Znalezionych wyników: 26

Dziś mija dwa tygodnie od śmierci mojego ojca. Wczoraj przyjechała do nas pielęgniarka z poradni leczenia bólu, która przyjeżdżała do nas. Daliśmy jej mnóstwo leków (masę morfiny, wiele opakowań najróżniejszych leków przeciwbólowych bazujących na opium itd.), za które - z racji tego, że wszystko było prawie w 100% refundowane - zapłaciliśmy przysłowiowe grosze. Wspominaliśmy sobie jeszcze wszystko to, czego staliśmy się świadkami...

Nikomu nie życzę tego, co myśmy przeżyli. Nikomu nie życzę zachorowania na raka. Jest to przeokropna choroba, która dotyka pośrednio każdego z domowników, czy tego chce, czy nie chce. Mój ojciec mieszkał u nas niecałe dwa miesiące, ale znam przypadki, że to, co my przeżyliśmy, trwało miesiącami. Z mojej strony pełen szacunek dla tych, którzy opiekowali się swoimi chorymi domownikami.

Ociec przebudził się w sobotę o 19:00 po prawie 19 godzinach spania jednym ciągiem. Chciał wstać. Poruszył lewą nogą i ... zaczął się niesamowity, przeokropny ból. Krzyk, wrzask, darcie się z bólu - to mało powiedziane. Morfina, tabletki, plastry - nic nie działało. Nic. Kompletnie nic. Jest decyzja lekarki paliatywnej: zwiększamy dawkę morfiny, co sprawiło, że ojciec już tylko leżał, majaczył i ten cholerny ból. Przez całą sobotnią noc ból przemieszany z krzykiem. Żadnej poprawy. Z ojcem nie było kontaktu.

1.listopada spędziliśmy w domu przy ojcu. Zero poprawy. Ból, którego odzwierciedleniem był nasilający i opadający krzyk, odzwierciedlała krzywa sinusoidy; trochę w górę, by osiągnąć maksymalny poziom, po czym spadek. Przy braku bólu oddech ojca ustawał na dwie, trzy, niekiedy na cztery sekundy. Myślałem sobie, że zaraz będzie zgon. Myliłem się.

Nocka z niedzieli na poniedziałek była przeplatana wytłumionym krzykiem, którego uciszała morfina. Były stęki, pojękiwania i kilkusekundowy bezdech. Wiecie, co było najgorsze? Cisza, która wybrzmiewała w uszach nienaturalnie.

O 6:00 rano podałem morfinę i postanowiłem się nieco położyć. Nastawiłem sobie zegarek na 10:00. Obudziły mnie dzwony z pobliskiego kościoła, które biły o 9:30. Nasłuchuję, słyszę oddech ojca. Ubieram się. Schodzę po schodach. Słyszę gulgotanie w gardle. Oddech ustał. 9:45 - koniec historii jednego z kilku tysięcy pacjentów, którzy umierają każdego roku na raka nerki. W czwartek (5.listopada 2015r.) pogrzeb.

Kolejne dni mijają. Nogi już w 80% wysiadły. Teraz ojciec albo siedzi albo leży. Ból galopuje do przodu. Morfinę podajemy już co 4 godziny podskórnie. Co kilka dni dochodzi kolejny plaster. Doszły też spreje przeciwbólowe. Nic nie daje. Nic. Wczoraj wieczorem było "wycie do księżyca" z bólu. Być może że było to spowodowane jazdą do szpitala poprzedniego dnia. A poszło o krew w moczu. Było jej sporo i do tego pełno skrzepów. Ciśnienie bardzo niskie. Lekarz rodzinny zadecydował: zlecenie na transport do szpitala. Po czterech godzinach tam się znaleźliśmy (abstrahuję już od krzyków spowodowanych bólem podczas transportu czy przenoszenia). Rozmowa ze szpitalnym lekarzem trwała może 2 minuty. Otrzymaliśmy reprymendę, że z takim czymś nie przyjeżdża się do szpitala, bo w przypadku choroby nowotworowej krew w moczu i nawet ze skrzepami to normalka. Zrobiono wyniki krwi. Dano morfinę dożylnie i skierowanie na transport do domu. Znowu czekanie kilka godzin na karetkę. Od tego czasu ból i jeszcze raz ból.

