Znalezionych wyników: 3

Avanilla, wysłałam Ci prywatną wiadomość.

Zespolenia robią tylko doświadczeni chirurdzy - jest to bardzo bardzo inwazyjna operacja, osłabiająca. protezowanie na pewno mniej inwazyjna i choć trzeba takie protezowanie powtarzać raz na parę miesięcy to warto rozważyć jeśli pacjent jest słaby. U mojej mamy zamierzano wyciąć guza dlatego zdecydowano się na otwarcie, a skoro już otworzyli to zrobili zespolenia - guz okazał się nieoperacyjny.

co do hospicjum - ja zapisałam mamę jak była jeszcze w pełni na chodzie ale brakowało nam co rusz jakiś lekarstw - a to antybiotyku, a to czegos na własnie zbijanie bilirubiny, a jednocześnie podawaliśmy chemię i trzeba było czuwać nad wynikami krwi. mamie powiedziałam że to po to by nie musiała stać w kolejce do lekarza rodzinnego czy onkologa - bo rzeczywiście kiedy chcieliśmy lekarz przypisywał co chciał, opieka pielęgniarska była natomiat wtedy jeszcze zbędna. teraz oczywiście - kiedy mama slabnie w oczach i miała straszne wymioty opieka hospicyjna stała się niezbędna. ale gładko to poszło bo lekarz juz znał mamę. musicie sami zdecydować. u mnie naprawdę zdecydwała łatwość dostępu lekarza z hospicjum i moz;liwość zapytania o wszystko.

3) Jak ważne jest protezowanie dróg żółciowych i jaki wpływ ma na jakość życia? Czego można się spodziewać, jeżeli drogi żółciowe nie zostaną odbarczone lub stanie się to z opóźnieniem? Jaki lekarz może skierować na zabieg (onkolog, czy też naciskać na to lekarza z oddziału neurologicznego)? Przy jakim poziomie bilirubiny nie można przyjąć chemii?

Z punktu widzenia mojej mamy która już dwa razy miała "żółtaczkę" - uważam, że obniżenie bilirubiny przedłużyło jej już dwukrotnie życie - pierwszy raz poprzez zespolenia w kwietniu 2012 r. (coś jak protezezowanie ale drogą operacyjną, na dłuższy czas), drugi raz (dopiero po 10 miesiącach od zespoleń - drenaż dróg żólciowych w lutym tego roku bo protezowanie się nie udało, a zespolenia przestały pełnić swoją rolę (przerzuty dawały nacieki blokujące przepływ żółci).

W obu przypadkach bilirubina wynosiła prawie 14 mg/dl a udało sie ją obniżyć do 0 mg/dl i taki stan utrzymać do stycznia zespoleniami, i do 1 mg/dl drenażem. Bez drenażu zmarłaby - bilirubina przy wartości ok 20 mg/dl utrzymującej się przez dłuższy czas niszczy organizm, uszkadza mózg. Tymczasem Mama Wciąż żyje. Drenaż miała już 2 razy wymieniony (zmienia się go co 2-3 miesiące). Jeszcze trzy-cztery tygodnie temu normalnie w miarę funkcjowała (chodziła, gotowała sobie itd), niestety teraz już choroba mi ją zabiera. Ale walcz o to protezowanie koniecznie!!!

Żeby dostać chemię bilirubina musi wynosić ok 2 mg/dl lub mniej.