Znalezionych wyników: 7

Jeśli chodzi o ZELBORAF trzeba zrobić kampanię społeczną, żeby ludzie wiedzieli i nie poddawali się ślepo temu co proponują im lekarze (zwłaszcza tacy jak "leczą" mojego tatę). Każdy chory na czerniak powinien się dowiedzieć, że ZElboraf na chwilę obecną należy się.
Dziś wiem, że gdyby tacie nie podano Dakabrazyny miałby idealne wyniki żeby od razu dostać prawidłowe leczenie.
A tu od 1 lipca jest kontrakt z NFZ a mojemu tacie 4 lipca proponuje się lecenie nie skuteczne. Chce :cry:

mi się wyć........ :cry:

Bardzo proszę o pomoc. U mojego taty wykryto czerniaka złośliwego. Przez 2 miesiące lekarze drobnego guzka na głowie badali pod względem położenia – przez kwiecień i maj tego roku. Na początku czerwca gdy pojawiły się powiększone węzły chłonne pod tym guzem w końcu zrobiono biopsję, wynik – CZERNIAK ZŁOŚLIWY.

Kolejne niepotrzebne badania, i na początku lipca stwierdzono, iż guz jest nieoperacyjny i na koniec lipca wyznaczono termin na podanie chemii. Dopiero w tym momencie pobrano wycinek z guza na głowie i owszem poinformowano nas, że będzie robione badanie w kierunku mutacji ale dopiero w momencie jak potwierdzi się badanie histopatologiczne z wycinka z głowy – tacie podano DAKABRAZYNĘ. I dopiero wtedy wysłano wycinek na badanie genu.
My już wiedzieliśmy wtedy o nowym leku o nazwie ZELBORAF. Ale niedokładnie wszystko.
Guz przez prawie 3 tygodnie czekania na chemię urósł trzykrotnie. Po trzech tygodniach stwierdzono, że nie będzie kolejnej chemii bo nie działa. Zniszczyła tacie wyniki.
Wynik wrócił 22 sierpnia 2013 r. i potwierdził mutację BRAF
Teraz, żeby zakwalifikował się na leczenie Zelborafem kolejne czekanie i kolej wyniki i kolejne 2 tygodnie stracone.

Czy ktoś mi może wyjaśnić o co w tym wszystkim chodzi. Skoro od 1 lipca br. Zelboraf jest lekiem refundowanym to dlaczego tak postąpiono z moim tatą, gdy kwalifikowano go na chemię 4 lipca br. był w bardzo dobref formie.

Wytłumaczcie mi co mam mu powiedzieć. Jak wytłumaczyć całą sytuację, bo ja ją rozumiem w ten sposób, że specjalnie się zwleka i nie informuje pacjentów żeby nie podać drogiej kuracji.

Tylko ciężko patrzeć jak silny facet jest wykańczany przez procedury kolejny miesiąc.

Dziękuje za odpowiedź, my cały czas działamy tzn. szukamy dojść skróciliśmy czas do TK o miesiąc. Przy tomografii komputerowej wyszło że coś jest na szyi, zrobili biopsje tych guzków na szyi i wynik: czerniak złośliwy! a już z z sił opadam jesteśmy spod Krakowa niestety mam wrażenie że lekarze w Instytucie w Krakowie to boją się zrobić operacji.

Witajcie niestety znów. W zeszlym roku ludzie z tego forum pomogli mi przy raku trzonu macicy u mojej mamy, w tym roku czerniak złosliwy u taty. Wiecie co już trochę za dużo jak na jeden dom i na jedną rodzinę.
Mam straszny żal bo tacie zrobiła się ogromna narośl na głowie. Poszedł do lekarza, tylko to na głowie było. I tak po kolei RTG, USG a to lekarz chirurgi jeden a to drugi a ten drugi to lekarza lerzarz onkolog musi zobczyć. I tak minęły 2 miesiące. Ten trzeci lekarz stwierdził że musi miec TK. A tu w tym miejscu po 2 miesiącach okazało się że są 2 guzy na szyi. Lekarze w Klinice nie chcą operować, bo przeżuty na pewno są i wszzsytko uzależniają od badania PET do którego przeprowadzenia nie ma izotopu. CO JA MAM ROBIC POMÓŻCIE

Witam, i dziękuję za słowa pocieszenia. Obernadeta

życzę przede wszystkim zdrowia, nadziei i wiary w to, że jesteś już zdrowa. Wiem, że słowa nie są w stanie zbyt wiele pomóc i staram się zrozumieć ludzi u który zdiagnozowano to pioruństwo, ALE TRZEBA WIERZYĆ W TO, IŻ Z TEJ CHOROBY MOŻNA WYJŚĆ.
Dziś byłam na konsultacji u lekarza onkologa w sprawie mojej "mamuśki". pomyliłam się co do markera - bo nie C-54 a Ca 125 był badany. Wynik w normie.
Dopytałam o naświetlenia i z mojego punktu widzenia mama powinna się na ten rodzaj naświetleń zdecydować. Wiem, że 20 godz. brzmi strasznie. I nie wiem co odpowiedzieć mamie jakie będą skutki uboczne, dziś lekarz powiedział, że naświetlanie jest formą doleczenia nawet w tak niskim stopniu złośliwości jaki ma mama. Ale wiadomo, że to zależy od cech indywidualnych.
Z jednej strony boję się strasznie a z drugiej liczę, że dalsze leczenie pomoże nam się tego pozbyć.

Serdecznie dziękuję za szybko i tak budującą odpowiedź.
Nic nie jest w stanie wyrazić mojej wdzięczności, gdyż po tylu nieudanych próbach w końcu wiem z czym walczymy.
Jutro idę do lekarza onkologa po odbiór wyniku markera C - 54 i na konsultację, ale teraz przynajmniej wiem o co mam pytać.
Jeszcze raz serdecznie Dziękuję.

Witam Wszystkich,
jestem nową osobą na forum: od tygodnia posiadam wyniki mojej mamy,
chciałam strasznie gorąco prosić o przetłumaczenie wyniku histopatologicznego jaki otrzymałyśmy:

Adenocarcinoma endometrioides bene differentiatum (G-I) cum metaplasia planoepithelialis corporis uteri. (grubość nacieku ok. 2-3 mm, grubość ściany trzonu w rzucie nacieku ok. 12 mm)
Endometrium atrophicans.
Endometriosis interna corporis uteri.
Cystes inclusivae, corpora albicantia ovariorum
Oophoritis chronica.
Salpingitis chronica cum fibrosi.
Cystis serosa paraoviductalis.
Tele fibro adiposa et vasa parametrii.
Epidermisatio portionis vaginalis cervicis uteri Ovula Nabothi. Mucosa Canalis cervicalis.

Chciałybyśmy z mamą wiedzieć co oznaczają wszystkie te terminy. Nikt nie chce nam dokładnie wytłumaczyć co oznacza ten rodzaj nowotworu, brakuje nam jakiegokolwiek wsparcia merytorycznego.

Mama ma już skierowanie na naświetlanie, którym jest przerażona czy to normalne że jedno naświetlanie ma trwać 20 godzin. bo tak to zostało nam przedstawione, że nie jest to seria tylko jedno które trwa właśnie 20 godzin. Jakie mogą być skutki takiego długotrwałego naświetlania.