Od wczoraj 22:00 ojciec śpi szesnastą godzinę. Gdy to piszę, jeszcze śpi. Osobiście nie nazwałbym tego snem ale transem. Bo podnosi ręce, oczy. Gdy rozgląda się po pokoju, macham mu, a on mi odmachuje. Pytam go "jak się spało", a on na to, że dobrze i śpi dalej.

Dziękuję za tę cenną wskazówkę.

Sęk w tym, że mój tata nie będzie chciał (i nie chce) leżeć w szpitalu. Chce być w domu. Najlepiej się czuje, gdy obok niego jestem albo ja albo moja żona.

Trzy dni temu nogi odmówiły posłuszeństwa całkowicie. W nocy zrobił ostatnią marszrutę wokół kominka wraz ze mną. W sumie to niecałe 7 metrów. Ten odcinek pokonaliśmy w dość szybkim czasie, bo w półtorej godziny. Umęczeni oboje (ja i on). Do tej pory trwało to ok. 2 godziny. Nad ranem prosił mnie, bym pomógł mu wstać. Trzymając się z jednej strony balkonika a z drugiej strony mnie, starał się podnieść. Stanął pionowo, po czym padł bezwładnie na kolana...

Krzyk z bólu, panika z jego strony, drgawki... Dobrze, że moja żona była za oknem (myła parapety) i przybiegła. Od tego czasu nie ma mowy o samodzielnym wstawaniu. Palce lewej stopy już nie pracują; prawej - jeszcze trochę się ruszają.

Dziś założono ojcu cewnik. Ulga dla wszystkich! Wiecie, ile moczu zalegało w pęcherzu? Ponad 2 litry! Po godzinie od założenia cewnika po raz pierwszy od dłuższego czasu usłyszałem, że ból jest wytłumiony i że czuje się ... znacznie lepiej! Wrócił mu nawet tymczasowy uśmiech na twarz, a wraz z nim nasz też.

Dzisiejszej nocy był niesamowity ból w nogach, który - jak opisywał mi ojciec - przemieszczał się za kilka minut. Wpierw był w biodrze, potem w podudziu, potem w kolanie, a na końcu pod stopami. Opisywał to jako ciągłe uczucie strasznie bolącego kłucia. Po Ketonalu (100mg) przeszło po godzinie. Następnym razem wstrzyknę 2 kreski morfiny (wg zaleceń lekarza).

Apetyt wzorowy. Picie płynów ponad normę. Nawet ojciec się ucieszył z cewnika, bo może wrócić do picia swojej ciągłej dawki - 4 - 5 litrów na dobę. Teraz jego głównym zajęciem jest analizowanie wypitego płynu z ilością moczu, który po krótkiej chwili się pojawia.

Po morfinie są schizy. Najlepsze były "latające karpie" wielkości jednego łokcia. :-D

Śmiałem się przez godzinę. Codziennie słyszę różne historie, które się nie wydarzyły naprawdę, a tylko w jego wyobraźni. Z każdym dniem jest ich coraz mniej, ale wciąż są. Gdy wraca mu pełna świadomość, to przypominam mu te historie i śmiejemy się z nich wspólnie.

Kupiłem wózek toaletowy (do kupy), ale transfer ojca z łóżka na wózek jest bardzo trudny. Jego waga (93kg), niesprawne w 100% nogi oraz cholerny ból przy każdym poruszeniu się sprawiają, że przeprowadzka na kibelek na kółkach jest męczarnią dla nas wszystkich.

Dziś otrzymaliśmy wyniki kreatyniny. Wskaz jest lekko ponad normę. Nie jest źle.

Najgorsza jest dla mnie myśl, że za dwa tygodnie mamy jechać do onkologa, aby znów zakwalifikować się na dalsze "leczenie" Votrientem. Nie ma już mowy o tym, aby ojciec był przewożony na siedząco. Na leżąco też nie wytrzyma, bo w karetce strasznie rzuca na prawo i lewo. Dwa tygodnie temu, wracając karetką, byliśmy obaj połamani. Co dopiero na leżąco. Co tu zrobić?

