% nie iść. Widzą jednak tendencję, że jeśli się nie pójdzie na przeszczep i jest wznowa choroby to z reguły z mutacją lekooporną. Widzimy jednak, że są trochę za przeszczepem. Sami nie wiemy już co o tym myśleć. Po przeszczepie również może być wznowa... Mówią też, że zalecają przeszczep osobom z AML lekoopornymi i osobom, których szpik "nie odbił" po chemii i to jest dla nich jedyny ratunek. Na szczęście moja Żona do tych osób nie należy. Chciałbym się spytać o Wasze zdanie. Jakie macie doświadczenie. Może sami przez to przeszliście. Może jesteście w stanie nam polecić osobę (inny szpital), u której możemy skonsultować przypadek mojej Żony. Nie chcę, żeby moja podjęła decyzję, która jest moim zdaniem życiową polegając na zdaniu tylko jednego ośrodka, chociaż wiemy że jest jednym z najlepszych w Polsce.
Z tego co przedstawili nam lekarze to są dwie drogi:
1. Jeszcze dwie chemie konsolidujące - ARA-C,
2. Po tej chemii na której jest obecnie miesiąc w domu i pod koniec stycznia przeszczep.
Wiemy, że przeszczep może nieść ze sobą wiele skutków ubocznych. Niektóre są nawet trudne do przewidzenia (trochę się ostatnio naczytaliśmy zarówno dobrych jak i złych historii). Jesteśmy jednak gotowi to przejść jeśli rzeczywiście zajdzie taka potrzeba. Nie wiemy jedynie czy jest... |
|
|