Znalezionych wyników: 490

Dodano: 2019-12-22, 11:41

Kasia366, czy odwiedzasz jeszcze forum? Możesz się do mnie odezwać? Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie.

[ Dodano: 2019-12-22, 11:38 ]

missy, dziękuję, to już czytałam i wiele innych artykułów na ten temat i nadal poruszam się po omacku...czy jest na forum ktokolwiek chorujący na mastocytozę? Najbardziej zależałoby mi nawiązać kontakt z osobą, która zmaga się z tą chorobą...

marzena66, dziękuję

marzena66, nie ma strony 716, to opracowanie kończy się na stronie 669?

MisiekW, tak, bardzo proszę o namiary. Z góry dziękuję.

Ola Olka, bardzo dziękuję. Czy ktoś może napisać coś więcej? Może jest tu ktoś, kto boryka się z tą chorobą?
Czuję się jak w jakimś cholernym matrixie, po śmierci Taty i Teścia dużo czasu zajęło mi dochodzenie do normalności, a teraz znów jak grom z jasnego nieba i jeszcze choroba dotyczy mojego ukochanego męża.
Na dodatek choroba bardzo rzadka, nie wiadomo jaka dokładnie postać choroby, jak wygląda leczenie, czego się spodziewać? Co robić, żeby niczego nie przegapić?

Może ktoś mnie jeszcze pamięta na forum. Otrzymałam tu swego czasu bardzo dużo wsparcia i informacji w czasie choroby mojego Tatusia, a potem mojego Teścia. Niestety znów potrzebuję pomocy :-(

Czy ktoś może mi pomóc w temacie mastocytozy? Jak wygląda leczenie, jakie są rokowania itd.? Choroba tak rzadka, że nie ma żadnych konkretnych informacji, lekarze też za dużo ich nie udzielają.
Ok. 2 lata temu u męża pojawiły się kropki na skórze, początkowo na klatce piersiowej, później również na plecach, ramionach, nogach. Pierwsza wizyta u lekarza dermatologa i od razu potwierdzenia mastocytozy plamisto grudkowej, obecnie czekamy na wynik histo z wyciętej zmiany skórnej, wynik tryptazy 37,6 (norma 1-11, po przebytej reakcji anafilaktycznej 10-20, układowa mastocytoza pow. 20). Lekarz twierdzi, że to raczej postać skórna, bo mąż nie ma innych objawów, usg jamy brzusznej i rtg klatki piersiowej bez zmian, drobne odchylenia w morfologii krwi: leukocyty 3,4 (norma 4,2-9,1), neutrofile 1,90 (2-7), MPV 8,92 (9,40-12,60), P-LCR 16 (19-47). Rozmaz krwi: gran.segmentowane 65, gran.kwasochłonne 1, limfocyty 34, OB 3, CRP 0,34.
Obecnie przyjmuje Rupafin 20 mg x 2 ii ma przepisaną adrenalinę w razie reakcji anafilaktycznej. Za 2 tygodnie planowana wizyta u hematologa.
Proszę o wszelkie informacje. Z góry bardzo dziękuję.

śliczne jesienne zdjęcie

Małgosiu ja pamiętam...trzymam kciuki <3

06.06.2015 ok. godz. 2 w nocy zmarł mój Teść. Już się nie męczy i śpi w pokoju. Do końca był świadomy, przed śmiercią pożegnał się z rodziną.

Stan taty pogarsza się z każdym dniem :-(

Chemii już nie dostanie ze względu na osłabienie. Zbiera mu się woda w brzuchu, którą miał już dwukrotnie spuszczaną w odstępach kilkudniowych. Raz było to 4,5 l., poprzednio 5 l. i nadal się zbiera. Jest osłabiony, ma problem z chodzeniem, większość dnia przesypia, nie ma apetytu. Jest ciężko i strasznie przykro patrzeć na to znów...i znów czuć tę obezwładniającą bezsilność... :cry:

Teść znów w szpitalu i nie wygląda to najlepiej :-(

Chemii na razie nie będzie, bo stan ogólny jest kiepski. Teść nie ma apetytu, schudł, waży ok. 50 kg., ma problemy z zaparciami, a po lekach z biegunką, do tego ma tak silne bóle, że podają mu morfinę. Jestem podłamana, wspomnienia wracają ze zdwojoną siłą...u mojego ś.p. Taty też bardzo podobnie to wyglądało na parę tygodni przed śmiercią...a za oknem też był taki piękny i słoneczny maj, a w moim sercu strach i rozpacz, a teraz znów za oknem piękne majowe słońce, a mój Teść tak cierpi...a my nie wiemy jak pomóc :cry:

Agnieszka, przykro mi...

Niech Teść spoczywa w pokoju...

(*)

Marysiu, kochana, przyjmij wyrazy głębokiego współczucia...

Twój Mąż już nie cierpi, patrzy na nas wszystkich z góry...

::rose::

Tato po pierwszym kursie nowej chemii i wyniki poleciały bardzo w dół, płytki, hemoglobina...Przez tydzień był w szpitalu i trochę go tam podreperowali, ale martwi mnie takie pogorszenie wyników już po pierwszym kursie... :-(