Po nieprzespanej nocy nareszcie jest jakiś postęp w walce z bólem. Odrzucono WSZYSTKIE tabletki przeciwbólowe na rzecz morfiny dawanej podskórnie. Jak na razie ojciec bardzo szybko się męczy. Fakt, ból jest zminimalizowany.

Dojście do ubikacji (7 metrów od łóżka) zabierało nam godzinę czasu z 10-minutowym postojem koło kominka, na którym można się oprzeć. Powrót z ubikacji to kolejna godzinna wyprawa z taką samą przerwą. Tak było do przedwczoraj. Teraz ten odcinek bierzemy na trzy raty; po dwóch metrach przerwa z siedzeniem na krześle. Z powrotem nie ma szans, aby wrócić o własnych siłach. Z jednej strony cieszę się, że ojciec walczy, ale widzi, że z każdym dniem słabnie.

Nie mogę zapomnieć tego widoku, gdy po minucie, może dwóch, zobaczyłem na ziemi kałużę potu z jego twarzy. Tak mocny miał atak bólu i to po dobrej godzinie od podania Sevredolu 20mg. Nie było innej opcji, abym nie zadzwonił po pogotowie.

Możecie mi powiedzieć Wasze doświadczenia z morfiną i przerzutem do kości? Czy człowiek śpi po morfinie?

Gdy pytałem o to pielęgniarkę, to odpowiedziała mi, że jest to różnie. Niektórym załączają się schizy i w ogóle nie śpią, a są też tacy, którzy śpią.

Jest kilkanaście minut po 3 w nocy. Od 1 w nocy ból jak cholera. Żadne tabletki nie działały. Zadzwoniłem po pogotowie. Przyjechali i podali 10ml morfiny w zastrzyku. Po pół godzinie zadziałała. Teraz mija godzina od czasu, gdy pogotowie odjechało, a ból wraca. Do południa mamy wizytę z opieki paliatywnej. Non stop zwiększają dawkę wszystkiego, a ból galopuje do przodu i nie udaje się im go ujarzmić.

Ojciec panicznie boi się usiąść, bo wie, że już nie wstanie. Nogi nie chcą go nieść, ale wyrywa się, szarpie, by jeszcze - przy pomocy balkonika - zrobić trochę kroków do przodu. Śpi na stojąco. Mega uparty... :-(

W Twojej stopce jest napis "diagnoza DRP". Co to znaczy?

Mija tydzień od ostatniej wizyty u onkologa i od tego czasu walczymy z niemiłosiernym bólem. Z jednego plastra zrobiły się już dwa. Z 20mg OxyContinu na dobę zrobiło się już 40mg. Do tego Sevredol oraz Gabapentyna. To wszystko minimalizuje ból, ale go nie wyłącza całkowicie. Cały czas od ojca słyszę o "prądach" pochodzących od guza na kręgosłupie biegnących ku dolnym częściom tułowia aż do pachwiny.

Podnieśliśmy łóżko o 5cm, by lepiej było do wstawania i siadania, a z tym coraz to gorzej. Przy chodzeniu ojciec bardzo kurczowo trzyma się chodzika. Ruchy nerwowe. Bardzo mocno ściska rączki od balkonika, jak by zaraz miały iść z nich soki. To jest jego walka z bólem. Każdy ruch to ból.

Dwa dni temu pojawiły się pierwsze nudności i pierwsze podejście do wymiotów, z których nic nie wyszło. Jednak wczoraj wymioty się pojawiły oraz ogromny jadło- i tabletkowstręt. Po raz pierwszy nie zjadł kolacji oraz - kurwując - nie chciał wziąć żadnych tabletek. Pojawiła się wściekłość. Odczekałem dobrą chwilę. Posłuchał mnie, by wziąć chociaż tabletki przeciwbólowe. Po dobrych dwóch godzinach zaczęły lekko działać i mógł się trochę położyć na lewym boku. Tabletek na inne schorzenia nie wziął. Kolacji nie tknął.

Nasłuchałem się i naczytałem się o różnych przypadkach osób z przerzutami raka nerki do kości. Ból i jeszcze raz ból. W wielu przypadkach trzeba było uśpić pacjenta, aby mógł odpocząć od bólu. Nieprawdopodobne historie. Czy i my będziemy przeżywać coś takiego? Pan Bóg raczy to wiedzieć...

Czy ktoś z Was przechodził coś podobnego? Wesprzyjcie mnie, proszę.

Kilka dni temu byliśmy z ojcem w poradni chemioterapii. Tabletki Votrientu się skończyły i miała zapaść decyzja, czy ojciec kwalifikuje się do dalszej bezpłatnej serii Votrientu (60 tabletek na 30 kolejnych dni). Po zaskakująco bardzo dobrych wynikach krwi otrzymaliśmy zgodę na kolejną porcję leku.

Po przyjeździe do domu ból się spotęgował. Być może przez to, że w karetce wytrzęsło nas i to porządnie. Może też przez to, że dzień wcześniej onkolog, z którym następnego dnia mieliśmy mieć wizytę, nakazał, by ojcu nie podać na noc tabletek przeciwbólowych. Rozumiem to, ponieważ po tych tabletkach ojciec bardzo dużo śpi i na rano byłby nieprzytomny, aby jechać do poradni. Niestety, takie odstawienie chociaż na 12 godzin tabletki przeciwbólowej wiąże się z przeogromnym bólem, który można opanować dopiero po prawie dwóch dobach!

Kolejna wizyta za 4 tygodnie, podczas której otrzymamy przekaz na tomograf, o ile znowu zakwalifikujemy się do dalszego bezpłatnego leczenia.

Sęk w tym, że trudno powiedzieć, jak będzie wyglądał stan mojego ojca po tych czterech tygodniach, ponieważ ból galopuje do przodu, a chodzenie staje się coraz bardziej problematyczne.

Nogi w kostkach grube jak banie i nikt nie potrafi tego zmniejszyć. Furosemidy i inne środki nie działają. Ponoć to efekt uboczny leków przeciwbólowych i Votrientu.

Pielęgniarka z opieki paliatywnej przyjeżdża dwa razy w tygodniu. Walka z bólem. Nic więcej...

Nie wiem, co to jest ten Sutent. Pierwsze słyszę. Nikt nam o czymś takim nie mówił. Co to jest? Zamiennik Votrientu?

Dziś z rana lekarz, u którego byliśmy w zeszły piątek, dzwonił do nas i przepraszał, bo zrobił błąd na wypisie, nakazując branie Votrientu 2x dziennie (rano i wieczorem), a mój ojciec powinien - wg pana lekarza - brać Votrient 1x dziennie po 2 tabletki rano. Krew mnie zalała. Mówię mu, że ordynator nakazał przyjmować ten Votrient 2x dziennie po jednej tabletce (rano i wieczorem), więc nie rozumiem, o co teraz chodzi. W słuchawce chwilowa cisza i słyszę po chwili, że jeśli to pan ordynator ustalał, to niech tak zostanie.

Dzwonię później do Wielkopolskiego Centrum Onkologii, aby ojca zapisać na radioterapię, na co dostaliśmy skierowanie. Pierwsze, co słyszę w słuchawce, to "proszę podać nr ZIELONEJ KARTY". Niczego takiego nie mam, choć ordynator trzykrotnie mówił o czymś takim, że mój ojciec musi taką kartę posiadać. Bez zielonej karty na radioterapię czeka się do miesiąca.

Oddzwaniam do pana lekarza. Informuję go o zielonej karcie. W słuchawce głucha cisza. Po chwili mówi, że ordynatora nie ma. Będzie od 1 października i że muszę poczekać na ordynatora, skoro on obiecał (trzykrotnie) jej wydanie.

CYRK, CYRK i jeszcze raz CYRK na całego. Czeski film; mało powiedziane. :-(

Po dwutygodniowym okresie brania Votrientu trzeba przyjechać na wizytę do poradni onkologicznej. Pobierają krew, rozmowa z pacjentem i kolejny termin za dwa tygodnie.

Podczas rozmowy krew mnie kilka razy zalała. Już na samym początku wielki CYRK. Dzień wcześniej mieliśmy zadzwonić do SZPITALA, czy ojciec jest na 100% wpisany na listę osób do kontroli szpitalnej. Zadzwoniłem więc i umówiliśmy się, że następnego dnia przyjeżdżamy. Gdy przyjechaliśmy, okazało się, że do żadnego szpitala nie mamy iść ale do PRZYCHODNI; jakieś 50 metrów od szpitala (przedłużony korytarz). Gdyby to o mnie chodziło, to machnąłbym ręką, ale przyjechałem z ojcem, który ledwo chodzi a na wózku inwalidzkim nie usiądzie, bo guz na plecach go niemiłosiernie boli. Poszliśmy więc do przychodni.

W przychodni na dzień dobry pielęgniarka ruszyła na nas z krzykiem, że jesteśmy niepoważni, bo przyjechaliśmy tak późno (była 8:06). Odpowiedziałem jej, że gdyby mój ojciec mógł wejść do samochodu, to bylibyśmy już tu nawet i o 6:00, ale jesteśmy uzależnieni od karetki, którą musiałem wcześniej zamówić. Pani z laboratorium zreflektowała się, że niepotrzebnie się na nas wydarła.

Przed pobraniem krwi pokazuje mojemu ojcu fotel, na który ma usiąść, w ogóle nie patrząc na chorego. Mówię jej, że mój ojciec nie da rady tu usiąść. Przyniosła skądś (pewnie z poczekalni) krzesełko i powoli usadowiłem na nim mojego tatę. Po pobraniu krwi pytam ją, co mamy teraz robić. Ona na to, że skoro przyjechaliście tak późno, to musicie teraz bardzo długo czekać na wyniki krwi, bo specjalnie dla was laboratorium musi zrobić te badania. Skierowała nas na jakiś pokój, w którym będzie wizyta lekarska. Idziemy, a tam maaaaaaasa ludzi. Znaleźliśmy wolne miejsce w poczekalni. Lekarza nie ma, bo jest na szpitalnej odprawie. Wreszcie zaczął przyjmować po 10:30 (dwie godziny czekania). Dowiedziałem się, że wyników krwi wciąż nie mamy...

Wreszcie wchodzimy do lekarza. Powoli, nóżka za nóżką. W środku pan i pani. Pan prosi, by usiąść obok niego. Aha, to on będzie z nami rozmawiał. Cieszę się na samą myśl, bo wreszcie dowiemy się czegoś, bo do tej pory nikt nam niczego nie powiedział. Do tej pory było tylko "proszę przyjść wtedy i wtedy", "proszę iść tam", "zgłosi się pan wtedy i wtedy" i "do widzenia". Siadamy. Lekarz wysuwa się ze swojego kącika i z wielkim uśmiechem pyta mojego ojca "no i jak się pan czuje?". Odpowiedź była oczywista: "fatalnie". Pan lekarz pyta dalej: "aha, no, ale wszystko już państwo wiedzą". A ja na to, że "nic nie wiemy, bo do tej pory nikt nam niczego nie powiedział".

Lekarz spytał: "jak to 'nikt nie powiedział'? Przecież skoro tu trafiliście, to musieliście mieć szereg rozmów z jednym ordynatorem, z zastępcą ordynatora..." Przerwałem mu, mówiąc: "panie doktorze, nic nie wiemy. [wymieniłem tu szereg nazwisk osób, u których byliśmy wcześniej nadmieniając, że te rozmowy trwały maksymalnie minutę, góra dwie] o niczym nas nie poinformowali. Co więcej, chciałem, aby ktoś oficjalnie zinterpretował wyniki tomografii komputerowej mojego ojca, ale ci panowie machnęli ręką i powiedzieli, że będzie OK i że trzeba brać Votrient. Nic więcej."

Pani, która siedziała naprzeciwko pana lekarza, wyjrzała zza komputera, chwyciła się za głowę porozumiewawczo do lekarza. Ten spojrzał na mnie, pokręcił głową, sapnął i zaczął mówić.... A powiedział, że on o niczym nie wie, bo kartoteka mojego ojca jest puściusienka. Nie ma w niej nic. Absolutnie nic! "Jak to nic!?" - spytałem podniesionym głosem. "Przecież CAŁĄ dokumentację złożyłem w szpitalu!" Usłyszałem na to, że "tu jest poradnia a nie szpital".

Dobrze, że ostatnie wyniki tomografu komputerowego wożę ze sobą w aucie w skrytce, więc po nie na jednej nodze podskoczyłem. Zaczęła się analiza i przepisywanie wszystkiego do systemu komputerowego. W sumie u pana lekarza spędziliśmy dosłownie 47 minut.

Dowiedzieliśmy się, że choroba mojego ojca jest nieuleczalna (pan lekarz powtórzył to trzykrotnie) i że jedyne, co mogą zrobić, to dać tabletki na to, aby zatrzymać rozwój choroby. Po tym okresie wystąpią skutki uboczne, które będą zwalczane innymi tabletkami, które znowu będą miały swoje skutki uboczne, które także będą zwalczane kolejnymi tabletkami.

Pan lekarz zapisał inne tabletki przeciwbólowe oraz otrzymałem skierowanie na pampersy.

Wyniki krwi były złe i usłyszeliśmy, że nas stąd nie wypuści, dopóki mojemu ojcu nie podadzą sodu w kroplówce oraz 2cm3 ketanolu z furosemidem. Zatem poszliśmy do pokoju zabiegowego, do tej 'przesympatycznej' pani, która pobierała wcześniej krew. Tym razem jej podejście do nas było zmienione o 180 stopni.

Podczas podawania tej kroplówki siedział z nami w gabinecie zabiegowym pewien przesympatyczny człowiek (ok. 62 lata), który - jak się okazało - też miał wyciętą nerkę i teraz ma przerzut na nadnercze i leczą go chemią. Podał mi pewną stronę internetową prywatnego szpitala we Wrocławiu, dokąd zamierza pojechać z całą dokumentacją swojej choroby. Dodał, że wizyta kosztuje 200zł, ale i tak warto tam jechać. Strona ta to imc.wroc.pl Znacie ją?

W tym wszystkim najgorsze jest to, że obawiam się, że za dwa tygodnie stan mojego ojca się tak pogorszy, że nie będzie szans na to, by dojechać nawet karetką do pana lekarza, aby mógł zapisać kolejną porcję Votrientu. Wspomniałem mu o tym, na co usłyszałem, że skoro pacjent się nie pojawi, wówczas zostanie zakończone leczenie.

Na wizycie dostaliśmy też ... skierowanie na radiologię guza na plecach! Nie mógł uwierzyć ten lekarz, że wcześniej (od miesiąca) nikt nie wystawił takiego skierowania!

Pytanie z mojej strony: czy naświetlanie radiologiczne tego guza na plecach coś da? Czy naświetlania są także wyniszczające dla organizmu?

Postęp choroby nasilił się po przyjmowaniu Votrientu. To więcej niż pewne. Konsultacje z lekarzem graniczą z cudem (bez umówienia się na wizytę niezwykle trudno jest do niego się dostać). Wczoraj rozmawiałem z pielęgniarką paliatywną, która po konsultacji z lekarzem zaleciła plastry przeciwbólowe (Matrifen 25). Na paliatywną wizytę czeka się do dwóch tygodni.

Cytat:

[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2015-09-14, 19:17 ]
W pierwszym poście tego wątku jest napisane jakie objawy były powodem, że Tata adgol2004 poszedł do lekarza/onkologa.

Ojciec był pod opieką urologa (sprawy związane z prostatą) i został skierowany na USG a potem na tomograf jamy brzusznej i tam okazało się, że jest guz na lewej nerce. Tak to się zaczęło.

[ Dodano: 2015-09-15, 20:40 ]
Po tabletkach ojciec czuje się FATALNIE. Ma je przyjmować dwa razy dziennie, ale zrezygnował z tej przeznaczonej na wieczór, a nawet zastawia się, czy nie zrezygnuje w ogóle. Osłabiony, obolały na maksa... :-(

Ten guz, który jeszcze jakiś czas temu miał 10cm, teraz ma co najmniej kilkanaście centymetrów. Plecy nienaturalnie się wyginają w literę S. Przy chęci wstania musi być pomoc drugiej osoby. Najlepiej mu jest w pozycji stojącej. Boi się usiąść, bo boli. Boi się położyć, bo boli...

Z poradni leczenia bólu mają przyjechać do domu na wizytę. Zobaczymy...

Dodano: 2015-09-11, 20:58